Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

紅葉2012

2012-11-20 00:36:51 | インポート
紅葉



なんだか、今年 最初で最後かな
紅葉を家族で見に行った。


写真が結構撮れたので、備忘録
岐阜県恵那市にて。
*(^o^)/*


実際には、少し紅葉は終わっていたんだけど
残り少ない紅葉を楽しみました。



紅葉の落ち葉
なんだか子供達って好きですね。
たくさん拾っては、私にくれました。
黄色と赤に色づいた、イロハモミジが綺麗でしたよ。



あっという間に紅葉も終わり、冬がやってきます。
乾燥した日が少しあり、寒くもなり、ガスファンヒーターや加湿器を出しました。
風邪が流行りはじめています。
ひかないようにしなきゃ(^^;;



さて
明日は一日出張
連日の運転になるから、早く寝なきゃ(^^;;(^^;;(^^;;







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ヘルスエンジェルス

2012-11-19 00:00:45 | インポート
ヘルスエンジェルス



鉄道弘済会の臼井さんから、娘がかなり小さい時から教えていただいて、一度は行きたいと思っている陸上競技クラブ?!?
ヘルスエンジェルス



なにぶん、住んでいる地方が違うために、参加するためには新幹線の往復が必要で(^^;;
だからして、なかなか参加できない。
そんな悪循環が続いていたのですが…


この間の学会で、娘が「行ってみたい」と言っていたのを聞きまして
これはなんとか一度は連れて行かなきゃならないなと(^^;;



思うのですが…
実際にはなかなか
土日は習い事がたくさん。
義足を作り直したり、調整していただく次の時期は、問題が発生しなければ来年夏くらい


それでも、なんとかして
来年夏には、一度でいいから
参加してみたい。
そのために一泊してもいいから(^^;;


そんな気持ちになりました。


ミクシィのマイミクさんにも、クラブのことをご存知の方がいたりして…
なんだか、世界が広がる感じがします。


もう少し近かったら、すぐにでもとりあえず見学に行きたいのですが(^^;;
家族と予定について相談しなきゃなりません。(^^;;



しかし
両大腿義足での陸上
早く走れるというのが、いまだに私自身イメージできなくて

学会の場で教えていただいた「むしろ大腿義足の方が早い」と言うのが信じられない気持ちがしています。

うーむ。
すごいバランス感覚が必要な気がするなぁ。


ともかく走ること。
いまの娘さんには、コンプレックスになりつつある走ることが、少しでも転換できれば。
そんな思いでいっぱいなのです。


ヘルスエンジェルスの皆様
どうかよろしくお願いします。




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夜泣き

2012-11-18 00:24:20 | インポート
夜泣き



このところ、妹さんが夜中に必ず起きる。
だいたいは、たくさんのおしっこをしているかな。


このところ、冷えるからね。
寝室は二階だし、布団も真冬仕様なんだけど、まだ暖房はつけていなくて
やはり少し寒いのかな。


夜中の一時頃とかに急に泣き出したりします。
そうなると、寝かしつけが大変で、根競べしていると私たちも寝てしまい、リズムが崩れる。
仕方がないけど、きついかな。


妹さんは元気一杯。
お姉ちゃんは、何事もなかったように、いつも爆睡しています。
ある意味すごいな。



夜泣きを泣き止ませるとき
妻がいることがわかると、一目散にママのところへ
いないと、意外とすんなり諦めたり


いろんなことがわかってきている証拠なんだろうか。



私と二人のときと、妻と二人のとき、家族一緒のとき
それぞれを使い分けるようになってきている妹さん
これも成長でしょうね。
(^^;;



