父母の会

父母の会


「先天性四肢障害児父母の会」という全国組織がある。

「さっちゃんのまほうの手」のお母さんであり著者である、野辺さんが立ち上げた会。
全国に1000人以上の会員がいる。
入れ替わり立ち替わり、入会退会があるんだろうけど、わたしの会員番号は2600番台
七年前の数字です。



その組織
事務局も関東、運営委員会も主体は関東。いろんなことを全て関東でやっている。
まぁ、会員数が一番多いから当たり前だけど、それ以外に住む会員が積極的に参加するのには、ちょっとハードルが高い。



その組織でね。
八月の第一土、日曜日に全国の皆様が集まる 「全国総会」っていうのがある。だいたい毎年同じ時期かな。
いろんなご家族と出会い刺激を受けたり、情報交換ができる貴重な場、泊りがけで参加するのが基本だ。


今年はね。
愛知県豊橋市開催。
いま、いろんな準備が進んでいるみたい。


我が家は、いまのところ
土曜日の交流会に日帰りで参加できないかなと検討中。


本当は家族で泊りで行きたかったけるけれど、まだ赤ちゃん小さいし…

ちょっとやはり行くのにかかる時間がね。(^^;;



いっそのこと大都市開催なら、便利だから行くのに時間がそれほどかからないんだけど(^^;;
豊橋は少し、ゆっくり目の電車か車になるし。
車で行くと、結構中部地方の東端


なかなか一歳になりたての子を連れて行くのがきついくらいの移動時間かなぁ。



まぁ、私とお姉ちゃん二人の方が、小回りが聞いて、いろんなことに対応がしやすいというのもあるかな。
一歳児をつれていると、どうしてもそちらが優先になるから
行ったのはいいけど、家族だけで少しだけ様子を除くだけになっちゃったりとか(^^;;


そんなことを妻と話しつつ



たぶんですが、私とお姉ちゃん
二人で土曜日の交流会日帰り参加になりそうです。


日曜日の総会もね。
本当は参加するべきなんだろうけれど…
やはり今はまだ。
会全体の視点に立つまでは達観できておらず

父母の会に対していろんな思いがあるだけに
感じたことを発言したら、話が長くなりそうで…

たぶん、お姉ちゃん中心に参加しているはずが、議論ばかりに時間を取られてしまいそうだし、総会を混乱させてしまいそうで…
自粛している感じかな。



まだまだ、修行が足りません。
もっと、広い心を持たねばね。


父母の会


入会してから…なにをしたかな。

似ている状態のご家族を紹介してもらい、連絡をとらせていただいた。
全国総会に参加して、その際に娘の義足を作成してくれている大先生が講演会をしてくださった。
支部のイベントに、二回くらい試しに参加させていただいた。


そう。
実はあまり、参加していない。

しかも、参加してえられたのは、こんなこと。

この会の中でも、似ている人がほとんどいなくて、あまり相談できなかった。
特定のご家族以外は、下肢の場合には、早期に会をやめて行く人が多いらしくて、あまり義足を履いていらっしゃるご家族にも巡り会えなかった。
基本的にはそのままの形を受け入れることを是とする会員さんが多いためなのか、離断術をすることを非難されたりもした。



なかなかね。
昔はね。そんな会をなんとかして変えていけないかなと思い、意見書を送ってみたり、思いをぶつけてみたこともある。

でもね。
やはり、なかなか伝わらない。
伝わっても変わらない。


だから、ブログをはじめた。



今となり、私のブログが有名になりすぎて、今度はね。
「温存療法のひとの気持ちが知りたい。」という話をいただく
あぁ そうだろうな と思う。


やはり、似たような状態でも、選択する治療法も違えば、たどる経過も悩みも違うわけで。
もちろん、温存か切断かの考え方も違うわけで。
少しでも似た状態の家族のことが知りたくなる。


そして、自分の子供に必要な時期がすぎると、日々の忙しさの中で、いつしかそれを発信しなくなる。



なにを話していたっけ。
父母の会か。
私にとって父母の会は、頼りたいけど頼れなかった親みたいな感じかな。
頼りたい気持ちは今でも残っているのに、なんだか巡り合わせが悪くて、なにかを相談しようとするたびに、うまくいかない。
本当にね。



ついこの間も、ちょっとした不幸な行き違いが誤解を生み、相談したはずが、相談にならず。
小学校からの返事をまつ状態
どうなることやらなぁ。