Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

手術の時期

2013-06-26 01:48:51 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
手術の時期


なんらかの骨欠損を下肢にもって産まれた 先天性欠損症において
その両親が悩むこと
それが、これ
時期。



もちろん、そもそもどうするかも悩む。
温存して向きや形を直して装具?
離断切断して義足?



どちらにしても、いつ?
というのが最大の悩みとなる。



整形外科的には、真っ二つ

早い方がいいという先生
骨や筋肉の発達次第です判断が変わる可能性があるから、待てという先生



ただね。
患者家族としては、本人のことを考える。
自己認識が形成されるのが、個人差はあるけど二歳から二歳半
その時点であるものが、そのあとで状態が変わると、どうしても喪失感を伴うよね。


そしてそのために、怖くて決断できないこと あるみたい。



年齢が上がれば上がるほど、保育園や幼稚園、小学校などで誰かに預ける必要がでてくる。
その際に、大切なこと
障害が固定されているかどうかとわかりやすいかどうか。


他にも、一旦園や学校にはいると、頻回な手術は学校に馴染みにくい原因にもなり、行事の練習ができなかったり、勉強に追いつくのが大変になったり


そんな当たり前のこと
それを考えていない医師は多い。


患者家族の中にも医師の中にも、先天性欠損症において、温存を勧める人が多いのは承知している。
それも、素晴らしいことだし否定するつもりはさらさらない。


でもね。
近年の義足の進歩はめざましい。
要求水準が上がった結果、かなりなんでもできる上に、装具使用に比べると、姿勢も歩容もよくなり、長期的に体に与えるダメージも少ないと言われている。


こんな意見。
実は医療の世界では少数派
アメリカではスタンダードでも、日本では少なくとも少数派


だからこそ、私のような存在が発信する必要があるのかな。
最近はそう思うようにしている


実際には、すでに娘はとっくに決断してしまったし
その頃にははずかしなから、散々ジタバタした。
でも、だからこそ、今から悩む人のために。
繰り返し、機会があるたびに書こうと思うのだ。





コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする