再びステロイドを始める

この2－3ヶ月、毎日身体の痛みのことばかり考えていた。

未明から朝にかけて、ムチャクチャ身体が痛くて、朝起きてから2時間くらい、何をするのも苦労する。

まずベッドから起き上がるのが大変。

つぎに着替え。時間をかけて着替える。中でも５本指ソックスをはくのがいたいので、最近でははくのもやめるほど。

そして、布団を整えるのも大変。ただ、両手でふとんの端をもって、ふわっとさせて、きれいにするだけなのに、痛くてそれができない。

ご飯を作ろうと思って、フライパンを左手で持とうとすると、痛くて片手ではとても持てない。

それで、今日ようやく膠原病科を受診したが、この２週間この日がくるのを待ちわびていた。

こんなに痛くては、このままの状態を続けるのは無理。ステロイドを処方してもらおうと思った。

まず、先々週のＭＲＩの結果を聞いたところ、リューマチ性多発筋痛症であらわれる、液体なんとかが見られない。

つまり検査結果ではリューマチ性多発筋痛症と診断できない、ということだった。

これにはビックリ。こんなに痛くなってきたし、明らかにリューマチ性多発筋痛症の痛みなのに。

「所見では見られなくても、もうこれ以上痛いまま暮らせないので、ステロイドの処方をお願いします。」

主治医にそういうと、ステロイドが処方された。５ｍｇ。前回、前々回が１０ｍｇだったので、その半分。

一週間たっても、痛みがひどくなるようなら、また量を考えましょう、ということになった。

今日昼ご飯のあとに、５ｍｇのプレドニンを飲んだところ、夕方までには、明らかに痛みが楽になった。

これから先はどうなるかわからないけど、今晩痛みもなしに寝られそうで、それだけでも、嬉しい。

そして、ステロイドのために、血糖値が跳ね上がるだろうから、この１週間、こまめな血糖測定と、それからインスリンの量を割り出しつつ暮らさなくてはならない。

 

