Chun日記～両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児＆子育て奮闘日記

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【拡散希望】子供達が周りと同じことをするための義肢装具についての補助の必要性

2015-06-14 01:21:33 | 義肢装具や関連のお話
「子供たちが周りと同じことをするための義肢についての補助の必要性」


少し前の読売新聞に、素晴らしい記事が掲載されているのを、義肢製作所で教えていただいた。書いているのは、東大病院の「四肢形成不全外来」を開いてくださっている芳賀先生。


今まで私自身が何度も思い、ブログにも何度も書き、バリバラのちえのばサイトにも書いたり。実際に役場で交渉したり、義肢装具士学会にまで出て行って必要性を話したり。
いろんなアプローチをしたけれど、いまひとつうまく伝わらなくて。
伝えるのって難しいなと悩んだテーマ。「子供たちが周りと同じことをするための義肢についての補助の必要性」
それを、ものすごくわかりやすく論理的に訴えていらっしゃる。


記事は義手が中心。
でも、レクリエーションや体育で使うために、水泳用義足や走るためのバネ義足について、年少児くらいから当たり前につかえるような環境にならないと。
同様に、そうした動きをするための筋肉や神経の発達がなされず、結果として使いこなせなくなるのだ。同じなのだ。


本人が使いこなせるから支給するのではなく。通常なら走り始める時期だから走るための義足が、泳ぎ始める時期だからプール用の義足が必要なのだ。


カナダには非営利団体の補助があるという。
日本でその仕組みを作るのは難しいのだろうか。
あと少しして、お姉ちゃんが独り立ちしたら、そうした取り組みの方法を模索してみるのもいいかもしれない。
娘にはもう間に合わないけれど、少しでも、四肢形成不全の子供達のためになるのなら。




以下は、新聞記事より
手打ちで記事を書き写してみたもの。
もしかして打ち間違いや誤字脱字がありましたら、どうかごようしゃくださいませ。


↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓




読売新聞 2014/12/6「論点」より

手足のない子供の支援「高機能な義肢も補助を」

生まれつき手足のない子供たちがいる。四肢形成不全と呼ばれる状態で、日本では年間400人ほど生まれている。病気や怪我のために切断手術を受ける子もいる。
手足の状態にもよるが、これらの子供達には義肢(義手や義足)が必要になる場合がある。

普段歩くのに必要な義足は、健康保険や障害者総合支援法の補助対象で、保護者は費用の一部を負担するだけでいい。
義手は「装飾義手」と呼ばれる手が動かないものが多く、国内で支給される８割を占める。方の動きを利用して手を開閉する「能動義手」もあり、いずれも補助対象になっている。

こうした通常の義手や義足ではできることが限られている。例えば、水遊びや泥遊び、友達と野山を駆け回る、ゲームをする、学校の体育に参加する、楽器を弾くといった子供にとって当たり前のことが出来ないことも多い。

だが、特別な義手や義足を使えばできるのである。例えば、水遊びや泥遊びには機能はやや劣るが水に濡れても大丈夫な義足がある。
跳び箱や鉄棒をしても壊れない義手、楽器を弾くのに適した義手もある。
筋肉から生じる電気信号を利用して、手を握ったり開いたり出来る「筋電義手」という高機能な義手もある。

特別な義手や義足は、日本では補助が受けられないか、受けられてもハードルが高く、あまり使われていない。
義肢の値段は数十万円から百万円超と安くないからだ。
中でも「筋電義手」は子供用の標準的なもので150万円もする上、成長に合わせて作り変える必要があり、必要とする子供達のごく一部にしか処方されていない。

海外に目を向けると、カナダやドイツでは「筋電義手」の普及率は日本よりはるかに高い。カナダのオンタリオ州では、一般的な筋電義手の75%が公的に補助される。子供達に関しては、公的補助でまかなえない費用や政策のための交通費をサポートする非営利団体もある。
パラリンピック級の競技スポーツ用は対象外だが、公的補助が全くないレクリエーション用は全額支給され、親の金銭的負担はない。

子供の義足と義手は一律に論ずるべきではない。足と違ってては片手があれば足りるという考え方もある。
だが、小児期に義手を使わずに成長した場合、筋肉や骨の成長が促されないため、重さへの耐久性が低くなり、いざ義手を作ろうとしても、軽量で機能のない装飾義手で落ち着く。日本がまさにそういう状況だ。

友達と同じように遊び、運動し、学ぶことは、心身の成長発達にとって極めて重要であり、社会が可能な限り担保すべきものである。日本が今年批准した国連の障害者権利条約の第30条でも「文化的な生活、レクリエーションへ、余暇及びスポーツへの参加」に必要な措置をとるように定められている。

手足の不自由な子供達も、当たり前の活動をのびのびとできるよう、公的給付、基金による補助、医療機関の連携など、様々な方法で支援する必要がある。

寄稿者
芳賀信彦氏
東大教授、東大病院リハビリテーション部長、科長。専門は小児リハビリ、障害児医療、運動器障害児など。52歳。




先天性四肢障害(両足脛骨欠損症)の娘の父の子育て日記です。障害を持つ本人同士や両親の情報交換に。

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