《24色のペン・01.09》：我が子に希少難病、家族の挑戦＝銭場裕司

《24色のペン・01.09》：我が子に希少難病、家族の挑戦＝銭場裕司

　『漂流する日本の羅針盤を目指して』：《24色のペン・01.09》：我が子に希少難病、家族の挑戦＝銭場裕司　

　発達の遅れが気になっていた長男にようやく診断名が付いたのは4歳半の時だった。

　判明したのは、国内で診断された人が当時10人にも満たない希少難病。現在の医療では治療方法も確立されていない。

　それから約2年半、家族は新しい挑戦に乗り出し、多くの出会いに恵まれた中で人生の歩みを進めている。

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南里たいちさんは3歳半ごろから歩き始めるようになったという。父親の健太さんは確実な成長を感じている＝家族提供

　◆障害のある子どもたちの事業所

　障害のある子どもたちのために、児童発達支援と放課後等デイサービスを手がける事業所「ヒトノワ南大泉教室」（東京都練馬区）を訪れると南里（なんり）健太さん（43）が迎えてくれた。

　ポトキ・ルプスキー症候群。長男である、たいちさん（7）が診断された病名だ。染色体の一部に重複があることで発達の遅れなどが生じるという。この難病が、南里さんが事業所を開設するきっかけになった。

　◆感じられた発達の遅れ

　たいちさんは2017年、大きな泣き声で元気いっぱいに生まれた。誕生を心待ちにしていた南里さんは「溺愛しました」と語る。

　だが、定期的な健康診断で発達の遅れが気に掛かるようになる。1歳半になっても立つことはできず寝ている状態で、座る姿勢も苦手だった。その後も言葉を発することができない。

　近所の子どもたちが公園で遊ぶ時期を迎えても、たいちさんはベビーカーの中にいた。

　「もう少し様子を見ましょう」「きっと大丈夫」

　医師や知り合いからはそう声をかけられたが、もやもやした思いを抱え続けたという。

　療育施設で歩行などに向けた訓練を始めたものの、慣れない場所のためか、たいちさんは泣き続けた。1時間近くかけて通っても抱いてあやすだけで終わる日も続き、南里さんが車の中で一緒に泣きながら帰ることもあった。

　「本人が来たくて施設に来ているわけじゃないので『たいちゃん、ごめんね』と声をかけました。この時期は本当に苦しかった」

　◆「いつまで原因不明なんですか」

　3歳になっても発達が遅れている原因は分からないまま「様子見」の状態が続いた。ある時、南里さんは思わず強い口調で医師に尋ねたという。

　「いつまで原因不明なんですか。そんなに分からないものなんですか」。…

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　元稿：毎日新聞社　東京朝刊　主要ニュース　社説・解説・コラム　【２４色のペン】　 ２０２５年０１月０９日 　０６：００：００ 　これは参考資料です。 転載等は各自で判断下さい。