先天性下肢疾患の治療方針について

先天性下肢疾患の治療方針について

昨夜、久々に患者家族さんから連絡をいただいて少しお話をした。
そして話しながら考えた。
先天性下肢疾患のお子さまを育てる家族に共通の悩みに気がついた。
忘れないようにまとめてみる。

1. 温存か切断か。その時期はいつがいいか。
?→ シンプルにいうと、切断した方が機能はすぐれていて、手術回数が少なく、スポーツへの対応もできて、老後の幹部が痛む心配も少ない。
だけど、いまある体の一部を、もしかしたらいまよりは治り、普通よりは不自由かもしれないが、使えないことはない体の一部を、その可能性間で含めて切断するのは、家族は苦しい。
ただ、二歳半より前に切断などで体の状態を固定して、義足使用を開始することは、情緒発達の上で非常にプラスに働くし、義足の使いこなしがかなりよくなる。
切断術は、あまりにも体重がすくないと出血リスクが高い。

2. 乳幼児期にできること
?→ 通常の乳幼児期の子供がしているのと同様の姿勢、動作、状態を無理やりにでも作り出すことで、赤ちゃんの重力に対抗する筋肉を育てることは大切。
それが育たないと、どちらにしても歩行獲得が遅れる。

3. 手帳はいつ取得すべきか。
?→ 私は「とれるだけ早い方がいい」と思う。
役場の職員や地元の主治医なんかの理解不足で、乳幼児期にはとれないということを言われるが嘘。
きちんと、「乳幼児期ではあるがここまでの機能は全廃」と特定すれば手帳は交付できる。これはね、自治体や主治医の当たり外れで、苦労している人がたくさんいる。

4. 治療方針を決めるに際しての相談先。
→ 一番知りたいことなんだろうな。
?これも万能ではないし、いま時点ではという但し書きがつくけれど。
いまは、東大病院の四肢形成不全外来がいいかな。
まだ、実績は心身障害児総合療育センターには遠く及ばないけれど、体制とバランスがいいかな。
話を聞いてくれる体制があるから、遠方から相談に行きやすいよね。
リンク先は以下。
http://todaireh.umin.ne.jp/news/gairai.pdf

5. その他疾患が合併しているとき
その他の手術が必要な疾患がある場合に、比較的医師は身体障害の施術を後回しにしがちである。だが、それは正しい理解に基づいていない場合も多い。
患者家族がきちんと手術時期を含めて、希望して行くことが大切なんだろう。

6. 父母の会
先天性下肢疾患の父母の会は、あまり組織化されていない。なぜか。
これは想像だけれども、ある一定のラインを過ぎると、生活の中での問題が少なくなるか、固定化されてしまい悩まないことが理由だろうか。
つまりは必要とされていないわけである。
ちなみに、だからこそ
その段階まで行き着けない家族は苦しむわけで、私はこうして情報発信をしているのである。

うーむ。
走り書き気味だな。(^^;;
少しはまとまったかしら
(^^;;