妹さんと合気道

2016/11/06
妹さんが初めて、合気道の稽古に参加しました。
同じ日から参加する女の子がいると聞いて、チャンスかなと思い、時期を合わせて。
思った通り、二人で初めてのことに望む姿は楽しそうで
会ってすぐにいきなり手を繋いでくれていた。
なんか涙が出た。
恥ずかしくて隠したけど。

稽古が終わってからも、なんだか楽しそうにその子にくっつき、先生にちょっかいを出し、お姉ちゃんね同学年のお友達にまとわりついて遊んでいる。
妹さんが楽しそうだ。
初めて稽古を通して見ていた妻も、いろいろ思うところがあったらしい。
すごく妹さんを褒めてくれて、ますます妹さんがやる気になった。
ありがたい。

娘二人が合気道を一緒に習う。
なんか夢みたいだ。
もちろん娘たちそれぞれのため。妹さんは礼儀や挨拶、雑多な年齢の集団における身の処し方や、先輩後輩関係を学べる。
妹さんがやることで、お姉ちゃんは続けやすくなる。
もちろん私も続けやすくなる。

いろいろ嬉しくて、なんか涙が出た。
なんかホッとして。
続くといいな。
本当にね。

イクメンの現実

障害児を支えながら働くということ。
もちろん障害児でなくても、家庭を大切にして働くということ。
そんなに簡単ではない。



我が家には大切な大切な娘がいる。
普通よりもケアが必要で、頑張り屋さんで。
あまり自分ではSOSを出すのが苦手なところが私譲り。
だから、できるだけ見ていてあげたい。

些細な出来事一つ一つ。
話をしてくれる節々に、娘は知らず知らずに本音を話す。
いろいろあるんだなって思う。
小学校も大変だなって。

娘を支えようと決め、自宅から近い職場で残業をしないと決めてから12年。
周りからは、恵まれているとよく言われる。
公務員じゃないと無理だよねと。

違うのだ。公務員でも十二分に無理なのだ。
仕事や雑務はたくさんあり、誰かがやらなければ誰かがカバーしなければならない。
それが判っているから、自分なりに仕事を早く効率化し、周りにかける迷惑を最小限にするように心がけて仕事をしてきた。
自分の空き時間は全て、やることがあれば周りのサポートに回る癖もついた。
見る人は見ていてくれる。それは解る。
でも、やはりそうでない人もいる。
そうした人が同僚や上司になると、とてもきつい。

自分が周りに迷惑をかけていて、それを気にしているところに、時折してしまうミスや失敗の指摘をされる。応分の働きをしていないと言われる。でも、何かを教えてくれるわけではない。
そんなこと。
たぶん、当たり前にどこでもあること。

異動するたび年度当初から、お荷物扱い。
挽回しようと必死に頑張ったら、「真面目にやっているのだけは認めるが、それだけじゃダメだ」と、笑いながら静かに罵倒。何一つ評価はしてもらえず、ピンポイントの批判。
うーむ。さすがに心が折れそうになる。

少なくとも今から半年、めのまえで座ってるわけなんだから、そんな言い方しなくてもいいのに。困っている人を見て楽しむいじめっ子じゃあるまいし。
しかも上司ときているからなぁ。

たぶんこういう社会がいけないのだ。
定時に帰り、子供を優先するというだけで、こんな目に遭う。
私はいい。こうしてなんとか持ちこたえられる。
でも、ほんの少し弱ければ、あっという間に壊れてしまえる。

恵まれていると言われている公務員ですら、そうなのだ。
それ以外なら推して知るべし。
なんというか、やりきれない気持ちになる。


今回は課長と話をして、波風をあまり立てない範囲でのとりあえずの対応と、来年度の提案をして頂いた。少し、気持ちが落ち着いたように思う。
直属の上司とのあと五ヶ月ほどの隣り合わせの業務は続くけれど、努めて気持ちよく挨拶しながら、やっていかなくちゃね。

