義足を使う子供達の可能性
少し前に書いた記事で、コメントで話していてふと考えた。可能性って何だろうって。
いろんな考え方がある。障害がなくたって可能性は生まれた皆に公平ではない。
どのくらい親が教育費を払えるか。
どれくらい先を見据えて、親が子供に適宜的確な学びや訓練を与えられるか。
いかに楽しみながら生活の中で学び。鍛えられるか。
いろんな習慣づけや当たり前の定義も家族それぞれ。だからして、公平なんて元々存在しないし、どこまで求めてもきりはない。
でもさ。
なんとなく、「地域の保育園や幼稚園、小中学校で皆が参加して、当たり前にやることはやらせたいな。」
それがたぶん、親の気持ち。
それは求めすぎではないと思う。
そうなんだけれども。
そのことを見据えて、先を考えていろんなことを先手を打って準備していくと、「そこまでは求めすぎ」と言われたり。
では、どうあるべきかなど、どこには答えがないのに。
たぶん、この日本社会の根底にある当たり前が、「障害児は皆と同じようにできなくて当たり前」だから。
なんとなく、誰も言わないけれど、そんな当たり前感があるのかなって。
これは、周りの人だけではなくて、我が家の家族皆や周りの支えてくれている方々も含め、なんだか不思議とそう思っている節があって、それを覆すのは結構難しい。
無意識の意識ってやつだろうか。
たぶん日本の伝統的な思考の帰結なのかなとも思うけれどもね。
それ自体を変えていく力とはなにか。
たぶんそれは、生活レベルで義足を履いていることが違和感がなくなっていき、「可哀想」でなくなり、当たり前になる。
義足の問題は根が深い。
すぐに「車椅子に乗ればいいですよ」という話になる。
いや、車椅子はいらないのだ。
ただ、ほんの少し、標準的な義足のスペックが劣るのだ。
たとえて言うと。
「あなたは四肢形成不全なのだから、歩けるだけましだと思いなさい。足首にギプスを巻いたまま暮らしなさい。」
と言われているような。そんな感じ。
何度書いても難しい。
どう書いたらわかるだろう。どう書いたら伝わるんだろう。
身内にも義足使用者の方々にもお医者さんにも、なんとかして伝えなければね。
「RAT17」発行されました。
寄稿させていただいているデザイン系個人誌
「RAT17」が発行されました。
今回のテーマは「カエル」
少しピンポイントなテーマについて、様々な視点からいろいろなアプローチがなされています。
一つのテーマについて、様々な人がいろんな形での想いを形にする。
なんか素晴らしいなと感じます。
今回の表紙絵はyoshiさん。
描くカエルモチーフの絵が秀逸で、見るたびにカエルの目に吸い込まれそうになる絵を描く方なんですが。
今回の表紙絵は、いつもとは違う感じ。
しかしながらやはり、カエルの目に映っているであろう風景の描写が素晴らしい。
私は絵心が昔からなくて、この雑誌に掲載されていらっしゃる方々の中で、日常生活に関するエッセイを書かせていただくことが少し申し訳ないなといつも思いつつ。それよりこんな素敵な雑誌の１ページを担えている喜びも大きくて。
早くも17号中9回目の寄稿になります。
いつもながら、夜中にしみじみと。
届いたRATを見ながら、ぽけっとすると、なんだか癒されます。
いつまで続けられるだろう。
素敵な瞬間。かけがえがない。
しかし。
MOTHER-GARDENにRAT17を送って、ケロちゃんの復刻を要望してみようかな。などとふと考えてしまいました。
たぶん難しいんでしょうけれどもね。
(^^;;
歩行器
義足を履き始めのご両親が、歩行器について悩んでいらっしゃる。
そんなこともあったなぁと思いつつ、物置の奥から夜中に歩行器を引っ張り出してみた。
歩行器。
たしか、私も義足を履き始めた年。たしか二歳になった年に歩行器を作っていただいた。
当時は、訓練とかもひつようないと言われ、「遊びの中で、普通の子供が立って歩いている時間は、同じように立たせないと、同じように重力拮抗筋が育ちません。」と大先生に言われて、悩みましたね。
そうすると、いかに長時間立っていてもらうかということ。考えましたよ。
