２４時間３６５日看護に悲鳴 重い心身障害がある子の家族（中日・稲熊美樹）／幸せが訪れるという吉祥草

可児市にある日本ライン花木センターに、
軽トラックで苗木をひき取りに行ってきました。

前に雨の中で苗木を買ったときは6本だったのですが、
きょうは晴れていたので、ていねいに園内を見て回り、
お値打ちな木を買い足したので、軽トラいっぱいになってしまいました。
　

　　　　

前に行ったときに買ってきたオンシジウムと吉祥草。　
　
オンシジウムは室内に、吉祥草は寒さに強いので外に出してやりました。
　キチジョウソウ(吉祥草)　

ピンクの小花が立ち上がっている様子は、ツルボに似ています。
地植えすると日陰でもよく増えて、グラウンドカバーになるそうです。
　　
この花が咲くとその家には幸せが訪れるという吉祥草、
なにかいいことあるかなぁ。

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話しは変わりますが、
11月17日の中日新聞生活面に載った、友人の稲熊さんの記事を紹介します。
今回は、24時間のケアを必要とする重い心身障害がある子の家族の看護がテーマ。
保育や医療の現場、働く女性や社会的弱者をサポートする稲熊さんの記事と、
原発問題で脱原発の明確なスタンスを表している中日新聞(東京新聞)に共感します。

弱者が弱者のままで生き延びることができる社会システムの構築が必要です。

　　

２４時間３６５日看護に悲鳴　重い心身障害がある子の家族 2011年11月17日　中日新聞 重い心身障害がある子どもを自宅で世話する親らが、二十四時間、三百六十五日続く看護に悲鳴を上げている。長期間にわたり看護を続ける家族の負担を軽くするため、障害児を一時的に施設や医療機関で預かる「レスパイトケア」の必要性が指摘されているものの、サービスが行き届いていないのが現状だ。　（稲熊美樹） 　岐阜県の女性（４３）は、重い心身障害がある長女（１３）をかかりきりで見る毎日だ。冠婚葬祭、次女や長男の学校の行事の際は、同居の家族に見てもらう。 　長女は徐々に体の機能が衰える病気で、酸素吸入と胃に直接栄養を流し込む胃ろうの管理が必要。特に大変なのがたんの吸引で、夜も数時間おきに起きて世話をする。 　車で十分の距離の特別支援学校に通っており、スクールバスはあるが、医療ケアが必要だと利用できず、朝晩送り迎えをしている。長女が学校へ行っている数時間が息をつけるときだが、女性が体調を崩して送迎できないと、学校を休ませる。 　たんの吸引など医療行為に当たるケアは、医師や看護師ら資格のある人と、家族にしか許されていない。訪問看護は利用できるが、頼めるのは最長二時間程度。次女や長男の運動会は、どうしても見たい種目を決め、その時間に訪問を頼んでしのいだことも。 　県内には、障害児を一時的に預かる医療機関もあるが、車で一時間以上かかる。かかりつけの病院に、一時預かりできないか相談すると「急患を優先したい」と断られた。 　　　　　◇ 　長期間、在宅で家族の看護や介護をする人たちの身体的、精神的負担を軽くするため、一時的にケアを代わるレスパイトケアを求める声は多い。 　重症心身障害児を医療機関などが一時的に預かる制度は、「短期入所」や「日中一時支援」がある。 　宿泊できる短期入所は、障害者自立支援法に基づくサービスで、利用条件などは国が定める。今年七月時点で、全国三千二百五十八カ所で実施。費用は所得に応じ利用者が一部を負担する。 　日中一時支援は、市町村が医療機関などに委託して行い、日中の見守りをする。厚生労働省によると、提供していない市町村が二〇〇九年度、全市町村の約１４％にあたる二百五十市町村あった。 　ただ、施設や医療機関によって対応できる障害などは異なる。制度はあっても緊急時や必要に迫られた場合、満足に利用できない状況だ。同省の担当者は「そもそも施設数が足りない。積極的に広げていきたい」とする。 　障害児の親らでつくる「全国重症心身障害児（者）を守る会」によると、特に都市部では利用希望者に見合うだけの施設がないため、利用日数を減らされたり、数カ月先まで予約で埋まったりしていることも。急な利用は難しく、葬儀や看護する家族の体調不良など、いざというときですら利用できないという。 　　　　　◇ 　こうした現状を見かねて、制度の外で重症心身障害児を一時的に預かる開業医も出てきた。岐阜市の矢嶋小児科小児循環器クリニックは今年から、往診を担当している子どもたちの日中預かりを始めた。 　きっかけは数年前の出来事。往診していた障害児が寒い中、引っ越し後に急変し、しばらくして亡くなった。預かっていれば防げたかもしれなかった。 　矢嶋茂裕院長は「親が遠慮してしまったのだろう」と考え、一時預かりを試験的に無料で導入した。今後、有料化も考えるが「二十四時間三百六十五日の看護を、家族に当然のように求めるのはあまりにも酷」と話す。 　同様に一時預かりサービスをする別の開業医は、突発的な利用希望の対応に苦慮している。「求められるケアは障害児ごとに違い、看護師も慣れが必要。予約してもらい、無理せず安全に運営することが第一。少しずつ進めていくしかない」と打ち明ける。

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11月20日(日)のつぶやき

22:45 from web
RT @ueno_wan: 「現代思想」別冊「総特集　上野千鶴子」が出たっ！書店配本は11/22の予定。1冊まるごとうえのちづこ。鶴見俊輔さんや辻井喬さん、それに見田宗介さんなど40人近くのひとたちが上野を語る文章を寄せてくださった。ありがたいことだ。装丁の菊池さんは、き ...
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