新年度スタート

バンビも無事４年生になりました。
４年生かー、中学年なんだなぁ。何かもうおチビではないんだよね。
早いよねぇ...でもまだ中身は１年生みたいなもんだし、段々同年代の子とのギャップが広がってゆくばかり。
大丈夫かなー？　親としてはかなり心配だ


さて、月曜日に入学式が終わり、今日からは新１年生も登校班に参加して初登校。
うちのマンションは今年１年生が１２人もいるらしく、それぞれママ達も様子を見に来ていたりして朝マンションの玄関は大混乱。
たぶん、大人子ども合わせて６０人くらいの人がいたんじゃないかな。
その中で不安なのか泣いてる子がいるかと思えば、班にはぐれておいていかれる子もいて...
まぁ、落ち着くまでしばらくは大変そう。

バンビはと言うと、大好きだった班長さんも優しかった同じフロアのお兄ちゃんももういないので
何となく身の置き所なさそうなカンジ。
５年生の女の子に背中を押されるようにして歩いてるかな。


支援学級には１年生が３人と、バンビと同じ４年生に普通級から転校してきた子が１人増えて
全部で１５名。
先生は変わらず３名と補助の先生が日替わりで２名　という体制。

１年生の女子が同じ苗字なので
４年生の○○さん（バンビ）はしっかりしないと１年生の○○さんと間違われちゃう　と
プレッシャーを受けている様子。

春休みからの学童保育の疲れもあってか、この頃吃音がまたまたひどいことになってる。
せっかく良くなってきて一安心してたのになぁ...。

今日はもう給食は始まったけど、下校が早かったので私の帰宅まで　ヘルパーさんと外出してもらった。
でも、ドーナツ屋さんで牛乳飲みながらウトウト...
結局３０分近くも寝ていたらしい。
帰宅してからもまたすぐ寝てしまったし、どんだけ疲れてるんだか。

まぁ、元々環境の変化には弱いところがあって
親の会の会報とか読むと、それでパニックが出たり問題行動に表れちゃうことが結構あるみたいで
だからしばらくはちょっとゆったり過ごせるように　心がけてあげないといけないのかな。
でもそうは言っても、親もこの時期何かとバタバタしちゃうんだけどねー。

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アプリ大活躍

そもそもは、私がスマホを買った時、ゴルフゲームのアプリを入れたんだけど
バンビが事あるごとに　それをやらせてくれとうるさかったので...。
それに調度？ＤＳの電源ケーブルを猫にかじられて、ゲームができなくなっちゃってたし（涙）
思い切って？ｉＰａｄｍｉｎｉを買うことにしたのだった。

ＳＴの先生にも　吃音のあるお子さんにはｉＰａｄいいですよー　って
すごくお勧めされてたんだよねー。
例えば、手書きソフトとか、いろんな支援アプリがあるから　ってことらしいけど。


近所の家電量販店に聞いたら、納期２ヶ月弱かかるって言うから
それじゃまあちょっと高価な誕生日プレゼントってことで　と思って注文したら
なんと４日で納品された。（何なんだー）

で、早速バンビが使えそうなゲームやら知育アプリをダウンロードしたら
案の定はまった。
ｉＰｈｏｎｅでは小さくて見えずらかった画面もクリアだし
持ち歩きには調度よい大きさで。

いろんなアプリがあって、無料のも多いし有料でも１つ数百円レベル。
（もちろんモノによっては高いのもあるけど）
イニシャルコストはＤＳと大体同じだけど、ＤＳがゲーム１つに5000円前後かかるのに比べれば
コスパはかなりいいと思う。


バンビがいちばんはまってるのは　やっぱりゴルフゲームだけど
カタカナとか漢字の練習アプリも　自分からやりたがったりして楽しんでる。
やっぱり音や動きがあるとわかりやすいし、楽しんだろうな。

ほっとくとずっとやりかねないので、基本的には　学校がお休みの日だけ
それもちゃんと宿題とか、やるべきことを先に済ませてママがいいって言ってから。
もしくは病院とかお出かけの時やってもいい　という約束をしている。
パスコードロックがかけられるから、勝手に持ち出して遊ぶということも防げるし。