テレビを台に乗せ、同じ高さのコタツみたいな机を前において、立たないと見えないようにする。
そしてたしか。
そこの上におもちゃもおいて遊ばせ、ご飯もおやつもそこ。
何をするにも立った姿勢でちょうどいい感じの机で。
不思議なもので、テレビなんかをつけておくと、ずっと立っていられる。おやつもそう。
この頃の子供って言い聞かせてもダメで、いかにその状態に自然に持っていくかな気がする。
歩行器もね。
何度も使おうとしたけど。
二歳児には少しやはり思いから、引きずるのに力がいるしね。
コの字型に囲われた中に入る感じがイマイチ気に入らなかったりね。
後は、幅があるから自由な場所で好きな向きが向けない。
前にも車輪があるから、机にあまり近づきにくい。
二歳児には単純に「歩こっか？」と言って歩くわけもなく。
興味があるものを取りに来るのを根気よく寸前で見せながら「おにさんこちら」みたいにするのが一番歩いてくれるわけで。
その歩かせ方が歩行器では難しい。というか、必死になると歩行器よりも机に両手をついて伝い歩きをまずする。
低い机の周りをグルグルと、お気に入りのぬいぐるみをつかいながら、毎日毎日何周も。
祖父母にも頼んで毎日毎日。
褒め続けながら、転倒に気をつけながら。
見ている大人がくたびれるから、交代しつつ。
気が遠くなるような作業。
したなぁ。(^^;;
歩行器もね。
屋内は狭すぎるし、屋外はタイヤが小さくてうまく動かなくてダメで。
本当は体育館みたいなところで訓練するなら、使えるんだろうけど。それは日常には使えない感じ。
そのことをのちに話したら、大先生に「だから訓練は無意味なんですよ」と言われたなぁ。
「普通は、日常的にそこまで一日中立たせた姿勢にさせる手間をかけられるご両親が、あまりいないのですよ。手をかけたから、◯◯ちゃんはいまここまで来れているんですよ」
大先生が、私たちが義足を履き始めて一年と少しした頃に講演でお話しされ、私たち家族のことを褒めてくださった。いまでもそのことは忘れられない。なんだか、涙が出るほど嬉しかったもの。
乳幼児に義足を使って生活することを、日常的に無理なく取り入れるためにはどうすればいいか。
たぶん、誰も教えてくれない。誰も教えられないんじゃないかな。やる機会、そんなにあるわけないよね。
そう考えると、私などがもう少し発信しないといけないのかと少し反省。
また、時間があったらまとめようかな。
そんな振りかえり。
悩めるご家族に伝わるといい。
悩んでいる方は、教えてくださいませ。
私でよければ、お話ししますから。
おばあちゃんの誕生日
いつもお世話になっている母方のおばあちゃんに、娘たち2人がバースデーカードを描きました。
なかなか可愛い。
妹さんも、伝えたい言葉をお姉ちゃんに伝えて、お姉ちゃんにひらがなを下書きしてもらいなぞる。
自分で書くから、文字もいい感じ。
気持ちがこもりますね。
我が家の家族皆。
何かお祝いがあるたびに、こうしてかーどを描く。なんだか素敵な習慣。
はじめたのはわたしだけれど、今や私より子供達の方がこだわりが強い。
誰かに喜んで欲しくて、何かを伝えたくて、それを形にする。それを渡して喜んでもらう。
なんだか素敵だと思うのだ。
素敵な我が家の当たり前。
いつのまにか一つ、できているのかもしれないね。
追伸
妻からの依頼で、祖父母にケーキをプレゼント。
ついでに子供達にはケーキをシェアして少しだけ。
素敵な１日になりました。
サイト紹介【株式会社田沢製作所】
幼児・小児分野において、他の追随を許さない日本でナンバーワンの義肢製作所。(金属や樹脂で手足を作る会社)
東大病院や心身障害児総合療育センターと連携しており、幼児・小児の希少な症例について、実績や経験がすば抜けて多い。遠方からの患者や海外からの患者も多数。重症例の場合、ここ以外では実績がないこともあるくらい。
ちなみに、我が娘の場合は両足大腿義足。我が家が両足大腿義足を作り始めた当時には少なくとも、幼児・小児ではここしか実績はありませんでした。そのため、様々なことを教えていただき、結果として治療方針の相談にまで乗っていただいたのは忘れられない思い出です。その頃から我が家と娘の恩人として、心から感謝しており、大切な決断をするたびに全面的に娘の義足についてサポートいただいています。
幼少期の下肢疾患の治療に悩んだら相談してみると、新たな選択肢が広がるかもしれませんよ。
リンク先：http://www.tazawa.co.jp/.s/main/support.html
副社長紹介-田澤英二先生について
1948年東京都生まれ。1968年渡米、ニューヨーク市コロンビア大学で語学研修。その後1年間、オハイオ州クリーブランドにて義肢装具製作技術研修を行う。1973年米国ニューヨーク市のNew York University医療技術学部を卒業。1973年ニューヨーク市のLenox Hill Hospitalに勤務。スポーツ外傷装具適合に携わる。1974年ニューヨーク市のHospital For Special Surgeryに勤務。先天性欠損児の義足製作に携わる。(以上amazon著者情報より抜粋)
言わずとしれた、世界に名前が知られている日本人義肢装具士の筆頭です。
NewYork大学卒業後、長い間アメリカの医療関連施設に勤務なされていた経歴があり、これまで歴任された肩書もISPO（国際義肢装具士協会）理事および日本支部長、国際福祉大学大学院客員教授、田沢製作所副社長、NGO希みの会・HOPE代表等、羅列したら本当にきりがないほどです。
先生には、娘の義足のことはもちろん、人生の先輩としてもいろいろとご教授頂きます。本当に心から素晴らしい方です。
(以上-「海外の義肢装具士」サイト
http://www5e.biglobe.ne.jp/~poshin/Japanese%20P&O%201.htm
より経歴について一部抜粋、追記
連絡方法は…
http://www5e.biglobe.ne.jp/~poshin/Japanese%20P&O%201.htm
より経歴について一部抜粋、追記
連絡方法は…
ホームページが公開されています。
患者さんの了解を得て、様々なケースの義肢を使用した動きについての動画を公開していて、初めて見ると常識を覆されます。
ぜひ一度、ご覧いただけるといいと思います。
以下は会社概要→会社HPより抜粋
株式会社 田沢製作所
(URL)http://www.tazawa.co.jp
(所在地)〒113-0033 東京都文京区本郷1-35-28 メゾンドール本郷２階
(連絡先)TEL: 03-3814-7535（代表）
FAX: 03-3818-6027
株式会社 田沢製作所
(URL)http://www.tazawa.co.jp
(所在地)〒113-0033 東京都文京区本郷1-35-28 メゾンドール本郷２階
(連絡先)TEL: 03-3814-7535（代表）
FAX: 03-3818-6027
障害を持たれた方に最適な製品の製作を行っており、その中には特殊な製品も数多く含まれます。
お子様やご両親様の障害についてのご相談が増えてまいりました。豊富な実績がございますので、一般的に症例の少ないケースでも弊社で対応が可能なケースも多くございます。
患者様一人ひとりにあう製品を製作・適合するために、日々技術向上に努めております。義肢装具に関する世界中の情報にも注視し、積極的に最新の技術、製品、情報を取り入れております。
氏名・ご連絡先・お問い合わせ内容などを明記のうえ、メールまたはファックスをお送りください。ファックスを確認後、ご連絡いたします。
子供用の義手に関して
当たり前ってなんだろう。
最低限の状態ってなんだろう。
子供たちが当たり前に水遊びや泥遊び、友達と野山を駆け回り、ゲームをする。学校の体育に参加する、楽器を弾く。
それが自由にできることは「当たり前」ではないんだろうか。
今の日本の福祉制度では、それができない。
だから困っている。いろんなところからこうが上がってきているが、あまりとりあげられない。問題視されない。
