Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

結婚おめでとう。

2014-01-21 00:30:35 | 日常のこと
結婚祝い



大学時代の友人から 十年以上ぶりに連絡があった。
嬉しい知らせ。
聞けば、結婚するんだそう。


なんだか嬉しかった。
連絡してくれたことが。本当に。


連絡が取れなくなり、心配していた友達。
大学時代 同じクラスで同じ学科。
同じ団体にも所属して 同じような立場同士 よく話したっけ。
本当にいろいろ 助けてもらった。
たぶんかなり愚痴も聞いてもらったなぁ。



話をすると、いつもおだやかに
「うーん」といいながら、「なんとかなるさ」と励ましてくれた。
その考え方がありがたかったし、うらやましかった。
精神的にきつい時期に かなり助けてもらった。そんな友達。


いつからか、その彼が悩みを抱えるようになり、その時の私では彼の助けになれないことを知った。
残念だったけど。
そして連絡は途絶えた。


毎年 返事が来ない年賀状を送り続けた。迷惑かなとも思ったけれど どうしても また会いたくて。
いつか 昔の恩返しがしたくて。
もしかしたら迷惑かなと思いながら、やめられなかった。


そして、このめでたい知らせ。
しかもいきなりの電話。
こんなに嬉しいことはない。


式は親族だけで3月1日に。
式の後に 同じホテルで二次会らしい。
まだ、少し時間がある。
なにかプレゼントを考えようかしら。なにがいいだろう。


昔の写真から、なにか作るのもいいかもしれないな。
いい写真がないか。探してみよう。
なんか楽しくなってきた。
うん。この気持ち。私を元気にしてくれる。


結婚おめでとう「 あ き や ん」
心から祝福します。
あらためて、今後とも末長く
どうかよろしくお願いします。


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ピアノ発表会2014

2014-01-20 00:56:59 | 日常のこと
ピアノ発表会


1/18 お姉ちゃんのピアノ発表会がありました。
前にも書きましたが、曲目はスーパーマン
かなり大きな 客席が四階まである大ホールにて


集合は15:50
まずは リハーサル
座る席の確認から、舞台裏への出かた、座る位置の確認
実際の通しの演奏
その後の 礼から自己紹介 舞台袖へさがるまでの流れ

ひとつひとつ 15分くらいやりまして
そのあとはひたすら座って待つ(^^;;
開演まで座りっぱなしで疲れたと 言っておりました。


お姉ちゃんを送り届けてからは しばし私たちは自由時間
妹さんをその間は遊ばせる。
一生懸命(^^;;



17:00会場に合わせて 入口に
本当は数百人の列ができていたんだけど、まぁ
並んでいる人が全て入ってから入場(^^;;


いや、むすめさんのピアノ配置がね。
舞台を客席正面から見て左端の、ピアノの真後ろ
しかも少し高くなっているあたり。


経験上、その辺りの席だと 前の方に座ると どう頑張っても顔が見えない。


だからね。
実はあえて、客席は狙う席がありました。
座せき舞台に向かい右端の少し小高いボックス席みたいなあたり。
席が斜め向きで小高いから少し上から写せます。


子供向けの発表会なので、この辺りは結構空いてまして
のんびりいったわりにはほぼ希望通りの席でした。
やれやれ。


発表会はね。
曲目は14
始めと終わりが歌なので12組
小さい子達から順番


娘はね。
ちょうどプログラムの中間くらい


妹さんを座らせておくのが大変で なんとか座らせておきつつ 本番
悩んだ挙句に デジタルカメラのズームの方が 娘の顔を撮しやすいことに気がついて、そちらで撮影することにして、携帯用三脚を使い
まぁなんとか成功かな。


けっこうアップで撮れました。
うん。上出来。


最後の全体合唱でもね。
コツをつかんでいたおかげで、移動に合わせてかなり拡大した状態でおうことに成功。
よかったよかった。
なにせ肉眼だと小さすぎるくらい遠いしね。うん。

終わって迎えに行くと、なんだかスッキリした顔の娘さん
がんばったもんね。
みんなで一生懸命労っていたら、娘が私たちの知らない上級生に話しかけられて 嬉しそうにしている。


後で聞いて見たら 小学校の放課後学級にたまにくる五年生の女の子
たしか音楽部で頑張っているらしくて、話を聞いて娘がワクワクしていたのを聞いたっけ。
なんか労ってもらえて嬉しかったみたい。
よかったね。うんうん。