夜泣き
それ自体は、まぁ
大変ですが、しかたがないこと。
それ自体よりも、家族がリズムを崩しすぎて、体を壊す方が心配



そこを考えるとお姉ちゃんが、びくともしないでどんな状況でも寝ていてくれるのは、助かります。
眠りが深いのかな。
いいことだよね。


もう少し、パジャマ自体をあたたかくするか、暖房を少しつけるか
いろいろ試しながら、様子を見なきゃね。
今の時期特有なものかもしれないけどさ。




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学芸会

2012-11-17 00:41:31 | インポート
学芸会



明日は学芸会
娘さんの小学校初の
二年に一度の学芸会。


朝は8時に祖父母が来てくれて、私と三人が先に行き
ビデオを撮りつつ、待ちながら…
時間までには妻と妹さん 妻方の祖父母も来てくれる予定。


テーマはミュージカル
いままでに劇団四季が上演した作品の中から、演目が選ばれています。


二年生は「はだかの王様」
果たしてどんな作品になることやら(^^;;



二ヶ月くらい 練習して
服も自分で選び、髪型も工夫して
一生懸命に身振り手振りや発声
すごく張り切っている娘さん


どうか、当日
本人が悔いなく演じ切れますように。
本当にそれだけ。



あれだけ頑張っていると、結果よりもすでに、達成感を味わって欲しくて。
親としては、無事に終わることを祈る気持ちです。



振替休日で19日がお休み
その休みをとるために、大変でした(^^;;
なんとか、ぎりぎり終わりましたが、休んでる場合じゃない感じの職場環境ですね。(^^;;



まぁ。
なんとかするしかないから、やり切るのみ。
周りに迷惑をかけないように、なんとかやってみています。



付き添いの先生も、後ろから見守るだけになる今回
それでも、みていてくれる人がいること。
本人の心の支えになっていることでしょう。



さて、いよいよ明日
楽しみだな。
しっかりビデオにとりたいと思いまーす(^^;;



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ありがとう

2012-11-16 00:38:01 | インポート
ありがとうが言えたね。


紹介が少し遅れたけど、妹さんが「ありがとう」を初めて言いました。
なんだかその後、次々に言葉を一つづつ覚えていきます。
すごいね。
毎日、驚きをもらっています。


お姉ちゃんも嬉しくて、記念にお手紙を書いていました。
その思いつきが素敵です。(^^;;



妹さんがいてくれるおかげで、我が家の雰囲気も変わりました。
何より妻が… 本当に生き生きとできるようになりました。


おかげで、家の中の雰囲気が明るくなり、家族皆が楽しい気持ちになります。


そんな妹さんが「ありがとう」
嬉しいですね。


なんてことはない日常を記念日にする力
誰にでもあるんだろうけれど。
今回はお姉ちゃんに教えられましたね。




ありがとう お姉ちゃん ^o^
素敵な作品です。
きっと家族の宝物になりますね。


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義足にスリッパ

2012-11-15 17:38:24 | インポート
義足にスリッパ



学会の収穫、もう一つ
義足でスリッパを履くための、便利グッズを見つけました。


その名も(^^;;

スリッパホルダー 脱げない君

写真でみるとわかるかな。
バンドを足部にはめて、その上からスリッパを履くだけ。
バンドについている滑り止めがスリッパがずれるのを防ぐんだそうです。


まだ、実際に使い倒したわけではないけど、いままで散々悩んだ問題。
このグッズで解決できるなら、こんなに素晴らしいことはありません。


使ってみて、良さそうなら
大宣伝しちゃおうかしら(^^;;



たしか、鉄道弘済会義肢装具サポートセンター?でも販売しているようです。
興味のある方は、ホームページをみてみてくださいませ。



しかし、こういうの
よほど気をつけていないと、実際に欲しい時には目に止まらないんだよね。

いままで何度も、そうして悔しい思いをしたから、目につくと買ってしまう。
義足絡みの衝動買いの多いこと(^^;;


