雑誌RAT 完成です

雑誌「RAT13」が完成です。

隔月発行の雑誌、RATが完成しました。今回のテーマは「色」
私自身もエッセイとハロウィン演奏会の原稿を寄稿しています。

エッセイは、我が娘の身につける義足やその外側を飾る靴下などについて、書いています。
なぜだか女の子が少ない脛骨欠損
あまりわかってもらいにくいのです。

娘が赤ちゃんの頃に、出会った義足の女の子。その子が何気無く先生方と話していたこと。「小さい頃にもっとおしゃれがしたかった。」と。
何気ない中に、とても悲しかった気持ちが入っていて、後で泣けてきたくらい。その女の子が我が娘のその時の目標だったから、余計に胸をつかれた。

そのことがずいぶん長いこと。頭に残り続け、自分の娘が少しでもそう思わないように出来ないか、考えた。

子供心には当たり前。
他の子みたいに、おしゃれしたい。ミニスカート履きたい。
可愛い靴も履きたい。
当たり前。

それを叶えようとすることは、義足使用者には至難。
でも、娘にはそれをあまり知らせずにいたい。むつかしいことがわかれば、諦めてしまうかもしれないから。

とにかく、先回りしていろんな選択肢を揃えて、娘に選ばせたい。
そう思ったのが、このエッセイの背景にはある。

要するに私の自己満足なわけで、威張れる話でもないね。
少しは娘の気持ちに寄り添えているといいのだけれど。

RAT13 は 10/16発行です。
興味のある方は、私宛にメッセージいただくか、「北野玲 RAT」で検索してみてください。


10部くらいなら寄稿記念品でもらえるので(^^;;
あ、600円になります。^o^

先天性下肢疾患の治療方針について

先天性下肢疾患の治療方針について

昨夜、久々に患者家族さんから連絡をいただいて少しお話をした。
そして話しながら考えた。
先天性下肢疾患のお子さまを育てる家族に共通の悩みに気がついた。
忘れないようにまとめてみる。

1. 温存か切断か。その時期はいつがいいか。
?→ シンプルにいうと、切断した方が機能はすぐれていて、手術回数が少なく、スポーツへの対応もできて、老後の幹部が痛む心配も少ない。
だけど、いまある体の一部を、もしかしたらいまよりは治り、普通よりは不自由かもしれないが、使えないことはない体の一部を、その可能性間で含めて切断するのは、家族は苦しい。
ただ、二歳半より前に切断などで体の状態を固定して、義足使用を開始することは、情緒発達の上で非常にプラスに働くし、義足の使いこなしがかなりよくなる。
切断術は、あまりにも体重がすくないと出血リスクが高い。

2. 乳幼児期にできること
?→ 通常の乳幼児期の子供がしているのと同様の姿勢、動作、状態を無理やりにでも作り出すことで、赤ちゃんの重力に対抗する筋肉を育てることは大切。
それが育たないと、どちらにしても歩行獲得が遅れる。

3. 手帳はいつ取得すべきか。
?→ 私は「とれるだけ早い方がいい」と思う。
役場の職員や地元の主治医なんかの理解不足で、乳幼児期にはとれないということを言われるが嘘。
きちんと、「乳幼児期ではあるがここまでの機能は全廃」と特定すれば手帳は交付できる。これはね、自治体や主治医の当たり外れで、苦労している人がたくさんいる。

4. 治療方針を決めるに際しての相談先。
→ 一番知りたいことなんだろうな。
?これも万能ではないし、いま時点ではという但し書きがつくけれど。
いまは、東大病院の四肢形成不全外来がいいかな。
まだ、実績は心身障害児総合療育センターには遠く及ばないけれど、体制とバランスがいいかな。
話を聞いてくれる体制があるから、遠方から相談に行きやすいよね。
リンク先は以下。
http://todaireh.umin.ne.jp/news/gairai.pdf

5. その他疾患が合併しているとき
その他の手術が必要な疾患がある場合に、比較的医師は身体障害の施術を後回しにしがちである。だが、それは正しい理解に基づいていない場合も多い。
患者家族がきちんと手術時期を含めて、希望して行くことが大切なんだろう。

