バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

3つのトレーニング

2012年08月18日 | 関連情報
夏休みのあれこれ、書いておきたいネタはいろいろあるのだけど...。

今日は自分自身の頭の整理のために。

実は、明日竹の子の会(親の会)の東京・年少グループの交流会があって
そこで”ペアレントトレーニング(略してペア・トレ)”について勉強会を行う予定なんだけど
話をするのは、何と私なんす。

ずっと以前に幼児グループの母親学習会の時に作った資料をそのまま使い回して
参加メンバーに”ペア・トレっていうのがあってね”っていうカンジで
紹介しようと思ってる。

そう、私はド素人だから、できるのは紹介だけだけど
そういうのをきっかけに各自が興味を持ってくれて、自分なりに取り組んでくれたらいいなと思うから。
そして、いつか竹の子の会では、ペア・トレは共通認識 ってくらいになればいいなぁ。
ペアレント・トレーニングは、単に親だけじゃなく
応用すれば障害者に関わる教育や医療、福祉関係者にも有効な手法だと思うから
将来、特にPWSの人用のペア・トレが形になればなぁ という気持ちもある。


そして、私が今 他に関心を持っているのが
ソーシャルスキル・トレーニングと、アンガーコントロール・トレーニング。

「ソーシャルスキル」は人間関係を円滑にこなせる技術や能力のことで
「アンガーコントロール」とはアンガー(怒りの感情)をコントロールすること。
日本では、「アンガーマネジメント」という言い方の方が普及しているのかもしれない。

これはどちらも障害児に限らず、健常者にも当然必要な能力なんだと思うけど
最近このいずれかを欠くことでトラブルになる人が多いらしく
この手のことを書いた本が巷にあふれている。

対人関係がうまくいかないとか、すぐキレるとか
あと いじめの問題も 結局はこの2つが絡むのかもしれない。
だから、学校教育にも是非取り入れてほしいくらいだよね。

障害者の場合は、特に日々の生活の中で自然にソーシャルスキルを身につけるということが難しいから
トレーニングが必要になる。
怒りの感情がコントロールできないと、犯罪に直結しがちなので
こちらもトレーニングが必要。


だけど、ペア・トレもそうなんだけど
「トレーニング」となると、正直面倒くさいんだよね。
学者先生が唱えるのは、どれもプログラムを実践して
フィードバックを受けて... ってなるんだけど
そんな悠長にやってらんないよ って思ってしまうこともあるじゃない。

エッセンスだけを日々の生活に取り入れても有効だよん っていうのが
ありがたくていいんだけどなぁ。

ペア・トレはその点、ちゃんとセッションを受けなくても
(もちろん受けた方が良いとは思うけど)
”ほめる”・”無視する”の2つと、指示の出し方が自分でちゃんとできるようになれば
それだけでも結構親子関係は変わってくると 私自身の体験からも言えるので。

まぁ、ソーシャルスキルやアンガーコントロールは それとはちょっと意味合い?種類?が違うのかもしれないけど
そんな風にお手軽なカンジのを 誰か専門家がまとめてくれるとありがたいんだけどなぁ。

特に「アンガーマネージメント」は ちょっとブームだと思うので、売れそうな予感(?)
そういうセミナーとか専門にやってる団体もあるようだけど。
障害者用のアンガーコントロールトレーニングのニーズって、かなりあると思うんだ。
やっぱり普通の人より、理性で感情を制御するっていうのが難しいところがあるもんね。


私はバンビに、頭に来たら まず手をグーにしてぎゅっと握って
「うーっ」とか「もうっ!」って声を出すように
教えてる ってわけじゃないけど、自分がやって見せてる。
相手を叩きたいくらい頭に来た時とかに、叩くのはダメだけどそれやると少し怒りの気持ちが軽くなるよ って。
私とバンビの間でそれやると、結構お互いに笑っちゃっうんだけど
それで気持ちの切り替えができるんだよね。

何かそういうちょっとしたことでいいんだけどなぁ。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
コメント (4)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

5月6日 朝日新聞日曜版GLOBE「肥満」

2012年05月09日 | 関連情報
もう日にちがたってしまったけど
朝日新聞の日曜版「GLOBE」の今回(5月6日)のテーマはずばり「肥満」
PWSと直接関係はないけど、なかなか興味深い記事が多かったのでちょっと紹介。


いきなり「人類は太り続けている。」で始まるんだけど
この30年で、肥満者は世界的に急増しているんだとか。

日本は世界の肥満度ランキングではまだ世界189ヶ国中166位だけど
それでもBMI25以上の人の割合は上昇している。
逆にやせすぎの女性も増えているんだけど、それと同時に出産時の低体重児も増加している。
胎内で飢餓状態に置かれた赤ちゃんは太りやすく、出生後にメタボになる傾向があるらしい。
「肥満は、子どもをとりまく問題でもある。
 肥満の子どもは、大人になっても肥満のままになりやすく
 放っておけば、糖尿病や血管障害のリスクを拡大することになるためだ。」


他にも肥満の仕組みとして、遺伝子の話があったり
肥満治療薬のことが出ていたり。
世界の肥満症治療薬市場は、2018年には18億ドル(1460億円)に達する見込みらしい。
でも、効果と副作用とのバランスを取ることが難しいんだって。

食品、薬など米国のダイエット市場推計値は2010年で609億ドル。
肥満が元で健康を損なう人のためにかかる医療費が国の財政を圧迫する話もある。


こんな数字をつらつら見ていて思うのは
世界的に 肥満は問題視されていて
それを解決しようといろんな人が日夜研究し、お金をつぎ込んでいるんだなぁ ということ。

だから、PWSにとっても肥満そのものはいつかどうにかなるだろうという期待が持てそうな気がする。
問題は肥満よりも PWSの行動面のことになってくるんだろう。
それを解決する手立てがみつかないものかなぁ...。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

関連書籍のご紹介

2009年11月17日 | 関連情報
PWSに関連する本が出版されましたので ご紹介します。
私は今日発注したんだけど、SARAママさんによると”読みやすくてわかりやすい”そうです。
(SARAママさん>情報ありがとう!)

新刊のお知らせ(10月28日発刊)
『プラダー・ウィリー症候群 ~先天性疾患による発達障害のことがわかる本~』
講談社「健康ライブラリースペシャル」 定価 1,260円(税込)
監修他・長谷川知子

講談社のHPに載ってる 内容紹介をそのままコピペしておきます。

●食欲が抑えられず限りなく食べてしまう
●自己中心的でがんこにしか見えない
●よくしゃべるのに内容は理解していない
不思議な行動や言動は病気のせいと気づきたい!いまだ知られていない難病、プラダー・ウィリー症候群とは?
全国患者家族が待ち望んだ日本初の解説本!

<本書の内容構成>
第1章 プラダー・ウィリー症候群を知っていますか
第2章 不思議な行動は病気のせいだと気づきたい
第3章 トラブルを避けるために注意すること
第4章 周囲の対応で暮らしやすくなる
第5章 対症療法と認知行動療法を中心に
第6章 運動と食事の工夫で太りすぎを改善する

ちなみに今日現在、講談社のHPは在庫切れ、楽天ブックスも在庫数が少なくなっているようなので、注文される方はお早めに。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

成長ホルモンについて

2006年07月10日 | 関連情報
バンビは今のところ身長が標準身長の-0.7SDくらいのようなので、成長ホルモン治療を受けられる基準の範囲外。打ちたくても打てないという状況です。

ただ、それじゃほんとに打ちたいと思っているかというと、私自身は”やらずに済むならやらせたくない”というのが正直なところ。
理由は、私の中で成長ホルモンの副作用に対する不安が0になってないことと、毎日痛い注射(痛がり方には個人差があるらしいけど)をすることによるバンビの精神的なダメージが気になるという2点。

