Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

お昼寝用布団購入!

2005-06-20 12:32:07 | 子育て知恵袋&おもちゃなど
 
昨日、妻がお昼寝用布団を買ってきた。
 土曜日の夜から探しまくって・・・日曜の朝に電話で確認しまくって・・・・
 なかなかチャック式がない中で、ひとつだけ近くの“西松屋”という店に良さそうなものがあるというので・・・妻と妻のじじ&ばばに行ってきてもらった。
 キティーちゃんの赤ちゃんのキャラクターのセットで、ピンクのチェックの柄でなかなか可愛い。値段も5千円くらい!良かった良かった。
 しかし・・・・インターネットショッピングでも探してみたけれど・・・・なかなかないもんなんだねえ・・・
 お昼寝布団は、両側を紐で縛るタイプが主流みたいです。保育園の言い分としては・・・まあ、紐がはだけてしまって誰のかわからなくなったりすることがあるかららしいんですが・・・ここまで売っていないということを知ってるのかなあ?
 
 前からだけど、休みの日に半日娘と二人で家で遊んでいる。最近は昔に比べて娘がこちらのすることや言うことをある程度わかるので・・・楽しい。
 まあ、仕事のつかれをいやすことはできなくて・・・最近平日に夜・・・・自分でも気がつかないうちに家の中で寝ている回数が・・・・増えてきているのが・・・・よくないけれど・・・

 しかし、今年は雨が降りませんね・・・
仕事柄あまり降らないほうがありがたいんだけれど・・・・ここまで降らないと・・・また、節水とかが始まって大変だなあ・・
 本当に最近は異常気象が毎年のように続きます。こういう仕事をしているせいか本当にそう思う。大丈夫なのか?地球?

 最近、クールビズということを首相が先頭にたってやっている。
 靖国参拝のことはともかくとして・・・ああゆうところは・・・・小泉さんはすばらしい。


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99円ショップ!

2005-06-19 15:46:06 | お気に入りの食べ物
暑いですねぇ
娘と二人でおうちで留守番をしているとエアコンがないと辛い時期になってきましたね

さっき近くの99円ショップに娘と散歩がてら行ってきました
食料品たくさん売ってますね
まるでコンビニかスーパーかといった感じですね
すごいなぁ

そばとかうどんとかまで99円なんですね
学生時代にあったら、毎日利用してたかも
(^^;)
昔はこんな店無かったなぁ

こういう店が24時間営業で小さな規模で流行るようになると、しかしスーパーも大変でしょうね
ますます生き残りが厳しくなりそう
まぁ時代の流れかなぁ

この間、セブンイレブンでおいしいコーヒーが飲めるようになったし、銀行の引き出しはすでに無料だし、郵便局とも提携していくみたいだし…
すごいねぇ

こういうサービスの一環として託児をついでにやったりしたら商売にならないかなぁ
お年寄りでもと看護婦さんや保母さんとかを集めて雇ってさ
(^^;)

地域に小さいスペースで大手コンビニがそういうことを始めるようになると時代が変わるのになぁ
だれかそういうサービスをコンビニに追加してくれないかなぁ
高齢化社会にはもってこいじゃないかなぁ
うーむ

いやいや
ふとした思いつきでした(^^;)

そうそう
私は父の日にコーヒーを送ったんですが、最近「一杯19円のおいしいコーヒー」というのにはまっています
試しに飲んでみたらおいしかったので、自分でも今度買うつもり。
みなさまも興味がある方はどうぞ
「BROOKS」で検索するとでてきます
結構お買い得ですよ


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保育園に必要なもの

2005-06-18 23:05:26 | 娘の成長記録(幼児期)
今日はかなり先の話だけれど、保育園に必要なものを見に、赤ちゃん本舗に行ってきた
このあいだ説明を聞いて、リストをもらったのだ(^^)v
多分名前を書いたりつけたりするのに時間がかかるからね
今からでちょうどいいのかもね

行くまでに少しハプニング
愛車のラウム君が初めて炎天下の気温三十度を走ったら、エアコンの効きが悪いことが発覚!
あわてて娘と妻をおろして、クーラーガスを入れました
すぐにまた抜けたりしないと良いなぁ

で、問題が一つ、お昼寝用のお布団セットを探したんだけど、カバーがチャックでしっかり閉まるのが売ってないんだよね
保育園からの案内にははそういうタイプにして下さいと書いてあるので、困ってます
どこか他に売ってないかなぁ(^^;)

だれかご存じでしたら教えてね
通販でも良いです
o(^o^)o

しかし、あいかわらず離乳食を食べないときは完全に拒否するなぁ(;_;)
気分やさんなのかぁ
へこむなぁ


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脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ

2005-06-17 12:48:55 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
実は今まで、ホームページにどこまで公表して良いかどうかずっと悩んでいたことがあります。
よくよく考えた末、私の経験から、脛骨欠損の患者さんが連絡を取ることをお勧めする病院名くらいは公表しても良いのではないかと思うので・・・・
脛骨欠損症治療実績があると私が確約するわけではないので・・・間違えないように・・・
ただ、実際に、私自身まず、どこの病院に電話をしていいかすらわからず・・・とっても苦労したので・・・
同じ病名を宣告された人のヒントにでもなれば・・・・・と思います。

※ この情報は、平成17年4月1日時点のものですので・・・・時間が経つと異なってくる場合があります。
あくまでも参考と考えて、ご自分で問い合わせて確認してください。

神奈川県立こども医療センター
福岡市立こども病院
滋賀県立小児保険医療センター
大阪府立母子保健総合医療センター
佐賀整肢学園こども発達医療センター
兵庫医科大学病院
心身障害児総合医療療育センター

全国で・・・この数を多いと見るか少ないと見るか・・・
ちなみに東北や北海道は私が知らないだけだと思います。
中部には・・・・残念ながらあまり・・・お勧めできる病院は・・・・・ないかなあ・・・
訓練等ができる施設は充実しているんですが・・・・

また、同時に深い関係をもつことになる技師装具製作所もご紹介。

㈱松本義肢製作所(名古屋本社)
(財)鉄道弘済会・東京身体障害者福祉センター(東京本社)
川村義肢株式会社(大阪本社)
株式会社 田沢製作所(東京)

以上4社がずば抜けて大きい会社・・・・4社ともに総合的技術力は高い・・・・そうです。(聞いた話)
もちろんほかにもたくさんあるんですが・・・・きりがないので・・・
(近畿義肢・有菌製作所・澤村義肢等々)
ただ、義肢装具やさんが、すべて小児の経験があるとは思わないほうがいいです。
また、やはり、経験でしか補えない部分が小児義足の世界には確実に存在する・・・と実感しています。

私の感覚だと・・・㈱田沢製作所が小児の義足作成実績がずば抜けているという印象を受けました。
ここに関しては、遠くても一度は足を運んでみる(話をしてみる)価値がある会社だと思います。

うーむ・・・これくらいなら・・・会社や病院の一般的紹介の範疇かなあ・・・・
これ以上知りたい方は・・・・メールにてお問い合わせください。

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影響を受けた詩2

2005-06-16 12:23:21 | お気に入りの歌・詩
私が影響を受けた詩、第二弾!
ただ・・・またまた、これもリンク許可・掲載許可を頂いていないので、自分でネット検索して探していただくと・・・・うれしい。
これまた、いろんな方がH.P.掲載をしていらっしゃる有名なもの。
この詩には・・・心を打たれた。障害を持った人でなくても、子どもを持っている人でなくても、人生の教訓としても心に響いてくるものがあると思った。
ぜひ、いろんな人に読んでみてほしい詩である。