6. 父母の会
先天性下肢疾患の父母の会は、あまり組織化されていない。なぜか。
これは想像だけれども、ある一定のラインを過ぎると、生活の中での問題が少なくなるか、固定化されてしまい悩まないことが理由だろうか。
つまりは必要とされていないわけである。
ちなみに、だからこそ
その段階まで行き着けない家族は苦しむわけで、私はこうして情報発信をしているのである。

うーむ。
走り書き気味だな。(^^;;
少しはまとまったかしら
(^^;;

「小児用板バネについての一考察」

「小児用板バネについての一考察」

前から悩んでいて、混乱していて一部の方々に大変なご迷惑をおかけしているわけなんですが。
ご意見をいただき、自分なりに考えたのですが、いまだに納得がいかないようなところがあるようなので、それがなんなのかを自問自答することにしました。
いろいろ整理してみました。
そして、やはり書き留めておきたいと思いました。

では、はじめます。

「小中学校の体育で板バネを使う」事は義務教育の範囲に含まれるため、福祉の対象になる可能性があるようです。
ですから、話し合いや環境設定の工夫を努力するつもりがあれば「特例補装具」を申請し交渉することができる。たぶん不可能ではない。ただ、自治体ごとの裁量範囲になるみたい。

ただし、高額な税金を使う判断なので
①親や学校の協力が必須で、給付後使い続ける保証があること。
②その板バネを付けて実際に走れること。
の二つは最低限クリアする必要があるというのが一般的な見解のよう。100万以上の税金を使って「やっぱり使いません」ではいけないというのがその理由です。

→
ここで、何点か。
我が自治体の義肢装具の交付判定の実質的な判断者の見解に近いですが、具体的にはもう少し言い方が厳しい。
①については、実際に部活動などで使わないと「定常的に」使用しているとはみなせないという。
②については、「実際に走れる」という判断をどこでするかという問題。誰がみても走れるようにみえればいいのか。それとも協議会参加標準記録を超えなきゃいけないのか。
役場としてはなにか数字をもとめるんでしょうね。

次、自費でフレックスランをレンタルして、3~6ヶ月、週3回程度家族で走る練習をすれば「板バネで走れる状態」になれるかも。
そうなれたら、その時点で申請に臨むことになる。
そうする選択肢があるから、無理に制度を変える必要はない。

→
これも、いうは易し なんですが。
今の娘の小学校には実は陸上部がない。つまりは前段の①がクリア不能。
だから、地元の担当者の言い方を素直に受け止めると、小学生の間は支給申請は無駄ということになります。

さらに続きます。
これは、陸上走行会を企画していただいている先生の見解なんですが(^^;;
レンタル費用が辛いのであれば、板バネメーカーさんが試用に付き合っていただける限りは走行会などで他の子とシェアしながら地道に練習すれば良い。こちらでも、いつかは走れるようになるかも。
つまりレンタルは「習得を早めるための方法」と考えるべき。
つまりは、
１：レンタル代と練習時間というコストを支払って早期に走れるようになる道を目指すか。
２：メーカーさんの今の姿勢を前提とすると、現状で月一回程度の練習を続けてマイペースにやって行くか。この二つを選べるのではないか。という意見も頂いています。

→
月に一度の遠方の走行会に、予定を調整して参加しても、バネ義足を借りれるのは一時間くらいが限度。月に一回、その短時間では思い出すだけで終わります。　また、娘にあったバネ義足のセッティングも難しい。膝の角度調整用の部品もないしね。
　レンタルをしたって、日常用の義足の膝下を付け替えるだけでは、バネの機能を最大限発揮できず、そもそも跳ねるという感じをつかむのさえ困難な状況。それが現実。

