医療関係者へ2012

医療関係者に言いたいこと
もう少し考えてみる。
もうすぐ、話さなくてはならない。

たぶん、またとない機会
言葉を選んで伝えなくては。



「患者家族に まず伝えるべきと思うこと。」

その地方の小児の先天性四肢障害児を診た実績が多い病院とその先生の名前

小児の温存治療、切断離断治療における経験値の差や義肢装具士の地域差による知識、腕の差があきらかに存在するという事実

身体障害者手帳の早期取得の可能性と、それに伴うメリット、デメリットの説明。

診断した病名に関する、選択肢の提示、あるいは専門家の紹介

診断した病名に関する、患者家族の会などの紹介


「逆に、言わないで欲しいこと」

しっかり知りもしないのに、子どもの将来を憐れんだり悲観するような発言
(そんなことされたら、絶望します)

私には経験がない と言いながら、誰も紹介しない。
(それは無責任と思います。調べればすぐにわかるはず。)

偏った知識で、もしくは不勉強でいろんなことを決めつける。
(治療方法の選択肢について、不勉強な人が多すぎる。)

義肢装具の可能性について、様子を見ることのデメリットについて話さずに、様子をみましょう と安易に言いすぎる。
(そりゃ、状態が明確でない時期に、決断を患者家族に迫るのは大変な作業ですが… そのことから、医療関係者が逃げたら終わりです。決断すべき時期とその理由、きちんと理解して話をするべきです。)

不用意な正確な知識のない、無責任な遺伝の話
(出生例が少ない 統計上の信頼性自体が危うい情報を、前提条件をすっ飛ばして話すのは無責任。話すなら正確に。将来、子供達が結婚する際に自ら行うよりは、親がやってあげた方が良い印象がある。でも、気にするべきではないという発想もよくわかる。)


うーむ。
考え付くかぎり、あげてみた。

そうだなぁ
身体障害者手帳についてもね。
原則的にはたしかに、状態が固定してから取得するものかもしれないけどさ。
先天性四肢障害の場合には、そもそもあきらかな部分もあるわけで、その部分については生まれてすぐに手帳がもらえる。


手帳がもらえれば、級にもよるけれど様々な補助や手当がもらえる。
逆にいえば、手帳がなければもらえない。


患者家族の中には、そんか話すらまともに説明してもらっていないひとも多数いる。
それってどうなのかなと思う。


きちんと説明して欲しいなぁ。


おもいつくままに
とりあえず書いてみる。

これをもとに、医療関係者に伝えるメッセージを作り、学会で伝えてこようと思う。


もし、お読みの方でなにか他にも思うことがあれば、教えていただきたい。

どうかよろしくお願いします。