Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

回想

2012-02-08 00:06:31 | インポート
回想


義足を履いている息子さんをお持ちのご家族とお話をしました。


息子さんは四月から年少さん
なんだか、今はいろんな不安がいっぱいの様子でした。

そう言えば、娘をはじめて保育園に入れるとき、悩んだなぁ
いろんなことを先回りして考えて心配したなぁ。

次々に質問に答えたり、娘の話をしていく中で、いろんな記憶が走馬灯のように、頭の中を巡りました。


両大腿義足と両下腿義足
同じ悩みもたくさん。違う悩みもたくさん。
でも、親としての悩みにはかなりの共通点があって、すごくわかる。


まるで昔の自分を見るような
昔の自分を助けてあげている様な不思議な気分。
何度繰り返しても、そんな感覚になりますね。


今回はお昼ご飯を食べながら、スターバックスでお茶をしながら、三時間弱
ひたすらお話しをしていました。


一緒にいた息子さんには、悪いことをしたかな。
かなり退屈だったよね。
ごめんね。


でも、義足を見せてもらえたし、靴を見せてもらえたから、義足や靴の話もできて、有意義でした。


本当は娘の義足を見せてあげられたらよかったなと思いました。


用意して行ったVTR
話をするのに一生懸命で見せる暇もなく。(^^;;
帰りがけに、参考にとデータをお渡しすることにしました。


たぶん説明するよりも、動画をみたほうがわかること、たくさんあると思うから


ひさびさの回想
帰りの電車の中で、いろんなことを想い出しながら、少し考え事をしてしまった。


思えば、よくまぁここまできたものだ。
たまには立ち止まり、過去の自分たちに勇気をもらおう。
あの時あんなに頑張れた。
これからだって大丈夫。
そう思える。


いつか、妹さんが大きくなったら、家族でゆっくり遊びに行きたいな。
皆で泊まって、ゆっくり子供達どおし遊べたらいいなぁ。
義足を脱いで、家の中でどうしているかとかも、おたがいに感じるところがあるんじゃないだろうか。



今日は本当にお世話になりました。とりもつ煮もお蕎麦も美味しかったです。(^-^)/
ランチをごちそうになった上に、ままの祖父母が大好きな信玄もちとワインをありがとうございました。
ありがたく、いただくことにしまーす。( ^ ^ )/□

ワインは妻が母乳をあげなくなったら解禁しようと、楽しみにストックされています。
ずっと飲みものやたべもの、気を使っているものね。


さて、今日は電車で少し酔い、座り疲れました。
はやく寝なきゃね。
おやすみなさい。



追伸

松本駅構内の信州かき揚げそば
美味しかったなぁ。

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たかばいとつかまり立ち

2012-02-07 10:44:19 | インポート
たかばいとつかまり立ち


妹さんのこの一ヶ月の成長がめざましい。
特にこの二週間位

一気にたかばいとつかまり立ちが出来るようになり、伝い歩きに移行している。



少し前まで、お座りが不安定で、ハイハイをしなくて困っていたのに、たかばい&ハイハイを駆使して動く動く

最近は、動く前にじっと観察
何に向かっていくかを考えているようにも見える。


このところ、たかばいで崩れる時にも、危な気がなくなり、つかまり立ちから座る動作にも、安定感が出てきた。
少しくらいびっくりしても、泣かなくなってきた。


バイバイ、パチパチ、バンザイ、ハーイ
いろんな動作を覚えていくね。
なんだか、何度みても不思議


お姉ちゃんの時には、いろんなことに必死で、楽しむ余裕がなかったけど、考えてみると楽しめている。
私たち親も、少しは成長したということかな。



いもうとさんも、もうすぐ11ヶ月
早いものだ。


あっという間に、時がすぎていくのは、幸せな証拠。
大切にしなくちゃね。


しかし
電車で少し酔ったらしい。
久々に気持ち悪くなりました。
(^^;;





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動画ファイルの整理

2012-02-06 00:26:24 | インポート
動画ファイルの整理


お姉ちゃんが義足を履き出してから今まで
義肢装具士さんに状況を伝えるために、何か新しいことに挑戦するたび、できるたびに撮りためたVTR
そのなかでも、メールに添付して送信できるように、大切な場面だけ細切れにカットした動画ファイルが、我が家にはたくさんあります。


それらを 今回整理して見ることにしました。
理由はね。今度お会いするご家族にみせてあげられたらイイなと思ったから。
娘をみせてあげたいけれど、私一人しかお会いできないから

