境界を生きる：性分化疾患・決断のとき／上 「男子と女子、どっちがいい？」／性別確定「生後１カ月まで」

二日間留守にしていて、きょうはまた朝から、
「議員と市民の勉強会」の課題の仕事に戻っています。

たくさん撮った紅葉の写真はまだ整理できていません。
今年の紅葉が終わる前にアップしなくちゃ、と焦っています。

きょうは留守にしていた間の、新聞記事の話題です。

夜１０時からの「ＩＳ 男でも女でもない性」を放映中は毎週見ていたのですが、
先月、終わってしまいました。
視聴率はあまり高くなかったようですが、考えさせられるよい番組でした。

　「ＩＳ（アイエス） 男でも女でもない性」（テレビ東京）

この番組に影響を与えたのは、毎日新聞に連載している「境界を生きる：性分化疾患』だと思うのですが、
その連載が、１６日から再開しました。

同じ日、この連載担当の丹野恒一記者の記事が載りました。
連載がきっと「学会」も動かしているのでしょう。

性分化疾患：性別確定「生後１カ月まで」…学会が手引　 　外性器などが未発達で男女の区別が難しい性分化疾患の新生児について、日本小児内分泌学会と厚生労働省研究班は性別を確定する目標時期を「生後１カ月まで」とする医療者向けの手引を初めてまとめた。戸籍法は出生届の期限を１４日以内と定めているが、十分に精査されずに性別判定されるケースがあるため。学会は法務当局の判断を仰いだうえで、期限の延長が可能としている。 　性分化疾患は２０００人に１人の発生頻度との調査があり、９０年代に解明が進んだが今も十分な知識を持たない医師が多い。子宮も卵巣もある女児が外性器で男と判断され、男性ホルモンを投与されるなど、最低限の検査なしでずさんに性別判定されるケースが後を絶たない。 　手引は染色体やホルモン、遺伝子など必要な検査や、内科と外科それぞれの治療内容を示した。性別確定まで１カ月としたのは、検査結果が出そろうのに１４日以上かかる場合があるほか、経験豊富な医師の意見を仰ぐことを求めたためだ。 　戸籍法には出生届の遅延に対する罰則規定がある。同学会は、手引作成時に東京法務局に問い合わせ、医師の証明があれば性別や名前を空欄で出せることを確認。後に必要事項を埋める「追完」という方法で、１４日を過ぎた届け出ができるとしている。ただ周知されておらず、医師も親も「１４日以内」にとらわれているのが実態だ。 　厚労省研究班のメンバーで手引作成の中心になった堀川玲子・国立成育医療研究センター内分泌代謝科医長は「医学的には男女どちらとも言えない性があるが、『中間の性』という通念はまだない。性の変更を社会が受容する環境も整っていない以上、性別の判定は慎重を期すしかない」と話す。【丹野恒一】 　◇性分化疾患◇ 　通常は男女どちらかで統一されている性器や性腺（卵巣・精巣）、染色体の性がそれぞれあいまいだったり、一致せずに生まれてくる病気の総称。７０種類以上ある。「半陰陽」「両性具有」などとも呼ばれてきた。 　◇解説…判定の難しさ配慮 　今月開かれた日本小児内分泌学会では、両親が性別の決定を迷った末、男性と届け出るまでに１カ月半以上かかった事例が発表された。治療の選択肢や成人後の生き方も考えれば、決断が困難になることの表れだ。 　この子は陰茎がない状態で生まれた。それ以外は性腺も染色体も男性型で、医師は男性を選択するのがよいと考えた。しかし将来にわたり機能する陰茎の形成が非常に難しく、不完全な外性器で暮らすことを両親が悩み時間がかかったという。 　診断や治療法の指針は「ガイドライン」ではなく、学会はあえて弱い「手引」という用語を選んだ。「現時点の判断が将来も妥当であるかは分からない」（堀川玲子医師）との認識に立ったという。経験豊富な専門家でも性別の判定は難しいが、より長い時間が与えられたことには意味がある。 　手引は私たちにとっても人ごとではない。「性別が分からないはずがない」「性器がはっきりしないのはおかしい」という思い込みが親を追い込んでいることも忘れてはいけない。【丹野恒一】 毎日新聞　2011年10月16日