やはり困っている人の数が少ないからか。
声があがらないからか。
我慢してしまっているからか。
本人は気がつけない。
そもそも機会がないのだから。
だから親が声を上げるべきなのだけれど。
障害児を育てている渦中の親には、実際にはそんな余裕はない。
我が家もそうだった。
でも、誰かが言わなければいけない。
未来の子供達のために。四肢形成不全の子供達のために。
日本が今年批准した国連の障害者権利条約の第30条でも「文化的な生活、レクリエーションへ、余暇及びスポーツへの参加」に必要な措置をとるように定められていると聞いた。
東京パラリンピックも近い。
こうした時期にこそ、こうしたこと。伝えていかなければいけない。
以下、新聞記事からの転載です。
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進まぬ子どもの義手 海外では１歳未満も使用(中日新聞:2015/3/24)
生まれつき片方の腕が成長しなかった子どもに、義手の普及が進んでいない。多くが義手なしでも日常生活にある程度適応し、必要性を認める医療者が少ない上、制度も不十分なためだ。義手を使えばできることは広がる。専門医は「障害のある子の成長を後押しするため、積極的な活用を」と訴える。
右手と義手の左手でつまんだマシュマロ。神奈川県に住む男児（３つ）は、二つにちぎって見せ「できたあ」と満面の笑みを浮かべた。
男児は左手のひらと指の形成不全で、生まれつき手首のあたりから先がない。母親（３４）は出産後に受診した医師から「この程度なら、何でもできる」と説明を受け、二歳まで義手なしで育てた。男児は双子の兄と活発に動いた。「左腕も使って折り紙もする。順応性に驚いた」と母親。
ただ、食事のときなどのつかむ動作は苦手だ。「つかめたら」との思いから義手について調べ、東京大病院リハビリテーション科四肢形成不全外来を受診。肘上までかぶる装具の先に、樹脂製の手を付けた義手を使い始めた。
樹脂の手は、弾力のある人さし指と親指が適度に離れ、間に物を挟める。男児は大喜び。おもちゃや道具を指に挟み、工夫して使っている。半年前からは「筋電義手」も試している。肘の筋肉の動きをセンサーが感知し、連動して機械の指が動く仕組みだ。
母親は「手がないままでもいい」と、大人が決め付けることに違和感を覚えるという。「義手が必要かどうか、本人が判断できるまで、機会を与えたい」
男児のような先天性上肢切断の発生率は約一万人に一人。「幼児期から義手が使われることはほとんどない。成長後に見た目の問題で本物に似せた装飾義手を使うことが多い」と、同病院の医師、藤原清香さんは指摘する。
藤原さんは二〇一二～一三年、カナダの小児リハビリテーション病院に留学。支給制度が整う欧米では、乳幼児期から積極的に義手を使い、両手の動作を実現する取り組みが進んでいるのを知った。一歳未満から簡易義手を着け、目的に応じて多様な義手を使う。「鉄棒や跳び箱、野球、料理、バイオリンなどで、多様な義手が幅広く活用されている」という。子どものころから義手生活に慣れているので、成人後も義手の使用が、仕事やスポーツなど社会生活の幅を広げる動機につながっている。
一方、国内では子どもへの対応が遅れている。障害者総合支援法に基づき、市町村が実施する福祉用具費の支給制度はあるが、子どもの活動目的に合わせた特殊な義手や筋電義手は対象外。簡易なタイプでも過去に支給実績がないことなどを理由に、認めない自治体も多いという。
義手が高額過ぎる問題も。特殊な義手の大半が外国製で、小さな樹脂製の手が十万円弱。筋電義手も全て輸入で、最低でも百五十万円。小児の筋電義手の利用希望者は医療機関などからのレンタルに頼っている。藤原さんは「個人の成長を支える手段として、義手が社会にもっと認められてほしい」と話している。
「子供たちが周りと同じことをするための義肢についての補助の必要性」
少し前の読売新聞に、素晴らしい記事が掲載されているのを、義肢製作所で教えていただいた。書いているのは、東大病院の「四肢形成不全外来」を開いてくださっている芳賀先生。
今まで私自身が何度も思い、ブログにも何度も書き、バリバラのちえのばサイトにも書いたり。実際に役場で交渉したり、義肢装具士学会にまで出て行って必要性を話したり。
いろんなアプローチをしたけれど、いまひとつうまく伝わらなくて。
伝えるのって難しいなと悩んだテーマ。「子供たちが周りと同じことをするための義肢についての補助の必要性」
それを、ものすごくわかりやすく論理的に訴えていらっしゃる。
記事は義手が中心。
でも、レクリエーションや体育で使うために、水泳用義足や走るためのバネ義足について、年少児くらいから当たり前につかえるような環境にならないと。
同様に、そうした動きをするための筋肉や神経の発達がなされず、結果として使いこなせなくなるのだ。同じなのだ。
本人が使いこなせるから支給するのではなく。通常なら走り始める時期だから走るための義足が、泳ぎ始める時期だからプール用の義足が必要なのだ。
カナダには非営利団体の補助があるという。
日本でその仕組みを作るのは難しいのだろうか。
あと少しして、お姉ちゃんが独り立ちしたら、そうした取り組みの方法を模索してみるのもいいかもしれない。
娘にはもう間に合わないけれど、少しでも、四肢形成不全の子供達のためになるのなら。
以下は、新聞記事より
手打ちで記事を書き写してみたもの。
もしかして打ち間違いや誤字脱字がありましたら、どうかごようしゃくださいませ。
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
読売新聞 2014/12/6「論点」より
少し前の読売新聞に、素晴らしい記事が掲載されているのを、義肢製作所で教えていただいた。書いているのは、東大病院の「四肢形成不全外来」を開いてくださっている芳賀先生。
今まで私自身が何度も思い、ブログにも何度も書き、バリバラのちえのばサイトにも書いたり。実際に役場で交渉したり、義肢装具士学会にまで出て行って必要性を話したり。
いろんなアプローチをしたけれど、いまひとつうまく伝わらなくて。
伝えるのって難しいなと悩んだテーマ。「子供たちが周りと同じことをするための義肢についての補助の必要性」
それを、ものすごくわかりやすく論理的に訴えていらっしゃる。
記事は義手が中心。
でも、レクリエーションや体育で使うために、水泳用義足や走るためのバネ義足について、年少児くらいから当たり前につかえるような環境にならないと。
同様に、そうした動きをするための筋肉や神経の発達がなされず、結果として使いこなせなくなるのだ。同じなのだ。
本人が使いこなせるから支給するのではなく。通常なら走り始める時期だから走るための義足が、泳ぎ始める時期だからプール用の義足が必要なのだ。
カナダには非営利団体の補助があるという。
日本でその仕組みを作るのは難しいのだろうか。
あと少しして、お姉ちゃんが独り立ちしたら、そうした取り組みの方法を模索してみるのもいいかもしれない。
娘にはもう間に合わないけれど、少しでも、四肢形成不全の子供達のためになるのなら。
以下は、新聞記事より
手打ちで記事を書き写してみたもの。
もしかして打ち間違いや誤字脱字がありましたら、どうかごようしゃくださいませ。
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
読売新聞 2014/12/6「論点」より
手足のない子供の支援「高機能な義肢も補助を」
生まれつき手足のない子供たちがいる。四肢形成不全と呼ばれる状態で、日本では年間400人ほど生まれている。病気や怪我のために切断手術を受ける子もいる。
手足の状態にもよるが、これらの子供達には義肢(義手や義足)が必要になる場合がある。
普段歩くのに必要な義足は、健康保険や障害者総合支援法の補助対象で、保護者は費用の一部を負担するだけでいい。
義手は「装飾義手」と呼ばれる手が動かないものが多く、国内で支給される８割を占める。方の動きを利用して手を開閉する「能動義手」もあり、いずれも補助対象になっている。