まぁ、なにか理由がないとできないので、ちょうどいいかなということで。


やってみると、なかなかすごい量。320×240ピクセルとかの小さい動画ファイル。
一つのファイルが大きくても16MBのはずなのに。
合計は700ファイル以上、1GBを軽く超えちゃいました


順番に名前をつけてスライドショーをしていたら、妻がやってきて、「懐かしいねぇ」「お姉ちゃんもみせてあげるといいよ」と。
まぁ、たしかに
当時の記憶はないんだろうからね。うんうん。


全部みていると、いくら時間があっても足りないけれど
お姉ちゃんが義足を履きはじめてから、今までにどんな風に義足を使いこなして行ったか。
貴重な記録


私たちにとっては、涙がでてくるシーンが多数。
あの時は辛かったねと、みながら、何回話したかしら(^^;;


そんなわけで動画ファイル。
いつか、義足を検討するご両親がみて、判断の一助にできるようにしてあげられたら いいなぁ。


写真や動画ファイル
あまりむやみに公開することは、娘のためにならないような気がする。少なくとも今の時期にはね。

娘が今に、こうしたものを活用したい時期を迎えたら、またその時に考えよう。


それまでは、我々が昔話や懐かしみ
お会いしたご家族や、懇意にしていただけるご家族に、なんらかの方法でご覧いただくに留めておこう。


それか、今の私にできることかな。





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知的財産権

2012-02-05 00:56:58 | インポート
知的財産権


特許権、実用新案権、意匠権、商標権、著作権

不正競争防止法や独占禁止法

そんな分野の研修をうけました。


なんというか、このなかでも著作権の話がものすごくわかりづらかったです。

そもそも思想または感情の創作的表現としての文芸、学術、芸術、音楽に関して、もともとは文化上の作品を保護する趣旨で始まった権利で、著作物が誰の作品かによって、文化上の価値があるかどうかによっても、権利範囲が変わってくる。
それが著作権

他人が創作した写真や文章を無断でネットにアップロードして不利益を与えるのは権利侵害にあたり、著作権の有効機嫌は著作権者が死後50年らしい。

著作権の不公平の是正のため、著作権のなかでも産業界に悪影響を与えるようなものは、特許権と重なる部分については、権利範囲を狭く解釈する傾向になるらしい。

権利範囲の広狭が混在する結果、わかりづらいために、誤解が生じやすくなっている分野なのだという。

うーむ。
説明をうけてもなお、難解
むつかしいです





そう言えばその昔、大学院にいた頃、弁理士っていう職業を考えたことがあったなぁ。
懐かしい。
特許の話は、なんだかその時にいろいろ調べたもんだったなぁ(^^;;



こうしたブログやH.P.を運営していると心配になるこれらの権利関係。

さらにいうと、知り得た情報の守秘義務に関することなど、わからないことたくさんあります。


考えすぎると頭が痛くなるので、出来るだけ安全側で投稿、管理するように。

できるだけ、そんなことが原因でこのブログやH.P.を閉鎖しなければならないようなハメに陥らないように。
気をつけなければと思いつつ、なかなか難しい。


インターネットでの情報発信。
簡単なようで難解
甘くみると、怖い世界。
勉強しないと。




ニュース記事の引用
商品の紹介
写真の使い方

いったいどこまでが、権利侵害なのか。
いや、厳密にいうなら、きちんと引用を付記して、学会論文の様に出典を明確に、了解をとってからというのか、基本なんだろうな。
誰もが見ることが出来、すでに送信可能な状態にある記事を引用して紹介することも、厳密に言えばそうかな。


うーむ。
考え出すとキリがないですね。



誰かに不利益を与えるような記載は、どちらにしても問題かな。まぁ、そう考えると、なんにも書けなくなるような気もするんだけれどもね。



→調べてみました。
写真の例です。


著作物に該当するかどうか

思想または感情を表現したものであり、文芸、学術、美術又は音楽に該当するかどうか。
→ 写真はほとんど該当?