いままで病院の待ち時間とかは　ずっとシールで過ごしていたんだけど
もう４年生にもなるのに、紙に謎の記号（他人が見れば）を書き連ね
そこにひたすらシールを貼っていく姿は　奇異に映るだろうし
それはそろそろ卒業させたったからちょうど良かった。
長い待ち時間でもいろんなアプリで遊んでいればおとなしく待てるもんね。


意外にもオットがはまって、ゲームやらパズルやらを夜な夜な楽しんでるし
オットのお姉さんもうちのを見て即購入。
実家で会う度、おすすめアプリの情報交換（笑）
なかなか楽しいです。

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そのこだわりは何なのさ

例えば、昨夜お風呂上がりに着た肌着では今日は暑いな　という時
「こっちのシャツに替えてね。」と言うと
「イヤだよ。これでいいの。今日は寒いし。」と拒否されることが割とよくある。

こういう子は　突然の変更が受け入れがたいという傾向があるようで。

特に洋服関係でもめる　という話は他のお子さんでも聞いたことがある。
そういう時、暑い（寒い）からとか、組み合わせがヘンだから　とか
こっちが提示する理由はまったく受け付けられないらしく
とにかく一度着たら誰が何と言おうとこれっ！　ってカンジになるみたい。


ママ友の中には　子どもが後ろ前に着てようが、上下の組み合わせがおかしかろうが
そのままにさせておく　っていうおおらかな人も結構いるんだけど
私はどうもそういうところ（だけ）はきっちりしたくて
ついつい　バトルに発展することがあるんだよね。

ほんとは洋服やら肌着くらいのことなら　おおらかな方がお互いに楽なんだろうな　と思うんだけど
家でならともかく、それで人前に出るのは私が受け入れ難くて...。


で、バトルになって一度泣き出すと　もう何でそんなに必死になるのっていうくらいのありさまで
こっちもどこかで折れてやればいいんだろうけど、何か折れどころがうまくみつからない時
（ってあるよね？）
ムキになっちゃうというか。
バンビはもう終いには何で泣いてるのかもわからないくらいの状態になることもあるんだよね。
そこまでこだわるのは　一体何なんだろう？　不思議だわ。

でも、一旦受け入れたら　以外にケロっとしてたりすることもあって
ほんと　そのスイッチのon/offが　何きっかけなのかよくわからないんだよね。

その日の夜、肌着を脱ぐ時に「ねぇねぇ、今日って寒かった？」って聞いてみると
「寒くなかった...ごめんなしゃーい。」ってテレ笑いしたりするし。


あの一瞬の、”これじゃなきゃダメ”っていう強迫観念みたいなものに囚われるところが
この障害の特性のひとつなのかもしれないなぁ　という気がする。
バトルしなくても済むうまい付き合い方を　こちらが見つけていかないとダメなのかもしれないね。

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勉強ができない（続き）

先日、バンビが画像のとらえ方の問題で漢字を書くのに苦戦している話を書いたけど
実は算数も同じで、いまだにたし算・ひき算を○を書いて数えてやっているレベル...。

普通、最初はそうでも、慣れてくれば　例えば３＋５なら何も考えなくても８って答えられるようになるじゃない？
それって、別に頭の中で計算しているっていうより、３＋５＝８ってもう覚えてしまっているからだと思うんだけど。

バンビの場合は、空間認知が弱いから頭の中で数えるのが難しいし
短期記憶も苦手だから　覚えるのも難しいらしく
だからいまだに３＋５は　○○○と○○○○○を書いて数えるんだよね。
一生懸命やってるんだけど、時間かかってしょうがない...。

あー、あと最初に覚えたやり方に固執するっていうのもあるかなぁ。
だから、最近は少しずつだけど”覚えて答える”ができてきてるのに
頑なに○を書いてやってるみたいなところがあるかも。
うーん。

