Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

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義肢製作所にいいたいこと

2012-11-05 00:03:08 | インポート
義肢製作所にいいたいこと


義肢製作所に対していいたいことも整理してみよう。



まずは、

乳幼児期に発達の段階に合わせて、義肢装具を作成し、重力拮抗筋を鍛えることの重要性を理解して、現場において医師に提案して欲しいです。


切断、離断を行う場合について、二歳半前後に自我が確立される前か後かで、患者家族が選択することの難しさが変わることを理解して欲しいです。
それを超えた時に、いざ切断しようとして、子供本人がどんな思いをするか、考えたことがあるのでしょうか。
そのことを考えて、本当に先延ばしを勧めているのでしょうか。
私にはそうは思えず、先延ばしは無責任にしか聞こえないのです。
むろん、例外はありますけどね。


温存療法や選択の先延ばしが、患者家族にどのようなデメリットを与えるのか、きちんと理解し、わかりやすい言葉で丁寧に説明して欲しいです。

小学校において、温存治療のための入院がどれくらい学習について行くのを難しくするのか、わかっているのでしょうか。

中高年になった際、温存した部分が、健足に比べて早く痛みが発言しやすいこと。
温存肢をかばうために健足もまた、痛みやすいこと。
結果として車椅子を使う可能性を高めてしまうリスクがあること。
考えているのでしょうか。


身体障害者手帳について
原則にとらわれずに、早期取得することによるメリットを理解し、患者家族に説明して欲しいです。
手帳をとったあとにもらえる手当や補助がいかにあとになって


義肢装具をつくるに際し、
例えば、義足であれば
その年齢時点で使用可能な部品について、一つづつ紹介した上で、自らが採用した部品について、採用した理由を説明して欲しいです。
そして、もう少し機能的な次の段階の部品について、どういう段階になったら、使用可能なのか説明して欲しいです。
そうすることで、家族がそのことを意識し、場合によっては日々の生活の目標を持って生活できる。
結果として、動作獲得が早まり、早い時期に次の段階に進めるために、子供達の可能性が広がる。


ものの言えない乳幼児期において、アライメントを合わせるとき。
もし、わからなければ正直にその旨を伝えて、患者家族と一緒に繰り返し試行錯誤する必要があることを伝えて欲しいです。


もし、経験が不足していると自覚していたら、変なプライドを持たず、さらに上の技術を持った義肢装具士が存在することや、希望すればその義肢装具士にアライメントをみてもらえるように義肢装具士同士で依頼して欲しいです。
セカンドオピニオンとまではいかないが、患者家族にとってはそうしてもらわないことには、情報がないと思います。


患者家族の声に、耳を傾けて欲しい。
まずは対面しているときに、聞いてくれる姿勢がないと。
聞いたときに、それを真剣に考えて改善する姿勢がないと、患者家族にも、ちょっとしたことを伝える勇気がなくなります。


先天性四肢障害をもって産まれた患者家族にとって、乳幼児期に相談できる相手は限られます。
その相談相手がしてくださる対応、アドバイスにより救われたりも絶望したり
なにも知らない担当者に出会ったばかりに、途方に暮れて将来を見失い、家庭が壊れて行くことまであると私は思っています。

だから。
お願いですから、自分たちがそういう仕事をしているという自覚を。みている家族の人生を左右する仕事をしているんだなという自覚を持っていただけたらなと思います。



概論としてはこれくらいでしょうか。
まだまだ、おもいつかないだけかもしれません。


もし補足があれば、コメントでお知らせください。
これまた、学会での資料にします。


次はもう少し具体的に書いてみます。はい。(^^;;



コメント
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