でも、それじゃ今バンビの身長が-2SDスレスレくらいでもそんなこと言ってられるのかと考えると、たぶん本当に真剣に悩んで、やっぱりやらせたいということになるかもしれない。イヤ、きっとなるんだろうな...。
難しいです。

GHは早くから始めた方がいいとおっしゃるお医者さんもいて、身長だけでなく体組成もしっかりしてくるし、そういうことが情緒面に与える影響もあるような話を聞くと、親として気持ちは大いに揺れます。
(でも、医師によっても考え方はいろいろのようで、余計に迷います。)
※GHについては、日本プラダー・ウィリー症候群協会のホームページ「医師からのメッセージ」欄で説明されていますので、良かったらご参照ください。

バンビのお友達でつい最近GHを始めたお子さんがいるのだけど、朝方微熱が出るという症状があって(それが副作用なのかどうかまだよくわからないらしいけど)、また本人が痛がって&恐がって泣くということもあるそうです。
ママさんは打つタイミングとかもいろいろ工夫されているようなのですが、何しろ初めてのことなので不安がつきないみたいで。

このブログを読んでくださっている方で、もしお子さんにGHをされている方がいらしたら、コメントに様子を書いていただけると参考になって助かります。

・いつ頃(どれ位前からで、何才の時から)始めたか
・本人が痛がらないか、痛がらないように何か工夫されているか
・効果について(背が伸びた、筋力が強くなって○○ができるようになった等)
・副作用と思われる症状の有無

こんなカンジのことを教えてもらえたら、大変ありがたいです。どうぞよろしくお願いします。
コメント (7)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

成長ホルモンの分泌促進

2006年05月20日 | 関連情報
バンビは身長があるので、成長ホルモンは使えない。(公費負担にならない。)
自費で使うとなると年間何百万円もかかるそうだ。余程のお金持ちでもなければまずムリな話。
注射がダメなら他の方法で摂取できないものかと、ネットで調べてみたのだが、残念ながらヒト成長ホルモン自体は注射以外の摂取方法はないらしい。
(まぁ、ないから注射することになるんだろうけど。)

それでは成長ホルモンの分泌を促す食材や薬はないものかと探してみると、成長ホルモンはアンチエイジングや精力増強にも作用するらしく、サプリメントやらスプレーやら怪しげなものがたくさん出てくる。

真っ当そうなものを探したところ、協和発酵のホームページと、healthクリニックという健康関連のポータルサイトをみつけた。
それによると、アルギニンというアミノ酸に成長ホルモンの分泌を促すはたらきがあるらしい。

アルギニンを多く含む食材として、鶏肉、えび、大豆、ナッツ類、牛乳、ポップコーン、チョコレートと書いてある。
他のサイトでは、大豆製品、仔牛肉、レーズン、小麦胚芽、ごまというのもあった。
(そういえば、バンビも鶏肉、えび、大豆製品、牛乳はよく口にしている。)

どの程度の効果があるのかわからないけど、可能性があるならダメ元でもやってみたいのが親心。
サプリはともかく、食材ならそれ自体身体に悪いものは1つもないわけだし。

あと大事なのは、適度な運動と十分な睡眠
最近子どもの夜更かしが問題になっているという話をテレビでやっていたけど、成長ホルモンは睡眠中に分泌されてるので、夜8時か遅くとも9時には子どもを寝かせた方がいいと言っていた。
プラダっコは早寝早起きだから、これは実践するのに問題ないかな。

他にもネットをいろいろ見てたら
成人の成長ホルモン分泌不全症というのがあって、GH治療が認可されたいうニュースを見つけた。
PWSも年齢関係なく成長ホルモン療法が適用されるように早くなると良いのだけど。
コメント (4)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする