Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

不思議な作品 「笛吹く妖精さん」

2014-07-21 00:05:14 | お気に入りの「その他」

お姉ちゃんの不思議な作品

小学校からお姉ちゃんが持ち帰って来た不思議な作品。
妖精さんかな?
しかも笛吹いてる。

これはなに? って聞いてみたら
「自分で好きなものを作って、学校の好きな場所に置いて、写真を撮る授業だった。」と娘さん。

そして娘さんが作ったのが、この妖精さん?とくまちゃんらしく
撮影した場所は、音楽室のピアノの上らしい。
面白いね。

なんかさ。
実はなんにもRATのこととか話していないんだけれども(^^;;
このタイミングでこんなのを見せられると(^^;;
載せちゃいたくなりますね。
まぁでも、写真じゃ無理かな。(^^;;

なんだかユーモラス
なんだか不思議な色使い。

全てがオリジナルな感じが素敵。
まぁ、親バカです。はい。

なんとことはない備忘録
いまは彼らは、お姉ちゃんね勉強机の前のニッチに座っています。
なんか可愛いね。


追伸

しかし、なんだか学校側の狙いがわからなくて。
図工?なのかな?
それともこういうのを総合?とかっていうのかな?
なにを学ばせたいんだろう。その写真はなにに使われ、いつ帰ってくるんだろう?
謎は深まります。(^^;;



コメント (2)
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優生思想に対する反論

2014-07-20 02:25:00 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
優生思想に対する反論


少し前にfacebookで紹介されていて、あまりにわかりやすく、あまりに衝撃的だったので。
皆様にご紹介したくて
自分でも備忘録したくて。


回答者さんの説明
さらっと説明をされていますが、なかなかこんな風には説明できないです。
正直言って初めて見ました。

その昔、この問題について調べた時期もありまして
その頃にはこの記事には出会うことは出来ませんでした。
残念ながら。

たぶん
先天性障害を我が子がもって生まれてきた ということを知ってから少しの間、人はどうしてもこの問題に直面します。
考えないわけにはいかない。
そうしたテーマかなと思います。

どうか
この記事が
この考え方が
全国の悩めるお母さんお父さん方に伝わりますように。

なんというか。
この考え方がわからなくても、困りはしないんですが
身内に対して話をする際に、こういう話が出ることって多くて
そうした時にこうした視点があるだけで、活路が見出せたりしないかなと期待します。
離婚するかどうかを左右しかねない。そんな話にもつながる気がするのです。

考え過ぎかな。
まぁ、ふと今頃そんなことを思い、日記を書いてみています。



ご紹介させていただきますね。
参考リンクはこちら
http://m.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/q1463546664




以下 転載です。

【質問】弱者を抹殺する。
不謹慎な質問ですが、疑問に思ったのでお答え頂ければと思います。
自然界では弱肉強食という単語通り、弱い者が強い者に捕食される。
でも人間の社会では何故それが行 われないのでしょうか?
文明が開かれた頃は、種族同士の争いが行われ、弱い者は殺されて行きました。ですが、今日の社会では弱者を税金だのなんだので、生かしてます。優れた遺伝子が生き残るのが自然の摂理ではないのですか。今の人間社会は理に適ってないのではないでしょうか。人権などの話を出すのは今回はお控え頂ければと思います。
質問日時:2011/06/01 12:32:25

【ベストアンサー】
mexicot3さん
え~っと、、、よくある勘違いなんですが、自然界は「弱肉強食」ではありません
弱いからといって喰われるとは限らないし、強いからといって食えるとも限りません
虎は兎より掛け値なしに強いですが、兎は世界中で繁栄し、虎は絶滅の危機に瀕しています

自然界の掟は、個体レベルでは「全肉全食」で、種レベルでは「適者生存」です
個体レベルでは、最終的に全ての個体が「喰われ」ます
全ての個体は、多少の寿命の差こそあれ、必ず死にます
個体間の寿命の違いは、自然界全体で観れば意味はありません
ある犬が2年生き、別の犬が10年生きたとしても、それはほとんど大した違いは無く、どっちでもいいことです
種レベルでは「適者生存」です
この言葉は誤解されて広まってますが、決して「弱肉強食」の意味ではありません
「強い者」が残るのではなく、「適した者」が残るんです
(「残る」という意味が、「個体が生き延びる」という意味で無く「遺伝子が次世代に受け継がれる」の意味であることに注意)