ブログで発信することで、少しでも同じような境遇の家族の助けになるといいなぁ。
そんなことを思いながら
ご紹介をしてみました。



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バリバラ リポーターさんとの邂逅

2012-11-14 00:14:27 | インポート
バリバラ リポーターさんとの邂逅


土曜日に、義肢装具士学会に参加してきました。
メインの話は、すでに書いた通りなんですが、

せっかくなので、それ以外にも少し、学会であったことを備忘録
しておきたいなと思います。


学会のほとんどは、講演や講義、セッションと言われる座学が中心ですが、企業展示と言われるものもあります。
義肢装具関連の企業が一同に介して、様々な形で、展示やデモンストレーションをする。
なかなか見ていて、楽しいものです。


そんな中、展示ブースに、テレビで見たことがあるお姉さんが。
(^^;;

パラリンピックを紹介するNHKの番組で司会者さんをされていた、そしていまは「NHKバリバラ」でリポーターつとめていらっしゃる
片足大腿義足のお姉さん。
娘と話をしてくださいました。


ちょうど、娘が使いはじめた義足と同じようなバルブがついていたので、この間バルブリングが緩んだ話をしたところ、
やはり同様の経験があるとのこと。

「はじめはわからないよね。」
と、娘の気持ちを理解してお話をしてくださり、娘がすごく喜んでいました。


本当に嬉しかったのでしょう。
自分から、絵日記に書くといいだし、書き上げました。
やはり、自分にしかわからない感覚をわかってもらいたい気持ち
あるんだなぁと、実感させていただいた次第です。


重ね重ね、ありがとうございました。
こんごとも、どうかよろしくお願いします。



今回のことで娘がすごく喜び、お姉さんにまた会いたがっているので、来年夏には一度、なんとかしてヘルスエンジェルスの練習に参加できないか、検討して見ます。


土曜日に予定をいれて、日曜日に参加する形が一番スムーズですが
そううまくいくかどうか。(^^;;


でも、やはり
一度でいいから、娘にも飛び跳ねる感覚や走る感覚を
事前によく、うすGさんに相談しなければ(^^;;(^^;;(^^;;



ともかく。
H.Oさんに大感謝の備忘録なのでした。




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すいみん

2012-11-13 01:10:36 | インポート
睡眠時間



このところ、風邪気味で睡眠をたくさんとるようにしている。
目標は六時間以上
すこし前には七時間眠れた。


やはり、体が楽である。
睡眠は大切なんだなぁ。


いつも、どうしても
子供達が寝静まり、家事が終わるとぽけっとしたくなる。
たいしてなにかしなきゃならないわけじゃなくても
何だかね。



考えれば、やることなどいくらでも出てきてしまう。
どうしてもその日でなくてもいいけど、やらなきゃならないこと
けっこうたくさん。

それは結局、私のこだわりであり、必ずやらなければならないものではないかな。



もともと、不眠気味だった。
眠れなくて悩んだ時期もたくさん
悩み出すと悪循環


こうして体がだるいときには、素直に眠れるんだけど
一度 不眠気味になると、きつい。


だから、そうならないように
自然と自分で自分を追い込んで。夜更かし。
本当は体に良くないんだろうな。


ちょうど、子供達に一番手がかかる時期。
あと数年間のこと。


たぶんこのまま。
毎日4~5時間睡眠の生活はつづくんだろうな。


共働き家庭の当たり前
深夜の家事
深夜のくつろぎの時間
仕方が無い部分もあるかな。


思えば、長く続いている。
この生活も、このブログも。
こんなに根気良く続けることが得意なタイプだったろうか?
それとも、状況が私の性質も変えてくれたのかな。



徒然と
思いつくままに。
睡眠時間について。


子供達をもう少し、やはり早く寝かせないといけないかなぁ。
すこし、やはり遅いような
何度も早めようとするけど、その度ケンカになり、また戻る。


ケンカをしてでも改善しようとする意欲がなくなる。
年かなぁ


ここ


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MEET THE MENTER にて

2012-11-12 00:23:32 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
第28回義肢装具学会学術大会にて、「MEET THE MENTER」というプログラムに参加した。

