里親になりました

日曜日、我が家に新しい家族がやってきました。
キジトラの２ヶ月半の仔猫（♂）です。

”ペットを飼いたい”という話は以前からこのブログにも書いてきたけど
区内の猫の里親を探す活動をしている会の方から譲ってもらうことになって。
何匹か候補がいる中で、バンビがどうしてもこの子と言って譲らなかったチビ猫が
弟分に決定したというわけです。

「里親」と言っても、猫のことだから別に将来独り立ちするわけじゃないし
元親に返す必要もなくて。
要は、”猫の幸せのためにちゃんとルールに従って飼育します”とうことを会に約束し
責任を持って育てるということだけなんだけどね。

予防注射や去勢手術をちゃんと受けさせたかどうかの確認があるくらいで
あとは近況報告も義務ってわけじゃないし。


で、この猫
”すごくおとなしい”って聞いていたんだけど
猫かぶってたのか　っていうくらい、今はすっかりやんちゃ坊主。
部屋中を仮想敵？を狙って走り回っております。
まぁ、仔猫だから当たり前といえば当たり前なんだけど。

新しいトイレに慣れるまで、ソファのカバーにオシッコするは
よりによってバンビの枕にウンチしちゃうは
それも、学校に行く前の慌ただしい時間に　で、もう大パニック。

トイレ・トレなんて、何年ぶりー？
下の子がいたらこんなカンジなんかなぁ　と思いつつ、下の世話に追われ...
でも、無防備に寝てる姿なんて　ほんと癒されるけどねー。


バンビは猫が来るまで、それはそれは楽しみにしていて
”良いお兄さんになる”と張りきっていたんだけど
いざ来てみたら、案の定片想いのようで
（猫って子供あんまり好きじゃやないもんね。）
抱っこしたい、遊びたい、とにかく構いたい　って気持ちが
どう見ても相手にはウザがられてる感あり。

まぁ、”相手が自分の思うようにならないこともある”って学ぶのも
大事なことだからいいんだけどね。
このまま”良いお兄さんになるんだ”って気持ちがずっと持続したらいいな。
　仲良し？

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みかん狩り

恒例、幼稚園のハイキング（山登り）に参加し、みかん狩りをしてきました。

今回のコースは秩父の愛宕山～皇鈴山を回る、この幼稚園のハイキングではいちばんキビしいと言われるルート。
うちも過去に体験しているはずなんだけど、正直この５年（春秋で１０回目）で最もキツかったかも...　っていうくらい大変だった。
（それだけ、自分が年取ったってことだと思うんだけど。）

お天気が良く暑いくらいで（これも結構疲れるんだよね）
岩に降り積もった落ち葉に足を取られながら細い山道を登るのは
体力はもちろん、集中力も必要で
お腹がすいてくると、尚更ツラい。

もう、あっちでもこっちでも年少のおチビちゃん達が
「もう歩けないー。」「おなかすいたー。」って泣いてるくらい。
バンビも年中さんの時、ここ登ったんだよなぁ。
それを思うと、「お弁当まだなの？」を繰り返しながらも
頑張って登りきったバンビは　やっぱり成長したなぁ...と、しみじみ。
　頂上に到着


でも、実は大変なのは下りで。
斜面は急だし、疲れも出てくるし、集中力は切れるし...。

今回バンビとはできるだけ手を繋がず、自力で歩けることを目標にしていたものの
さすがに下りの急な斜面は危なっかしくて
私が後ろからリュックをつかむようにして歩いていた。
でも、それだとバンビは重心をお尻の方に掛けて腰を落として歩くということをしようとしない。

先生に「転んでもいいから自分で歩かせた方がいいですよ。
　　　　自分で歩けるようになれた方がいいですから。」と言われて
思い切って、手を話したら確かに自分で何とかバランスを取るようになった。
でも、バンビに気を取られて私の方が斜面から下に転がり落ちる始末。
（途中で止まれて助かった。）
バンビも派手に転んで戦意喪失？
行き合わせた園長先生が手を繋いで歩いてくれて何とか復活したから良かったけど。


みかん畑ではみんな疲れも一時忘れて、夢中で収穫してたけど
バンビは疲れはて、自分で採ったのは最初の１つだけ。
後は私が採ったのをひたすら食べて、結局３個食べちゃったみたい。
（最初は「絶対１０個食べるー」って言ってたんだけど。）
まぁ、頑張ったからね。たまにはいっか。

