シールインＸ5を分解してみた。

オズール社のシールインＸ５を分解してみた。

訳あって、娘が使用しているシリコンライナーを分解してみた。
２年くらい前に使用していたもの。
今はもう普通には履けないサイズ。

外側に貼り付いている布を剥がしてみる。
しっかりとくっついていて、剥がすのは大変。でも地味に剥がしていたら、なんとか剥がせました。
断端部辺りがシリコンが一部一体化している。仕方がないので、そこだけカッターナイフを使う。

分解完成したのが写真。
懸垂につかうヒダヒダは布と一体にしてあるものをくっつけてあることがわかります。
なるほど。
剥がすと両面がシリコン素材のライナーが出来上がりです。

この両面シリコン素材のライナーを通常履くライナーの中に重ね履きすることで、いろんな断端形状の不整形に対応できないか。
それが今、私の思うこと。
無理かなぁ。

同じ素材通しだから問題は起きにくいとは思うのだけれど。
アルファライナーの時にも同じことを試して、そもそも素材が互いにくっつきやすかったこともあり、かなり実用的だったこの方法。今回はどうだろう。
もしうまく使えたら、色々画期的なんだけれども。

他にもアルファライナーを布を剥がしたものを下に履いて、上からシリコンライナーを履く選択肢もあるかな。
アルファライナーの変形追随性がうまく作用してくれれば、問題が解決しやすそう。
ある意味ディスタルカップと同じ発想な気がする

半球を削って半径側が滑らかに薄くなる三日月状に、うまくアルファライナーを布を剥がして整えられたら、多分使えるような気がするんだよなぁ。

なんてことを考えながら。
日々悩む私なのでした。

お姉ちゃんの靴の踵

お姉ちゃんの踵

このところ、お姉ちゃんの靴の中踵が痛む。
半年くらいで穴が開く。
ちょうど踵の中心あたり。
そこに集中的に荷重がかかっている感じがする。

慌てて応急処置。
ウレタンと両面テープ、それにボンドを駆使する。

明日は運動会。
あまり靴を変えたくはないが
やはり心配なので、同じ方のくつをかいにいく。あるといいな。

それにしても。
踵中心に荷重が集中する今の状態。義足のバランスとしてはいいのかな？
少し後ろに後傾になっているということかな

なかなか難しいね。
ものすごく微妙な話だろうしね。

義足のくつ。
こんなに痛むとは、昔は知らなかった。
実は普通の人より痛みがちな靴や靴下。
知られざる悩みですね。はい。
(^^;;


追伸


靴を買いました。
明日はそれを履くか、黒い靴を履くか。
娘に任せようと思います。
とにかく自分なりにチカラを出し切れるといいな。祈ります。

先天性欠損症のお子様を授かったご家族の方へ

ご相談について

久しぶりにブログにご相談があったので改めて書いておきます。

PC版でブログを見ていただくとわかりやすいのですが、私は先天性両脚脛骨完全欠損症で生まれた我が娘に寄り添って生きてきた、ただの父親です。
医師でもありませんし、専門家でもありません。

娘が産まれて、もうすぐ１２年。様々なことを経験しました。
そんな中で、当時の自分たちを助けるつもりで始め、続けているのがこのブログです。

十年間近く、ほぼ毎日更新しているおかげさま。様々な検索で上位に表示されるようになっているので、「病名」や「義足」などでページを見つけていただく方も多いようです。

問い合わせをいただく半分くらいの方は、はじめにコメント欄に書き込むほうほうを使われます。
たしかに、それが一番わかりやすい。
私にも書かれたことはお知らせがきます。
ただ。コメント欄は公開のやりとりとなるため、実際の相談には適しません。
なので、通常は私宛にメールをいただき、メールでまずはやりとりをさせていただいております。

相談は、すごくデリケートです。
もちろんそれは、私自身当時はいろんな方に相談をした当人なので、よくわかります。
ただ、考えてみてください。
相談を受ける側も患者家族なのです。

私がこうしてブログを開設し続けていられているのも、いろんな方にお世話になってきたから。
そしてそうした方々に間接的にでもご迷惑をかけないように気を使います。

私の娘が住む行政庁。役場の方々。担当の義肢装具士さん、主治医の先生。
みなさまにもとにかく迷惑をかけないように。あえてそのあたりを伏せつつブログを書いているつもりです。

ですから、私に連絡をいただく際には、どうか自分の家族の自己紹介から。私もそれに対応して自己紹介をさせていただいて、互いに連絡先を交換した後でお話をさせていただくことにしています。

私は医師ではありませんし、ケースワーカーでもありません。ただ、小児義足や先天性欠損症に関しては、専門の先生も少なくて。
どこの病院が実績が多いのかも手探りの状況かと思います。
もちろん、私もそんなことを把握しているわけではありません。

ただ、この十年間。
様々なご家族に関わらせていただき、いろんな話をお聞きしながら。メールのやり取り、電話でお話、ランチ会を経て、年賀状をやり取りさせていただいているご家族もかなりの数になりました。
そんな中で私が聞いている情報をお伝えすることは可能だと思います。

先天性欠損症は、どこの病院でどの先生に主治医になっていただくかにより、大きく治療方針が変わります。
しかも、義肢装具に関して言えば、治療途中で変更するのがタブーとされており、よほどのことがないと、最初の病院で指定している義肢製作所の手術日の当番の方が担当になります。

それなのに。
義肢製作所や義肢装具士さんには、驚くほどのレベル差があります。
経験値も得意分野もさまざま。
そんな中で乳幼児期に切断などを行い、それに関わった経験をもつ方は希少です。
さらには、この業界。横のつながりがあるようであまりなく。商売敵でもあるから仕方がありませんが、互いに素直に一番どこが良いかなど、コメントしません。タブーですね。

業界の事情はさておき、それでは困る。
それが患者の気持ちです。
しかし、経験値も腕も日々の努力で変化します。だから私にも今日の時点で最善の策はと問われたら残念ながらお答えは難しいなと思います。

私にできるのは、私が悩んだ当時の経験、その時に考えて決断した理由。その後に色をな方から聞いた評判などでしょうか。
そうしたことを交えながら、お話を聞かせていただいて一緒に考える。そうしていると少しは目の前のモヤみたいなものが晴れてきて、前を向けることが多いとお聞きしています。

どうか、伝わりますように。
私からのお願いです。

お姉ちゃん、運動会に向けて。

もう直ぐ運動会

小学校最後の運動会がもうすぐ。
毎日、練習が大変そうで。
娘から話を聞くたびに、応援する毎日です。

今年は最高学年。
だからして、やることもハード。
メインの踊りはソーラン節。
腰を低く落として踊る、独特の踊りです。

娘は、膝が曲げれない中、そもそも参加するかどうかから検討。太鼓をたたく役とか旗振りとかの役もある中で、全て試して自分の意志で踊ることを決めました。
ひざが曲がらなくても、踊りのキレとタイミング。自分なりに皆と同じ姿勢に見えるように工夫することで、集団の中での違和感を消しています。
配置にも配慮。
全体のバランスで、背の高い子が最後のポーズを少し高い位置でやるので、ちょうどその辺りに配置。
ひざを曲げなくても静止時に違和感がない高さになっているそうです。

もう一つのメインイベントは騎馬戦。
これまた、騎馬の前、後ろ、上に乗る人から始まり、四人騎馬にしてみたり、太鼓の人、旗の人。いろんな役があるんですが。
このタイトなスケジュールの中で、すべての役割を試しつつ、これまた自分で何をやるかを決めたようです。

騎馬戦の役割は太鼓。
太鼓に合わせてすべての動きが決まる、ある意味一番大切な大役です。
3日前の段階で、まだ一度も本番通りに通し練習ができていないらしく、不安はたくさん。
でも、なんとか覚えようと必死になっています。

うまく役割を果たせるといいのですが。
親てしては心配ですが、手を貸せるわけでもなく。みまもるしかありませんね。
応援する気持ちを伝えています。

20日の本番に向けて、晴れが続いてくれそうです。練習が順調にできますように。
祈ります。

追伸

騎馬戦で娘が叩く、太鼓の覚えを補助の先生が書いてくださいました。
ありがたいです。
あとは娘を信じます。(^O^)

春祭り

土日に春祭りがありました。
町内の子供会で日曜日昼前から山車をひきます。
今年はお姉ちゃんが６年生、妹さんが年長さん。
お姉ちゃんなとっては、なんとなく最後かもしれない感じ。

中学生になると、ちょうどテスト直前にかかるらしくて、あんまり祭りどころじゃなくなるらしい。聞いた噂だけど。(^^;;

まぁ、我が家のお姉ちゃんは、妹さんがいるから。「私も行く」というかもしれないけどね。

今回のお祭りはもう一つ。
お姉ちゃんがお友達と二人で初めて待ち合わせしてお出かけを。
えっ。(^^;;
何を今更って。(^^;;

いやまぁ。普通なら小学六年生といえば、普通に一人でも遊びに出歩く年なんだけれども。
娘の場合には、本人自体が慎重派で。
今まで、私たちが勧めてもなかなか。
友達と約束して遊びに行けなくて。
今回、たぶん初めてじゃないかな。
お金を持って自由に友達とだけでお祭りの人混みに行ったのは。

日曜日の山車は11:30から
参道に12:10には着いて、少し休憩した後、アナウンスが流れて参道を歩きます。
子供獅子を姉妹二人でやってました。
なんか楽しそうでしたよ。

いろんなものをもちながら
いろいろぶつかられたり、引っ張られたりしつつ。下の子のフォローも妹の面倒も見つつ。
お姉ちゃん、本当にしっかりしました。
見ていて安心感がありますね。(^O^)
感無量です。

山車をひきおわり、神社まで。
その後解散して、お姉ちゃんは友達と。私と妹さんは二人で祭りに。妻は山車を片付ける世話係。三手にわかれて動きました。

妹さんはちゃっかりしたもの。
ディズニーツムツムとスーパーボールをすくうゲームをしたと思ったら。キラキラ光る新しいプリキュアのついたステッキを見つけて、ねだる。
「これを買ったら、他に何にも買わずに帰らなきゃいけないよ」
と話すも、「他には何にもいらない。我慢する。」とまで言い出し。(^^;;
根負けしました。

そんなわけで、妹さんは早めに自宅へ。
係が終わった妻に妹さんを預けて、私は再度祭りへ。
お姉ちゃんを探しがてら。見かけたら遠目から見守り。離れすぎて見失い。
そんなことをしていたら、4時過ぎに携帯に連絡がありました。

無事に二人とも楽しめた様子。
まぁ、よかったよかった。
これを機会に、いろんなところ。
友達と遊びにいけるといいんだろうなぁ。

娘の足を離断する前夜の記憶

想い出した。

http://yaplog.jp/chun_akapon/archive/546


娘が足を離断する前の夜。
妻と話したこと。
ふと思い出したら涙が出た。

あの頃はきつかった。
本当によく頑張ったなぁ。
妻もおいらも。
うんうん。

なんてこと。
ふと、夜中に考えた。

RATの原稿を校正中
いろんな意味で今回の記事は悩む。
果たして、どうなるか。
自問自答は続いている。
終わらない自問自答。
時間切れまで、もう少しあがいてみます。
(^^;;

信じていたのに

「信じていたのに」

「信じている」って、なんて都合がいいんだろう。それは、「この人は自分にとって都合の悪いことはしない」と勝手に決めているということかもしれない。
「信じていたのに………。」
　たしかによく聞くフレーズ。
　自分でも過去に使ったかもしれないフレーズ。

　「人の言うことは全面的に信じて行動の根拠にしてはいけない」と言う人もいる。
　娘の足のこと、なんだか自分がすごく肩に力が入っていたような気がしたけれど、それは普通のことなのかもしれない。
　信じすぎず、一回頭で考えて自分の頭で選ばない限り、かならず責任転嫁をする心が頭をもたげてくる。考えてみたら当たり前。
　
　これから先もそうならないように。
私だけでなく家族皆がそうならないように、考える習慣をつけていきたいものだ。

　最後にもう一度。
　『信じるというのは命をかけることだ。信じられるというのは命をかけてそれに答えることだ』………走れメロスの引用です。
　信じると言う言葉、軽々しく使うものでは無いのかもしれません。
　

実家来訪

我が実家に家族で遊びに行った。
庭にたくさんの花が咲いていた。
変わらず花を育てるのが好きな母。庭に毎日出られているみたいで安心した。

１つ１つの鉢を見ながら説明してくれる。
上の娘が一生懸命聞いている。
下の娘はメダカを必死で指で追いかける。
空中に真上に手をかざすと逃げるからかな。

田舎の二人暮らし
もう何年になるんだろう。
子供や孫達の写真に囲まれて。
好きなものに囲まれて。

なんだか少しホッとした。
元気そうだ。よかった。

子供達が、また遊びに行けるといい。
下の子が行きたくなるような工夫が出来ると良いのにな。

フォーシールライナー(メディ社)

