Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

ライナー破損

2016-11-20 00:02:54 | 義肢装具や関連のお話
娘さんのシリコンライナーが破損しました。
正確に言うと、ライナーの下に履いている、オズール社のディスタルカップという製品。
オズール社のシリコンライナー、シールインXシリーズと相性が良くて、履くと一体化するため、二重ばきがしやすい製品?

娘の右足は膝のお皿がもともと欠損していてなかったため、膝離断した断端の形が円錐形。
こうした形だと、どうしてもソケットが抜け落ちやすくなります。

今回、それを解消するために、右足にライナーの二重ばきをしてみることにしてみました。
結果は良好。ディスタルカップがちょうどいいくらいに断端先端部周りの太さを増厚してくれていて、ちょうどいい感じに円筒形に近づきます。

ただね。
欠点もあって。
一つ、履く手間がかかること。
単に二枚履くから手間、というだけでなくて、二枚の間にも空気が入らないように気をつけながら履くのは大変らしい。

一つ、手入れが大変。
ディスタルカップは脱いだ時にシリコンライナーと一体化していて、剥がして洗おうとした時に、破りやすい。
なにせディスタルカップは二重ばきの段差による皮膚のあとを最小限にするために、継ぎ目はペラペラ。^^;
破れやすいのです。

それでね。
かなり几帳面に気をつけて扱っていたんだけれども。
娘さんが破いてしまいまして。
これがまた、一度破れると、そこから派生して破れていきそうな感じ。
今は予備はないけれど、これがなくなると履けなくなる。
やばいので、急遽交換申請に動きます。

こういうの。
いつ、申請をするタイミングか。
難しいけれど。
本当にどうしようもなくなってから騒いでも、そんなにすぐには届かないし歩けなくなる日が出来てしまうから。
毎日の生活にそれでは困るから。
先回りしてなんとか間に合うように。

たぶん患者家族それぞれに考え方違うだろうな。
我が自治体は、実態第一主義だから、実際に破れた時には、かなり協力的に対処してくれるけどね。制度が実際には不可能な理想論、「破損したら(使えなくなったら)申請」となっている時点で、義足を使えなくなる間のその人の生活の保障が出来ていない。
その点において、今の制度はそうした使用者のことをフォローしきれていないと感じる。
だからして運用。

小児は成長発達や義務教育という名目が立てやすいが、大人だとこの問題は深いらしい。
つまりは二、三日車椅子でも仕事や生活はできるだろうという話になるみたい。
いやいや。違うでしょ。
車椅子を使ってない人がいきなり車椅子でと言われても困るんだよ。
バリアフリーになっていない通勤路、職場、自宅。
そういうこと考えてない。
もっというと、義足を履いていない二、三日に断端が痛み、浮腫んだ場合には、再び履く際にソケットが合わなくなる可能性まである。

今にそうした視点が、義肢装具交付の当たり前に追加されること望むものである。
はい。



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グインサーガ

2016-11-19 00:11:03 | お気に入りの本
グインサーガ140巻。もうすぐ発売。

いやいや。
継続購読中のグインサーガ最新刊。
発売日が決まったみたいで、出版社のオンラインサイトに掲載されました。
今回は主人公のグインが縦横無尽に駆け巡るらしい。
楽しいすぎる。

豹の直感だけで済ませるのは、流石に無理があるかもと思いつつ。
今回は宵野グインと五代グインが交わるかもしれないなと、少し期待もしつつ。

しかし二人で描いているときの、そうした場合って難しそう。
片方が何気なく描いたシーンが、もう片方の構想を曲げてしまったりとかしたらダメだし。
まぁ、交わらなくてもありそうだから、とっくに互いの作品を読んで校閲が入ってるのかな?
なにせ、作家さんの頭の中の構想までは校閲者にもわからないものね。^^;

12月8日かぁ
また、買いに行けないからネット購入かなぁ。
このところ忘れた頃に次号案内が来る感じ。
年間3巻に安定してきたね。
いや、三ヶ月に一冊に安定してくれたら嬉しいんだけれどなぁ。