そして自然というものの特徴は、「無限と言っていいほどの環境適応のやり方がある」ということです
必ずしも活発なものが残るとは限らず、ナマケモノや深海生物のように極端に代謝を落とした生存戦略もあります
多産なもの少産なもの、速いもの遅いもの、強いもの弱いもの、大きいもの小さいもの、、、、
あらゆる形態の生物が存在することは御存じの通り
「適応」してさえいれば、強かろうが弱かろうが関係無いんです
そして「適者生存」の意味が、「個体が生き延びる」という意味で無く「遺伝子が次世代に受け継がれる」の意味である以上、ある特定の個体が外敵に喰われようがどうしようが関係ないんです
10年生き延びて子を1匹しか生まなかった個体と、1年しか生きられなかったが子を10匹生んだ個体とでは、後者の方がより「適者」として「生存」したことになります
「生存」が「子孫を残すこと」であり、「適応」の仕方が無数に可能性のあるものである以上、どのように「適応」するかはその生物の生存戦略次第ということになります

人間の生存戦略は、、、、「社会性」
高度に機能的な社会を作り、その互助作用でもって個体を保護する
個別的には長期の生存が不可能な個体(=つまり、質問主さんがおっしゃる"弱者"です)も生き延びさせることで、子孫の繁栄の可能性を最大化する、、、、という戦略です
どれだけの個体が生き延びられるか、どの程度の"弱者"を生かすことが出来るかは、その社会の持つ力に比例します
人類は文明を発展させることで、前時代では生かすことが出来なかった個体も生かすことができるようになりました
生物の生存戦略としては大成功でしょう
(生物が子孫を増やすのは本源的なものであり、そのこと自体の価値を問うてもそれは無意味です。「こんなに数を増やす必要があるのか?」という疑問は、自然界に立脚して論ずる限り意味を成しません)

「優秀な遺伝子」ってものは無いんですよ
あるのは「ある特定の環境において、有効であるかもしれない遺伝子」です
遺伝子によって発現されるどういう"形質"が、どういう環境で生存に有利に働くかは計算不可能です
例えば、現代社会の人類にとって「障害」としかみなされない形質も、将来は「有効な形質」になってるかもしれません
だから、可能であるならばできる限り多くのパターンの「障害(=つまるところ形質的イレギュラーですが)」を抱えておく方が、生存戦略上の「保険」となるんです
(「生まれつき目が見えないことが、どういう状況で有利になるのか?」という質問をしないでくださいね。それこそ誰にも読めないことなんです。自然とは、無数の可能性の塊であって、全てを計算しきるのは神ならぬ人間には不可能ですから)

アマゾンのジャングルに一人で放置されて生き延びられる現代人はいませんね
ということは、「社会」というものが無い生の自然状態に置かれるなら、人間は全員「弱者」だということです
その「弱者」たちが集まって、出来るだけ多くの「弱者」を生かすようにしたのが人間の生存戦略なんです
だから社会科学では、「闘争」も「協働」も人間社会の構成要素だが、どちらがより「人間社会」の本質かといえば「協働」である、と答えるんです
「闘争」がどれほど活発化しようが、最後は「協働」しないと人間は生き延びられないからです
我々全員が「弱者」であり、「弱者」を生かすのがホモ・サピエンスの生存戦略だということで

回答日時:2011/06/01 18:19:42

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夏の旅行その後

2014-07-19 01:00:17 | お出かけ!
夏の旅行


夏休みの旅行、なかなか決まらなくて・・・
苦労して昨夜と本日、集中して検討しました。
結果・・・・なんとか決まりそう。

8月3日~5日
自宅→山梨→富士山の北→帰宅
宿確保!! 

8月22日~25日
本義足調整→パラリンピックチャレンジ2014→たぶんレゴランドかサンリオ等かなあ→キッザニア→帰宅

くらいを検討して現在1番にしてみた。
妻の理解をえられることを祈っております。


こういうの、なかなか共働きだと時間がなくて。
いつまでたっても決まらずに、妻が不機嫌になり とばっちり 
困るなあ・・・・

ともあれ、すこしは決まったし予約も入れたんで気が楽です。
一度やめてしまっているん

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小学校のトイレの工夫

2014-07-18 00:02:17 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ

小学校での工夫紹介。




我が娘さんの通う小学校での 何気ないけど画期的な工夫。
なんだかわかります?


ヒントは写真


正解は、トイレのスリッパの工夫です。このスリッパ、子供用には少し大きいですよね。
そう、あえてこの大きさなんです。
そして使い方は…


上履きの上から履く


そうなんです。
簡単な発想。でも素晴らしいなと。
そもそも、娘がトイレのスリッパを履き替えづらいと言うことで工夫する中で、教頭先生始め皆様方が悩み抜かれて考え出した方法。


それがあまりに上手く行き、娘に限らず誰でもこの方が楽だということになりました。
なんというか、娘のような存在が全体の利益につながった、ある一つの好例だと思います。


このおかげさま。
娘はすごく楽になりました。
だって上靴を脱ぎ履きするの大変ですもの。






あまりにも何気無く、先生からわざわざ説明すらないけど。
現場では大好評な変化。
あたりまえのようで素晴らしい工夫。


こう言う方法があるということ。
意外に知られていないかな。
様々な施設に利用できると思うので
、是非拡散していただけると嬉しいです。*\(^o^)/*


こういうこと。
実は大切な発想。
お金もそんなにかからないしね。



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ぼくどこからきたの

2014-07-17 02:53:05 | お気に入りの本

ぼくどこからきたの

小学生に性について教えるとき
どんな風に伝えるか 悩みます。我が家も然り。現在 悩んでおります。

お姉ちゃんは小学四年生。
学校でも先生から授業でいろいろ聞いてきます。

少し前に娘さん
「なんでお父さんがせいし を持っていて、お母さんがらんし を持っているのが いっしょになれるの?」と素朴な質問。
妻が困ってました。

まぁ
それで、探してみたのがこの本。
なんだか柔らかく、でも判りやすくリアルに説明されています。

たしかこの本
私の母がその昔 読み聞かせてくれた。なんだかスゴく覚えてる。
あの当時は、あんまりきちんと読まなかったなぁ

いま読み返すと なんだかすごく考えられている。言葉の一つ一つが練られている。
すごく伝わる。

翻訳するのむつかしかったろうな。
この本を海外で見つけ出し、日本語に翻訳しようと思い、実行する。
とても素晴らしいなと改めて思います。

さすが谷川俊太郎さんだなぁ。


以下、内容について

子どもの本当に知りたいことを、はぐらかさず、正直に、わかりやすいことばで、時にはユーモアを交えてかいてあります。
まず、子どもたちに、自分はどこからきたと思うか答えさせて、それから、男女の体の違い、部分品の役目についてかかれています。
そして、ベッドの中で愛し合うということが、どういうことなのか、どんな気持ちになるのか・・・といったところまで、きちんとかかれているのには、びっくりしました。
後半は、お腹の中で、赤ちゃんがどのように成長して、生まれてくるのか、具体的にわかりやすくかかれています。

是非ご一読くださいませ。



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妹さんの画集

2014-07-16 00:19:04 | お気に入りの絵・写真

またまた最近の妹さんのお絵描き作品集を備忘録。
まぁ、定期的にやることに意味があるので。

三歳四ヶ月前後の記録。
後でみたいから、という理由なので深い意味はないのです。*\(^o^)/*




一枚目
パパとママ ?ホワイトボード画
ママが大きく描かれているのが印象的。こんな感じの存在感なんだろうなぁ。


二枚目
家族四人の絵 ?マグネット画
なんかさ。こうしてみんなの絵を描いてくれると嬉しいよね。良い記念になりますもの。
誰がどれかはわかんなくなっちゃったけどね。(^^;;



三枚目
ママと妹さん ホワイトボード画
色をたくさん使い カラフルに。
しかも身体が描けている。
たまに身体が描けるようになりました。
顔から直接手足が出ないだけ、すごいと思います。^o^
背景に、多分下は芝生、上は太陽さんかな。背景を描こうと言うのも素晴らしいなと。親バカですが好きな絵です。



四枚目
これはね。
お姉ちゃんがリクエストして ドキンちゃんを、かいてもらったもの。
見本もないのに無茶ぶりしたのもあり、原型を覚えていて描いているか自体疑問ですが(^^;;
でもまぁ、身体がかけていて表示がよく、色の使い分けも出来ています。良い感じに上手になってきていますね。

うんうん。
楽しいね。備忘録。
たまには大切だもの。
瞬間を切り取っておくために。
ブログの良いところだものね。

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土曜日朝のあたりまえ

2014-07-15 00:11:00 | 幸せを感じたとき

土曜日の朝

毎週土曜日の朝は、妹さんと公園で散歩。
お姉ちゃんがピアノ教室にいる間、送迎ついでに遊びます。

毎週のこと。
妹さんなりのお気に入りの場所、遊び方、ルート
いろんなことが判りつつ
日に日に変化していくその成長に目を見張り、驚かされつつ
当たり前に日々は過ぎて行きます。

贅沢な時間
素敵な時間
たぶん 今に懐かしく思いだすから。
ここに綴っておこう。
なんだか輝いている時間。

砂場が最近はお気に入り
ケーキを大きなバケツで作るまで、ゆっくりと土を詰めるね。
どんぐりや松ぼっくりで むくわくランチを作ってみたり。噴水でスープを作るのは毎度のこと。
なんとも楽しそうなのです。

しかし公園の遊具も、かなり遊び倒してる。
どんどん一人でいってしまうね。
頼もしい。

怪我をしないようにだけ
もしもの時の助けだけ。
少し離れて見守りつつ、決して目を離さずに。

意外とくたびれる妹さんとのお散歩。でも楽しいね。





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陸上に挑戦するということ

2014-07-14 00:01:01 | 義肢装具や関連のお話
どうもいけない。

このことばかり考えている。
陸上に挑戦すべきかどうか・・・・とても悩ましい問題だ。

シンプルに気持ちだけで言えば、簡単。
もちろんやらせてみたい。そりゃあそう。
でもね・・・・もんだいがある。

まずは、費用

現在のところ、オズール社の「フレックスランジュニア カテゴリーワン」という足部が娘の履くべき足部らしい。
それを履いてはじめて、少しだけ跳ねる感覚を感じることが出来、可能性を感じることが出来た程度だけど。
たぶんこの足部が、陸上に挑戦するためには必須となりそうな感じ。

でもね。その足部・・・・・・むちゃくちゃ高価。 なんと購入すると片足で47万円するそう。
最近になってレンタルという制度を、日本代理店であるパシフィックサプライさんが始めてくれたんですが、それでもまだ高価。 1ヶ月1足7000円という金額。
娘さんの場合、両足だから14,000円/月。
スポーツ用だということで全額自費。

月に14000円って、結構な値段。ましてや我が家のように他の習い事真っ最中の家庭には大打撃な金額。
それを、うまくいくのか判らない状況で払うことを決心してはじめて、まともにはじめることが出来る。
そんな現実がある。

次は練習方法

現在のところ、私が知っている限り 月に一回、三重、大阪、東京で 義足の人の走行会が主催されており、それに参加するのがもっともいい方法。
でも、月に1回。 しかもそのときにも娘がはきたい足部は数が少なくて、参加している子供達で順番に使っていく状況。ほとんど練習するというところまでいかない。

だからといって、である。
もしも、月額を支払ってバネ足部をレンタルしたとして、いつ練習するのか。
これまた難しい。

我が家は共働きである。
だから平日は娘は放課後学級に行っている。家に帰ると宿題、チャレンジタッチ、明日の用意に終われ、寝る時間が削られている。 土日はピアノに合気道。矯正歯科もあれば個人指導の水泳もある。とっも働きならではの土日の買出しだってあるし、妹のイベントだって多い。

学校にバネ足部を履いていくのは論外だろう。
フォルムとして周りの子供達を傷つける危険性があるし、靴が上靴がはけない。階段が昇降しにくそう。
いろんな意味でとてもハードルが高いだろう・・・無理かどうかまでは言及しないけど。
体育の時間にだけ、それをつけること・・・・これまた付け替え作業のハードルが高いだろう。ちょっと無理かな。
そうすると・・・・
これは無茶な感じになるけど・・・・わがやでどうしてもってなったら
朝今までよりも15分くらいは早く家を出て・・・バネ足部を履いて登校して、学校に着いたら普通の足部に履き替えて、バネ義足を私が持ち帰り、そのあとで仕事にいく。それが出来ればまあ、毎日歩行は出来る。
でも、アスファルトかインターロッキングだし、平らじゃないところたくさんあるし、苦労しそうだけど。
出来ないことはないかもしれないけれど、家族総出の協力と理解、本人の絶対的モチベーションが必要。


こんなことを考えていて・・・・
バリバラの司会の 大西さんと夜中にたくさんお話をメールでさせていただいてしまった。
心からありがたい。

おかげさまで、頭の中で少し整理が出来てきたけれど、問題点はかわらず、ここにある。
どうあるべきか。さらに悩む。


パラリンピアンを取り巻く環境は、こと日本では苛酷だ。
テレビで紹介されている有名な選手も、スポンサーなどいるわけではなく、会社で働きながら自費で義足のレンタル代や遠征費、トレーニング費用なんかまで工面する世界。
練習場もコーチ陣もサポート体制も、オリンピックとは別。 
すべて自分が頼り・・・
過酷だ・・・

娘に「走る」ということを教えてあげたい。
その気持ちに変わりはない。 当たり前だ。
でもさ、なぜかそれを体験させるために、足部をレンタルする話になり、せっかくレンタルするならとどうやったら練習でいるかを考えていくというこの状態。なにかが違うような気がする。

やはり、楽しんで走りたい。
そのためにはやはり、なんというか、使いたいときに使える状態に足部があってほしい。
でも、それは今の日本では望めないらしい。


うーむ。

今度パラリンピックチャレンジというイベントにも参加するつもり。
その場で、カテゴリーワンを数時間はいて、パラリンピックの選手に見てもらって、娘がやりたい気持ちになるのかどうか。どこまで走れそうなものなのか。 試してはみたい。
その後、娘がなんといいだすのか、やりたいといいだしたらどうするのか・・・・
まだ、今はわからない。
そもそもそれが判らないのに、参加していいのか。それすらも判らなくなってきた。

そもそも・・・カテゴリーワン 高すぎるし希少すぎる。
パラリンピックチャレンジ っていう企画をやるなら・・・・ 主催者側でその日だけでもオズールの本社と交渉して、日本の将来のために、将来の日本でのスポーツ用足部需要の掘り起こしのために・・・・
何でも良いけど、会場に1ダースくらいのカテゴリーワン、用意してくれないものだろうか。

だってさ。わざわざ試しにとまりで家族で行くんだよ。
行ってみて、結局それすら体験できなかったらさ、だまされたような気持ちになってしまう。
かなしいよね。

取り急ぎ、協会へその旨は伝えてみている。
どういう対応をしていただけるのか、静観してみよう。
まあ、無理かもしれないけれど、お願いせずにはいられなかった。
協会からしたら、わがままな困った参加者だと写るんだろうなあ・・・・ あーあ。













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楽器演奏者イラスト募集!!!

2014-07-13 00:01:41 | お気に入りの「その他」
私が参加今年始めから参加させていただいている「RAT」という雑誌で「RAT演奏会」というものが企画されています。 
その絵を描きあげたところなのですが、この動画をみてなんだか楽しい気持ちになりました。 
これから1ヶ月弱、8月1日までの間に色んな方が楽器演奏者をテーマにさまざまなイラストを描き、それを投稿する。 
そしてそれが形になっていく。
なんだか夢がありますね。 心からなんだかいいなって思いました。 

本当にいい経験をさせていただいています。

いかがでしょう。
皆様も一度絵を描いてみませんか???
そして私の娘をモデルにした絵と一緒に演奏会を盛り上げましょう!!

動画リンク先:  http://virates.com/cool/075859


RAT12 演奏者募集 :  ご連絡先 北野玲さま rei.k”アットマーク”deluxe.ocn.ne.jp



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募集!

2014-07-12 00:02:48 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
今年の7月22日(火) 12:30から

毎年恒例の・・・・下肢欠損児をお持ちのご家族のランチ会・・・・を行います。
現在の参加予定は7家族くらい。総勢20人弱。

場所は東京千代田区近郊です。


参加したいご家族。
もしかしたらこのブログを読んではいるものの、メッセージをためらっている方。
今なら間に合いますよ。
一年に一度のチャンス。わざわざこのために北海道から参加された方もいらっしゃいます。これ本当。
悩んでいらっしゃる方、旅行ついでにいかがですか?
我が家もちなみに日帰り旅行です。


正直、私から伝えにくかったりすることでも関東地区のご家族の集まり。
さまざまなお母様方のお話を聞くことは非常に素晴らしい経験になると信じます。
よかったらいかがでしょうか・・・・


同時に・・・・
この会の趣旨の賛同いただき、かつ御自分の義足について(温存治療をしていらっしゃる方はそのことについて)話をしてくださる大人の方も募集中です。
やはり実際に大人になって義足を使用している方の実際のお話は、なにより不安な乳幼児を抱えるお母さん方を一番勇気付けます。 どうかご協力をお願いいたします。


連絡は・・・・

 chuns_room"アットマーク"yahoo.co.jp ("アットマークを@に変換してメールください。")

まで!  
参加申し込み締め切りは・・・・  7月15日までということで!!!
参加希望の方は、プロフィールや住所、氏名、連絡先(携帯電話)、メールアドレスなどを明記してメールいただけると有難いです。よろしくお願いします。




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