バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

最後の遠足

2009年09月29日 | 日々の出来事
今年も秋の遠足に行ってきました。
お芋掘って、梨もいで、栗拾う秋の味覚コース。
新型インフルエンザで学級閉鎖になったため延期になって、一時は実現も危ぶまれたけど、バスの窓を開けマスクしてお出かけ。

今年は年長さんは親と離れ、子ども達だけでまだ葉っぱの刈られていない芋畑から芋を掘ることになり、バンビも頑張ってたくさん持ち帰りました。
去年と違ってお芋は大豊作。

梨は既に新高の時期に入ってたけど、結構甘くてジューシーでおいしかった。

ただ、さすがに栗は時期も終わりで、子ども一人3個だけ拾っていいって...それはあんまりだなぁと思ったけど(もちろんお土産は別に持たしてくれました)
子ども達はすぐに栗より虫捕りに熱中。

バンビも夏の林間保育以来虫に目覚めたのか ほしがるんだけど、自分で捕るには虫のスピードになかなか追いつかず苦戦...。

そしたらクラスのお友達が「バンビ、あげるよー。」とこおろぎやバッタをたくさん捕ってくれた。
これも林間以来 クラスのお友達に仲間の一人として認められるようになった証なのかなぁと思ったら 親としてとても嬉しかった。

バンビ自身も 先生に手伝ってもらいながら一匹get。
「バンビも捕った!」とすごく嬉しそうだった。
みんなと同じようにできるってことが、すごく自信につながっている様子。

帰りのバスでのおやつの時間は席の近い子同士お菓子を交換したりするんだけど、それも「これ、バンビと○○にあげて。」と回ってきた。
座席の関係もあるんだろうけど、これもいままではあんまりなかったことなので嬉しい出来事。
もちろん、もらったお菓子全部は食べなかったけど、バンビはとても満足そうだった。

こうして幼稚園生活最後の遠足は なかなか実り多い、楽しいお出かけとなりました。
無事行って帰ってこられてほんとに良かったなー。
今はベランダでこおろぎが奇麗な声で鳴いてます。秋だね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

お別れの時(続き)

2009年09月29日 | 日々の出来事
義父の葬儀も無事終わりました。

バンビもお通夜、告別式と 去年の七五三の時のスーツを着てじーちゃんを見送りました。
告別式の御経の時は寝息立てて寝てたけど...
御焼香もお骨を拾うのも、私のマネをしてちゃんとできたし。

でもやっぱり”死”の意味はわからないから、「じーちゃんはおうち? じーちゃんは寝てるの?」と繰り返していたなぁ。

私も結婚式以来会ってなかった遠くの親戚に初めて会って
「あら、いくつ? うちの孫と一緒だわ。大きいわねぇ。かわいいわねぇ。」と言ってもらえて一安心。

別に障害があること自体は恥ずかしいことでも何でもないから隠さなくちゃいけないことじゃないけど、だからと言ってそういう場で敢えて説明するわけにもいかず、まぁその必要もないかなぁというカンジで...。

ただ、お通夜のお清めとか みんなで食事をする時はやっぱり際限なく食べたがるし、事情を知らない親戚はどんどん勧めてくれるからそれだけは困ったけど。

オットの方は長男なので、葬儀が終わった後も墓石や仏壇を買ったり、役所とか保険関係の諸手続に追われ、ずっと実家に詰めたままでした。
先日も書いたけど、死ぬってことは 後の始末がなかななか大変。何かとお金もかかるし...。

立派なお墓立てても、バンビが子孫を持つって今の状況ではちょっと考えられないし、誰もお参りしてくれる人がいなくなるんだよなぁ なんてことも思わず考えてしまった。
まぁ、もう自分が死んだ後のことだから それはそれで構わないけど...。

結局地位もお金も名誉も、まぁせいぜい立派なお葬式出すのには役に立つだろうけど、死後も持って行けるものじゃなし
それよりは”生前 人の心に何を残したか”が大事なのかも。
そんなことを思った1週間でした。