　放心状態

いやー、ほんと久しぶりにお尻まで筋肉痛になって
日頃の運動不足を思い知らされたなぁ。

バンビは収穫したみかんをどうしても先生にあげたいと
学校に持っていきました。
テンションが上がったままらしく、授業中居眠りもしないで頑張ったんだとか。
そんなところもまた成長の証なのかな。

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１０分間走

学芸会も終わり、やっと通常の生活が戻ってきた。
（たぶん、いままで練習ばっかりで、まともに勉強もしてなかったんだろうなぁ...）

冬ともなれば、マラソン。
バンビのクラスも、週３回の体育の時間に１０分間走をやるようになったらしい。
最近、どうも帰ってくるなり”疲れた～”とすぐ昼寝してしまうのは、このせいだったのかと納得。


今日たまたま学校の前を通ったら、調度バンビ達が校庭をぐるぐる走っている姿を目撃。
元気付けにかＢＧＭとして、ＡＫＢの”ヘビーローテーション”がガンガンかかってて笑えた。
（他のクラス、授業中なのにいいのかなぁ？）

１年生はまだ体力も集中力も持続することが難しいから
ある子はスタートからダッシュしても途中でバテ、また別の子は最初からやる気なし。
それを先生が手をつないだり、あれやこれやで励まして何とか走らせているカンジ。

でも、バンビは去年、前の学校で１年間ずっと１０分走をやり続けていたし
今も毎週ミニバスケで体育館をぐるぐる走っているから
ゆっくりでもちゃんと最後まで走りきることができているらしい。

そこは１年積んできたものの差なんでしょうね、と先生も言っていた。

大人でも１０分間走り続けるのって、特に運動不足の私のような身にはかなりハードなのにね。
やっぱり”継続は力なり”ってホント。

この前までぽちゃっとしてたバンビのお腹も、食後を除けばそれなりに引っ込んできたような気もするし。
”努力は人を裏切らない”ってことなのかな。

うー、私もちょっと頑張らないと...

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困ったちゃん

同じ支援級の１つ上のＴクンはご両親が共働きで、しかも休みが平日バラバラらしく
土曜日も学童に入れられている。
（しかもお母さんは夜働いていて、昼間は寝ている生活らしい。）
Ｔクンの根底に”寂しい”という気持ちがあるんだろう。

だから、いつでも親に甘えられるよその子がううらやましくもあり、ねたましくもあり。
そしてよそのお母さんの気を引きたいという想いがあり。

それと学校も１年生の時は普通級だったし、学童で一緒になる健常児の友達がいるようなんだけど
でも、たぶんその中では下に見られて扱われることがあるんだろう。
だから、自分が優位に立てる子と仲良くしたい　という気持ちを持っているみたいで。

きっと、その両方がバンビをターゲットに選ばせたんだろうな。
去年からずっと同じクラスで、一緒に転校した仲でもあるし。


彼は私から見るとＡＤＨＤ的傾向があり、行動が乱暴で反社会的なことをわざとやらかす。
お迎えに来た私達の前で、帽子を投げるはランドセルを蹴っ飛ばすは、わざとつっかかってくることしばしば。

それに、バンビにも付きまとったり、連れ回したがったり。
その上ちょちょい小さな意地悪（おちょくりやからかい）を繰り返すんだよね。
移動支援で児童館に着いていってもらったヘルパーさんがびっくりするくらい。

それでも、おバカでお人好しのバンビは　かまってくれる（のか？）Ｔクンが好きらしく
Ｔクンのマネをしては　意味もわからず悪い言葉を使ってみたり...。


背景をわかっているだけに、Ｔクン本人もかわいそうだとは思うんだけど。

寂しい想いを我慢させられ、いままで一度も療育に通うこともなく
何かやらかしたら頭ごなしに叱りつけられ...。
責任は、学校と学童に任せっきりで放任している親にあると思う。
（まぁ、経済的なこととか　そうせざるをえない理由があるのかもしれないけど。）

バンビの親である私の立場としては
家も近く１学年違いだけに、この先もずっとこういう上下の関係が続きそうで困惑するばかり。

年齢も段々上がってくると、自分達はいくら頑張っていても
周りの人とか、地域とか社会とかも絡んでくるから
問題が複雑になってきて、難しいことが多いなぁ。


もちろん、都合の悪い人間関係をこの先もずっと親が排除できるとは思ってないし
それをやってはいけないと思うけど
まだ今は、バンビ本人に物事の善し悪しの分別もつかず、降りかかる迷惑行為を避ける術も持たないから、親が守ってやるしかない。

担任の先生や児童館の先生にも相談して、対策を取ってもらっているけど
（それはＴクンのためでもあるので）
なかなか気の重い話...。

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ＰＷＳの食欲

”ＰＷＳの人は満腹がわからない”と言われているけど
バンビは「食べ過ぎた」とか「ご飯いっぱいで、おなかが苦しい」とか言ったりすることがよくある。

バンビを見ていて思うのは、単に”満腹がわからない”のではなく
”満腹になっても食べたいという気持ちを制御する力が弱い”というカンジなんじゃないか　ということ。


健常なはずの私達だって、もう満腹のはずなのにデザートは別腹とか言うし
食べちゃった後で胃がもたれたり、太ったりして後悔することはよくあるわけで。
でも、そういう経験値を積んでいくことで
これ以上食べると大変だからもう止めとこうという気持ちも働くようになっていくんだと思うんだけど。
（それでもそういう気持ちが働かずにまた後悔　ってこともあったりするんだよね...。）

でも、ＰＷＳの人はそういう経験値からくる理性で食欲を制御することは難しいんだと思う。
それに、”何かに捕らわれると強い執着を持つ”という行動面の問題が食に結びつきやすくて
一度”食べたい”という気持ちに捕らわれると、そこから離れることが難しい。
そんなカンジ？


実際パンビは、見たいテレビがあるとおやつだと呼んでも来なかったり
夕飯の仕度ができても、パパと食べたいから待ってると言ったりすることがよくある。
食欲以上に望む何か　があれば、そっちが勝つみたいなんだよね。

四六時中食べ物のことを考えて、食べたくて仕方がない　というカンジはまったくない。
その代わり、一度食べ物のことが頭にインプットされた時は強い執着を見せる。
もうしつこいし、時には人が変わったような強引さも出てくるし...。
何かこう動物的な本能が最優先になるっていうのかなぁ。


もちろん、これはバンビの話であって
ＰＷＳの人全てに当てはまるわけではないんだろうし
バンビにしてもずっといつまでもこうだという保証もないんだけど。

ただ、私が最初に頭にイメージしてしまった”ＰＷＳは食欲モンスター”みたいなのとはちょっと違うよ　ってことを伝えられたら
今あの時の私のような絶望的な気持ちになっているかもしれない新しいパパ・ママも
ちょっとは気持ちが楽になるかなぁ　と思ったりするんだよね。

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はじめての学芸会

今週火曜と、あと金・土と学芸会がありました。


火曜日は連合学芸会といって、区内の支援級のある小学校８校と中学校６校合同で行われるもので
６００人収容のホールには生徒とその保護者がぎっしり。

学校によって合奏あり合唱あり、音楽劇や、中学生になると和太鼓やダンス、朗読まで内容はいろいろ。
で、バンビ達の演目はあの「はらぺこあおむし」の音楽劇。

絵本の内容がほぼそのまま歌になっているんだけど
途中でビバルディ「四季・春」の一節をハンドベルで演奏。

バンビは前にも書いたとおり、声が聞こえないは、ハンドベルはテンポが遅れるはで
大丈夫なんだろうか　と心配したけど
本番ではみんな予想外に頑張っていて、割と形になっていた。

何より先生力作の、絵本をそのまま大きくしたような立派な大道具が見栄えするので
それに助けられていたところ大だったかもしれないけど。
（暗くてまったく写真が撮れなかったのが残念。）


私達保護者は、そんなちゃんとした会場でやる連合学芸会がメインと思っていたのだけど
先生に言わせると
”連合は関係者ばかりで、みんな障害児に暖かい、云わばホームの試合。
　それに比べれば学校の学芸会は、特に今年新設された支援級だから
　他の保護者はいろんな関心を持って見にくるアウェイの試合なんですよ。”と。
学校の、特に保護者が見にくる土曜日にちゃんとできるかどうかで
成果が問われると言われ、こちらもちょっと緊張。

でも、子ども達は頑張って、会場からは暖かい大きな拍手をもらえた。
厳しいことを言っていた先生も、今日がいちばん出来が良かったと喜んでいた。
（さすがに３回もやればね。）

