完治しないという意味

このところ、朝日新聞・朝刊の「患者を生きる」に、膠原病の「多発性筋炎」にかかった女性のことが連載されていた。
膠原病といい、「多発性」といい、「リューマチ性多発筋痛症」に似ているような気がして、ずっと読んでいた。

よく読むと、違う病気なのだけど、似ているところもたくさんある。
クスリがきいて、「治ったみたい」に思うけれど、「完治はしない」。これは、けっこうドキッとした。

膠原病というのは、
「ウイルス、細菌、腫瘍などの自己と異なる異物を認識して排除するための役割を持つ免疫が、自分自身の正常な細胞や組織に対してまで過剰に反応し攻撃を加えてしまうことで症状がでる病気のこと。」
かなりストレスでおこるようである。

その病気にきくのは、ステロイド剤。
私は、１年半かけて、徐々にステロイド（プレドニン→プレドニゾン）の量を減らしてきて、今は最低量にまで持っていけた。

けれども、大学病院の診察を受けるたびに、「再発」という言葉が先生から聞かされ、そういうこともあるのかもしれないと思ってきた。
けど、またそうなったら、ステロイドを最初の量に戻して、スタートすればよいと、なんとなく楽観もしてきた。
果たしてそうなのかは、まだわからない。

膠原病については、まだわからないことも多いようである。
多発性筋炎の女性は、再発したら、以前よりクスリはきかなくなって、免疫抑制剤も使ってコントロールするようになったそうだ。

私もこの先どうなるかわからないけれど、とりあえず、今やりたいことは、後回しせずにやろうという方針で、今年も一年間過ごしてきた。
これからも、やりたいことの優先順位をつけて、あれをしたかったのに、やれなかった、などということはないようにしようと思う。

そして、昨日、やはりいろいろ大変な病気をかかえている人から、息子さんの結婚式に行けてよかったね、といわれたけど、ほんとうにその通りである。

披露宴会場の明るい光がさしこむ窓。（トントン撮影）
１週間おそかったら、窓の外は雪だった。山形新幹線で来る人はたどり着けなかったかも。