お義父さん、どうか安らかに眠ってくださいね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

お別れの時

2009年09月22日 | 日々の出来事
オットの父が今朝早く亡くなりました。
若いころ肺を患い、晩年はガンに侵されて病と戦う日々が続いていましたが、それも今日解放されました。
「お父さん、もう苦しくないね...。長い間本当にお疲れ様でした。どうか安らかに眠ってね。」

この義父は 見た目は強面で、ヤバイお仕事の会長さんか金○日かってカンジだったけど(オットとはまったくタイプが異なる)
中身はとても細やかな気遣いをしてくれる優しい人でした。

実家で一緒に食事をする時はいつも「○子(私の名前)、食べなさい。食べなさい。」と勧めてくれたし、私の母のことも「向こうはどうなんだ?顔出したのか?」と言葉はぶっきらぼうだけど、いつも気にかけてくれてた。(それはお父さんだけだったな...。)

バンビのこともかわいがってくれて、特に入院してからは顔見せに行けば「大きくなったよ。」「よくしゃべるようになったなぁ。」といつもとても喜んでくれたし。

オットの家族にとっては、父は文字通り”家長”というカンジの人でビシっと威厳のある存在だったみたいだけど。
(まぁいろんな面でオットの家族は 正直私の家族とはかなりかけ離れた雰囲気で、戸惑うことも多かった。)
でも私はこの義父のこと好きだったな...。
嫁として十分尽くしてあげられたとは言えないけど...今はただ「ありがとう」って言葉で旅路を見送りたい。


しかし、実際問題 お葬式ってなかなか大変だ。
悲しみもそこそこに 決めていかなければいかないことが多く、家族はその期限に追われてあたふたするばかり。
近しい人の葬儀なんて家族誰も初めてだからわからないことが多すぎて、ほとんど葬儀社の提案のままに動いていかざるをえないし。

こういう経験をすると、人間終わりの時が近付いてきたら それなりに旅立ちの支度を自分でしておくべきだなと痛感する。

義父はとても頭脳明晰な人だったけど、晩年は身体が思うようにいかず、最期はその頭もどこか靄がかかったようになってしまったのが惜しまれてならない。
告知もできないまま旅立たせることになったので、自分で身じまいをする暇もなかったはず。

そして後に残された者達は とにかく無事旅立たせることに追われるばかりで、きっとほんとの悲しみや寂しさは もっと後になってから波のようにひたひたと押し寄せてくるに違いない。

バンビはと言えば、当然ながらまだ「死」の意味もよくはわからず...
「じいちゃん、おうちにいるの? ねんねしてるの? じいちゃん、ご飯は?」と無邪気に言っては周りの涙を誘っています。

”バンビ、じいちゃんはね、やっとおうちに帰れたの。
 でも もう明後日には遠いお空に行くんだよ。
 これからは お空の上からいつもバンビのことを見ていてくれるからね。”

 お祭りの日にお見舞いに行った 最後の1枚

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

進め!バンビわーるど

2009年09月18日 | 成長記録
バンビのクラスは復活したけど、入れ替わりに隣のクラスが学級閉鎖になりそのまま連休に突入するらしい。シルバーどころか超大型連休。
遠足やら田んぼの稲刈りやら予定がドミノ倒し状態で、スケジュールのやりくりに大変です。

さて、そんな中 今日は学期に1回のおじいちゃん(理事長)先生の面談がありました。
話しているうちに、”そうかぁ、バンビなりに成長してるんだなぁ。”と気づくことがあったので記録として残しておきます。

☆特定の人の話をする
 ”特定の友達の話が出てくるか?”とよく聞かれるんだけど、バンビはまだそこまでは...。
 でも、いままでのM先生(園バスを運転しているバンビの大好きな先生)の他に、2学期になってからK先生のことをよく話すようになった。
 夏休みまでは「ぶどう(組)の先生」と一くくりだったのに...。
 運動会の練習等学年別の活動が多くなってから、担当のK先生と過ごす時間が増えたんだろうな。
 こういう特定の、しかも複数の人の話をするようになったのは1つの進歩らしい。

☆時間の概念を踏まえた会話
 そういえば「昨日、2(番)のバス乗ったね。」とか「明日、ばーちゃんち行って車乗るの。」とかよく言うようになった。(なぜか乗り物の話ばかりだが...
 過去の記憶をイメージしたり、未来のことを想像したりして話ができるようになってきたってことなんだろうね。

☆身近な大人の言葉を真似する
 うちでは事あるごとにバンビのことを誉めるようにしてるんだけど、 どうやら幼稚園でも自分のことを自分で「いいねー。やったー。がんばったー。」と言ってるらしい。
 そして、先生に対しても「すごい。エラーい。」と誉めてるんだとか。笑ってしまった。
 そういえば、この前バンビを叱ってたら「もう、うるさいなぁ。」と口応えされてびっくり! これはオットのマネ?
 先日のテストでも生活に身近な言葉はよく覚えてると言われたけど、そりゃそうだよね。ことばの源は周りの大人(圧倒的に私。あとオットと先生)だもん。
 ことばには気をつけなくちゃなーって思わせられました。

☆表現
 園でも就学を踏まえ、机の前に座って集中して取り組むことや文字や数に関心を持つような活動が始まっている。 今週から自分の筆箱を持って行くようになった。
 バンビは小さい頃から自分の机でおえかきや工作したりを自由にやらせているので、好きなことなら集中はバッチリ。
 ペンもまだ上の方を持つけど、持ち方自体はちゃんとできてるし。
 そして、おえかきは例のぐるぐるに線(縦横&曲線)が加わるようになってきて、それに電車だとかおばけだとか命名しているらしい。
 ぐるぐるや線にも一応彼なりのイメージがあるってことなんだろうな。
 おじいちゃん先生も「それでいいんです。それが大事なんです。」と言っていたので、まぁ絵に目がなかろうが手足が出なかろうが焦らず見守っていこうと思うようになった。
 
最近の日々の生活や会話から 今バンビの頭の中にいろんなイメージが膨らんで、それぞれがつながって広がっていくのを感じるようになってきた。
実際には3歳児レベルかもしれないけど、それでも日々ゆっくり進歩しているバンビに親として手応えが感じられる。ささやかだけどすごくすごく嬉しい。

この先もいろんなことができるようなって、バンビが自分に自信を持てるようになったらいいね。彼にとってはそれがいちばんの成長への力になると思うから。
そして、先生だけじゃなくお友達にも「バンビ、すごいね。やるねー。」って言ってもらえるようになったらいいな。

”人に認められたい”って想いがとても強い子だから、その気持ちを原動力に前に進んでいってほしい。
ゆっくりでいいから、少しずつでいいから ね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

学級閉鎖

2009年09月14日 | 日々の出来事
先週木曜 療育で幼稚園を休んだんだけど、その日の夜幼稚園からの電話連絡網で学級閉鎖の連絡があり、超ビックリ!

区内の小学校では8月末から2学期が始まっていて、すぐに新型インフルエンザで学級閉鎖が出てるとは聞いていたから幼稚園に広がるのも時間の問題とは思っていたけど、まさかいちばんにうちのクラスとは...。
しばし動揺

クラスの1割が発症したら、土日を含む5日間の学級閉鎖。
当然 本人は登園できず、原則外出も控えるようにとのこと。

この5日間のバンビを連れての&バンビがいない間の予定も全部吹っ飛んで、しばらくはその調整にあたふた。
専業主婦でこうなんだから、これで仕事を持っていたらどんなに大変だか...。

で、感染しちゃってもツライだろうけど、元気なのに外出できないのも かなりキビシイ。
本人元気だから普通に食べるけど、外出しなければ当然運動量は落ちる。
PWSにとってはそれはかなり深刻な事態。

