先天性欠損症のお子様を授かったご家族の方へ

ご相談について

久しぶりにブログにご相談があったので改めて書いておきます。

PC版でブログを見ていただくとわかりやすいのですが、私は先天性両脚脛骨完全欠損症で生まれた我が娘に寄り添って生きてきた、ただの父親です。
医師でもありませんし、専門家でもありません。

娘が産まれて、もうすぐ１２年。様々なことを経験しました。
そんな中で、当時の自分たちを助けるつもりで始め、続けているのがこのブログです。

十年間近く、ほぼ毎日更新しているおかげさま。様々な検索で上位に表示されるようになっているので、「病名」や「義足」などでページを見つけていただく方も多いようです。

問い合わせをいただく半分くらいの方は、はじめにコメント欄に書き込むほうほうを使われます。
たしかに、それが一番わかりやすい。
私にも書かれたことはお知らせがきます。
ただ。コメント欄は公開のやりとりとなるため、実際の相談には適しません。
なので、通常は私宛にメールをいただき、メールでまずはやりとりをさせていただいております。

相談は、すごくデリケートです。
もちろんそれは、私自身当時はいろんな方に相談をした当人なので、よくわかります。
ただ、考えてみてください。
相談を受ける側も患者家族なのです。

私がこうしてブログを開設し続けていられているのも、いろんな方にお世話になってきたから。
そしてそうした方々に間接的にでもご迷惑をかけないように気を使います。

私の娘が住む行政庁。役場の方々。担当の義肢装具士さん、主治医の先生。
みなさまにもとにかく迷惑をかけないように。あえてそのあたりを伏せつつブログを書いているつもりです。

ですから、私に連絡をいただく際には、どうか自分の家族の自己紹介から。私もそれに対応して自己紹介をさせていただいて、互いに連絡先を交換した後でお話をさせていただくことにしています。

私は医師ではありませんし、ケースワーカーでもありません。ただ、小児義足や先天性欠損症に関しては、専門の先生も少なくて。
どこの病院が実績が多いのかも手探りの状況かと思います。
もちろん、私もそんなことを把握しているわけではありません。

ただ、この十年間。
様々なご家族に関わらせていただき、いろんな話をお聞きしながら。メールのやり取り、電話でお話、ランチ会を経て、年賀状をやり取りさせていただいているご家族もかなりの数になりました。
そんな中で私が聞いている情報をお伝えすることは可能だと思います。

先天性欠損症は、どこの病院でどの先生に主治医になっていただくかにより、大きく治療方針が変わります。
しかも、義肢装具に関して言えば、治療途中で変更するのがタブーとされており、よほどのことがないと、最初の病院で指定している義肢製作所の手術日の当番の方が担当になります。

それなのに。
義肢製作所や義肢装具士さんには、驚くほどのレベル差があります。
経験値も得意分野もさまざま。
そんな中で乳幼児期に切断などを行い、それに関わった経験をもつ方は希少です。
さらには、この業界。横のつながりがあるようであまりなく。商売敵でもあるから仕方がありませんが、互いに素直に一番どこが良いかなど、コメントしません。タブーですね。

業界の事情はさておき、それでは困る。
それが患者の気持ちです。
しかし、経験値も腕も日々の努力で変化します。だから私にも今日の時点で最善の策はと問われたら残念ながらお答えは難しいなと思います。

私にできるのは、私が悩んだ当時の経験、その時に考えて決断した理由。その後に色をな方から聞いた評判などでしょうか。
そうしたことを交えながら、お話を聞かせていただいて一緒に考える。そうしていると少しは目の前のモヤみたいなものが晴れてきて、前を向けることが多いとお聞きしています。

どうか、伝わりますように。
私からのお願いです。