さてさて。
動画の整理をして、皆に見せなきゃね。

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進撃の巨人

2014-01-19 00:49:30 | お気に入りの本
進撃の巨人


年末年始に 合間を見てアニメをみていたんだけど
その中で、考えさせられたのが進撃の巨人
なんというか。発想が違う。


世界設定を考えついた作者が多分すごいんだろうな。
「もしも、こうだったら」と考えて 話を進めて行く。
その仮定は 思い切った方がいい。
たぶん、架空世界を構築するとは そういう作業なんだろう。
アニメ版のラスト以降 特に 謎が謎を呼ぶ展開になっていて、読んでいて混乱するが、それも一つの手法なのだろう。惹きつけられる。


グインサーガ という物語
始まり「その男は異形であった」
にも負けないくらいのインパクト。
なんか、思い切った設定だなと思う。グインサーガも外伝第一巻 七人の魔導師 が出版された当時には、まだまだ設定が明かされておらず、読書の想像力を掻き立てたものだが、それにも勝る。


しかも、その思い切った設定の中で、個々のキャラクターたちが それぞれの物語をもちはじめている。
群像ファンタジーになりつつある。
おいたちゃ生まれ育ちが、キャラクター達に与えた性質。
それを与えておいて、彼らが一人歩きするかのような錯覚に陥るような展開がある。
少し恋愛感情が多いかな。
でも心理学的な描写も出てきているように思う。

それぞれの過去や未来を 知りたくなる。読みたくなる。
書こうと思えば、物語が無限に生まれてくる気さえする。


そんな印象。
そんな世界。


なんだか、この物語
漠然とした大きな力に、すべなく翻弄されながらも、その中で足掻く様子が描かれている。
大震災や原発事故、少子高齢化や大不況の中で、現実にも当てはまりうる漠然とした不安。
それを打開しようと奮闘する姿に、なんだか応援したくなる気持ちにさせられる。


なんだかとても面白かった。
アニメをみてから、原作を読むのは邪道かもしれないけれど
また、時間を作ってよみたいな。
まだ、発展途上の物語
どうなっていくんだろう。


かなりグロテスクな表現があるから、あまり子供達には進めにくいんだろうな。
でも、それを差し引いても、なんだか面白かった。
うん。ひとつ楽しみな作品が増えました。


欲を言えば、たくさん外伝を書いて、キャラクター達一人一人の物語に深みを出して欲しいな。
それにより 物語が一人でに動き出して行くだろうから。



アニメ版
続編の予定はあるんだろうか。
あるとしても、少し先かしら(^^;;
たまに確認してみなきゃ。
現在単行本は12巻、四月には13巻
完結は20巻かもう少し先かと言われている。
楽しみだな。



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朝の我が家

2014-01-18 00:15:12 | 日常のこと
朝の我が家



たまに 備忘録で書くんだけど、我が家の日常を書き留めておこう。
後で読み返すと 結構新鮮だしね。
当たり前だと思うことが、意外と当たり前じゃないことがあるから。

さて、我が家の朝

六時半くらいに起きる
目覚ましは三つあり、さらにスマホでも目覚まし
セットするのは、なぜか私
放っておくと妻はナチュラルに忘れる。


よく寝坊する
その時は スヌーズ機能の目覚ましに起こされる
七時までに起きればなんとかはなる。
とてもバタバタするけど。


まずは、お姉ちゃんを起こす。
なんとか目覚めさせて、トイレに行かせる。

すぐにリビングに行き、床暖房やファンヒーターをつけ、朝の支度
一日おきにパンとご飯を交互に
例えばご飯の場合


まずは味噌汁を作り 野菜を茹でながら、フルーツをきりヨーグルトと和えて盛り付け。
トマトかなにか野菜を少し添えて
あとは味噌汁を仕上げる。

時間がなさそうな時は、子供達のご飯はおにぎりにする。


並行して、
お姉ちゃんのライナーをあたためつつ、水筒を準備して用意を玄関にだし、さらに合間に自分の着替え
そして、娘たちに早くするようにうながしながら朝ご飯を食べる。

ダッシュで食べ終わると、寝室の布団を片付け、階段の踊り場夜中に干した洗濯物をベランダに
布団をたたみ、しまい、マットを干して
排泄を済ませてリビングへ


妹さん以外はこの頃には食べ終わってるかな。
すぐに、皿洗いと片付け。
あとは、最近はコーヒーを妻が職場に持って行くらしいから、作っておいて水筒へ
お姉ちゃんようにお茶を水筒へ