その中で、患者家族としてお話をして、そのことについて周りの皆様方から質問を頂く、タウンミーティングのようなもの。
少しは患者家族の気持ちを、医療関係者に伝えることが出来たように思う。


備忘録をかねて、ここに原稿を載せてみる。
実際にはこの通りには話せてないけれど・・・・こんな感じのことを話せたと思うのだ。





<学会用原稿案>

小児義足とひとくくりにするが、年齢により、問題や要求される性能、求められるケアが異なるように思う。とくに先天性欠損時の場合にはそれが顕著である。患者家族の視点からそのことを話してみようと思う。

第一段階で患者家族が接するのは、産科医か小児科医。もしくは看護士かケアマネージャーの場合もあるだろうか。次に小児整形外科医であろう。
我が家は、娘の障害がわかった際、病名もわからぬまま専門医の診断を二週間以上待たされた。
その際に、本当の意味で親身になってくれたひとがいなかった。
こちらから、頼んだことは動いてくれたが、混乱している私にアドバイスしてくれる人は、残念ながらいなかった。

挙句に、はじめてお話した小児整形外科医の先生は、たんたんと状態を説明し、自分の経験がないことを話すことに終始した。そのときに…後述する様々なこと。言って欲しくないことをたくさん言われ、言ってほしいことはなにひとつ教えてもらえなかった。
いま振り返れば、たしかに間違ったことは言っていないが、情報が片手落ちだったり、知識不足で不正確だったり、ほんの少し調べればわかるような手間を惜しんで、伝えるべきことを調べていない。
その場では無理でも、調べてあとから連絡するなど、いくらでも方法はあるはずと思う。

信頼できるお医者さんを娘のためにも探さないと、と思ってやみくもにいろんな先生と話して、感じたことがある。
病名を知って混乱している患者の家族に、自分の知りうる正確な情報を与えること。これが基本と思う。
いくら稀な疾患でも、医師が本気で探せば、簡単に論文検索はできるはずだと思うのである。
次には、不正確な情報をあたえないこと
我が家の場合、産婦人科の医師が与えた「妊娠初期の血の固まりが原因かも」「逆子が原因かも」という不正確な情報は、私の妻が娘の障害の原因を自己の体調管理のせいだと悩ませ、産婦人科医との関係をこじらせ、娘を受け入れることを著しく阻害した。
三番目、これはなかなかやってくれる人はいないが、どこの病院のだれ先生のところに行くとよい、とおしえてくれること。出来そうでなかなか難しい
必死で調べて聞いてみたら、「そういえば」といって教える。そんなバカな話はない。
これは、医師でなくても、看護士だってケアマネージャーだって、誰にだってできる。でもなかなかいない。

最後に、自分の専門外の疾患の患者にたいして、わかりないなりにも主治医になり、一緒に疾患に立ち向かってくださる医師が少なすぎる。義肢装具士もである。
皆、専門外というだけで自分には関係ないといわんばかりで、何もしないし何も語らない。
わからないかもしれないが、それ以上にわからないで途方にくれている患者がいたら、自分の知りうる情報網を使ってわかる範囲で調べてみるとか、できるはずである。
まわりの同じ疾患のご家族と話していると、そういう医療関係者に早く出会っている人ほど早い時期に主治医を決めることが出来ているような気がする。そしてその早期の対応が、患者家族の陥りやすい最大の不幸である、家庭崩壊や離婚、こどもを育児放棄等から守ることにもつながると思う。

事実、東京のとある小児医療センターからは、家族の悩みを見かねた小児科医が、私に様々な質問をしてきて、対応をしていた。他にも数件、医療関係者からの問い合わせを受けることがあった。
つまりは、専門知識よりも、患者の気持ちになるという意識が大切。
そうした対応を受けた患者家族とそうでない患者家族、明らかにその後が違ってくるものである。
医療関係者とのかかわりの中で、先天性欠損児の患者家族がもっとも困ること。
それは、相談に乗ってくれる主治医をみつけることであろう。
地域の病院は、すくなくとも、相談に乗れる体制を整えた場所をひとつは整え、そこで情報を集約して、相談のスペシャリストを養成するべきではないだろうか。
医師にしろ、ケアマネージャーにしろ、看護士にしろ、義肢装具士にしろ、理学療法士にしろ。
役割を決めつけずに、チームで患者家族に接するべきだ。
医師にはそのチームを円滑に運用する役割を担ってもらい、チームでカバーすればよい。
それを望むのは難しいのだろうか。

事実、我が家の場合には、主治医の先生は経験もなく専門外にもかかわらず、懐深く相談に乗ってくれ、様々な医師と私たちの会話の記録をひとつづつ聞きながら一緒に考えてくれた。
自分が主治医になるべきかどうかまで、最後の最後まで私たちのために悩み抜き、最後には引き受けてくださった。その際に、一緒に相談に乗ってくれた義肢装具士さんのことも忘れない。
その方は、義肢装具士にはレベル差があることや、様々な可能性について教えてくれた上に、本来なら不可能な現在の義足作成に必要な連携を実現するために、尽力してくださった。

よい先生って何だろう。いろんなタイプの先生がいる。いろんな要素があり、いろんな視点がある。
それに加えて、各先生には得意分野があるため、先生を選んだ時点である程度の選択肢の限定がおこる。
でも、これだけ日本中の医師に診察してもらい、直接話をさせてもらえた私たちは幸せだ。
本来ならこんなに選択肢があることすら知らないままの人が多いだろう。
その上で、先生と手術の方法について悩める。私たちは幸せだった。
よく考えると失礼な話だ。ほとんどの先生は、とても親身になって相談にのってくれた。
その先生方の中で、誰に手術や治療をお願いするか、悩んでいるのだから…お願いしないことになった先生はあまりおもしろくはないだろう。
そもそも、主治医の先生を決めずに何人もの先生に話を聞くこと自体、一歩間違えると先生にとっては失礼に当たるのかもしれない。でも、そうするしかなかった。
先生の中には、メールで問い合わせることを失礼だと思う先生もいた。早く主治医を決めろと言う人もいた。
たしかにいろんな人に迷惑は沢山かけたけれど、少しくらい怒られても、土下座をする羽目になっても、娘のためになるならなんでもしよう。そう思った。それくらいしか、ぼくらにはやれることは無いのだからと。

これから話すのは、これらのことを踏まえて、初期段階に患者家族に必要だと感じたことをまとめたもの。
チームの誰でもいいが、誰かが もしくはみんなが 知恵を絞れるといいと思う。

産まれてから、二歳半まで。
自己認識が始まるまでの間。人が二足歩行をする基礎となる様々な筋肉が自然に発達する時期。
欠損児について、診断が確定しておらず、両親がもっとも思い悩む時期。
とにかく、まずは親と向き合うこと。逃げないで、一生懸命にその子どもが死ぬまでの間、可能性を最大限に引き出すにはどうするかを考えること。気持ちは行動や言葉に現れ、それが伝われば家族は救われ、逆に無関心や不作為は、家族を絶望に陥れる。
家族が決断を迫られる時期、急かすことなく、家族の思いに寄り添いながら。知りうるすべての情報を伝え、一生懸命一緒になって考える。それだけ。


我が家のように、何かしなければならない状況に追い込まれた家族は、否応無く選択を迫られる。
けれど、そこまでしなくても当面困らない状況の場合には…たぶん違う。
たとえば、片足の足部だけが変形していても、歩くことはできる。
その状況において、様子を見ないで足を切断するという選択肢を考えつくはずがない。
たとえ、二歳前にくるぶし離断をして義足にした方がいろんな意味でメリットが大きい可能性が高いとしても、
そこまで調べ尽くして、親の責任で判断して我が子の一生の問題に干渉できるか。むつかしい。

