下肢形成不全のご家族へのメッセージを込めた、リーフレットが出来ました。赤ちゃんが産まれて不安がいっぱいなご家族の元へ、何とかして届くといいなと思います。
みなさまのシェアの力をお貸しください。
どうかよろしくお願いします。
リーフレット(拡大版)については下部をご覧ください。
http://yaplog.jp/chun_akapon/extend/4636
(当分の間、告知のためにこのページを先頭にさせていただきます。)
内容は以下の通りです。
RAT25「もしも我が子が先天性下肢形成不全で産まれてきたら。」
--どうか、悩めるご家族に届きますように--
・先天性下肢形成不全に関する治療実績や経験、それらに基づく見識には、病院や医師によりとても大きな差があります。可能であれば出来るだけ早い段階で、東大病院の四肢形成不全外来や東京の心身障害児総合療育センター等を受診し、治療の選択肢としての正しい知識を得ましょう。
・我が子について、一緒になって親身に考えてくれる主治医を探しましょう。肩書きや距離ではなく、感性で選びましょう。専門でなくても、知識がなくても、「この人になら任せられる」という医師が見つかると大きな助けになります。
・役場の福祉課に話を聞きに行き、福祉制度についての正しい知識を得ましょう。我が子について理解してもらう努力を怠らず、一緒に育ててもらうような気持ちで接しましょう。必ずや思いは伝わります。信じて働きかけ続けましょう。努力は必ず実ります。
・我が子の選択肢を最大化するために、周りの皆がハイハイをするときにはハイハイを、立ち始めるときには立てるようにしつつ、重力拮抗筋(重力に対抗する筋力)を鍛えるように心がけましょう。幼児期の訓練には、生活の中で家族が行う以外には、あまり有効な方法がありません。どうすれば生活の中で訓練が出来るかを考えながら、自宅の環境を変えていきましょう。
・２歳過ぎに誰にでもやってくる「自己認識」より前には必要な手術を終わらせて、その後には手術をしなくても済むようにすると、子ども自身が自己受容がしやすくなります。自己受容ができるかどうかは、我が子の成長発達を左右する大きな因子であることを理解しましょう。
・我が子と似た状態の先輩家族を探しましょう。可能なら何家族かを。いろんな意見を聞いて、しっかりと考えましょう。そして子供任せにすることなく、結論を先延ばしにすることなく治療方針を決めましょう。そして、決断したらもう悩まないことです。
・選択肢が複数あるときには、「我が子が中年や老年になった時」についても考えましょう。目先のことだけでなく、わが子の人生を見据えましょう。
・義肢装具を我が子が使う場合、「担当の義肢装具士さんは一度決めたら変えない」というのが業界の常識であり、「他の義肢装具士の仕事には異論を挟まない」いうのも暗黙の了解になっています。主治医の勤める病院を決めた段階で、担当の義肢製作所や義肢装具士はかなり限定されます。義肢装具士は会社に所属していても、一人一人が職人さん。得意分野も経験も様々です。義肢装具の製作を誰に頼むかは慎重に選んでください。
・子育てはたくさんの人の手を借りましょう。いろんな人の気づきや知恵を合わせると素晴らしいアイディアが生まれます。我が子の味方になって下さる人が増えるのも心強いです。一人で抱え込まず、お母さんが笑顔で居られるように、出来るだけ皆で子育てをしていきましょう。
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