なかなかやっかいな日々ではあるけど、嬉しいこともあった。

今日は、徳島の知り合いの農家さん、あいちゃんからアンズが送られてきた。

昨日メールで、もう落ちてるのでいりませんかと聞かれ、すぐにいりますと返事を送った。

アンズは、すぐに加工しないと、あっという間にいたむので、なかなか手に入らない。

それが、ここのところ、あいちゃんが送ってくれるので、それで１年間で使う分がまかなえる。

ジャムや、りんごのパイなどに使う。

早速今日は、甘さひかえめのアンズジャムと、コンポートを作った。

写真は、アンズにグラニュー糖をまぶして、しばらく時間をおいているところ。

梅ジュースはできるか

昨日の夜、Ｋさんが梅を届けてくれた。

せっかくなので、梅干しにしたいところだが、この先梅雨明けまでずっと調布にいるとは限らない。

途中でダメにするのは惜しいので、梅干しはやめて、梅ジュースを作ることにした。

以前にも作ったら、畑仕事のときの、熱中症予防にいい飲み物だというのがわかった。

ところが、いざつけようとして、梅酒用の瓶が、すべて三宅島にあるのがわかった。

しかたなく、調布にある瓶を間に合わせにして、角砂糖と酢と一緒につけてみた。

けれど、瓶には全部が入りきらなかった。それで、うまくいくかわからないが、残りはジップロックに入れてみた。

おいしい梅ジュースが飲めるといいのだけど。

昨日は調布飛行場に荷物をとりにいく

昨日は朝、イチゴがとれたので、飛行機で送ると夫から連絡がきた。

久しぶりの飛行場だった。

いったん、ほとんど実がとれなくなったイチゴの苗だったが、途中で、下の方の古い葉っぱをとった。

すると、しばらくして再び花がいくつも咲くようになった。けれども、実はなかなかならなかった。

それが、最近第二陣の実がなりだしたらしい。

朝は身体が痛いので、いきたくないなと思ったが、昼前にとりにいけばいいという。

それで送ってもらった。思ったより、たくさんなったようだった。

そして、その飛行機に、ついでに一昨年の手帳も入れてもらった。

あさって、膠原病科を受診して、先日のＭＲＩの結果をきく。

どうなるかわからないが、もしステロイド治療に入るなら、ステロイドの量の変化と、血糖値の変化を、この手帳に記録してあるので、参考にしようと思う。

2003年・屋久島の旅

昨日のプラタモリを見て、その昔、20年前の旅を思い出した。

鹿児島出身の良流娯さんから誘われて、屋久島の宮浦岳に登ろうということで、計画した旅だった。

その頃は、良流娯さんも私も、山に燃えていたのだ。

そうしたところ、山形で大学院に通っていた息子も一緒にいくといいだし、良流娯さんの子、Ｃちゃん、その友だちのＡちゃんもいくことになった。

息子と旅するなんて、19歳で家を出てから、初めてだった。というより、中学のときに海外旅行にいって以来初めてだったかも。

ただ、息子は山は興味がないので、別行動するといっていた。

ところが、私と良流娯さんと一緒に、女の子たち２人も宮之浦岳に登るとわかると、ついてくることになった。

前日、登り口まで偵察にいった。１人、他の人も混ざって写っている。

翌日は相当早起きをして、６時には登り口についた。

九州最高峰（標高１９３６ｍ）であり、日本１００名山でもある宮之浦岳は、けっこう登りでのある山だった。

若者３人は、さすがに体力があり、どんどん登っていってしまう。

でも、初めての山だし、私たちが見えるところより、前にはいかないでといって、途中で待ってもらったりした。

山登りが初めてのようなＡちゃんも、キャーキャーいいながら、楽しんでいた。

そして、山頂についた。

その日は、丸々12時間の行動で、もう山登りはいいというかなと思ったが、みんな縄文杉も見にいきたいという。

そこも、急坂ではないが、トロッコ道を延々と歩いていく往復２２ｋｍの長いコースだ。

しかも、自然遺産になって、どのくらいたっていたか、人気のコースで、人が多かった。

でも、樹齢２０００年以上ともいわれる縄文杉までたどり着いたときは、みんな、やっぱりきてよかったと思った。

その旅では、みんなでかわるがわるレンタカーを運転して、屋久島一周をしたり、ほかにも、ガイドさんを頼んで、沢登りやカヤックなどに乗った。

沢登りのときの、ガイドさんが小原さんだった。

カヤックを教えてくれたのは、女性のガイドさんだった。

沈する練習。

こうして写真を見ていても、すごく楽しい旅だったなあと思う。

 

今日のブラタモリ

今日のブラタモリは屋久島だよと、今朝、良流娯さんがLINEを送ってくれた。

前半のガイドをしていたのは、小原さんという方。

20年前に、良流娯さんたちと一緒に、私も屋久島を訪れた。

そのときに、沢登りツアーでお世話になった方だ。

あまりになつかしかったので、明日はその時の写真を探し出して、アップしようと思う。

良流娯さん、知らせてくれてありがとう。

Kさんの家で、Ｙさんも一緒にランチ

毎回調布にくる度に、食事に誘ってくれるＫさんが、徳島の娘さんのところからもどってきたので、今日昼におじゃました。

前回会ったのは、三宅島にいく直前の4月だった。

それから、私の筋痛症の（多分）痛みはひどくなり、Ｋさんは徳島にいき、Ｙさんの車種が変わっていた。

1ヶ月半の間に、いろいろなことがおこるものだ。

そして、困ったことを共有しあえる時間は、私にとって大切だと、会うたびに思う。

思い出してみると、前回会ったときは、そんなに身体が痛いとはいわなかったのだから、それから痛みが増したわけだ。

明日は、環境問題の講座にいく予定であった。いけるかどうかは、明日にならないとわからない状況になってしまった。

 

行けるかどうか、なぜわからないかというと、最近困っているのは、身体が痛いのもそうだけど、それよりも、身体の痛みのため、夜よく眠ることができないことだ。

眠りについて3時間くらいは起きないが、ちょっと身体を動かすと、痛くて目が覚めてしまい、その後はもう眠れない。

それで、日中は常に寝不足のために、眠い状態が続いている。横になると、起き上がるときが痛いので、せいぜいすわってうとうとするくらい。

そんな状況では、ちゃんと話を聞くことができないだろうと思われる。明日もし夜よく眠れたら、参加させてもらおう。

 

夕方には、別のＫさんという人がとうもろこしを持ってきてくれたので、一緒にビールを飲んだ。

ダンナさんの介護があるので、少し飲んだら帰っていった。

いろいろ病院の話を聞くと、これからは私も、同世代の人たちも大変なことがあるなあと実感した。

今日は姉妹で墓参り

コロナが蔓延した年に、法事をキャンセルして以来、初めてお寺にご挨拶に伺った。

このところ、私らも年をとってきたし、女だけの姉妹なので、お墓をこれからどうするかが気にかかっていた。

今日はご住職さまにもお目にかかれて、いろいろ相談にのっていただき、長年の心配から開放された。

そして、山のてっぺんにあるお墓にお参り。

ここのお墓には、私たちの両親と、父の母親だけが入っている。父が複雑な家庭環境だったためだ。

お墓のあたりから眺めた景色。今日は空気がクリアで、山（高尾山のあたりか？）がくっきりと見えた。

両親が眠っているところは、山の上なので、ほんとうに眺めがいい。

けれど、急な階段が上まで続いている。そのために、このような乗り物がある。2人乗り。

 