お姉ちゃんの荷物や水筒、マスクや靴なんかを玄関にだして

時間の限り あとは妹さんの世話
妻と変わって ご飯を食べさせたり、着替えさせたり、熱はかったり、連絡ノートかいたり…
ぐずる娘をなだめつつ、食べ終われば歯磨き。

どうだろ。
だいたいこんな感じで時間切れでお姉ちゃんを送り出しに出発かな。


まぁ 加えて ハタ当番やらなにやら、用事が入るときつい。
寝坊してもきつい。


だからして、やはり夜中にできることはやらねばならず、いつも夜中もバタバタ(^^;;
そんな感じ。


我が家の毎朝
皆様と比べて どうでしょう(^^;;

あ、たまには妻が朝ご飯を作り、その代わりにその間、私が妹さん担当なる場合もあります。ただ、最近は妹さんがママが良くて(^^;;
少ないかな。



朝の様子の備忘録
御参考まで…



追伸

17日はやばかった。(^^;;
朝寝坊して さらに交通旗当番
皿洗いやりきれずに妻に頼みました。

最近、家族皆で寝坊するから怖いわ(^^;; 目覚ましなりまくりなのにね。

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寒中短期水泳2014

2014-01-17 00:04:14 | 日常のこと
寒中短期水泳



さて 1/16から また恒例のお姉ちゃんの短期水泳が始まる。
毎週木曜日 地域のスポーツセンターにて、三年生までのクラスだから 今回が最後になるかもしれない。

朝の気温が氷点下の時期にはじめる水泳教室
当然 あまり人気はなくて いつも定員割れ
出てきて着替える時寒いしね。
きちんと髪を乾かさないと風邪ひくしね。


お姉ちゃんも 本音は嫌だろうに
そういう気持ちを出さずに、「必要なこと」と割り切ってくれている様子。
申し訳ないね。


水泳
なんとかして、苦手意識をなくしてあげたくて。
少し前に紹介した動画でもわかるとおり 可能性は高いから。
泳げるはずだから。


その思いが押し付けになってやしないか。
無理をさせてやしないか。
いつも心配になる。

私の気持ちも理解し始めている娘だけにね。
気をつけなきゃなぁ。うーむ。


とりあえず 一回目終わり。
30人定員で 15人しか申し込みがないらしく 少人数
しかも全て二回目以上の子供たち。
今回は初歩を飛ばして かなり気をかけて教えてくれるかも。
いいことあるね。
うれしいね。


水泳の送り迎えや着替えの付き添い
こんななんでもない時間に 娘の愚痴や学校での出来事なんかを聞くこと。
実はとてもうれしいね。
いつまで そうして話をしてくれるかしら。
とにかく話を聞ける親でありたいな。
話しやすい親でありたいな。
気をつけなきゃね。

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脚の火照り

2014-01-16 00:22:33 | 娘の脛骨欠損治療の経過
むずむず脚症候群

ふとネットニュースで目にした言葉
「むずむず脚症候群」
見慣れない言葉


読んでみると あれっ と考える。
もしかしたら、お姉ちゃん この症状があるのかしら。
不眠ではないような気がするけど、それ以外にはそっくりな気がする。
うーむ。


睡眠障害専門医の管轄かぁ
そもそも原因がはっきりしていなさそうだな。
加えて娘さんの場合には いろんな要素がありすぎて原因特定不能かな。

よく調べると 子供はならないって(^。^)
原因は鉄分不足、運動不足からくる貧血?
うーむ。
やはり違うかな(^^;;

対処法くらいは参考になるかしら。
ただ、妹さんは よく寝ているように見えるんだよね。
ただ、脚はとても痒そうにしながら寝るんだけどさ。


やはり、血行障害からくる脚の火照りかしら。
だとすると、やはり寝る前に風呂に入り 寝ている今の対処がいいんだろうけどなぁ。
暖かいスパッツとか。
肌触りのいいシルクパジャマとか試すかなぁ。

また時間のある時に、調べなきゃ
と自分に言い聞かせるつもりで、備忘録
最近 どうも忘れっぽくていけない。

もうすぐお姉ちゃんも四年生
天真爛漫な時期を経て 恥じらいと反抗期に入るだろう。
その時に このことで悩み過ぎないように、少しづつ手がかりをつかんでおきたい。


だってさ。
そもそも、原因特定もできず治療法も確立していないのに、病院で病名だけついても 困るし(^^;;
認識したから 治るもんでもないんだろうしなぁ。


とにかく備忘録



以下はご参考まで
むずむず脚症候群について 説明された記事を抜粋しました。



むずむず脚症候群

 まだ、あまり馴染みがない名前かもしれませんが、実はひそかに患者さんが増えている不眠症に、「むずむず脚症候群」というものがあります。

 これは夕方から夜、特に布団に入って眠りかけたときに、脚がむずむずして眠れないというのが特徴です。もし、あなたがベッドパートナーから、「眠っているときによく脚を動かしている」と言われているなら、この病気の可能性があります。