しかし。
ダナエ選帝侯のご落胤かぁ。
そんな方向へいくとは、想像力が乏しくて少し前まで予想出来ず。
シリウスの運命、前途多難だなぁ。






以下、ハヤカワオンラインサイトより抜粋


グインサーガ140巻 「ヤーンの虜 」が宵野ゆめ著にて12/8に刊行予定です。 ?(以下 ハヤカワ・オンライン 商品詳細より)


?豹の直感が危険を察知したのか、影武者を立ててまでオクタヴィアの即位式を欠席したグインは単身、ケイロニアの北、ベルデランドへ馬を走らせていた。密かに匿われていた、シルヴィアの子シリウスを、ダナエ選帝侯のご落胤として奪わんとするケルートの魔手が迫っていたのだ。シリウスの安否やいかに? そしてまた、グインは再び馬を駆り、ヴァレリウスに会いに、シルヴィアの探索にと、ケイロニアを縦横無尽に駆け巡る!?
??
定価 713円(税込)
ISBN  9784150312558 ?


http://www.hayakawa-online.co.jp/shopdetail/000000013406/date_2016_12/page1/order/

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娘たちの入選作品

2016-11-18 00:15:08 | お気に入りの絵・写真

娘たちの作品、入選!


お姉ちゃんの習字と妹さんの絵が、それぞれに別だけれど。
それぞれに入選しました。
作品展の日に、祖父母を連れて皆で観に行って来ました。
なかなか、こんな風に公共の場に展示されたりする経験も出来ないからね。
親としても記念になります。


お姉ちゃんの習字はね。
夏休みに描いた赤い羽根募金の作品。
「思いやり」
そういえば習字教室でかいていました。
出す前に、なかなかいいなって思ったのを覚えています。
名前が綺麗なんだよね。
見せられないけど。^^;


妹さんの絵はね。
「ぱぱ、いつも遊んでくれてありがとう」
だってさ。
なんか泣けた。嬉しくて。、
疲れ吹っ飛ぶ感覚、わかるかしら。^^;


記念に額に飾らなきゃ^^;
なんてね。









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「この世界の片隅に」を観て

2016-11-17 00:07:02 | お気に入りの「その他」
「この世界の片隅に」を観て


すみません。ネタバレを含みます。
ご注意を。^^;



















戦争中のあたりまえ
私たちにはわからない。知らなかったあたりまえが、すずさんという女性の生活から伝わってくる。
大冒険でもなく、感動巨編でもない。
実際にあった話としての重みがある。

すずさんの語り口や、独特の絵柄。
映画のトーンがどことなくノンビリしていて、ほのぼのとしているのだけれども。
描かれていることは容赦なくて、当時のあたりまえを当たり前に描いているのかもしれないけれど。その淡々としたところが逆にすごく伝わってくる。

すずさんの描くスケッチの一つ一つ。
それらの持つ力が何気ない日常の中でも、描かれていて。
同級生の水原さんの代わりに描いた海の絵。ウサギの波しぶきが印象的で、何度も見返したくなるような素敵な絵。
はるみを防空壕で泣き止ませるシーン似顔絵は、はっとするほどシンプルで特徴を捉えていた。
リンちゃんとのエピソードは、気がつくとはっとする。絵の力は言葉のコミュニケーションの壁を越えて行くのだ。

戦争のシーンも、すごく考えて描かれていて、子供が見ても衝撃を受けそうなシーンは描くことはされていないが、淡々と過ぎて行く時間の無情さが、なんとも言えなく切なくなる。
すずさんに、周作さんに比べて、私は家族はどうだろうか。
比べてはいけないんだけれども、比べてしまう。

すずは手を失ってから、変わって行く。
感情を押し殺して絵を描いて発散していた自分を変えて行く。
世話をする立場から世話をされる立場への転換が、すずを変えて行ったのかもしれない。
結果として、それはすずの居場所をつくることにつながって行ったように思う。

大切な人がいま側にいて、何気ない毎日の生活を普通に送れることが、どれだけかけがえのないことであるのか、それを教えてくれる映画のように思えました。

今に感謝しなければ。
今ある周りの人々を縁を、あらためて大切にしようと考えさせられた。
素晴らしい映画。
上映している劇場が少なくて残念すぎる。
幼児にも子供にも大人にも戦争を知る方々にも、是非一度観て欲しい。
そんなことを思ってしまった。