「オランダへ、ようこそ」
作 エミリー・パール・キングスリー  英訳 伊波貴美子

要約すると・・・・こんな感じかなあ・・・

出産の準備をするというのは、すてきな旅行の計画をすることに似ています。
でも、旅行は計画通りに行かないことも多いものです。
そのときに考えて欲しいことをたとえ話でわかりやすく訴えています。

「計画通りの国に着かなかったからといって、悔やんでばかりいると、来てしまった場所のすばらしさや、美しさを楽しむことは出来ないでしょう。
あなたは不快で汚くて、生きていけないような、どうしようもなくひどい場所に連れてこられた訳ではないのです。ただ、ちょっと違う場所であると言うことなのです。」


これは、人生にいろんな場面においての考え方に一石を投じてくれる考え方です。
この考え方をすることができると・・・・・胸を張って「せっかく来た国なのだから、精一杯旅行を楽しんでやろう。」と思うことができるような気がします。

良ければ、読んでみて感想を教えてくださいませ。


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主治医とのお話

2005-06-15 17:14:56 | 娘の脛骨欠損治療の経過
主治医に久しぶりに診察してもらいに行ってきた。
片道高速で1時間半、何度通っても遠いなあ・・・
今回は、行きにサービスエリアでミルクを140CC、帰りに「さと」に寄ってミルクを140CC順調に飲んでくれたので、かなり助かりました。

主治医との話は以下のとおり・・・

・出生予定日から考えた修正月齢で1年経過時点で、ひ骨中心化の適用を判断してから考えることとする。
・左足くるぶし部分内側の皮膚硬直を防ぐために行っていた装具治療については、月齢が進んできたこともあり就寝時につけておくと眠れず、起床時についておくと移動が制限されることから、次回診察までお休みとする。
・次回診察は、8月30日として、それまでにひ骨中心化の適応を他の病院にて検討してきた後、今後の方針について相談することとする。
・右足股関節の進展が少し難い気がするので、股関節脱臼に注意しつつ、ストレッチを行うと良い。
・ストレッチの方法は、「左足を前に押さえ、右足を少し内転気味に進展させ、3分間くらいかけてゆっくりストレッチを行うと良い」とのことでした。
・注意点としては、「あまり内転方向に力をかけすぎると股関節脱臼を引き起こす恐れがあるので、注意すること」ということでした。

とりあえず・・・・まあ、8月末まで保留ですね。
娘にも夏休みだと思ってゆっくりさせてあげようかなあ・・・
6月末には妻の友人が結婚するので・・・その時に・・・水族館にでも行って妻を待ってようかなあ・・・・
水族館なら・・・娘も楽しいだろうか?
楽しんでくれたら良いなあ・・・・

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影響を受けた詩

2005-06-14 11:25:25 | お気に入りの歌・詩
今日は、私が影響を受けた詩を御紹介したいと思う。
ただ・・・リンク許可・掲載許可を頂いていないので、自分でネット検索して探していただくと・・・・うれしい。
いろんな方がH.P.掲載をしていらっしゃる。
初期のころ、この詩にはとても助けられた。
子供が生まれたばかりの御両親にはぜひとも読んでみてほしい詩です。

「天国の特別のこども(仮称)」
作:Edna Massimilla
訳:大江祐子

要約すると・・・・
特別な赤ちゃんの生涯を幸せなものにするために、すばらしい両親、特別な任務を引き受けてくれるような両親を神様が選んでいるんですよと。
「両親はすぐには気がつかなくても、天から授けられたその子によって、やがて自分たちに与えられた特別の役割と幸せを悟るでしょう。」という・・・・・要約しすぎか・・・

とても読んでいて・・・・・涙が出た覚えがあります。
いろいろなお子さんがいていろいろな苦しみがあります。
この詩はそれらのうちでかなり多くの人たちが、読むことで少し救われるのではないでしょうか?
ぜひ御一読をお勧めします。
(全文掲載できなくてごめんなさい。)



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メタルブラス開通予定日決定!