複製に該当するかどうか。

複製とは、印刷、写真、録音、録画、その他の方法により有式的に再生すること
→サーバーへのアップロードは、該当しそうです。


送信可能化に該当するかどうか。

ネットワークを介して、送信要求があった時、要求に応じて送信する設定であれば、送信可能化に該当します。
→ 普通に添付してブログやH.P.に載せたら、こうなりますね。


でも、写真を加工して掲載した場合や写真や製品などをさらに撮影したものは、グレーゾーンなようです。

むつかしいですね。



権利に触れるのかどうかも大切ですが、やはり人間
相手が嫌がるかどうか。
相手に迷惑がかかるかどうかを考えた方が近道であるような気がする。
そんな気がしました。



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雪だるま

2012-02-04 23:05:01 | インポート
雪だるま


今回の寒波で降り積もった雪
すごく寒いし、風も強くて大変だけど、娘さんにはうれしいこともあったみたい。


それはね。
雪だるまを作れること。


三年前に大雪が降って以来のつもりかたかな。
なんだか、がっこうでも先生と雪だるまを作ったらしいし
お祖父ちゃんの家の庭ではいとこと、我が家の庭では一人で、三個も雪だるまを作ったらしい。


気温が低くて、作った場所が日陰なこともあり、なかなか溶けずに残っています。


なんだか、誇らしげにお姉ちゃんが教えてくれるので、こちらまで少し嬉しくなります。
いつまで溶けずに残るかな。



毛糸の手袋では冷たかったみたいで、手袋の意味があまりなかったらしいけど、スキーよう手袋はまだ、一人ではうまくはめられないらしい(^^;;


まぁ、仕方がないね。
でも、練習しなきゃ
出来るようにならないとね。



今日は、私の小学校の恩師の先生が来てくれました。
娘たちや妻の様子を、私の話を、笑顔で聞いてくださった。

なんだか、少し気持ちが楽になりました。
気がついたら、たくさんの話をしていました。


久しぶりに、いろんな迷いを口にしたような。
口にしただけで、少しだけ楽になったような。
そんな気がします。


ありがとうございました、先生。おかげで少し、肩の荷が下りた気がします。

本当にありがとうございました。






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連日出張

2012-02-03 02:00:06 | インポート
連日出張


さて、明日から連日出張が始まります。
来週の火曜日まで毎日
明日には午前中だけ机の前にいられるかな。と思っていたら、打ち合わせが入りましたね。
なんだかバタバタします。


こういうの、あまり予期出来ません。

今年は早め早めに仕事を終わらせているからいいけれど、ギリギリでやってたら、出張にいけなくなるか、残業づけの悪循環になるところ
危ない危ない(^^;;


こういう時、体を壊したりするとダメージ大
気をつけなきゃ(^^;;



来週の火曜日には山梨へ
片道四時間くらいの旅程です。

お昼ご飯がてら、ブログを通じて知り合ったご家族とお話をできることに。
なんだか、嬉しいですね。



いろんなご家族との出会いやお話は、私にとってとても大切な財産。
様々な家族がいて、それぞれの思いがあり、共通の悩みもある。


そんな家族どおしが、ブログをとおして知り合え、話ができる。
素敵なことですね。


本当はお姉ちゃんに会いたいんだろうな。どんな風かみてみたいだろうな。と思ったり。
無理なんだけどさ(^^;;

だからせめて、
なんとかして、最近までの動画を見せてあげたいな。
そんなことを思いました。


ビデオから切り出したmpegデータを集めて、IPHONE で観られるように、できるかなぁ?
なんか他の方法ないかなぁ
ノートパソコンを持っていくのは…重いかなぁ(^^;;

うーむ。
少し検討してみようと思います。はい。




今日の出張
大雪で延期になりました。

しかし、すごい雪
子供達ははしゃいでいましたが、なかなか大変です。

小学校への送り迎えが一苦労
やれやれです。
週末には寒さの峠を超えるということ。
穏やかな天気になるといいな。





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乳幼児期の義肢装具作成の必要性に関して。

2012-02-02 01:02:18 | インポート
乳幼児期の義肢装具作成の必要性に関して。



義足に関連する掲示板の投稿に対して回答させていただいていて、自分のブログにも備忘録として残しておこうかなと思ったので書いておきます。

あくまでも個人的意見ですので、素人の戯言と思いながらお読みいただければと思います。



いろんな方から考え方として言われたことのなかで、娘をみながら、どうやら正解らしいと考えるに至ったこととしては…


大前提としては、

通常の乳幼児が獲得する動作や自己認識に対して、獲得を阻害するような状態が存在する場合には、先回りしてそれに対処するために義肢装具を作成して対応すべきである。
ということでした。


具体的には、

つかまり立ちをし出すタイミングでは、つかまり立ちができる義足ができていることにより、通常の発達すべき重力拮抗筋を発達させるべきなこと。

自己認識が始まる二歳前後には、当たり前に義足を朝から晩までつけていることにより、スムーズに義足を身体の一部として認識しやすいようにするべきであろうこと。
まぁ、これについては、賛否両論あるかなと思いますが、継続して義足を身体の一部として装着して行くために大切なファクターかなと。
もちろんそれ以後に義足を作成しても、問題が起きるわけではないですけどね。

理由を書き始めると長くなるので割愛しますが、よろしければご連絡いただければお話し出来ます。
御大のうけうりになりますけれど。


あとは、ハイハイですが…
これは、完全に私見ですが、

ハイハイに関しては微妙かもしれません。
子供用の足部に、しかも乳児用の足部には、はいはいをさせる機能を想定したものがないかもしれません。
足首が固定されたタイプで、邪魔になるかもしれません。(逆に左右のバランスが合わせづらい)

義足をつけることが、はいはいを阻害する可能性、その時期に義足をおもちゃとして捉えたり、義足をつけることに抵抗を感じることにより、歩くための義足を装着する時点での拒否反応が出てしまう可能性もあるかもしれません。
いろんなことを考えてしまいます。

義足をつけない状態で、バランスが悪く、ハイハイをする時に支障をきたす場合には、少なくともなんらかの方法でその支障を解消してあげるといいんだろうなと思います。
因みに、私の娘はこのパターンで離断前に装具を作りました。
必要性と有効性が認められれば、手続き論です。
しかしながら、手続きはなかなかはじめは難解で、ハードルが高く、クリアに説明してくれる人もあまりいなかったりします。
悲しいけれど…


こうしたこと、ちなみに普通の病院ではまず、提案してくれません。
私の娘の時には、地元で大病院をすべて周り、結論がでずに、全国の病院の先生に相談し、日本三大義肢製作所にも相談し…

結果としては、なんとそれ以外のところで、助けていただいた形です。今でも私達家族の恩人である東京の義肢装具士さまがいなければ、今の私達はないでしょう。

かつて、その御大基本的な考え方を何回も繰り返し教えてくれましたが、コーディネートはしてくれるわけではありませんでした。


病院でチームを組んでと言いますが、現実は厳しいです。
乳幼児の義肢装具についてみたことがある医療関係者は少なく、予後について追跡して把握出来るものは希少です。

なので、小児義足についてノウハウがあり、多数の実績を持つ病院あるいは義肢製作所で相談して、ご家族自身がそうしたことを理解されることをお勧めします。


地方では、どんなに大きな病院でも、小児義足についての予後を含めた知識、実績は遠く東京に及びません。
悲しいですが、現実です。
なんとかこの現実が変わってくれることを祈りながら。
事実は事実として、認識することも大切かと思います。



小児義足に携わる関係者の皆様

知識、実績の格差の話、いいすぎだったらすみません。
しかし、今まで七年間、保護者として娘と十本以上の義肢を作り続けてきた経験からくる本音です。



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ふりかえり

2012-02-01 07:53:50 | インポート
ふりかえり


このブログを書いていて、ひとつ感じたことがある。
それは、ふりかえり の大切さ


普段、なかなか、自分の思いや経験を振り返ることって、ありそうでない。
けどね。こうして毎日ブログをつけていると、嫌でも記録に残る。
その当時の等身大の自分がそこにはいる。


ふりかえって読んでみると、いろんなことを考える。
書いた時とは違う感想をもったりもする。


でもね。
なんだか、その時間を精一杯、悩みながらもがきながら過ごした記録
読み返すと考えさせられることがある。気づきがある。


その時には気がつけなかった、自分が恵まれていること。
自分がまだまだ小さい人間だなぁと思うこと。
日常の喧嘩や愚痴でさえ、微笑ましく思えてくること。


いろんなことを考えさせてくれる。


娘のためにとはじめたブログ
いつしか、毎日書くようになり、かなりの年月になる。
いつまでつづくんだろう。
いつまで、書き続けられるんだろう。


いつしか、娘のことだけでなく、いろんなことを書きはじめている。
子育てする父親特有のものが多いかな。


ふりかえり
仕事においてもそうかな。
以前のことを見返すと、発見があり気づきがあり、学びがある。


その時を懸命に過ごした成果をみながら、様々な改善が必要なことがわかる。
たぶんそれこそが、自分が成長した証なんだろう。


娘がわたしの手を離れて、独り立ちする時、私は何を思うのだろう。
様々な気づきをくれた娘に感謝しなければならない。
すくなくとも、娘を授かるまでの私では、いまのような気づきをすることはできなかったであろうから。


いつか、娘が気づけるといい。
自分にしか気づけないことがたくさんあるということを。
そして、その気づきは、人生をとても豊かにしてくれるということを。


負け惜しみでなく、あきらめでめなく。
そういう運命、めぐりあわせ。
そのことに心からの感謝を。
娘がわたしの子どもで本当によかった。



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