漫画原作、読んでみようかな。


監督インタビューを見た後に聞くと、理解が深まります。
おすすめかな。
見る前でも、観たくなるかも(^。^)

https://youtu.be/uO71C6ygtxA

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妹さんの作品展備忘録

2016-11-16 01:11:28 | 保育園・小中高等大学校関連
11/11.12
妹さんの保育園最後となる作品展がありました。
今年はね。「どんぐり村シリーズの絵本の世界」がテーマ。
学年にまたがってチームを作り、作品を仕上げたそうです。

妹さんのチームは「お菓子屋さん」
その中でも妹さんは「和菓子」を担当したんだそうで。
通りでえほんをかりてきては、必死で和菓子の絵を描いていると思ったら。
おりじなるというよりは、できるだけ絵本に忠実に描きたかったのかな。
なるほどなぁ。

他にもね。
パソコン画や自画像。
パソコン画は、地下100階建ての家という絵本の一場面。
何だか印象にのこったみたい。きらきらしてるところが良かったかな。^^;
これまた、家に借りてきて、家でも一度描いたり。^^;
なかなか慎重な一面もありますね。

自画像はね。
少し変わってる。
左半分だけが写真で。右半分を描く。
これ。なかなか難しい。
実は一度、少し前に自宅で練習してみたり。^^;
なかなかいい感じにかけてました。はい。

いろんな作品を仕上げ、家族に説明しながらみてもらう。
そうしたイベント。とてもいいな。


合わせて呈茶会のお運びさん。
今回はなんと、両祖父母に我が家三人。合わせて七人が一気に行ってしまい。
妹さんの往復回数。一人当たり、茶を出し、お菓子を出し、それぞれをしまうのに4往復、かけることの七人。^^;
28往復はきつかったね。^^;
最後の方はフラフラになってて、足がもつれかけていて。
分散していくべきだったかなと反省しました。


今回は、家族皆が風邪にかかりはじめな体調での作品展。
妹さんだけは、かからずにいてくれて助かりました。
本当に大きくなりましたね。









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学芸会備忘録

2016-11-15 00:23:33 | 日常のこと
「人間になりたがった猫」を観て

ああ、最初に言っておきますが、これは劇団四季版のミュージカルではなくて、長女が小学校の学芸会で演じた劇のお話。
六年生の娘が、小学校最後の学芸会で、歌がソロで歌ってみたいとヒロインのジュリアン役をやると言い出した時は驚き、慌てて劇団四季版を見せてあげたんだけれど。
見たらますますやりたくなったらしくて、翌日には立候補して役が決まった。

そこから。
歌を練習する日々。学校では繰り返しの演技の確認。
火事のシーンで高い窓から「助けて~」と叫び、助けてもらわなければいけないので、そこに苦労したそう。
何に苦労したかって?^^;
いや、窓の位置が高くて、裏にある台に乗り降りして顔を出し、手を振るんだけれども。
忘れちゃいけない。^^;
我が娘さんは両足大腿義足。台に登るにも手すりもなく、台も小さく、周りはカーテンだけれど触れるとユラユラするから触れちゃいけない。
あるのは一番後ろの部たちの壁だけ。

その環境で台に登り、叫びながら手を振り、降りて袖から回り込んで舞台へ。
なかなか大変だったらしい。^^;
色々工夫をこらしながら、やったようだ。
舞台に出てからも大変。動きの中でバケツリレーをやるシーンにしても、スワガードを囲んで励ますシーンにしても、位置どりが完成する前に周りが囲んでしまい、一番前に出れなくて大回りしていたり。^^;
まぁ、なかなか。さりげない苦労が見えました。はい。

あとはね。
すごく堂々と大きな声で表情豊かに演じられていました。
ソロパートはね。風邪が喉にきていたせいもあるかな。かすれてしまい声量が今ひとつ。
周りとのバランスでいうと、小さめに聞こえたかな。
周りの子も良く声が出ていたからね。

一度、袖に下がり、フィナーレ。
3列に並んで合唱。
晴れ晴れとした表情で気持ちよさそうに唄ってましたね。
みていて清々しかった。ああ、たぶん出し切れたんだなって。
よかったよかった。

終わったあと。
みてくれていた先生たちから声をかけられ、少し照れつつも嬉しそう。
小学校最後の学芸会。自分なりにやりきれたのは大きいね。
なにせ、ヒロインのジュリアン役に立候補しての、だから。
これから、少し目立つ役をやるときに、成功体験となってくれたら嬉しいのです。

親バカな私としては、同時にデジカメとiphone6で動画撮影する限界を感じましたとさ。
次回はもう少し考えよっ。^^;


学芸会備忘録でした。



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義肢業界へのユーザーからの提言

2016-11-14 00:47:02 | 義肢装具や関連のお話
今年度に思いついて書いた、義肢装具業界への使用者としての気づき。
なんだかたくさんあったので、読み返してみた。
幼児、小児が生活する中で、1日たりとも義足がなくて良い日はなく、作り変えや調整は逆に即日は難しい中で、二具支給は必要だと思う。

また、幼児教育のトイレトレーニング、学齢期のプール指導、幼児期からの走る指導や縄跳び指導において、早期から当たり前に防水カバーやバネ義足が選択できる自由があるといい。
幼児期からの使用により、子供の興味関心の幅が広がり、その子の伸びしろが変わってくるようにおもうから。
日常使用でのバネ義足ってやはりむつかしいんだろうか。
幼稚園や保育園で、普通に遊ぶときにバネ義足だと危ないかな。
なんだか慣れてしまえば一緒な気もしたり。やはり目立ちすぎかなと思ったり。

幼児期にはでも、当たり前に過ごしながら動きを獲得して行くから、いつもつけている義足の力しか引き出しにくい。
つまりは日常使用していないと、使う意味は半減してしまう。

プール指導の際の防水カバーや防水義足もそう。
当たり前に保育園や幼稚園の頃の水遊びからあるかどうか。年長くらいに初めてのプール指導の際に、どうやって臨めるかで、その子の当たり前は決まるように思う。
そして、それが当たり前でない環境では、なかなか親がそれが必要だとは言いにくい。
だってわからないもの。

でも今はわかる。幼児期からのバネ義足や防水義足。望めばそこにあることは必須だ。
むしろ「ないと困りますよ」と教えて作らせないと気がつけない。
それがあったとしても、付け替えを誰がどうやるかのハードルは高いのだから。

なんてこと。
少しまた書いてみた。



関連するブログのリンク先はこちら
どうか、ご覧くださいませ。

二具支給の難しさについて。2016/04/02
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/67e6e73e5340dd943f39a21ac4b0a2a3

「なぜ義足は二具必要なのか」について。2016/08/14
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/bd42af2513f03e536e0d858719c23b28

レンタル膝継手及び足部を利用して、一具支給でソケット交換する際の問題点。2016/04/08
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/baa95cb71e0fd48e81ab79a553d4acd6

小学校での義肢装具使用者の体育への参加に感じる問題点 2016/04/27
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/8fd81fccdc6be84f922eeb0fa91b5382

幼児用義足に思う。2016/05/26
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/9c7d5b934b6756c664d6b0a0c13ee51d


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義肢部品備忘録

2016-11-13 00:31:46 | 義肢装具や関連のお話
部品備忘録

義肢装具には、ものすごくたくさんの部品がある。
しかもそれが日々進化していて、どんどん変わる。
中でも幼児や小児の分野は日進月歩。未だに伸びしろがある分野で、変われる余地がたくさんある。

そうした中で、部品を選択する。
まぁ、普通は義肢装具士さんが選択する通りにするんだけれども、やはり毎日身近で子供たちの様子を見ている親が理解をして、その子に会う部品を検討した方が可能性は広がる。
義肢装具士さんは万能ではないから。子供たちは困りごとを正確に伝える力をもたないから。

知識は可能性の幅につながる。私はそう感じている。
特にこの業界は。
なにせ不親切。業者同士がバラバラに情報を発信し、比べる気がない。
横の連携も弱くて、シェアの奪い合いのようなところもある。
いい仕事をしたから儲かるわけではない構造も問題だろう。

だからこそ。勉強しなければ。
皆に伝えなければ。
最近は強く、そう感じるようになってきた。
そういう専門機関や専門職。必要だと思うんだけれど、できないなぁ。


以下は過去ブログ関連記事のリンク。ご参考まで

部品備忘録。フォーシールライナー。
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/a7cd772ba77bae484ae7ce4d63dbf2a3
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/c8d64ce3014f2a1b9fca40616688792a

部品備忘録。オズール、シールインXライナー。
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/ed93ee8b8d901a467cbc51478aa687c4

部品備忘録。オズール、ディスタルカップ
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/728e61a5153bd2d6e7cd273cf39f2d2a

部品備忘録。アルファ、ゲルカップ
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/8751b21f5fd4c2fe5f7d7cd35b7a9b95

部品備忘録。ターンテーブル
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/6cfe5fcdd2ae31799aef7b9b19c7fcc6

部品備忘録。オットボック3S80
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/62b25cbd3b46afb01fc09af4888bbb95







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防水カバー試作補助まとめ

2016-11-12 00:00:59 | 義肢装具や関連のお話
防水カバーについて

2016年の春から、水泳用の防水カバーの試作に協力させていただく形で、何回か試し履きをしていまして。それらを少しまとめてみています。
新しい製品への挑戦をしてくださっている企業さんに感謝するとともに、こうした製品が世に出て、身体障害をもつ人達の選択肢が広がりますように。
祈っています。

2016年9月の段階で、性能的にはかなり実用レベル。
あとは、「誰にでも使えて、誰にでもメンテナンスしやすいように」
とか、「もしも水が入ってしまった場合の責任の所在と対応方法の整理」
が課題かな。

まぁ、思うに自己責任で使うしかないけど。
だとすると、製品としてはマニュアルとかいるだろうし。
簡単そうでなかなか、難しいハードルがあるのかな。
ともあれ、この水泳用カバーのお試しのおかげさま。
ちょうどよく空気が入り、義足全体に浮力が発生したのを重りで相殺していたことも関係したのか、泳ぐ姿勢がよくなり、娘さんが浮きなしで25m。
クロールと平泳ぎで泳ぎきることができていました。
もちろん、プールサイドでは膝が曲がることを最大限活用していたしね。

寒くなり、試す機会が減ってしまい。
少し保留になってしまっているね。
来年の中学で使えるかな。


以下はブログでの記事リンクのまとめです。
ご参考まで。

試作段階
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/c9fe95090a03ab9b1bc92a2bd3e4e4f9
お試し&新聞記事
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/1826c203bb1edec2d807281a0bc791b7
不具合から改善へ
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/8fc101e45cbca05354589bdc1a7b7d9f
その後
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/79f629de3bff3c75fc43445ccb5ca8de
さらにその後
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/e6864f0fadcdd6ffe5093c34664d713e
見た目公開
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/fa2e468318756723f1f178cfe7d0b304
また改善
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/8dc1080e2dea792340f5f6d1d39cf0b3











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中学に向けて。まとめ

2016-11-11 00:32:51 | 義肢装具や関連のお話
中学に向けて
とくに靴について、いろいろと一年前から準備をしていまして。
その記録を少しまとめてみています。

上靴は、娘の行く学校が珍しいんだと思いますが、ビニールのスリッパみたいなものが色や製品まで指定になっていて。当然、学校としては「それでなくても、理由があれば大丈夫」とは言うんですけれども、可能ならばみんなと違和感は少ない方がいいに決まっていて。
指定製品を使って、いかに違和感なく使える状態にできるか。
そんなことに挑戦しました。

具体的には、踵が厚みがある底部分を一度剥がして整形して貼り直す。
あとは、スリッパだと階段とかで飛んで行ってしまいそうなので、ゴムのバンドで踵で留まるように。
バンドはできるだけ目立たないように。学校指定の靴下が白だから白にして。
などなど。
いろいろと試行錯誤をしています。

おまけに、外履も。
真っ白の運動靴指定なのですが。
探して見ると、学校指定の底が平らな真っ白の運動靴って、あまりなくて。
夏休みの終わりに確認したら、さらにハイカットはダメらしくて。
未だに探していたりする悩みのタネになります。


中学校指定上靴(スリッパ)問題点
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/55e9ad4fc1e6f579f99273806cf96734

中学校の上履き対策、工作
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/7041acd685ca1da2b5f5ed69af870e1e
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/4f90230085bd43a1d5d4bedb4821ca36

中学校の指定外履候補→ハイカットはダメでした。(^^;;
https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/4bd655c25c77bc7dd6e95e2c4b972781






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