2005-06-13 17:59:09 | H.P「Chunの部屋」作成経過
メタルプラス電話の開通予定のお知らせがやっときた!
申し込んでから三ヶ月以上。時間かかりました

六月二十二日から切り替えてくれるそうです
そうなるとホームページをDIONである程度無料で作れるようになるらしくて、時間があればブログ以外のページも作ろうかなぁと思ってます

ちなみにもし使うと良いサービスとか注意点とかあれば教えてほしいです

特にプロバイダーを変えたときにもあまり苦労せずにホームページ更新ができるような方法とかあれば。
いろんなサービスがあるからわからなくて(^^;)
諸先輩方のアドバイス待ってます!

しかし暑いですね
今日は外回りで暑くて気持ち悪くなりましたよ(^^;)
温度変化が激しいこの時期、みなさまもご自愛下さいね

メタルブラスになったら電話代やすくなるといいなぁ

あっそうそう
もうすぐ父の日ですね
うちもじーじ二人に贈り物を考えています
いくつになっても人からの贈り物は嬉しいと思うから
喜んでくれると良いなぁo(^o^)o


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下の歯 1本生えてきた!

2005-06-12 20:49:26 | 娘の成長記録(幼児期)
今日は公園でお散歩をしたついでに、シャボン玉遊びをした
娘の見ている前でシャボン玉を吹いてあげると、不思議そうな顔をして見ていた
慣れてくると、つかもうとしたり追いかけたりしていた
僕らも子どもの頃を想いだして楽しかった

そういえば下の歯が一本完全に生えてきた
笑うと白い歯が見えておもしろい
なんだか見ていて飽きないね

写真は娘の誕生日に買った木のおもちゃ
ひもで引くとついているひもがくるくる回る
嬉しそうに娘が追いかけてくれるので、気に入ってくれたようだ
かえるさんのデザインが楽しい一品です



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娘についての考察

2005-06-12 16:31:20 | 娘の脛骨欠損治療の経過
 九州の先生方のお話を聞いて・・・・考えたことをまとめてみようと思う。

 まずは、ひ骨中心化術というものについて・・・・
 思っていたよりも、一番うまくいった場合でも制限があると言うことがわかった。
一番うまくいったとして、膝がかなり自由に動くようになったとしても、不安定だからスポーツをするときには装具をつけなければいけない・・・・・となると・・・・女の子としてはつらいだろうなあ・・・
 だからと言って、安定性を優先して膝を固定して膝下を残すくらいならば・・・切断したほうがいいのは機能的には明らか。外見的にも、おそらくは足の太さが膝上と膝下であまりにも変わりすぎるため、逆に温存するとスカートははきにくそうだ。

 では、両膝離断はどうか・・・・
 たしかに、かなり不自由な感じはする。でも、今まで聞いたところでは、両膝離断した例では歩くのには不自由していないし、運動神経の高い子供なら、平地ではあまり見た目わからないくらいにスムーズに歩けるようだ。
 ただ・・・・やはり小さいころに離断しているほど、やはりスムーズに歩ける確率は上がりそうだ。

 じぶんだったらどっちがいいだろうか?
 うーむ・・・・たぶん両膝離断を選ぶだろう。
 だって、できることの選択の可能性がそちらのほうがありそうだし、やりたければがんばれば何でもできそうだから。
 ひ骨中心化して膝に爆弾を抱えた状態では・・・・おそらく運動系ではやりたいことは努力以前の問題のような気がする。

 うーむ・・・・今のところこんな感じ。
 また、たぶん実際に両膝離断の人とかにお会いして、苦労している話ととか聞くと・・・悩みそうだ。
 少しだけでもいいから動く自分の膝があったほうが、生活が楽だったりするものなんだろうか・・・?悩みは尽きない。

とりあえず、8月までゆっくり考えようと思う。


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