義肢装具を使用することを決断できない患者家族に対して、初期の段階で説明しておくべきこと、実はたくさんあると思う。実際にはこれが一番なされておらず、患者家族が成長していかない。一番にはやはり患者家族を育ててくださることが一番患者にためになると思うのだ。以下に私が思うことを順に提示してみる。

(1)乳幼児期に発達の段階に合わせて、義肢装具を作成し、重力拮抗筋を鍛えることの重要性を理解して、説明をしてほしい。
(2)身体障害者手帳について
原則にとらわれずに、早期取得することによるメリットを理解し、患者家族に説明して欲しい。
手帳をとったあとにもらえる手当や補助がいかにあとになって大切になるか。いかにお金が後になって必要になってくるか。

ここからは、義肢装具士さんへの要望になるが…
(3)義肢装具をつくるに際し、例えば、義足であれば、その年齢時点で使用可能な部品について、紹介した上で、自らが採用した部品について、採用した理由を説明して欲しい。
次の段階の部品について、どういう段階になったら使用可能なのか説明して欲しい。
家族がそのことを意識し、場合によっては日々の生活の目標を持って生活できる。
結果として、動作獲得が早まり、早い時期に次の段階に進めるために、子供達の可能性が広がる。

(4)ものの言えない乳幼児期において、義肢装具のアライメントを合わせるとき、自信がなければ、正直にその旨を伝えて、患者家族と一緒に繰り返し試行錯誤する必要があることを伝えて欲しい。経験が不足していると自覚していたら、変なプライドを持たず、さらに上の技術を持った義肢装具士が存在することや、希望すればその義肢装具士にアライメントをみてもらえるように義肢装具士同士で依頼して欲しい。患者家族にとっては、それを告白しなければ情報がないと思う。
子供が歩いている様子をみて、義足のアライメントがおかしいことを言い当てられる義肢装具士さんって、そんなにたくさんはいないだろうと思う。普通に、大人の分野ではとっくに指導者クラスの人でも、無理だと感じる。できないのに、子供が歩いてしまうから、そのままにする。それが私には恐ろしい。
私がお世話になった居る大先生の所に、よく他の義肢製作所で作った義足を履いて 娘に会いにくるご家族がいる。そのほとんどが、大先生にアライメントがおかしいことを見抜かれている。問題に対処できていない話もよく出る。
普通は、他の義肢装具士が義足をみたりしない。もしかしたら、それに甘えて調整がないがしろになっているんだろうか。それとも本気でできないんだろうか。患者家族としては、この現状に戦慄を感じる。

(5)患者家族の声に、耳を傾けて欲しい。対面しているときに、聞いてくれる姿勢がないと。聞いたときに、それを真剣に考えて改善する姿勢がないと、患者家族にも、ちょっとしたことを伝える勇気がなくなる。
先天性四肢障害をもって産まれた患者家族にとって、乳幼児期に相談できる相手は限られる。
医師の役割だと思う人がいるかもしれないが、そんなことはない。
患者家族が話をする機会や時間は、義肢装具士さんの方が多くなることが多いのだ。
その相談相手がしてくださる対応、アドバイスにより救われたりも絶望したり、なにも知らない担当者に出会ったばかりに、途方に暮れて将来を見失い、家庭が壊れて行くことまであると私は思う。
そういう仕事をしているという、家族の人生を左右する仕事をしているいう自覚を持っていただきたいと思う。


最後にもう一度、これは当日には時間が無くて言えなかったが…
先天性欠損児の患者家族に接するときに覚えておいてほしいことを繰り返しておく。
皆様には、どうか覚えておいていただきたい。

「患者家族に まず伝えるべきと思うこと。」

□まずは、自分は味方だということ。一緒にチームで考えましょうという真摯な気持ち。
患者や患者家族の立場に立って、目線を下げて話を聞きながら、一緒に勉強して行く姿勢。
実はこれさえあれば、他のものはたぶん、いつの間にかついてくるようにも思う。

□決断は2歳半までに、決断したら悩まない。親が責任を持って我が子の将来を見据えて、もっとも我が子のためになる選択をすること。それが一番大切であることを伝えること。


「言わないで欲しいこと」

□しっかり知りもしないのに、子どもの将来を憐れんだり悲観するような発言(絶望します)

私には経験がない と言いながら、誰も紹介しない。(それは無責任と思います。)

□偏った知識で、もしくは不勉強でいろんなことを決めつける。(治療方法の選択肢について、不勉強。)

□義肢装具の可能性について、様子を見ることのデメリットについて話さずに、様子をみましょう と安易に言いすぎる。(そりゃ、状態が明確でない時期に、決断を患者家族に迫るのは大変な作業ですが… そのことから、医療関係者が逃げたら終わり。決断すべき時期とその理由、きちんと理解して話をするべき。)

□不用意な正確な知識のない、無責任な遺伝の話(出生例が少ない 統計上の信頼性自体が危うい情報を、前提条件をすっ飛ばして話すのは無責任。話すなら正確に。)

□先天性異常を持って生まれる子供達のなかでは、身体障害は比較すれば軽い部類に区分されやすく、医療関係者はそうした比較をしてしまいがちだが、それはするべきではない。
事実かもしれないが、それを混乱している渦中の患者にぶつけることは、害だけである。


以上

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第28回日本義肢装具学会学術大会

2012-11-11 00:07:43 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
第28回日本義肢装具学会学術大会

と言うのがありまして・・・・・・・
お世話になっている先生と一緒に、プログラムに参加をしてきました。
参加してきたのは、「Meet The Menter」というプログラム

コンセプトは・・・・・・・・・
普段、身近に接する機会の少ない先生方(メンター:mentor)とテーブルを囲み、軽食を取りながら専門家としての生き方、考え方を語るカジュアルなミーティング

大先生の紹介では・・・・・・・
義肢装具士として最優先業務とは、科学的(解剖学、病理学、運動学、バイオメカニクス)に義足を理解することと、患者さんとの意思疎通である。

だそう。

10人くらいで結婚式みたいな丸テーブルを囲んで、お話をします。


その場所で・・・・・ お世話になっている大先生と一緒に、お話。
患者家族としての視点で話してくれと頼まれて時間を10~15分。
話しをしてきました。


正直、何を話していいかわからずに・・・・・
このブログでもいろんなテーマを考え続けて・・・・・・
大先生に案を送って添削してもらい・・・・
前日まで夜中に原稿案を書き直して

当日は結局、原稿の流れはみたものの、けっこう話し方はかなり変わってしまったりしました。



まあ、でも。
なんか、伝えたいことは伝わったかな。
すこしすっきりした。あまり時間が無くて、参加者の方々との質疑応答の時間がなかったのが残念だったけど。
娘が・・・・・・話しの間、私と大先生の間でじっとおとなしく聞いてくれていて・・・・申し訳なかった。
2年生にはつらかったね。
うんうん。


実際にお世話になっている義肢装具士さんにもお会いできたし、使用している義足の部品の販売元の社長さんにもお会いできて、改善要望もお伝えできたし・・・・
なんだか充実した時間でした。


参加させてくれた妻にも感謝。
一緒に楽しんでくれた娘に感謝。
企業展示でかまっていただいた、大西さんに感謝。



また、別途、話した原稿をアップしようかな。
少しでも患者家族の声が、医療関係者に届きますように。
こうした機会。また持てるといいなと思いました。


しかし・・・・ちょっと緊張しました。
すこし、おわってほっとしています。


企業展示・・・・・・結構娘が喜んでいました。
特に、人工知能アザラシ君が可愛かったみたい。
たしかにね・・・うん。




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