舞台を見てくれた知人はみんな
「可愛かったよ。」「頑張ったね。」「すごく良かったよ。」とたぶんお世辞抜きに誉めてくれて
私達も一安心。

いやー、ほんとわずか２ヶ月足らずでここまでにまとめあげてくれた先生の尽力には
感謝してもしきれない。
ほんと大変だったろうなー。
（連合なんて、他の学校は大抵１学期から練習してるみたいなんだけど
　うちは１学期はそれどころじゃなかったもんね。）

子ども達にとって、大きなチャレンジを１つクリアしたことは
大きな自信になったと思う。


それにしても、連合の学芸会を見ていると
学校によって特色があるというか、取り組み方に違いがあるなーと感じる。

音楽に力を入れて、いろんな楽器を使ってクラッシクの曲を演奏する学校もあれば
歌と鍵盤ハーモニカだけで動きもなく、地味な演出の学校もあり...。


あと小学校だと２校に１校くらいは、状況を把握できてない子の姿も見られるんだけど
それをただ立っているだけ、他の子に引っ張られて舞台を行き来するだけ　にするか
その子のできることで何か１つでも拍手をもらえる場面を作るか
学校によって、やり方はまったく違うんだよね。

歌える子も歌えない子もみんな一緒に歌う。（歌えない子は口パク？）
歌える子だけが歌う。
歌えない子は歌以外で出番を作る。

先生の、そして親の、考え方次第なんだろうなぁ。


中学になると　そういう先生の補助がないと参加できないような子どもはいなくて
どの学校も身じろぎもすることなく、統制のとれたまとまった演技を見せるようになる。
支援学級といえども中学になるとそれだけレベルは高くて
結局着いていかれない子は支援学校へ　ということになるんだなぁ　と
バンビの行く末を想いながら　子ども達の演技を見守っていた。　


どこの自治体でもきっとこういう連合の学芸会ってあると思うんだけど
就学が近くなったら、あるいは中学進学が視野に入ってくる年齢になったら
一度は見学することをお薦めします。
見るといろいろわかること、考えさせられること　あると思うし。

何より子ども達の頑張っている姿を見ると　暖かい気持ちになれるしね。

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これからのために

先週末、日本ＰＷＳ協会がＮＰＯ法人となった記念講演として行われた「全国ＰＷＳ会議」というのに行ってきました。

アメリカや台湾からもＤｒ．が来日
日本も脳科学、遺伝学、内分泌いろんな分野にわたるＤｒ．や福祉関係者の方が講演をされました。
専門的な内容も多かったから、１日半聞いてたら久しぶりに身体だけじゃなく頭が疲れた気がするけど...。


ＰＷＳは３０年前と今ではまったく違う病気になってきている。
ＰＷＳのいろんなことがわかってきて早期に診断がつくようになり
成長ホルモン療法が行われるようになり
親の会や協会が立ち上がり
社会的にも少しずつだけど認知されるようになってきた。

それでも、食の問題から開放されるわけではない。
こだわりや癇癪といった行動の問題もある。
生涯に渡って見守りが必要なことに変わりはない。

改めてそんなことを認識したけれど
その反面　「beter　future」とか「CARE　TODAY,HOPE　TOMORROW」とか
そんな言葉が印象に残った。


こんなにも多くのＤｒ.がＰＷＳのことを研究してくれている。
もちろんそれは、単にＰＷＳのためだけではなく
ＰＷＳが脳科学的にも遺伝学的にも１つの典型的なサンプルたりうるからだとは思うけど。
そして、肥満やそれに伴う糖尿病等の病気は、全世界的に共通の医学的課題だし
これを解決すれば、医療費や保険料の削減にもつながるわけで
だからこそ国を挙げて研究にお金とマンパワーが注ぎ込まれるだろうから
医療関係者も製薬会社も日夜研鑽を積んでくれるんだろう。

そういう意味では未来はきっともっと明るくなるだろう。
実際話を聞いているだけでも、心強いものを覚える。


福祉の現場でも、作業所の職員の方が横につながりを持って情報を共有したり
そういうケアギバーズ（医療・福祉・教育等様々な立場の支援者）のネットワークが
関西だけでなく、関東でも立ち上がったと聞く。

