みどりの一期一会

当事者の経験と情報を伝えあい、あらたなコミュニケーションツールとしての可能性を模索したい。

インスリノーマの記事/希少がん 膵内分泌腫瘍 情報不足 診断に時間かかり転移も

2012-02-29 19:47:38 | 健康/くらし/薪ストーブetc

庭にはびこっていた「ジャノヒゲ」を掘ったのでさちさんが、前に薬効があるので欲しいといっていたことを思い出して、
電話をしたら、遊びがてらとりにみえました。

ジャノヒゲの薬効を調べてみたら、根のこぶ状の部分を生薬として利用。
茶色で細長い形が麦に似ているので「麦門冬」と名づけられていて、
抗炎症作用や感染防御作用があって、咳止め、滋養強壮、去疾、消炎などに効果があるそうです。
そういえば、わたしは咳に悩まされていたことろ「麦門冬湯」を飲んでいたのですが、
この根っこだったことが判明。ブルーの種も薬効があります。
ジャノヒゲの効能

さちさんのお土産は「ル・スリジェダムール」のケーキ。
わざわざ長森のスリジェ本店まで行って、買ってきてもらえたそうです。
   
食べる前に記念写真。
上の画像を加工して、絵画調    ミニチュア     魚眼
           

ついでに、
ちょうど浅漬けをつけようとしていた日野菜かぶも写しました。
  食べもの(赤)    食べもの(青)    マクロ
  
ちょっと硬くなってきたので、薄切りにして浅漬けにしました。
   

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話しは変わりますが、
昨年の夏、89歳で亡くなった母は86歳のとき、
東京女子医大病院の内分泌外科で、インスリノーマの切除手術を受けました。

とても珍しい病気で高齢だったのですが、手術は成功してインスリノーマは完治しました。
そのとき情報を得ようとネットを調べたのですが、
「膵(すい)内分泌腫瘍」のことが書かれているものは少なかった覚えがあります。

昨日の中日新聞の生活面では、このめずらしい「膵(すい)内分泌腫瘍」のことが取り上げられていました。

最近増えている希少がんという事ですが、
まだまだ情報は少なく、この病気の患者を診た医師が少ないこともあり、
診断自体が確定しにくい腫瘍なのです。
ホームページも紹介されているので、とても親切です。

  希少がん 膵内分泌腫瘍 情報不足 診断に時間かかり転移も 
(2012年2月28日) 【中日新聞】【朝刊】

年々増える患者数 新薬承認など動き
 最新の診断法や治療法などが紹介された神経内分泌腫瘍の患者フォーラム=東京都内で 希少がんの1つ「膵(すい)内分泌腫瘍」。有病率が人口10万人当たり約2.8人と少なく、情報不足のため、適切な診断や治療を受けていない人も多いとみられる。一方で新薬の承認や診療ガイドラインの作成など、診療体制の拡充に向けた動きも出てきた。(竹上順子)
 「症状が出てから正しく診断されるまで、平均5〜7年。この間に他の臓器に転移する例も多い」。東京都内で今月中旬に開かれた初の患者フォーラムで、今村正之・京都大名誉教授(消化器外科学)は指摘した。
 膵内分泌腫瘍は、膵臓の内分泌細胞から発生する腫瘍。インスリンやガストリンなどのホルモンを過剰分泌し、低血糖などの症状が現れるタイプと、ホルモン症状がないタイプがある。膵がんとは区別される。
 九州大大学院の伊藤鉄英准教授(肝膵胆道内科)によると、患者数は年々増加。米国では、膵内分泌腫瘍を含む神経内分泌腫瘍(NET)の発症率は、この30年間で約5倍に増えたという。
 国内でも、2005年の新規発症率は人口10万人あたり1.01人だったが、10年には1.34人に増加。CTやMRIなど検査機器の普及が主な理由とみられるが、今村名誉教授は「高齢化も大きい」と話す。
 NETはこれまで、カルチノイド(がんのような腫瘍)と呼ばれていたが、世界保健機関(WHO)は10年に、NETは「本質的に悪性」と定義。治療方針決定の指標となるNETの分類方法も、新たに発表した。
 診断では症状を詳しく尋ね、血液検査のほかCT検査や組織検査などを行う。症状がある膵内分泌腫瘍では、低血糖症状や、胃酸の過剰分泌による逆流性食道炎、難治の消化性潰瘍、激しい下痢などが起きる。症状がないタイプは最近、人間ドックで見つかる例が多いが、肝転移している人も多いという。
 早期に見つかれば、腫瘍の切除で根治できるケースも。腹腔(ふくくう)鏡で行える手術もある。肝臓などに転移している場合は切除に加え、電波のラジオ波で焼く治療や、放射線治療などの局所療法も行われる。
 薬物療法には、昨年承認された抗がん剤の分子標的薬(商品名アフィニトール)や、ホルモンの分泌や腫瘍の増大を抑制する薬(同サンドスタチン)などが使われる。ほかに治験中の新薬もある。
 現在はNETの専門医らが、診療ガイドラインを作成中。今村名誉教授は「日本は未承認の薬や検査が多く、高額医療費など課題もあるが、新薬開発など確実に進んでいる面もある。今後は啓発や、専門医のいる病院間の連携治療なども進めたい」。早期発見には「40代後半からは2年に1度のCTやMRI検査を」と話す。

ネットで治療法知る 体験談に大きな反響
 フォーラムは、膵がん患者らを支援するNPO法人「パンキャンジャパン」などが主催。患者らの交流会も開かれたが、多かったのが「情報不足で困った」という意見だった。
 6年前に診断された白鳥優子さん(61)も、かかりつけ医が膵内分泌腫瘍を知らず、胃や背中に痛みを感じ始めてから診断までに10年以上かかった。そのころには肝臓にも転移していたという。
 地域の拠点病院では手術は不可能と言われたため、インターネットで治療法を検索。ようやく見つけた海外の病院で、日本では未承認の治療を受けた。
 自分の体験をブログで公表したところ、ほかの患者からの反響が大きく、ホームページ(HP)「しまうま俱楽部(くらぶ)」を開設。白鳥さんは「元気なうちに、情報が得られる場所を形として残したいと思った」と話す。
 HPは「しまうま 神経内分泌腫瘍」で検索。ほかに、国立がん研究センターの「がん情報サービス」や、製薬会社ノバルティスファーマの「NET Links」でも情報が得られる。


新聞に載っていたホームページ。

「しまうま 神経内分泌腫瘍」

国立がん研究センター「がん情報サービス」膵内分泌腫瘍

神経内分泌腫瘍(NET)の情報サイト


わたしが母の病気の時に役にたった東京女子医大病院などのページもリンクしておきます。
東京女子医科大学病院 内分泌外科

膵内分泌腫瘍 大津赤十字病院・外科

インスリノーマ 大津赤十字病院・外科


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2月28日(火)のつぶやき

2012-02-29 01:20:51 | 花/美しいもの
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