 次のような症状があると、むずむず脚症候群と診断されますので、下記をチェックしてみましょう。

□異常感覚のために、脚を動かしたいという欲求が強い

 主にふくらはぎや足の甲、足の裏に、痛みや不快感を感じます。異常感覚は人によって、虫が這う感じやむずむず感、かゆい、火照るなどと表現されます。

□睡眠中に落ち着きなく、脚を動かす

 脚の不快で耐え難い異常な感覚は、脚を動かしたり、床にこすりつけたり、あるいは冷やすと楽になります。そのため睡眠中に、無意識に脚を動かしてしまいます。

□異常感覚は安静にしているとひどくなり、脚を動かすと軽くなる

 睡眠中以外にも、異常感覚は襲ってきます。目覚めている時でも、横になったり座るなどして脚を動かさないでいると、不快な感じが起り、脚を動かすとその感覚は消えます。

□症状は必ず、夕方から夜にひどくなる。

 むずむず感のために寝つきが悪く、熟睡もできずに夜中によく目が覚めて、その後は眠れなくなってしまいます。真夜中~早朝になるとやっと、異常感覚が軽くなったり消えてくれます。

 不眠よりも、日中の眠気が強いことが目立つ人もいます。また、むずむず脚症候群の患者さんの大半は、睡眠中に片方あるいは両方の足関節を周期的に曲げたり伸ばしたりする 周期性四肢運動障害 を合併しています。さらに、貧血や腎不全、心不全、関節リウマチ、パーキンソン病の人も、むずむず脚症候群を起こしやすいことが知られています。

 脚の異常感覚が夜にだけある場合を軽症、夕方から症状が出れば中等症、昼間から症状があれば重症と考えられています。重症例では、長期にわたる不眠の結果うつ状態となり、自殺を図ることがあるので、注意が必要です。

 睡眠障害の専門医以外にはあまり知られていない病気なので、睡眠薬を飲んでもよくならない不眠が長く続くようなら、一度、専門医療機関を受診することをお勧めします。

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役割のバランス

2014-01-15 00:10:12 | 日常のこと
役割のバランス



最近、妻がよく言うこと。
「なんか パパ、お姉ちゃんの時と 妹さんの今で 接し方違いすぎない?」


たしかに 違う。
当たり前。


だってさ。
今は妻がきちんと 子供達の方を向けている。子供達はしっかり甘えることが出来ている。


お姉ちゃんの時は 難しかった。
一生懸命 そうあろうとすればするほど、妻はきつかった。
だから余裕がなくなり、トゲトゲしていた。


親の役割はバランスが大事だと私は思う。
だから、当時は 私が母性を肩代わりしなきゃいけないかなと覚悟した。


私の役割は 本来は父親
でも、そんなことはどうでもよくて
子供には 甘えられる存在と 叱られる存在の両方がいた方がいい。
というのが、私の想い。



だからして
昔と今は当然に違う。
よく ここまで
本当に何事もなかったように。
穏やかな日常を、当たり前に送りはじめ、今やお姉ちゃんよりも妹さんの心配をすることが 妻は多くなってきている。


そのことが、なんだか私は嬉しい。
だってさ。
それは 素晴らしくいいこと。


何気ない私へのひとこと。
たぶん それは私への非難なんだけど。
それでも なんだか、考えてみると嬉しいのである。ちょっと変かな。


たぶん
渦中にいるご家族ならわかる。
「いつか、この渦から抜けられるんだろうか」という不安。
たぶん、私の今のきもちはね。
「あれ? いつの間にか渦が気づかないくらい小さくなってる。」という感じかな。


なんというか。
これに関しては 妹さんの存在のおかげさま。
いてくれるだけで、我が家は息を吹き返しました。ありがとう。


いまに、妹さんに教えてあげたい。
あなたの誕生が、我が家の息吹を取り戻すために 大切な役割を果たしたんだよと。

そんなこと。
独り言 どうか聞き流してくださいませ。

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ピアノリハーサル

2014-01-14 00:53:27 | 日常のこと
リハーサル


お姉ちゃんの ピアノの発表会のリハーサルがありました。
朝、9:15集合で11:00まで
車で30分くらい高速で走ります。

今回からは、一人一台のエレクトーン
二段式ので自宅とは違うし、音の切り替えやらも自力
演奏も五つのパートにわかれて プラスでドラムも入るらしい。


一曲 五分くらいの演奏
お姉ちゃん 頑張っております。


曲名は スーパーマン
衣装も出来上がりました。


作り方の指定があり、地味に妻がつくってくれましたが、地味に手間がかかったらしく
夜中に三時間くらいかかったらしい。
大変でしたね。


出来上がりはこんな感じ


元々はユニクロフリースらしい。
下半身は靴も含めて黒系で統一するみたい。靴もなんとか調達
これまた大変でしたね。(^^;;


今日からたぶん、毎日練習だね。
そのために、今日 月末までのチャレンジをかなり進めてました。
しっかりしてきたなぁ(^^;;


二段のエレクトーンだから
上か下かを一瞬迷うらしくて
やはりこれ以上の段階に進むなら、ステージアを買わないときついかなと思わせる瀬戸際だなぁ
うーむ
どうなんだろ?


いつかわからないけど、このまま行くなら買うか悩みそうだな(^^;;
まぁまた、考えなきゃね。
ピアノを含めて 他の楽器に興味が出る可能性が出る時期まで もつかなぁ
(^^;;


さて
速いな。
あっという間に 一月も半分
年度末が近いわ

今やるべきことを 順番にやらなくちゃなぁ。^_^


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お盆を持って お茶を運ぶ

2014-01-13 00:56:47 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
お盆を持って お茶を運ぶ


最近 ふと思ったんだけど
お姉ちゃん 家では当たり前のように お盆に四人分の飲み物入りのコップを載せて運び 並べてくれる。
そういえば 早く食べ終われた時などは、皆の食器もたくさん積んで 相当重いだろうお盆も運ぶ


ランドセルをしょって
体操服や弁当や靴袋をもち、習字道具まで持っても 歩いていく
よく考えたらすごい。


ものを持つということのための工夫
はじめは考えたんだけども、結局していない。
取り越し苦労は本当に 杞憂に終わった。



これらのこと
義足の使用者の方はわかるんだろうけど、片足の下腿義足の人ですら 難しい動作らしい。
ましてや、両足大腿
詳しい人ほど 無理だと断言することが多い。


しかし である。
我が娘が現に 何の苦もなく出来ている。
記憶の限り、集中するのか そういう時には転ばない


確かに両手が塞がったままだと、階段はむつかしいみたい
だけど、慣れたもので
手すりなしの緩やかな階段は 四段くらいまでなら 勢いをつけてのぼるらしい。
降りる方が難しい動作みたい。



なんていうか
娘の動きを見ていると、義足というものがよくわかる。
なんというか、ユーザー目線だけど


もう少し こうならないかな
というのもたくさん思う



そういうこと。
たぶん お姉ちゃんを見守る役割を頂いた私の役割
それを将来に生かすことを考えなきゃね


まぁ
とはいえ、なかなかむつかしいわなぁ(^^;;

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ピザパーティ

2014-01-12 00:10:10 | 日常のこと
ピザパーティ



妻の大学時代のお友達が 家に集まり、ピザパーティをすることになった。
我が家は ピザ生地をつくり、トッピングして焼く準備 プラストーストサンドの準備
他の人はそれぞれ、サラダやおかずやデザートを持ち寄るみたい。


なんかさ。
楽しいよね。
そういうの 私は大好き
だから、実現してとても嬉しい。

それならは、私の友人たちとも こういう風に集まる方法があるのかな。
最近 あまりにも集まりに顔すら出せていない友人たち
会いたいなぁ。


子供が小さいと
外だと落ち着かないし、家で作ると大変
夜にするとこれまた忙しくて
昼にすると 鍋とかにはしづらいから、料理に困る。


そう考えるとピザパーティ
とても、いい感じ


子供達も大好きで良く食べるし、好き嫌い対応も楽々
手伝いをしながら、子供達も楽しめるしね。


大人五人に子供三人
少し手狭なリビングでパーティ
楽しかったね。

ビザも いただいたオードブルも
頂いたお菓子も デザートのゼリーも
すごく美味しかった。

妹さんが どうやら便秘だったらしく
あまり食べなかったのがざんねん
でもデザートは食べてたな。(^^;;


なんか 楽しいよね
ちょっぴり終わるとくたびれるけどさ。
私ゃ大好きだよ こういうの。



こういう機会 増えるといいな。
なんかさ。
少し 友達が遊びに来るのを遠慮しなきゃいけない空気になってしまった時期があるから、余計にそう思う。



とても嬉しい機会
またやれたらいいな。



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