聞けば、本当はレンタルするなら膝や金具も自費で購入して、セッティングしたほうがいいらしい。
そうなると別に一セットそれ専用の義足を前のとしに履いていたソケットを無理ばきするか、仮ソケットを使うかして組み立てて保有しないと、難しい。
そもそも膝を曲げたまま固定って、素人に出来ないし(^^;;
鉄道弘済会のヘルエンをいつもみてくださっている義肢装具士さんやPOさんの意見がそうだった。そのためにわざわざ聞きに行ったが、やはり無視出来ない。

果たして、本当にこれでも、「現行制度を変えなくても、先天性下肢欠損に伴う小児義足使用者へパラリンピックに挑戦するための門戸が開けている」と言えるのか。
実際には選べるように見えて、実は選べないのではないか。

そして、走行会を企画するほどの推進派の方々が、そのことに気がつきにくいくらい、小児義足特有の問題の根は深いのではないか。
そういうことを感じました。

こんなことも言われました。
共働きで忙しく娘の練習に付き合う時間がなく、娘も習い事が多くて走行練習の時間が取れないような我が家のような状態ならば、そこがクリアできるかどうかがカギ。
練習時間を取れないならば、そもそも給付されても板バネを使えない。
→
これも、なんというか。
走ることに容易にチャレンジできる環境があり、娘がチャレンジするうちに「本格的にやりたい」と言い出してはじめて、普通は競技への練習体制をつくるのではないかと私は考えている。走るということが未だに掴みきれず、楽しいとも思いきれず。興味を持った程度でそんなに真剣に取り組んだら、逆にそれは親の押しつけであろうし、そんな状態では、もし仮に中学になり陸上部があったとしても自分から陸上部などに入るはずもない。
だから、「走れるようになり、定常的に使う状態がないと支給はできない。」という現行制度自体が問題だと思うのだ。

はぁ。
難しい。こんなこと。本当は提案し続けたくないし、あきらめた方が楽です。
今更たぶん、我が娘は間に合わない可能性も高いし、娘のためにならないかもしれない。
小学四年前後くらいまでにバランス感覚は出来上がるらしいです。つまりはその前にいかにバネ義足に馴染み慣れておくかが、小児からバネ義足を使いこなすことの優位性を高める最善の方法だろうに。そうなるとすでにわが娘は少し遅いんでしょうね。

でも敢えて提案しようと思います。やはり、わかって欲しいから。
完全にではなくてもいいけれど、患者家族の立場や声をわかって欲しいから。
とくにパラリンピックを熱心に推進している方々にはわかって欲しいなと思うのです。だって他にいいそうな患者家族、みあたらないもの。たしかにこんな思いまでして、どうしても陸上やりたいって先天性下肢欠損のこどもは言い出さないもの。

すこしでも関係者の皆様に伝わるところがあればうれしく思います。
長文をお読みいただき、ありがとうございました。


追伸

我が娘はまぁ。
いまは陸上競技への関心は薄い。
たぶんそれよりよほど、音楽、美術だろうし、運動にしても合気道への関心が勝るかもしれない。
だからして、もしかしたら娘さんには今更の話かもしれませんけどね。
…>_<…

コレジアン(靴下付のスリッパ？)

お姉ちゃんのスリッパ

義足でも履けるスリッパ。
つまりは上履きみたいなものの選択肢。ありそうで意外となくて。
なんだか雑貨屋さんに行くたびに、何か無いかなぁと探し続けているのだけれど。

この間偶然立ち寄った店にあったフランス製の手編みルームシューズがいい感じで使えそうだったのでご紹介。
その名も「コレジアン」

フランス、タヌス県ブリアテクスト町にある工場で手作業で作られている製品らしく、ソックスを履いているようなソフトな感覚で人気の商品だとか。

ゴム底は特許のある通気口付きで足蒸れしにくく、底面は滑りどめになるぼこぼこ形。ソールはとても柔らかく軽いゴムでパイル生地の裏地にニット靴下がくっていている。
肉厚でクッション性のある取り外し可能な中敷もいいみたい。
洗濯機で丸洗いできるのも魅力だとか。なかなか良さそう。