覚えて答えるにはやっぱり数をこなすしかないから
○を書いて数える　でもいいからとにかくやり続けるしかないのだろうけど
でも、もう４年生だし、何とかそこを脱却したいなぁ　というのが親の思いなんだけど...。


実は、３年間個別学習でバンビに教えてくれていた療育の先生が３月末で退職してしまい
いろいろ事情があって、その療育を退会することになって。

じゃあ勉強はどうする？　って思うんだけど
家で私が教えようと思っても、疲れたー、眠いー　と何だかんだでやらなかったりする日もあって
それに私が教えながらイライラしてしまいがちだから
やっぱり、どこか決まった時間に行って、私以外の人に教えてもらうというのがバンビにはいいと思うんだよね。
でも、４年生になると６時間授業の日がほとんどだから、学校終わってから出かけると時間的にも遅くて疲れちゃいそうだしねー。

近所のＫＵＭ＠Ｎに通うのはどうかなー　と考えていたりするんだけど。
人によっては　ＫＵＭ＠Ｎはいいよ　という人もいるし
いや、反復で詰め込むだけだし、特にこういう子達には応用が利かないからあまりお勧めできない　という人もあり
まぁ、それでもやらないよりはやった方がなんぼかマシなような気もするのだけど
そんなこんなで大いに悩むところ...。


私はバンビのことずーっと見ていて、バンビのことよくわかっているつもりだけど
それは主にキャラクター的な部分であって
前に書いた見え方の問題だって、何かあるなぁとは思っても
どこが問題なのかは　やっぱりプロじゃないから見極められなかった。

だから、こういう子達をたくさん見ていてプロとしてのスキルを持ってる先生に
バンビの特性に合った教材で　指導してもらった方がやっぱりいいんだろうなぁ。
子どものためももちろんだけど、つまずいた時にどうしたらいいか相談する相手が　親もほしいじゃない。
だからどこかにつながっていたい　という気持ちがあるんだけど
なかなかないんだよねー　そういうとこ。
特に就学してからは難しい...。


そんなわけで、いまんとこ　グループでのＳＳＴ（ソーシャルスキルトレーニング）メインの療育以外は何もなくなってしまい
新学期始まって時間割などが確定したら、ちょっと探してみようかなぁと思ってる。


先生によっては、九九なんかただ覚えて言えるようになっても、応用で使えなきゃ何の意味もない。
例えば　自分でかけ算が計算できなくても、意味がわかって電卓使えればいいのかもしれない。
それよりは、８０円のものを買うのに１００円玉１枚で足りるかどうか
１２０円のものならどの硬貨が何枚あればいいか
そういう生活に根差したところで理解して使えることが大切。
そういうところは　親がいちばん身近に教えてあげられることでしょ　っていう人もいて
まぁ、そりゃそうなんだけどねー　と思ったりもするし。

なかなか悩みどころなんだよね。

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勉強ができない

同じＰＷＳでも個人差というのはかなりあって
それはやっぱり両方の親から受け継いだ遺伝的要素もあるだろうし
環境とか経験なんかが影響する後天的な要素もあるだろうし...。

で、バンビはＰＷＳの中でも知的な発達は遅めというか、弱いようだ。
Ｎ先生に一度そんな話をしたら「いや、バンビはまだいい方だと思うよ。」と笑ってかわされたけど。

でも、実際　同年代のプラちゃんには絵が上手な子、折り紙が得意な子　もたくさんいるのだけど
バンビはどうもそういうことは何１つ、さっぱり　ダメなんだよね。
よく言われるジグソーパズルとかもまったくだし。

だからダメ　ってことではないんだけど、やっぱり”どうしてなんだろう？”　って思わずにはいられなくて。
で、１０年近くずっとバンビを見てきて、どうも見え方というか、目に映るものの捉え方　に何か問題がありそうだな　ということは薄々感じるようになった。

このブログにも書いてきたけど、元々バンビは遠視と乱視があって
でも幼稚園までそれに気づいてあげることができず
気づいた時には　既に弱視に近い状態になっていたんだよね。
だから、幼少期の大事な時期にかなり歪んだ画像をずっと見続けていたのかもしれなくて
そういうことの影響もあるのかもしれない。

最近の話だけど、バンビは基本毎日日記を書いていて
４月になったので「四」という数字を書くことになったわけ。
でも、何度書いても「四」の”ル”部分が□の上の線にくっつかない。

「”ル”は上の横線にくっつけて書くんだよ。」と書いて見せれば「わかった。」
でも　次に書くとまた下の線にくっつけて書く。
「下じゃなくて、上だよ。下はここ空いてるんだよ。」と言えば「ごめんなさい。」
なぞり書きはできる。
でも、下書きがないとまた同じことの繰り返し。

これを５、６回繰り返されると　さすがに私もイライラしてきて
「ちゃんと聞いてる？　よく見てよ。上に付くの！」と声が尖ってきてしまう。
「ごめんなさい。」と言いながら書く字は　また同じことの繰り返し。

こうなるともう　”こんだけ教えてるのに、何で？”と怒りの気持ちが湧いてきて
「どうしてできないのよ！」と叱ることになる...。


これを繰り返すと　バンビは委縮するだけだし、私は疲弊するばかりだし
ダメなことはわかってるんだけどね。
だから自己嫌悪で落ち込んで、余計イライラしちゃって　という悪循環にはまってしまう。

バンビは一生懸命やってるんだよね、彼なりに。
決してふざけてるわけでも何でもなくて。
「どうしてできないの？」って聞かれても、彼にわかるわけもなく
逆に、こんなに頑張ってるのに　何でママに怒られるのか　くらいに思ってるかもしれない。


この話を　ＳＴの先生にしたら
バンビのつまずきの原因がどこにあるのかを見極めてあげた方がいい　と言って
簡単なテストをしてくれた。

つまり「四」の”ル”が①上に付いてる　のと、②と③は同じで、下に付いてる　のと
④”ル”が”ll”になって上から下まで付いてる　のと
正しいのはどれ？　と聞くと、まず①を差し、次に②と③も　と答える。
で、④は違う　と。

つまり、バンビは「四」を図形としてはちゃんと捉えることができているのだけど
”ル”をどこに配置するか　については、曖昧というか意識できないというか
まぁ、そういうところが彼の特性のようなんだよね。

図像をとらえることはできても、配置が曖昧。
あと　地とそこに乗ってる図の区別（境界の見極め）がつきにくい。
空間認知も難しい。

まぁ、絵が描けない、折り紙が折れない、あやとりができない、漢字が書けない。
みんなこの辺に原因がありそう。
つまりＰＷＳで元々知的なレベルが低い上に、ＬＤ（学習障害）的な要素も持ち合わせてしまっているような状態なんだろう。


”どうして？”の理由がわかると、親としても多少冷静にいられるようになる。
四のルが上に付いてなくても、まぁいいじゃないか　と思えてくるし。

先生によると、こういうのってこの先成長に連れて改善する余地があるらしい。
それにもし治らなくて　ずっとうまく書けなくても
例えば、ＰＣなんかに入力ができるようになれば　別に手書きはしなくても済む。
代替の方法はいくらでもあるのだから　今はちゃんと書くことばかりを追及しない方がいい。
それによって、書くことをイヤがるようになる方が問題だから。
と言われた。なるほど、そうだよね。


今後この辺のことは学校の先生にも伝えたりして
バンビが何を苦手としていて、どういう支援してあげたらもっと過ごしやすくなるのか　を
考えていこうと思ってます。

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春休みのお出かけ

春休みに　幼馴染で、今はクラスメートでもあるＳクンと一緒におでかけしようと　母親同士で企画していた。

で、嵐のような暴風雨の中、Ｓクンママが車を出してくれて隣の区の子ども科学館にお出かけ。
ここは１日にリニューアルオープンしたばかりで、予想はしていたけど子どもがわんさか集まっていた。

ご飯を食べて、まずは「スペースあすれちっく」へ。
これは３層になっている、超大型ネットジム。
ところどころ筒状の縦穴が開いていて、上下の層へ移動できるようになっている。
　写真だとわかりにくいけど...

軽く汗をかいたところでプラネタリウムへ。
うちの区のプラネタリウムよりは小さ目だけど、その分スクリーンが近く感じられて
画像が目の前にあるカンジ。
一般プログラムを観たけど、アニメ仕立てで　まぁ導入編というような？

終わってからは「クライミングぱーく」へ。
いわゆるボルタリングってヤツ？　
壁の高さは３ｍらしくて、バンビと同じくらいの背格好の男子達は結構上の方まで登れる子もいたけど
そこは不器用で非力なバンビとＳクン（笑）何とか両足を床から話すので精一杯。
　　

どちらも大人は入れないので、どのくらい楽しいのか、難しいのかさっぱりわからないんだけど...。
でも、バンビは何故か　高さ７．５ｍのクライミングウォール（ちゃんとロープ着けてやるヤツね）もすごくやりたがっていたので
できないなりに、一応楽しかったんじゃないかとは思うけど。

で、最後にもう一度ネットジムで遊んで帰ろうとしていて事件発生。
たぶんもう疲れていっぱいいっぱいだったんだろうけど
バンビが突然「足が痛い。動けない。」と泣き始めて、その場にフリーズしてしまったんだよね。
それもいちばん下の層で。

動けないって言われても、大人は入れないから助けにも行けないし
「足を見てあげるから、とにかくいちばん上まで登って出てきなさい。」って言ってももう聞く耳持たず状態で
まぁ喚くまではいかないまでもほんとにワーワー泣き始めて困った。
疲れてぐずることはあっても、ここまでは滅多にないのに...。

さっきボルタリングで足をぶつけて痛がっていたことや
去年学校で転んだのが実は軟骨骨折だったことなんかも頭をよぎり
どうしたもんかと思っていたら
結局、Ｓクンママが呼んできてくれた係の人がお姫様抱っこで救出という事態に...。

で、大泣きは一旦収まったんだけど、そんなこんなで時間がなくなり
おやつは家に帰ってから　という話になったら、また「おやつ食べたい～！」と泣き始め...。
「だから家で食べるって！（怒）」「イヤだ、みんなで食べたい～！！（泣）」
普段なら比較的我慢もできる方だし、気持ちの切り替えもできるように積んできたつもりなのに
今日に限ってぜんぜんダメで、イヤ　ほんとに参った。

まぁ、たぶん　出だし（入場の時）から段差に気づかず水たまりにダイブしちゃったし
滝汗かく程遊んで疲れて相当グダグダだったんだとは思うけどね。


というわけで、最後はしっちゃかめっちゃかで終わったけど
施設自体は　小学生が屋内で過ごすには使える施設のよーな印象。
何しろ入館料タダだし、プラネタリウムも愛の手帳見せたら親子とも無料になったし。
今はまだオープンしたてでちぐはぐなとことかもあるような感じはしたけど
それもこれから、プログラムなんかももっと充実していくと良くなっていくんじゃないかな。
機会があったらまた遊びに行ってみたい施設だった。

写真追加：「これは何？」の質問に文字をはめる。落ちてくる文字を影がキャッチしたらＯＫ。


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吃音のこと

去年の秋くらいから再びひどくなっていたバンビの吃音。
身体中に力を入れて絞り出すようにしないと、最初の言葉が出てこないような状況だった。
特に日直とか発表とか、人前で話す時には余計にひどくなり、全身に汗　なんてこともあったようだ。

おしゃべりが好きで、話したいことは人一倍あるのにうまくしゃべれないなんて
親としては不憫で仕方なく
何とかできるものなら何でもしてやりたい...　そう思っていた。

そんな時、協会の方の集まりで同学年のプラちゃんのママに久しぶりに会った。
そのお子さんも以前　吃音がひどいという話を聞いていたことがあったので
バンビの近況を話したら、彼女が通っていたＳ大病院の情報を教えてくれた。

で、早速そのＳ大病院の言語療法士の先生に相談すると
その紹介してくれたプラちゃんの場合は、発音（構音）を直すことで改善が見られたのだけど
バンビの場合は、もうそういうレベルではない　ということ。

そして外科の医師にも心臓とか脳とかそれぞれ専門分野があるように
言語療法士にも　構音とか吃音とか　やっぱり得意分野があるらしく
でも吃音のプロというのはなかなか少ない　という話だった。

だけど、たまたまその先生の知人で吃音に詳しい先生がいるということで
またまた紹介してもらい、訪ねていくことに。

でも、それがねー　埼玉にある国立の病院で、うちから片道２時間かかるんだよね。遠い...。
まぁ正直、せっかく紹介してもらったのだから一度は行かなきゃ　というくらいの気持ちで訪ねていったんだけど
実はこれが当たり　というか、とても良い先生だったのだ。


まず、初回はバンビの、そしてバンビと私の関わり方の様子を観察。

先生は私と話す時は普通なんだけど、バンビに話かける時は
あの戦場カメラマンのように、ものすごくゆっくり優しく話しかける。
話す内容も　”そうなんだ。大変だったね。いいんだよ。頑張ったね。すごいね。わかるよ。偉いね。”と
ひたすら受けとめ、認め、褒める。
決して責めない、急がせない、無理強いしない。

そして、どういう時バンビがどもるのか、どういう時どもらないのか。
それにはどういう理由があると考えられるか　をヒアリングされた。

そうしているうちに思い当たることがあった。
まず、私が早口なのだ。
そして、常にバンビに言っているのだった。「早くしなさい。」と。

そうやって常にせかされているバンビ。
伝えたい気持ちはたくさんあるのに、言葉でうまく表現できないことが多い。
力を入れたら言葉が出た→もっと力を入れる→言葉が出た→もっともっと力を入れる...
そうやって脳と身体が誤学習をした結果が　吃音となって表れているというわけ。
（まぁ、もちろん　それだけが原因というわけではないんだろうけど。）


「早くしなさい」と急かしていることは何か？
”急かさなくていいようにするにはどうしたらいいか”　を考えてください　と言われた。

あくまでバンビの場合は　だけど、バンビ本人にどもらない話し方を指導するより
周りの（特に私の）関わり方を変えるだけで改善する余地がある　のだということだったのだろう。

実際、その後　意識してバンビにゆっくり話かけるようにしたり
あと、「早くしなさい」の代わりにタイマーのアプリで時間を意識させるようにしたり
トイレはいくら長くても、それで困ることがない限りは放っておく　とか
やってるうちに、あんなにひどかった吃音が良くなってきたのだった。
（ただ春休み学童に通うようになってから、またちょっとひどくなってきているんだけど。）


近ければいいんだけど、遠いので月に１度だって通うのは実際大変（学校も休まないといけないし）
でも、今や言語療法士というよりは　バンビとの関わり方についてのカウンセラーのように
私も愚痴めいたことまで何でも話すようになってしまっている。
先生は私のことも決して責めることはない。

バンビにイライラして「早くしなさい」と急かしまくっている私でも
「お母さん、それは普通ですよ。」とまず言ってくれる。
「でもね、工夫できることは工夫してみましょう。」と言われれば、そうだなーと素直に受けとめることができるのだった。

バンビが大きくなる程、親の私を支援してくれる存在はとても貴重になっていくだろうから
大事にしていきたいし、遠くて大変だけどしばらくこのペースで通っていこうかと思っている。

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成長ホルモンと眼鏡のその後

成長ホルモン療法を始めて肝臓の数値が悪化してしまった話は以前に書いたけど
その後　一時投与を休止したところ数値は回復し
さらに１回０．３mlで再開したところそのまま安定状態になったので
現在は１回０．４５mlを注射している。

Ｎ先生によると、やはり成長ホルモン療法の影響と考えるのが妥当とのこと。

これも前に書いたと思うけど、成長ホルモン自体は本来体内で生成されるものだから問題はなくても
やはり「薬」であるからにはいろんな薬剤（溶剤とか）も含まれていて
そういうものが作用する可能性はある　ってことなんだよね。
つまり、どんな薬にも某かの副作用はあるわけ。
チェックを怠らないようにする必要があるんだね。


そういえば、これは先日社会人になったプラちゃんのママさんから聞いた話なのだけど
成長ホルモンの投与を続けていても、運動量が落ちたら太ってしまったらしい。

成長ホルモンといえど、魔法の薬ではないと肝に銘じておかなければ。


あと、眼鏡の方は　遠視が少し改善したらしく作り直しとなりました。
前回はレンズだけ変えて、フレームはそのままだったのだけど
今回顔周りも大きくなったことだし、総取り替え...　あー、眼鏡代って大きい。
もう公的補助もなくなったし、家計的にはかなり痛いです。

バンビはいつの頃からか、眼鏡を少しずり下げたようにかけるのがクセになっていて
上に上げてやってもわざわざ自分で下げてしまう。
（老眼鏡のおじいちゃんみたいなカンジ）
いままで少しフレームが小さ目だったから　そのせいなのか...
頑固なので一度ついた習慣を変えることを極端にイヤがるところがあり
そういうところがなかなか難しいんだよなぁ...。

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映画「ちづる」を観ました

”３月のあれこれ”の中から、まずは映画「ちづる」を観た話。
（「ちづる」については公式サイトご参照　→　映画「ちづる」

立教大で映像を学んでいた青年が卒業制作に、自閉症の妹のことを撮った。

この映画のことは前から知っていてずっと観たいと思っていたのだけど、なかなか機会がなくて...。

ところがある日「手をつなぐ親の会」の月刊誌を見ていたら、この映画のことが紹介されていて
しかも監督さんが　今は福祉の道に進まれ、それも区内の某施設に勤務されていると知り
これは”観なくちゃ”でしょう　と、うちの区の会長にお願いをしてみたんだよね。
そしたら、他からもそういう声があるということで、自主上映会を開催してくれることになったのだった。

うん、何事もただ待っているだけではダメだね。アクション起こせば、神様は応えてくれる。


で、感想ですが　映画自体は面白かった。素直に楽しめました。
自閉症の妹の存在やら生活を、ことさら「障害」そのものをクローズアップするでもなく
ところどころ”あるある話”も交えて描いていて、くすっと笑えたりするところなんかもあって　ね。

だけど、何か　障害者の家族としては、やっぱりいろいろ考えさせられるところもあったなー。


各家庭それぞれ　考え方や環境は違うだろうから
決して、赤崎家を批判するわけではないんだけど...。

”お母さん、今はまだいいけど　この先どうするつもりなんだろう...？”って、気になって仕方なかった。

ちづるちゃんは20歳を過ぎて、現在家に引きこもり生活で。
そこに至るにはもちろんいろんな理由なり事情があったようなのだけど
でも　”人とうまくいかないから家にいる...まぁ、いいんじゃない？”
って、それでいいわけないよー　って、つっこみたくなった。

お父さんが事故で急に亡くなったこともあるんだろうけど
どこかお母さんの方が娘に依存してしまっているように感じられてならないんだよね。

親は先に死ぬんだもん、いつまでも一緒にいてはやれない。
一生子どもの支えにはなれない。
どこかで手を放して、他人の手に委ねるようにしなければダメだと思うんだけど...。

その辺、お兄さんの方が　親亡き後は自分が見るのか　っていう意識があるから
もうちょっと現実的に捉えようとしていて
それで親子喧嘩に至るシーンがあった。

「きょうだいには自由であってほしい。」
「きょうだいに見守ってもらいたい。」
どっちの気持ちもあるんだよ　っていう親の本音も描かれていて
まぁ、うちはバンビの他に子どもはいないけど
きょうだいいたら　親としてはそうやって揺れるんだろうなぁ　などと思ったりもした。


映画の後に、監督のお話があって、いちばん気になったちづるちゃんの現在の様子を聞くことができた。

現在はお母さんと福岡に引っ越して、ヘルパーさんと３人で出かけたりするようにもなり
（まだお母さんが介在しているわけだけど）
でもそうやって少しずつ　他人とも関われるように変わってきつつあるらしい。
少しほっとした。


いろんなことを見たり聞いたりして、またいろんなことを気づかされたり、考えたり。
そういうことって　大事だよね。
「ちづる」機会があったら是非観てみてください。

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新しい学童で

うぉー、あっという間に４月になってしまった...。
３学期は怒涛のごとく過ぎ去ったなぁー、呆然。
書きたいことは追々まとめていこうと思いますが、春休みに入ってバンビは毎日学童保育に通っているので、まずはその話を。

私の仕事は大体バンビの下校時間と同じくらいに帰宅できるので、普段は学童保育に入っていないんだけど
三期の休みにはさすがにどこかに預けないとならないので、この前の冬休みから学童保育のお世話になっている。

で、その冬休みにも通った、うちのマンションの目の前の児童館の学童に今回も申し込んだんだけど
何と今回は定期の子でいっぱいで入れず、バンビは第二希望の児童館になってしまったんだよね。

そこは幼児グループがあったところなので、バンビが覚えているかどうかは別として馴染み深い児童館だし
調度通勤途上にあるので、バンビを落として会社に行けるから　まぁ場所的には悪くないんだけど
何しろ周りはぜんぜん別の小学校の初対面のお友達ばかり。
完全アウェイの環境。
いくら先生方が気にかけてくれても、既にできあがっているコミュニティの中にひとり入っていくのは
健常児だって気が重いだろう。

最初はバンビも「Ｕ児童館じゃないと、イヤだー。知ってる子がいないとつまらない。」と駄々をこねていたんだけど、まぁ無理もない。
ただ大好きな、Ｕ児童館でもよく遊んでいる子ども用ビリヤードがＡ児童館にもあって、取りあえずそれで遊べる　というので、機嫌は直ったんだけどね。
でも、やっぱりバンビなりに気は張ってるみたいで、かなり疲れるらしく
お迎えに行った帰り道に「手をつなご」って言ってくるし、帰宅するとすぐに寝てしまう。
いっぱいいっぱいなんだろうなー。ちょっと不憫になる。

でも、一緒にビリヤードで遊ぶ友達がいたり、帰りがけに「来週も来る？」とか「バイバイ、バンビくん。」とか声をかけてくれる子がいたり。
新しい環境の中でも　何とか人間関係作ってうまくやっていけてるようだ。
こういうのも経験だよね。大事、大事。


ちなみに、同じ区内の公共の児童館でも、やり方とか雰囲気とかはそれぞれ違って
いつものＵ児童館は１フロアで狭い分、子どもが密でにぎやかなんだけど
今度のＡ児童館は２フロアで広い割に子どもの数は少ない？のでいつも何となく静か。

おやつもどうもＡ児童館の方が量が多い感じで、おにぎりとか肉まんとか（それぞれは小さいらしいのだけど）も出る。

バンビは例によって代替えは持ち込まず、みんなと同じもので対応。
例えばおやつにロールケーキが出た日もそれを食べて
他のスナック菓子の小袋やらラムネやおせんべい、ジュースは持ち帰り。
（毎日全部で４,５品あるんだよね）
帰宅してから、ジュース（120mlパック）飲んで、おせんべい１つ食べる　というカンジにしている。
ロールケーキなんて普段あんまり食べさせないし、みんなと一緒に食べるとすごく嬉しいらしくて
児童館でも帰宅してからもずーっとその話をしてたりする。
カロリーは確かにあるかもしれないけど、そういう満足も必要なのかなぁ　と思ったりするから
カロリーは夕飯で調整することで良しとする。

まぁ、どこまでそれでやっていけるかはわからないけど
たぶんこれからも「我が家のやり方」を手さぐりでさぐっていくことになるんだろうな。

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