用事をすませた後は、いつも楽しみにしている、お墓から歩いて3分の「ミューゲブラン」でランチ。

おいしいフランス料理と赤ワインで、たのしい時間を過ごす。（写真は姉からお借りしました）

３人で会うのも、コロナ以来。

 

料理のあとは、庭を見せていただいた。

オシャレな名前のクレマチスの花が、いろいろな種類咲いていた。

てっせんに似てるねといったら、ほとんど親戚の間柄らしい。

このところ伊豆諸島では地震が多い

私が調布に来る前も、わりと大きな地震があった。

その後八丈島でも、何回かあり、今日は新島、利島で大きな地震があった。

三宅島は、震度２で、そう大きくはなかったが、近いうち、このあたりで大きな地震がありそうな感じである。

私は今、なんの痛みかわからないけど、手首、両肩と足の付け根などに痛みを感じているので、地震はいやだなあと思う。

痛みは、主に朝目が覚めてから１時間くらいが、一番痛い。ぱっと起き上がることができない。

起きてすぐに漢方薬を飲むので、そうすると、じょじょにきいて、少しは楽になる。

でも、最近は、最初のうちにきいたほどは、ききめがない。まあ、でもなんとかがまんするしかない。

 

ＭＲＩ検査を受ける

昨日、大雨の中、至誠会にいって、ＭＲＩ検査を受けてきた。

狭いところが、ビミョーに苦手なので、いやだなあと思ったけど、これからの治療方針を決めるためには、受けなくてはならない。

検査技師さんからは、ダメだと思ったら、すぐにこれを押して下さいといわれて、手のひらに丸いものをもたされたので、安心してのぞめた。

ダメならやめよう。でも、その方から、とにかく機械が動き出したら、目をつむって、あけなければだいじょうぶ、ともいわれた。

ところが、なんというか、そういわれると、余計にあけたくなってしまう。

目をあけないために、数を数えたり、他のことを考えたりしたが、そのうち眠ってしまったようで、30分から一時間があっという間にすぎた。

結果を聞きにいくのは、5月31日。

そこで、私の肩や足の付け根、手首がこんなに痛いのは、加齢のせいなのか、リューマチ性多発筋痛症のせいなのか、関節リューマチのせいなのか、わかる予定である。

いずれにしても、困ったことに変わりはないが、今となっては、痛みがなくなってほしい。

 

しばらく、ヒマな時間ができた。それで、今日は図書館にいった。

ここのところ、本を読むヒマもなかったので、2冊だけ借りてきた。

短歌の山添さん一家は、朝日歌壇でよく採用される家族で、すなおでとてもいい句を詠む子どもたちの句が好きなので、借りてきた。

お母様の聖子さんも、いい句を詠まれる。

 

 

昨日は糖尿病外来を受診

主治医のＴ先生には、15年くらい前からみて頂いている。

母からの遺伝の糖尿病が悪くなったのは、3年前のリューマチ性多発筋痛症の再発以降。それまでは飲み薬で間に合っていた。

ところが、ステロイドを飲むようになり、インスリン注射が必要になった。

昨日も、身体のあちこちの痛みを話すと、一生小容量のステロイドを飲んでいる人も、たくさんいるから、気にしないで飲みなさい。

血糖値測って、インスリンの量増やせばいいのよ。ともいわれた。

それをいわれ、気が楽になった。なんでも相談できるのが、とてもいい先生だと思う。

今日は、生れて初めてＭＲＩで検査を受けてくる。近頃では、ＣＲＰの値だけでなく、それでリューマチ性多発筋痛症かどうかわかるようになったそうだ。

昨日はむちゃくちゃ暑い日だった。突然やってきた夏に、身体がついていけない。

自転車をこぐのも、筋痛症があるときついが、電動アシストにしたので、楽にこげる。迷ったけど、あのとき買ってよかった。

夜は、高校仲間と集まった。久しぶりに、コロナをのりこえて、札幌から友人がやってきたのだ。

高島屋の近くの「ハレツバメ」という店にいったが、たどり着くのが大変だった。東京の都心は、三宅島から来たものには、ほんと難しい。

でも、会えて嬉しかった。

高３のときに同じクラスの人が３人。同じ水泳部だった人が３人。はしがころがっても笑えるという時代を共有している仲間だが、昨日もほんとうによく笑った。

心配事を抱えている身だけど、そんなことは吹っ飛んでしまうほど楽しい時間だった。