テレビ&DVDも長時間は見せられないし、療育の課題のビーズも1日30分が限界。
「電車乗りたい、バス乗りたい。ばーちゃんち行きたい。 テレビ見ていい? 自転車は? ママ、ご飯は?」と、まるで呪文か念仏のように繰り返し唱えられるとこっちも精神的にかなり参る。
(そういえば「幼稚園行きたい。」とは言わないなぁ。不思議。)

オットにも協力してもらい、できるだけ人との接触を避けながら、自転車に乗せたり、人気のない公園やグラウンドを探してボール遊びしたり...。

しかし、それも3日で限界かも あと2日間どうしよう?
他のクラスでも1人、2人と発症してるっていう話だし、さらに幼稚園自体が閉鎖になる可能性もあり。
稲刈りとか遠足とか、楽しみにしている行事も難しくなってきてるかも...。
もー、豚インフルエンザ いい加減にしてー!

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

運動会の練習

2009年09月14日 | 就学に向けて
バンビの通う幼稚園では、運動会で年長さんだけの演目(ダンス)があり、今年は「展覧会の絵」というクラッシックの曲に合わせて天地創造についてのお話をテーマに踊るんだとか...。
で、先日父母会の後時間があったので、園庭で年長さんがその練習をしているのを2階のテラスから覗いて見てみた。

クラスごとに並んでいる最後尾にバンビがいて、前に並んでいるダウンちゃんの女の子のセーラーカラーのシャツの襟を上に引っ張ったり、身体を押したり。
先生の笛に合わせてリーダーの子がコースを決めて歩き出し、それに合わせて全員行進。ギャロップしたり、後ろ歩きしたりするんだけど、バンビは完全に出遅れて、先生に促されてノロノロと歩く始末。
時には大きくコースアウト。あんまりやる気ナシ...というカンジだった。

うーん、それってつまりは本人に意欲がない状態なわけで、しかも退屈しているってことなんだよね、きっと。
やってることの意味がよくわかってないのかもしれない。
それに、友達にちょっかい出すのは 自分の言葉や気持ちが相手に通じないからっていうのと、それによって先生の関心を引きたいからなんだろうな。

でも、幼稚園ではそのくらいだと別に叱られるということもなく、先生がフォローしてちゃんとやるように仕向けるというか促すというか、だから何とか曲がりなりにも集団に着いていけるけど
これが小学校になると、それも普通級だと、きっと叱られるか放っておかれるか、どっちかなんだろうなぁ と思ったりした。
(どっちにしても バンビには好ましくない事態に変わりないけど。)

こういう姿を見ると、やっぱり支援級の方がバンビには向いてるんじゃないかと思えてくる。
張り切って取り組んでいる時のバンビとは顔つきがぜんぜん違うんだもん。

毎日何時間も 何をやってるんだからわからない、退屈な時間を過ごして、しかもそれで叱られたり無視されたりしたら、誰だって面白くないに決まってる。

人から”支援級はぬるま湯”的なことを言われて迷ったこともあったけど
「本人の居心地の良さ」を求めることは、別に甘やかすことじゃないし、単に厳しさを排除することでもない。
活き活きと生きられる場所があるってすごく大切だと思う。
それはバンビの就学にあたって 私が親としていちばん大事にしたかったこと。
原点回帰?かな。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

覚悟は決まった(のか?)

2009年09月08日 | 就学に向けて
就学については、遠くの支援級か地元の普通級にするか いまだ迷い続ける日々...。
で、バンビのいまの発達具合を客観的に把握したいと思い、夏休みの間に療育園で発達検査を受けました。

私も同席してよいとのことだったので、後ろの方で様子を見ていたのだけど...
最初の方こそ連続して正解できていたけど、そのうち”あれ?”から”おいおい”という状態になり、途中からは飽きたのか疲れたのか集中力も途切れて、天井向いて大あくびする始末。

初対面の心理の先生ってこともあり、バンビはちゃんと正解を答えてるんだけど聞き取ってもらえなくて(まぁ、発音が悪いから無理もないけど)
で、それを聞き返されちゃうと もうバンビはダメで、二度目は答えなかったりするし。

矢継ぎ早に質問を繰り返され、もちろんちゃんと答えて正解すればスムーズに進むんだろうけど、バンビの場合はそんな調子だから 結局全部終わるまでに1時間もかかった。
バンビの集中力は たぶん30分くらいでとっくに切れてたと思うけど...。

そんな様子だったから 今日私だけ結果を聞きに行ったんだけど、正直ぜんぜん期待できず、気が重かったな。
で、案の定 ここに書くのもはばかれるほどの成績でございました。
(発達検査もいろいろ種類があるけど、今回受けたのは田中ビネー知能検査Vというもので、トータルの知的発達の水準として発達年齢とIQが出ます。)

最近少ししゃべるようになってきたから 正直もうちょっといいんじゃないかと思ってたけど...甘かった。
検査時の様子がわかってるからショックではないけど、やっぱり気分はどーんより落ち込んだ。

バンビの場合は 特に聴覚・視覚ともに短期記憶が弱い。
例えば 3つの箱の1つに犬のおもちゃを入れて、3つとも伏せて机の上に置く。
で、どこに犬が入ってる?というのを当てる問題ができない。(ちなみにこれは1歳相当らしい。)
1回目は当たるんだけど、犬の入る箱を変えていくうちに混乱しちゃったり、思いこんじゃったりで。

聴覚面で短期記憶が弱いと、言語の理解にも影響するらしい。
「○○が△△を□□する」(男の子がバナナを食べる、女の子がリンゴを洗う)のうち、○○が曖昧になったり△△を間違ったり。

まぁ、短期記憶が弱いことはPWSに共通する特徴と言われているので(その反面長期記憶に優れていたりするんだけど)、さもありなん というカンジ。
だから、バンビに指示を出す時は、短く・簡潔に・できれば視覚的情報も合わせて提示するのが大切。

あと、苦手な問題が続くとたちまち意欲が低下して投げやりというかテキトーになっていたので、本人が興味を持って取り組める種類&レベルの問題を選び、本人の意欲や自信を高めることが大事というアドバイスももらった。

この2つのことを考えたら、進路はどう考えても普通級じゃなくて支援級ってことになるよね、やっぱり。
もちろん 就学はIQだけで判断できるものではないと思うけど、そういうバンビの特性を考えたら 普通級に入ることはかなり本人には酷なことなんじゃないかと思うし。
うーん、いよいよ覚悟を決めるしかないのかな?

ただ、やっぱり遠いと地元とぜんぜんかけ離れた生活になっちゃうし
あと支援級だと同学年の同級生がせいせい1、2人、ヘタしたらバンビ以外は全部上級生ってことにだってなりうるわけだし、そこがねー ちょっと違和感覚えるところなんだけど。

あと、支援級だとやっぱり周りは障害児ばかりだし、小人数で先生に手厚くケアされるのはありがたいけど、卒業してからの人生もずっとそういう状況が続くかどうかわからないし
普通の社会の中で揉まれて生きることに慣れていくことだって 必要なんじゃないかと思ったりもして...。

そんなこんなで”キビシイ現実”を目の前に突きつけられてなお、「よし、支援級だ!」って100%思えない自分がいるんだけど。
うーん、うーん、うーん......。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

子どもそれぞれ

2009年09月07日 | 日々の出来事
昨日バンビをオットに任せ、親の会の集まりに行ってきました。
久々にぷみっちょクンやSARAちゃんとも会ったんだけど、それぞれちょっぴりやんちゃなお兄ちゃん・お姉ちゃんになっていて微笑ましかった。
何か親戚の子どもに会うような感覚かな。