シールイン式ライナー、フォーシール

娘が使用するライナー候補になりそうなパーツが完成用部品認可を取得しました。
ありがたいことです。

ただ、いまはまだ
一番小さい周径サイズが25cm
娘の右足にはまだ大きすぎます。

おそらくはあと１年か２年くらいすると選択肢に入るかな。
覚えておきたいものの１つです。

なんたって一体型。
シーリングリップという、真空を作り出すためのギザギザがライナーと一体成型されているから、裏返したり装着したりするのが楽なんだそう。
いいですね。
毎朝の装着ストレスが減るといいなぁ。

サイズを測ってみて
次回のライナーサイズを再検討しないといけません。
難しいところですね。はい。

もう少し周径が小さいサイズがあると嬉しいでーす。

→副社長、お願いしまーす。(^^;;



以下、株式会社田沢製作所のパーツ紹介より抜粋。
ご参考まで。(^O^)

スプレー不要のシールイン式ライナー：フォーシール
完成用部品認可済み
4 SEAL TF
品名：フォーシール
メーカー名：メディ
完成用部品番号：M8917/8918-SIZE

アルコールスプレー不要。いつでもどこでも装着可能な大腿吸着ソケット用ライナー。

メディ社製「フォーシール」は大腿用吸着ソケットユーザーへご利用頂けます。?革新的な４つのシーリングリップにより、義足ソケット内で確かな吸着環境を生み出し、確実に義足を懸垂します。

「製品の特長」

装着時にアルコールスプレーが不要で、いつでもどこでも義足ソケットを装着することが可能
* イージーグライドコーティングは義足装着時のアルコールスプレーや引き布等特別なツールが不要です。ライナーの裏返しや、装着または取り外しが簡単です。ソケット挿入時もアルコールスプレーは不要です。

イージーグライドプラスコーティング
* 滑らかな表面加工のコーティングにより、ライナーにカバー生地を使用しておりません。カバー生地の汚れや破損の心配が無く、ライナー洗浄後の乾燥も簡単です。

４つの革新的なシーリングリップ
* 密閉状態を作るためのシーリングリップがライナーに一体成型されており、ライナー装着時の断端への過度の締付け感がありません。

両手で簡単にソケットの取り外しが可能
* 専用のスライドバルブは中央のボタンをスライドさせるとバルブが解除され、オープン状態に保たれ、両手を使ってソケットの取り外しができます。

http://www.tazawa.co.jp/.s/main/4seal.html

作業失敗

失敗

お姉ちゃんがもうすぐ運動会。
今年は６年生で最高学年。
学校の伝統となっているソーラン節を踊るらしい。
腰を深く落として踊るこの踊り。
膝が曲げ伸ばししづらい娘にはきついけれど。

膝を伸ばしたままで、どこまで他の部分を使い表現できるのか、楽しみだ。
なんというか、当たり前にとにかく踊りこんでいる様子が素晴らしい。
すっかり踊りをものにして、クラスの子達と仲良く踊っているようだ。

そんなタイミングで台湾の小学生に日本文化を披露するとのこと。
体育館でソーラン節を披露するらしい。

あ、そうそう。
ソーラン節はみんな裸足。
娘さんももちろん靴下は目立つから脱ぐわけなんだけれど。
靴下を選び抜いて、肌色の自然な感じにできるようにと色々考えていました。

でも、今回は体育館。
靴下は滑る。ストッキングでもやはり滑る。
合気道みたいに畳ならまだ、ストッキングでもなんとかなるけど。体育館はきつい。
なので、体育館シューズを履いて踊るという。

それを聞いて、夜中に工作。
１つ余分にある上靴の靴底以外の外側に、タイツの布を貼ってみた。そしてその上からビニールテープで補強。
なんとかできたけれど不恰好。あーあ。

案の定、朝に一見した娘の印象は悪くて、学校にも持参してもらえず撃沈。
昨夜の工作は徒労に終わりました。

こうしたこと。
実はよくある。
報われることの方が少なくて、でもこうした作業の繰り返しが、いろんな発見や気づきにつながることも多い。
まぁ、なにより私が半分趣味でやっている感じになっている。

今回は時間がなくて、仕上がりがイマイチ。
今度どうしたら綺麗にできるか、再検討してみようかな。
やはり履いていくのが恥ずかしいような仕上がりではダメだもの。

とりあえずは備忘録。
すぐ分解される運命かもね。(^^;;