15足目の義足の支給決定。及び総括

15足目の義足の支給決定の報告をし忘れていました。
ホームページを整理する都合もあるので、整理しておきます。

義足を作るたびに、時系列を含めて経過を整理したものを、私の個人ホームページ「chunの部屋」にて紹介しています。この記事に合わせて更新しますね。

15足目にして大人用のパーツのトップシェアを誇る膝継手、オットボック3R106を使い始めることになりました。また去年に比べてもだいぶ重くなりました。
今年は加えてターンテーブルも足してあるので、さらに重く長く。
大変な変更になりました。

１2歳ちょうどくらいの時(小学6年生)に型取りしたもの。

交付相談は・・・・平成２8年　4月
8歳ごろからは仮義足を作成してからの変動要素が大きすぎると言うことで・・・
役場の方々と相談して申請前に義足をある程度試すことに・・・
今回は断端の成長が著しくてすこし早めに・・・・・。
作成開始は・・・・平成２８年６月
仮完成時期は・・・平成２８年７月
交付申請は・・・・平成２８年９月
交付券発行は・・・平成２８年９月
完成時期は・・・・まだまだ調整中(^^;;


今回の義足は・・・
　昨年に続き大人用パーツの支給を行いました。
　今年の最大のテーマは、膝継手の二具目を支給してもらえるかどうか。
結果からいうと、今回大人用になって初めての二具支給相談。
役場に認めてもらうことが出来ました。
本当は去年と同じ膝が希望だったのですが、役場判断で同じものは高価すぎるということになり。そのおかげで、かなら大変な思いをして完成にこぎつけた感じです。


パーツ選定には慎重を期して、何度も試しばきと相談を重ねつつ決定。
　最後の最後まで見た目の改善や膝継手カバーの改良に苦労しました。

何が変わったかというと。
　膝継手が3R106に、大人用部品のトップシェアのものに変わったこと。
　膝継手の重さが大人の標準的な重さになったこと。
　膝が曲がりすぎるため、立膝がしやすいように専用膝継手カバーを自力製作したこと。

ソケットは吸着式、ライナーはシリコン製のＸ５、足部はバネ付のトライアス1C30に。膝継手は3R106です。ターンテーブルをつけたぶん、足の長さが伸びています。

身長が今回で159cmを超えています。
身長と体重の比率の目安になるローレル指数は85くらい。痩せすぎです。
つまりは足がバランス的に長い。
左足の膝のお皿がある断端の下に、義足の膝がくる分膝上まで膝上が長くなり、大腿部に合わせて下腿部長さを決めるから下腿部も長くなる。
でもこうしないと、ひざ立ちや体操座りのときに違和感がたくさん。なかなか難しいのです。(^O^)


今回は様々なトラブルとの戦い。
未だに断端のあれや痛み、ソケット内でのライナーの微細な動きにより音なりなどに悩まされております。
ただ、この二年の一番の課題だった、「大人用部品の重さへの対応」は比較的スムーズに行えている感じがします。本人的にもあまり無理せず筋肉をつけられたかな。
そういうところ、義足部品選択の中長期ビジュンみたいなの。
今の福祉行政から抜け落ちていて、誰に相談したものか悩みます。

→「chunの部屋」リンク先はこちら。
今までの経緯のリンクがまとめられています。
ご参考まで。
今年追加したのは、15足目です。
http://aka.gmobb.jp/chuns_room/sub60.html

文化の日備忘録

クッキー作り

文化の日。皆様は何をして過ごされましたか？
我が家はね。
なんだか朝から、まったりと。
半年後の子供部屋をどうしようかなと考えながら、昼前からクッキーを作りたいと妹さんが言い出しまして、作って食べました。(^^)

やはり焼きたては美味しい。
シンプルだし、何の変哲もないけれど。美味しい。
のどかな昼下がり。

そのあと、大きな家具屋さんに。
二階の間取り図案を見ながら、少し家具を見る。
妹さんの勉強机にお姉ちゃんのベッドと衣服類収納。
どうしようかな。
なかなか決まらない。

もう、クリスマスのスタンプラリーをやっていて、店のスタンプを集めたらお菓子がもらえた。
妹さんはハロウィンの続きだと勘違いしていたけど。まあいいかな。

なぜか子供達はくたびれたらしく、家具やさんからスーパーへの移動の際に爆睡。
車で寝かせて、妻がかいものをする間、私も一緒にお昼寝させてもらいましたとさ。
(^^;;







追伸

合気道。妹さんは楽しんでくれた様子。
親子三人で合気道、できるかな。
お姉ちゃんも続けやすくなったかな。
何しろ、よかったな。

五歳の妹さん、合気道デビュー

明日は、妹さんを合気道稽古デビューさせようと思う。
まだ。年長さん。
少し早いかなとも思うけど。
いつも行く時間に偶然にも同じ年の女の子が通いはじめる明日。
やはり同時に二人はじめたほうが、きっと心強いかなと。

今日は初めてのスイミングは楽しめた。
明日も楽しく終われるといいな。
どうなるか心配やドキドキが一杯だ。

私がドキドキしてもしかたがないけど。
お姉ちゃんもドキドキらしい。
どうなるかな。
明日朝、9:45から11:15
間に合うように早起きして準備しなきゃ。

15足目の支給決定通知

15足目の義肢装具支給決定通知書

これまた忘れていた。
大切な資料なのにね。

あらためてみると、すごい額。
日本にいなかったら、自費では絶対に払えない額だなぁ。
今回は中学校用の上履き用のスリッパ改造を同時申請して、認めてもらえたので額が複雑。
二つ合わせて月額上限に収まるように按分されるんだね。
初めて知りました。

今回はね。
痛恨でして。
一番大切な見積書の控えを撮るのを忘れました。
だからして、部品詳細がわからず。
参考にされていた方ごめんなさい。
次回から気をつけます。
はい。

しかし。
何回見ても難しいです。
義肢装具の支給決定制度。
誰が考えたんだろう。
いつから変わってないんだろう。


たぶん他のいろんな決まりと同じで、今の時代に合わなかったりしていて。
だから、澤村先生とかも本の中で、制度を見直すべきだって書いている。
でも、変わらない。

では誰が変えるんだろう。
義肢装具の世界で澤村先生より発言力がある人。
我が娘の大先生くらいしか思い当たらない。

たぶんそれでも変わらないんだろうな。
父母の会とか作って陳情とかしたら変わるのかしら。
やる価値あるなら、やるべきなんだろうな。
あるべき姿のビジュンを持ちうればだけれどもね。

シリコンライナー、シールインＸ。
思ったより劣化が早い。
半年、もつかな。
少し不安です。

妹さんと塗り絵

妹さんとぬりえ

このところ、妹さんがよく塗り絵をしてくる。
きっかけは私の一言。
「塗り絵が上手くなると楽しいよ。」

保育園ではある時間を過ぎると、お残りさん組が場所を移動して固められる。
その頃には妹さんと仲のいい子たちは帰ってしまう子が多いらしい。
たまにいても、遊ぶ競争率は高い。
そんなとき、どうしていいかわからないと妹さんが泣いていた。

だから、勧めて見た。
絵を描いてみてよ。塗り絵をしてみてよ。

絵を描く紙は、バラバラには持ち帰れず、自由画帳に描くらしく、だれにもその日に見てもらえなくてつまらないらしい。
でも、塗り絵はチラシの裏に印刷してある紙を持ち帰れるみたい。

妹さんは考えたらしい。
塗り絵をして綺麗にできたのを持ち帰れば、褒めてもらえるかなって。
その気持ちがわかったから、すごく褒めた。
家でも続きを塗って仕上げて飾った。
それを続けていたら、なんかその時間が楽しくなってきたらしい。

不思議なもので、楽しそうにやっていると人が集まり、一人じゃなくなる日もあるみたいだけど。
前みたいに泣いている日がなくなってきた。

そんなことをしていたら、妹さん、急に難易度の高い塗り絵をやり始めた。
私にも手伝えという。
二人で妹さんの指示の色を、一緒に塗り絵。
これが妹さんは楽しいらしい。


最後の写真が最近の力作。
なかなかよく塗れてるね。

籐籠編み体験

籐籠編み体験をしてきました。
なんと、保育園、幼稚園児大歓迎の籐籠編み。
なかなかたぶんないんじゃないかな。
教えてくださる先生のモットーが「その人に合わせて、出来るように教えます」だそうで。
いろんな方法を駆使して製作を助けてくれました。
ありがたいです。

お姉ちゃんはピンクの豚さん。いもうとさんはピンクのうさぎさんを作りたいということに。
それぞれに妻と私がついて一時間と少し。なんとかうまく編み上がりました。
最後の顔をつける作業がね。むすめたちがいちばん楽しそうなところ。

作業は単純。説明も短いんだけれども。少しづつたてのパーツを曲げながら編むのとか、均等に力を入れるのが難しくて。出来上がって上から見ると、編み始めたあたりから楕円になっているのがわかります。綺麗に完成度を高めようとすると、これは奥が深そうです。
外形ぎ出来たら、最後に一番上の留めに。
これもまた、説明はシンプル。
編むのより更に、コツがいりそう。お姉ちゃん、苦労してました。

先生がグルーガンを扱い、コドモたちが説明する通りにパーツを付けてくれます。
簡単そうに見えて、なかなか。
難しいわ、これは。

ともあれ、二人とも、なかなかかわいく出来ました。
これで2000円(豚さん)
うさぎさんは、飾りが多いのと、取っ手をつけたので2400円
お値打ちだと思います。
またやりたくなるねと、子供たちと話していましたよ。


カゴ編み体験。
しかも子供ができる。
他にも体験がたくさん。時間無制限で、先生が相談に乗ってくれるらしい。
夏休みの平日とかに、じっくり時間をかけて作りに行くと、たぶんこれは楽しいね。
また、もう一度行きたいな。
そんな話をしながら、帰路につきました。

妹さんの作ったうさぎさんの肩あたりに、水色のキラキラ。
終わりぎわにキラキラペンをみつけて、「これで飾りたい」と。(^^;;
優しい先生が、特別に少しだけ使わせてくれましたとさ。
ありがたいなぁ。

もしも我が子が下肢形成不全で生まれて来たら。

下肢形成不全のご家族へのメッセージを込めた、リーフレットが出来ました。赤ちゃんが産まれて不安がいっぱいなご家族の元へ、何とかして届くといいなと思います。

みなさまのシェアの力をお貸しください。
どうかよろしくお願いします。



リーフレット(拡大版)については下部をご覧ください。
http://yaplog.jp/chun_akapon/extend/4636

(当分の間、告知のためにこのページを先頭にさせていただきます。)


内容は以下の通りです。

RAT25「もしも我が子が先天性下肢形成不全で産まれてきたら。」
--どうか、悩めるご家族に届きますように--

・先天性下肢形成不全に関する治療実績や経験、それらに基づく見識には、病院や医師によりとても大きな差があります。可能であれば出来るだけ早い段階で、東大病院の四肢形成不全外来や東京の心身障害児総合療育センター等を受診し、治療の選択肢としての正しい知識を得ましょう。

・我が子について、一緒になって親身に考えてくれる主治医を探しましょう。肩書きや距離ではなく、感性で選びましょう。専門でなくても、知識がなくても、「この人になら任せられる」という医師が見つかると大きな助けになります。

・役場の福祉課に話を聞きに行き、福祉制度についての正しい知識を得ましょう。我が子について理解してもらう努力を怠らず、一緒に育ててもらうような気持ちで接しましょう。必ずや思いは伝わります。信じて働きかけ続けましょう。努力は必ず実ります。

・我が子の選択肢を最大化するために、周りの皆がハイハイをするときにはハイハイを、立ち始めるときには立てるようにしつつ、重力拮抗筋(重力に対抗する筋力)を鍛えるように心がけましょう。幼児期の訓練には、生活の中で家族が行う以外には、あまり有効な方法がありません。どうすれば生活の中で訓練が出来るかを考えながら、自宅の環境を変えていきましょう。

・２歳過ぎに誰にでもやってくる「自己認識」より前には必要な手術を終わらせて、その後には手術をしなくても済むようにすると、子ども自身が自己受容がしやすくなります。自己受容ができるかどうかは、我が子の成長発達を左右する大きな因子であることを理解しましょう。

・我が子と似た状態の先輩家族を探しましょう。可能なら何家族かを。いろんな意見を聞いて、しっかりと考えましょう。そして子供任せにすることなく、結論を先延ばしにすることなく治療方針を決めましょう。そして、決断したらもう悩まないことです。

・選択肢が複数あるときには、「我が子が中年や老年になった時」についても考えましょう。目先のことだけでなく、わが子の人生を見据えましょう。

・義肢装具を我が子が使う場合、「担当の義肢装具士さんは一度決めたら変えない」というのが業界の常識であり、「他の義肢装具士の仕事には異論を挟まない」いうのも暗黙の了解になっています。主治医の勤める病院を決めた段階で、担当の義肢製作所や義肢装具士はかなり限定されます。義肢装具士は会社に所属していても、一人一人が職人さん。得意分野も経験も様々です。義肢装具の製作を誰に頼むかは慎重に選んでください。

・子育てはたくさんの人の手を借りましょう。いろんな人の気づきや知恵を合わせると素晴らしいアイディアが生まれます。我が子の味方になって下さる人が増えるのも心強いです。一人で抱え込まず、お母さんが笑顔で居られるように、出来るだけ皆で子育てをしていきましょう。
ダウンロード用の、案内です。
よかったらお使いください。

足踏み機織り体験

機織り体験をしてきました。
昔ながらの足踏み機織り機での機織り。
そんな体験ができるところがまだあるんですね。

お姉ちゃんは不安そうでしたが、足をペダルに乗せて体重をうまくかけつつ、上手にトントンと。
機織りが出来ていましたよ。^_^

初めてなので太めの毛糸を三色。お姉ちゃんはベージュと黄色と黄緑。
自分の好きなように組み合わせて、10cm分だけ織り込みます。
はじめは慣れない手つきでしたが、10分くらいしたらもう、慣れてきてどんどん一人で織れていました。少し糸の初めと終わりの始末が難しいのと、縫い終わりの留め方が難しい。
先生の教え方も上手で、楽しい時間になりました。

本当は横に出ている細い糸を5本づつくらいに縛っておくと、解けてきにくいんだそうです。
面白いなぁ。結び方も色々バリエーションがあるみたい。
結ぶのは自宅でゆっくりと。
それまた楽しみですね。

妹さんも妻と体験。こちらはパステルカラー。
なかなかかわいい。
年長の妹さんには、まだ少し難しそうでした。
楽しそうだったけどね。


終わったあと、しきりにお姉ちゃんが。
「なんかやってみたくて。でも無理だよなぁって思ってたんだよね。」
「でも、一人でも織れてすごい嬉しい。」
って話してくれて。
ああ、良かったなぁって。心から思いました。
こうして、試す前に諦めてしまう心の氷をひとつづつ、溶かして行くのはとても大切。
こうした成功体験が、娘の人生の糧になりますように。
だなぁ。