他にも初対面のお子さんもいて、バンビより1学年下なのに自分の名前をひらがなで書いていてびっくり!
うーん、PWSって身体の大きさや独歩など身体面の発達にも個人差があるけど、やっぱり知的にもかなり幅があるんだなぁ。

SARAちゃんも最近おえかきで目を(つまり顔を)描くようになったと ママがとっても喜んでいた。
バンビなんて、いまだに単なるぐるぐるのオンパレードだもんね...。

自分の子どもの発達が遅いと思うとそれなりに凹んでしまうのは まぁ、親としては無理からぬことだと思う。
それは”何でうちの子はできないのか?”ってことじゃなく
”自分が親として至らないんじゃないか、どう接してやったらもっと子どものためになるんだろう?”ってあがいてしまうようなカンジというか。

でも、しばらくして気持ちが落ち着くと
健常な子だってあれができたけど、これは遅いっていうのあるんだし、周りと比べてどうこう考えるのは意味がない。
ましてやそれで暗い気持ちになって 子どもに笑顔を向けてやれないことの方が親としてはまずいよなぁ って思うようになって、またいつもの生活に戻るんだけどね...。

バンビにはバンビの良さがあるもん。
うちに帰って「おかえりー。ママ、ご飯は?」って言われた時、何かとっても愛おしく感じたなぁ。
家族そろって一緒にご飯食べられるだけでも、とーっても幸せだよね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

ぼくらのうた

2009年09月04日 | お気に入り&おすすめ
NHK「おかあさんといっしょ」の今月の歌(8月)「ぼくらのうた」

結構お気に入りで、ついつい口ずさんでしまう。テレビに合わせて歌っていると、バンビから「ママ、歌わないで!」とキビシイつっこみ入りますが。
聞いてると何故か涙が出てきちゃうんだよねー。

で、どっかで聞いたことあるメロディーラインだなぁと思っていたら、作詞・作曲:岸谷香さんということで納得。(あのプリプリの奥居さんね。)
たくみおねえさんのキャライメージと声に合ってるかも。(おにいさんは...

著作権まったく無視で、NHKの「おかあさんといっしょ」のホームページからコピペしまーす。
(ちなみにいまのうちなら 歌もちょっと聞けます。)


「ぼくらのうた」
作詞・作曲:岸谷香  編曲:鎌田雅人

ことりも きも かぜも みみをすませば うたってるね
ことばはなくっても こころかよわせているんだよ

いただきますのうた みんなのうた おやすみのうた 
なにげない きょうが かがやく

うたおう! なきたいときは
なみだなんて すぐかわいちゃうよ
うたごえは げんきをだす まほう
うたおう!うれしいときも
ブラボー しあわせをありがとう
うたごえは かみさまのプレゼント

うたおう! がんばるときに
すぐに ゆうき100ばいになる
うたごえは さいこうきゅうのエナジー
うたおう!さあ このメロディー
ゆめも みらいも つかめそうさ
うたごえは いちばんひかる ぼくらのたからもの

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

ひとりの時間

2009年09月04日 | 日々の出来事
新学期が始まってやっと私ひとりの時間が戻ってきました。
バンビが帰宅するまでの5時間半、いやー家事がはかどるはかどる。ウレシイ

思えば夏休みの7週間は ほとんど朝から晩までバンビとべったり一緒の生活。
自分の自由時間はバンビが寝てる間だけ。
でも、こっちも疲れちゃって一緒になって寝ちゃうから、それもほとんどナシに近かった。
家事も手抜き(単なる言い訳?)やりたいことはもちろん、やらなくちゃいけないことも可能なかぎり後回し。
これって結構キツかったなー。

これから秋といえば 食欲の秋。暑さを理由に手抜きばかりだった料理も少しは凝ったものを作りたいし。
それに勉強の秋。介護保険のこととか勉強しないといけないことたくさんあるし。
あとは 家も自分自身もスリム化をはかるべく努力しないと...。
いろんな意味で時間を大事にして、本当にやるべきことをどんどんやっていこうと思う。
がんばるぞー!

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp