ムコ多糖症

レゲェグループ湘南の風のファストライブのDVD、風伝説の発売を機にムコ多糖症という小児難病の事を知りました。
ムコ多糖症と云うこれはライソゾーン病の１種で遺伝子の異常で体内にムコ多糖を分解する酵素がないため、ムコ多糖が溜まり色々の障害を起こし、衰弱し、知能障害、運動能力や聴力が無くなりほとんどが１０才から１５才位で苦しみながら短い命をたつ難病です
欠損する酵素によってムコ多糖症は７つの型に分類されます。
ハラー。ハンター。サンフィリポ等々・・ほとんどが知的障害を伴い短い首。固い関節。粗い顔つき。角膜混濁。難聴。心臓症患。低身長等々・・の症状が見られます
５万人の新生児に１人の割合で発生するとか。過去２０年間で４００人。　　　　毎年２０名前後の患者さんが生まれると予想されます。
この治療薬開発のため日本の当時５才の患者が渡米。１年半の臨床治験という薬の効果安全試験に参加され欧米では認可の運びとなったとか。
日本でも現在認可申請準備中とか、幼い子供の命一人でも救えるよう、早急な認可
をお願いします。