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境界を生きる：性分化疾患・決断のとき／上　「男子と女子、どっちがいい？」　　 ◇思春期に男性化する疾患の長女、小４で告知受け混乱 　染色体やホルモンの異常により男性か女性かの区別がはっきりしない「性分化疾患」。医学的には未解明な部分が残り、男性と女性の枠組みしかない社会で生きる難しさも伴う。性の選択を迫られた時、治療方針を決める時－－。当事者と家族、医療者のそれぞれの決断の場面を追った。 　　　　＊ 　昨年７月、大阪市の大阪警察病院。夏休みに入った小学４年の長女（当時９歳）に付き添い、関西地方の夫婦が小児科を受診した。「そろそろ私から本人に説明しましょうか」と切り出した望月貴博医師に、夫婦は顔を見合わせ黙ってうなずいた。病気のこと、受けることになるかもしれない性器の手術のことを話した後、医師は長女に尋ねた。 　「男の子にもなれるし、今のまま女の子を選ぶこともできる。どっちがいい？」。しばし流れる沈黙。父は「男と言ってくれ」と祈ったが、長女は消え入るような声で「女の子がいい」と答え、しくしく泣いた。 　父が「男」を願ったのには理由がある。 　夫婦には２人の子がいる。いずれも女の子と思っていたが５年前、陰核（クリトリス）の肥大などをきっかけに性分化疾患の一つ「５α還元酵素欠損症」とそろって診断された。性染色体はＸＹの男性型だが、ホルモンの異常が原因で男性器が発達せず生まれ、大半が出生時に女性と判定される。しかし２次性徴期になると、程度の差はあれ確実に男性化する特徴がある。 　日本では下腹部に隠れている精巣を摘出して女性ホルモン剤を服用する治療が行われてきたが、欧米では女性として育った人の多くが性別の違和感に悩み、約６割が男性に性別変更したとのデータもある。 　長女が思春期を迎えた時、声も体形も男性化し、小さめの陰茎（ペニス）ほどに陰核が育っていったら……。本人の驚きと戸惑いを想像すると胸が痛んだ。 　病気がわかったとき、望月医師から「将来、妊娠はできない。男性としてなら子を作れる可能性はある」と言われた。小学校入学が目前に迫り、ピカピカの赤いランドセルも準備していた。夫婦は入学を心待ちする長女を男の子に変える気持ちにはなれなかった。 　翌年、今度は次女の幼稚園入園が迫った。望月医師は「性別を変えるなら、新しい社会に入り人間関係も変わる今のタイミングがいい」と促した。１年前から悩み抜いてきた夫婦は、長女の時とは逆の決断をした。「出生時の性別判定は間違い」との診断書を家庭裁判所に提出し、入園直前に次女の戸籍は「長男」となり、名前も変わった。 　男の子になった弟はとても陰茎が小さく、立ち小便ができないため個室トイレしか使えない不便はあるが、学校生活を楽しんでいる。夫婦の心配は長女だ。制服以外はスカートをはかず、野球やサッカーが大好きで、遊び相手も男の子だ。 　父は「男性化が進んでも女の子でいたいというなら、人格を無視してまで性別を変えることなどできない。男の子を望むなら、誰も何も知らない町に転居して、再スタートする覚悟はできている」と唇をかむ。 　　　　＊ 　主治医の望月医師にとっても、治療方針の決定は容易ではない。 　次女の入園が迫った時、性別をどうすべきかを症例の豊富な医師たちに尋ねたが、男の子に変えるのは反対だというメールが次々返ってきた。「ちんちんがあまりに小さく、将来コンプレックスになる」という率直な意見もあった。診断にかかわった藤田敬之助・大阪市立総合医療センター元副院長も「思春期にどれだけ男性化するかは個人差がある。本人に性別を選ばせたいので、留保してはどうかと伝えた」と振り返る。 　望月医師は「絶対的な答えがあるわけではないが、私はより新しい国際的な知見を重視した。時代は変わってきているのです」と胸を張る。長女については、男性的な２次性徴が始まったら薬でいったん止め、本人に考える猶予を与える治療法を検討している。 　　　　＊ 　「どちらの性別で育てますか？」 　東海地方の主婦（２８）は２年前に長男を出産してから医師に「選択」を迫られ続けてきた。性器の発達が不十分だった。産院を退院してすぐ、大学病院にかかりさまざまな検査を受けた。「断定はできないが、染色体は男性型だから男で大丈夫では」。あいまいな言葉でも医師を信じるしかなく、２週間の期限ぎりぎりに長男として役所に届けた。性別を保留できることは当時は知らなかった。 　その後、別の医師からは「精巣がなく、子宮がある可能性がある。女の子として生きる方がいいのでは」と言われた。迷い続けてたどり着いた小児専門病院でも、男性の外性器の形成手術が難しいことを理由に、女の子を勧められた。「心も女の子になるんですか」と尋ねても明確な答えはなかった。 　この春、詳しい検査で子宮や卵巣のないことが分かり、男の子として育てていく気持ちがやっと固まった。まずは陰茎を大きくする。将来子どもを持つのは難しいが、声も体も大人の男性になれるよう、定期的に男性ホルモンを注射していく。 　「来年はスカートかも」。少し前は子ども服を買うのもためらったが、いま、性別そのものへの迷いは晴れた。【丹野恒一、五味香織】 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 　◆関西地方の夫婦が次女の性別選択で考慮した点（望月医師の説明による） 　◇女性の場合 子宮と卵巣はなく膣（ちつ）も不完全 外陰部や膣の形成は男児にする場合より容易 妊娠できない 精巣を放置すれば思春期に男性化する可能性 乳房の発達などのため女性ホルモンの内服が生涯必要 　◇男性の場合 精巣はある 外陰部の形成は女児にする場合より難しい 子どもが作れる可能性 思春期に自然に男性化する可能性 陰茎が小さいままの可能性 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 　◇「境界を生きる」とは 　連載「境界を生きる」は０９年９月にスタート。近年まで医療界でさえタブー視されてきた性分化疾患や、心と体の性別が一致しない性同一性障害の子どもたちの苦悩を追い、社会の無理解などを問いかけてきた。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 　■ご意見お寄せください 　ご意見や感想、体験を募集します。郵便は〒１００－８０５１（住所不要）毎日新聞生活報道部あて、ファクスは０３・３２１２・５１７７へ。メールは表題を「境界を生きる」とし、kurashi@mainichi.co.jpへ。 毎日新聞　2011年10月17日

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