ドイツのなおこさんと会う

昨日は、ドイツから日本に里帰りしていたなおこさんが我が家に遊びに来てくれた。
前日は遅くに京都のおじい様の所から帰ってきたばかりで疲れていたと思うのだけど、ほんとうにお会いできてよかった。２人の小学生の子ども達は、今回パス。いつかお会いできるかな。

こういう時に、ブログというのは不思議なものだと思う。
なおこさんも、特定はされていないけれど、私と同じリューマチ性多発筋痛症という病気で、秋、１０月に検索で私のブログにたどり着いた。
その人と、実際に会えるというのが、インターネットのおかげなのである。おもしろい。

何回かコメントを頂き、メールのやりとりもして、今回来日するというのを知って、ぜひお会いしたいと思った。
病気のことも、お互いの情報をやりとりすれば、もう少し何かわかるかもしれないし、治療法の違いなどを知ることで、やり方は一つじゃないとわかるだろう。
そして、実際にいろいろ違いがわかった。

なおこさんは痛みをがまんしない、というのが中心で、私の方は、どちらかというと、がまんしても、ステロイドを減らす、というのが中心だったように思う。
どちらがいいかは、医師と相談の上、自分である程度選択をするのだけど、どちらの方法もあるというのがわかっただけでも、よかった。
実際に今現在、なおこさんの方がクスリの量は多いが、私の方が痛みが強い。これについては、次回膠原病のお医者様と相談してみようと思う。

それにクスリの飲み方、もらい方も、ドイツと日本では、かなり違う。
私は、４週間分、ぴったりの量をもらうので、当日は下手したら、風邪でも病院に行かなくては、次の１週間のステロイドが切れてしまう。
ドイツでは、大きな箱で買って（その方がずっと安いし、本人の負担額は一回いくらなので、大きくても小さくても同じ）、それを決められた量飲んで行くということだった。これは病人が自律していないと、影響の大きいクスリだと、間違いが起こるが、自立している人にとっては経済的にもらくである。

そして、なおこさんとはお互いに治ることを信じて、情報交換をしつつ、病気とうまくつきあって行こうと約束しあった。
ドイツの話しもたくさん聞いて、あ～ドイツに行きたくなっちゃった。