内履きにも外履きにも使えそう。
いまは、100円均一にあるふわもこスリッパを使っているけど、脱げやすいらしいから、この方がいいかな。
かわいいし、滑りにくいし、脱げたりずれたりしにくそうだね。

うん。
買っちゃおう。
お店の人と悩み、考えてとりあえず買いました。また、クリスマスにでもあげようかな。

それか、必要な機会がそれより前にくればその時に、あげればいいさ。
次にいつ見つかるかわからない。そんなもの。
買ってしまう癖がついています。

喜んでくれないかもしれないけどね。デザインの好みありそうだもの。
一足。3～4000円くらい。
一品ものです。

靴下破れ対策

靴下破れ対策に

義足を少し改造しました。
具体的にはね。
義足の外装で、靴下の脱ぎ履きをするときに引っかかる突起部を、引っかかりにくくする。(^^;;
ただそれだけ。

写真を見るとわかるかな？
わかりにくいかな？

この対策で、娘さん曰く、かなり破けにくくなりそうな感じがするんだそう。
なかなか難しいね。

本人も気がつきにくいこんな工夫。
そりゃ義肢装具士さんに思いつけというのは酷だわなぁ。(^^;;

はい。
義肢装具士のみなさま。御参考まで。
^o^

ポジティブシンキング

ポジティブシンキング

人生は降りかかる試練を楽しむ訓練なのかもしれない。

ふと考えた。
いろんなことをやっていて、周りと違う経験をしていたことが思わぬ強みになることがある。
知らない内にスキルが身についていることに驚いたり、視野が広がった自分に気がついたりもする。

たぶん、それはいままでの経験のおかげさま。生まれてからいままで自分の周りでおきた物事に対して、その時なりに一生懸命向き合ったおかげさまなんだろうなと思えて。
でも、自分にはその時には、精神的にいっぱいいっぱいで楽しむ余裕はなく。後で後悔しないように精一杯やろうと自らを律することしかできなかった。

「寄り道を楽しめ」
前にハンターハンターの最終回でジンが息子に伝えていたな。
試練が降りかかりそれに向き合う間は、それは寄り道などという生易しいものではないこともある。
ただ、あとから振り返ると 見方によっては寄り道なのかなと思うこともあるかな。

そしていつか、どんな試練が降りかかっても、その瞬間にさえも、楽しみながら「寄り道」をできるようになるんだろうか。

ポジティブシンキングと人は言う。
私は元来、ネガティブな性質を持っている気がする。
ただ、家族を持ち、娘を持つことでいろんなことが変わった。
少なくとも、私がポジティブでいることは家族に良い影響を与える。
私の視野が広がれば、周りの役に立てる。
そう思えるようになってきた。

生きる意味ってなんだろうとか。
なんで一生懸命いきなきゃいけないんだとか。逃げた方が楽だと思い続けた子供時代。
別にそれはそれで、そういう考えを持ちそうすること自体を寄り道だと言えなくもないけれど、そんなこともあった。

試練に向き合う時、人は自我が拡散して行くような不安に陥る。
錯覚なんだけれど、リアルに。身体がバラバラになるような不安が押し寄せることもある。

そんなとき、自我を支えるもの。心の拠り所。それがあるといい。
どんなものでもいい。
育ちからくる自己肯定感でも、だれか自分が支えたい存在でも、認めてくれる誰かでも。たぶんなんでも。
ようは試練に耐えうるだけの強さがあればいい。

しれんに耐えて行くと、知らず知らずに自力がついて、いつの間にか自分自身の自力で自我が支えられるようになる。そんな気がする。
そうなって初めて、自分のことに固執せずに心から他人のために試練に向き合えるようになる気がする。

なんか抽象的。
でもふと思い、書き留めたくなった。

さて
明日はまた朝から合気道
来週は、東京の本部道場から大先生が来て、合気道を教えてもらえるイベントの子供の部に参加する。
楽しみだな。^o^

シロアリ対策

シロアリ対策

家を新築してからもうすぐ五年。
基礎が立ち上がってから ほぼ五年が経過しまして、床下のシロアリ対策の確認点検がありました。

今のところ どうやら大丈夫とのこと。継続して五年、薬の吹き付けと五年間300万円までの修理代金の保証をセットにして15万円くらいだそうです。
一度やめて、少し間を開けて契約すると、20万円くらいになるそう。

また、始めからシロアリ被害がある状態だと対策がむつかしいという話を聞きました。

家を建てる前に散々調べ、この業者さんが話すことは 一つの対策。
それ意外にも床材の選択や、床下の風通しなど、建築士さんにすごく考えていただいた我が家。
たしか薬は建築当時おまじないみたいな感じだったかな。

薬は万能ではないし、強すぎる薬は人体にも害がある。
ただ、他方ではシロアリ以外のゴキブリなんかには意外と効果があったりもすると聞く。

二週間くらいは猶予がある。
また、継続するか家族で相談だね！

しかし。
実際にシロアリ被害がでたとして、
その対策をした場合に、関連工事全ての代金まで支払い対象なのかどうかが、保証内容をみても不明だなぁ。

こんなものでとらぶるにならないということは、まだあまり支払いの実績がないということかもしれないね。
うーむ。

もうすぐ 家を建ててから五年目
一度、このあたりで
建てて二年後くらいから、現場監督さんと話をしていた「木の収縮が落ち着いたら」 と先延ばしにしていた内装補修をお願いしようかな。

それ以外にも、様々な相談多数。
(^^;;
やはり住んでみないとわからないこと、家にはたくさんありますね。

でも、建築士さんと工務店の現場監督さんのおかげさま。
本当に五年間、安心して暮らせる我が家となっています。
家のメンテナンスは先の長い話。
先をみて、きちんと直して行かなきゃね。

趣味と仕事

趣味と仕事

エッセイを書くのは楽しい。絵を描くのも楽しくなってきた。少し趣味っぽくなってきた。
雑誌「RAT」に掲載させていただくための原稿作りは私にいろんなことを考える機会をくれる。

ものづくりを仕事にするということ。もし私ならと考えてみる。
例えば絵やエッセイ
いまもブログやホームページはやっているが、趣味の範囲だと思っている。
ブログなどは多少の使命感はあったり、娘のための情報交換に活用しているから継続する義務感は少しあるかな。
でも、なんていうか。
あまり人の評価は気にしなくてよかた。

RATに寄稿してみて、周りの方々の記事をみたりコメントをみたりしながら考えた。
ああ、自分は中途半端なんだなと。
す
いろんなものを発信して行くときの完成度は人によって違う。ものづくりを仕事にしている人は、完成度が高い。
私など思いつきで書いて校正もせずにブログを書いているものからみたら、雲泥の差だなと思う。

昔、絵やものづくりが大好きだった。小学校六年の将来の夢は なぜか九谷焼の職人さん。当時九谷焼が気に入っていたんだね。(^^;;

いつからか、ものづくりを仕事にすることを難しいと思うようになった。
楽しいはずの製作が、義務感やプレッシャー、評価を気にする気持ちに負けて辛くなる。
そんな気がした。

そもそもそのころは、自分の考えを発信するのが怖かった。なんて思われるかが怖くて。自分に自信がないから、自信の拠り所がないから不安でたまらなかった。

ものづくりの仕事。
ずっと自分と向き合い続ける仕事。
妥協を許さず、甘えれば自分に返ってくる。
一生懸命は通用せず結果をみられ、絶えず挑戦し続けながら、自分のスタイルを模索して行く。
たぶん最後には、自分の発信する場所を自分で作っていく。
それが一つの到達点なんだろうか。

RATに掲載している 豪華な顔ぶれに対して、気後れをしながらも今回で気がつけば五回目の寄稿をしている。
そうしながらに思う。趣味と仕事の違いについて。

たぶんいまの私の記事は、仕事ではかけないんだろうな。たとえ娘が同じ状況でも。書けなくなる気がする。
ただ純粋に伝えたいと思う、いまのバランスがちょうど良くて、作品を作れているんだな。そう感じた。

REIさんのおかげさま。
懐が深い、交流発信の場を作り上げる取り組みのおかげさま。
助けられています。

娘が将来、ものづくりの方向に進もうとしたとき、RATの先輩方の心意気を伝えられるように。
場違いかもしれないけれど、もう少し。続けていけないかと思う。
齢40歳の手習い。少し恥ずかしいけれど。なんだか楽しくなってきたから。

しかしやはり。
もう少し文章の力をつけなければ。
反省です。

妻のお友達来訪

妻のお友達が来てくれました。

日曜日に嬉しいお客さんがありました。妻の大学時代のお友達。
結婚式にも来てくれたお友達。
お腹に赤ちゃんができてあと三ヶ月で生まれる時期に、我が家からいろんな子育て用品をおすそ分けです。

思えば色々悩みながら、ずっと子育て用品を捨てずに来ました。
たぶん二人目について、妻の中でも始めから思うところはあったんでしょうね。
ようやく仲良しのお友達に、譲る決心がついたようです。

愛着がある品々がなくなるのは、少しだけさみしい気もするけれど。
なにかそうした時代から卒業して次へ行くために。
必要なことなのかなと思ったりします。

そう考えながら土曜と日曜朝に大整理。懐かしいものが出てくる出てくる。
買ったのに使わなかったもの。
中古で買ったのに使い倒したもの。
いただいてから、なくてはならない存在になっているもの。

丁寧に考えながら
お友達に譲るものを選ぶ作業もなかなか楽しいものでした。
懐かしいよね。

ベビーカーの赤ちゃん時代に使う部品がひとつどうしても見つからずに、それこそ家中を大捜索。
結局見つからなかったなぁ。
生後 首が据わるまでだけ使うオプションの一部。
保管が悪いなぁ。…>_<…

来てくれたお友達夫婦は新婚さんで、妻と同じ年なんだけどいろんな不安でいっぱいに見えて。
いろんな話をしてしまいました。

お姉ちゃんは興味津々で聞きいり、妹さんは飽きてしまい、私と遊んでいましたとさ。
まぁそうなるよね。

年末年始あたりにはいい知らせが聞けるかな。
出産祝いを考えておかないとね。
素敵な幸せのおすそわけをいただいて、なんだかほっこりした我が家なのでした。

先生のおかげさま。

小学五?六年の時の担任だった先生。
幼少期の私の心の支えだった先生。
その先生とランチをさせていただける機会がありました。

なんというか。
今までもなんどか同窓会なんかで何度もやりとりはしているし、娘達に会いに家まで来ていただいたりもしていて。本当にお世話になっている先生で。
結構話している気になっていたんだけれど。

話せたことがあまりに嬉しくて、昔の話や幼少期の話、家族の話をしていたら、先生に驚かれてしまいました。(^^;;

私の幼少期から青年期は、今振り返りながら説明すると、ひたすらもがき苦しみながら、ギリギリで生きていた時期で。
最近でこそ、そのこと自体を笑い飛ばせるけれど、前まではそれを認めることすら無意識に避けているのか、あまり人に話すことはできなくて。

先生と話をしていたら、なんだか昔の光景が、忘れていた光景が、まるで引き出しからでてくるようにどんどん溢れて来て、話していたら泣けて来て。
でもそれを誰かに話せることが嬉しくて。

なんだかようやく、過去の自分の辛さにまた一つ向き合えたような気がして。嬉しくも有り。
先生には、久しぶりにランチしているのに、すごく私の話ばかり聞いてもらってしまい申し訳なくて。
でも、話していたら胸の奥が少しだけ軽くなったような錯覚？がありました。

あまりに夢中になりすぎて、あっと言う間に三時間。
予定の時間を過ぎてしまったことにも気がつけなかったけれど。
楽しかったなぁ。

幸せな時間。
人のつながり。
ありがたいなぁ。


感謝感謝感謝。
心からの人生の師として、これからも機会を見つけて話せたらいいな。
そして私にできることがあれば、恩返しをしないとね。

本当に 楽しい時間。
ありがたいなぁ。