それもまたありがたいこと。


だけど、話を聴いていて思ったのは
親はどうすればいいのか？　これからのために何をすればいいのか？

「親の想い」として親代表で講演をされた先輩ママさんもいらして
その内容はほんとに胸に迫るものがあったのだけど。

私が探している”その先へつながる何か”は今回の講演会では見いだせなかった。
まぁ、現段階では仕方がないことなのかもしれないけど...。


だって、最初は”親”だし、やっぱり最後も”親”じゃない？

中学なり高校を出て、福祉のお世話になってからのサポートが厚くなるのはもちろんありがたいけど
そこに至るまでの親への支援ってあんまりない気がする。

特に早期診断がつくようになって、赤ちゃんのうちに障害を告知されるんだけど
告知だけされてフォローがないから　親は絶望的な気持ちに陥るばかり。
親の会で少しその辺のフォローはしてくださっているようだけど
協会の方にはそういう機能はないし。
まずはそこが大事なポイントのはずなんだけど。

その次に幼児期もミルクや離乳食のことや、就園・就学に向けて誰かに相談したいことってたくさんあって
それでもまだ保健師さんやＤｒ．や療育機関があるだけいいけど
学童期はほんとに相談するところはないに等しい。
支援学級や支援学校の先生もＰＷＳのことに詳しい人なんていないもんね。

ほんとはケアギバーズに教育の立場の支援者（つまりは先生）も含まれていてほしいところだけど
先生ってどんどん異動して変わっちゃうしね。


学童期から思春期にかけては　こだわりや癇癪といった行動面の問題も顕著になるし
この時期の対応が将来を分けることになるような気がするんだけど
親がどう対処したらいいのか　ガイドになるものがなくてみんな手探り。
せいぜい口コミ頼り。

例えば、以前にも別の講演会で発表されていた先生の（今回も演者のお一人だったけど）「ペアレント・トレーニング」とかね。
プロの培ったノウハウを　親が学べる機会があれば　と思う。
「ＰＷＳのペアレント・トレーニング」を確立して、みんなで実践することができたらいいんじゃないかと思うんだけど。

この辺はまだまだこれから　なんだろうなぁ。


ケアギバーズとしてネットワークができることはもちろん非常にありがたいけど
支援者だけでどうにかなるものでもなく
やっぱり親には親の役目があるわけで、親は親でそこを考えていきたい。

私は何をしたらいいんだろう？
この子のために　何ができるんだろう？
この子達のこれからのために　今、何をすべきなんだろう？

その想いが胸の中で渦を巻く。
ぐるぐる　ぐるぐる...。

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ミニバスケ合宿

もう既に先先週末の話になってるけど
バンビはミニバスケの合宿で、山梨に１泊２日してきました。


ミニさん（健常児）とどんぐりさん（障害児）、後は先生、コーチ、役員やボラで同行してくださる父兄の方まで合わせると総勢１００人近い大人数の御一行がバス３台で出発。

最初は当然私も行くものと思っていたんだけど
先生が「バンビくんは親がいると甘えるから行かないでください。」と言うので、全てお任せとなった。

バンビにとって親と離れての旅行は、幼稚園年長の林間保育以来二度目。
あの時はまだ全員ができなくて当たり前の状態だったから、それなりにサポート体制も手厚かったけど
今回は基本自分のことは自分でやる　だからなぁ...。
本人も不安みたいだったけど、送り出す方もかなり心配。

だって、バンビはまだタオル１つちゃんと絞れないんだもん。
これじゃお風呂に入れないと練習させるも、握力も弱いし
どうも左右違う動きをするのが苦手なバンビには難しい課題のようで。

結局、直前になってもうまくできず
”バンビ、お風呂に入れない。どうしよう。”って
ちょっと追い込み過ぎたか...？

もうこうなったらできないことはできなくても仕方ないから
そういう時は”手伝ってください。お願いします。”が言えればいいんだよ　と方針変更するも
本人の不安はピークで、「ママが言って。頼んでおいて、お願い。」と言い出す始末。

出発の時も、いつもお世話をしてくれるミニのお兄さんじゃなく
どんぐりさんの中学生と行動を共にすることになったせいか
勝手が違ってかなり戸惑っている様子。
不安なのか、私の手を握ろう握ろうとするのを振り払うように送り出すのはかなりせつなくて
見送りして家に帰ってから思わず私が泣いてしまった。

だって、バンビが生まれて、ＮＩＣＵから退院した後
その幼稚園の林間保育を除いては離れて生活したことなんてなかったし
（林間保育は２日目からは追いかけて同行したし）
何か無性に寂しくなってしまって...親馬鹿？


暇なのでオットと２人で横浜まで繰り出し、中華街で食事なんかしちゃったよ。
バンビがいないとこんなに静かで
こんなに何でもさっさとできるんだなー　って、改めて実感。
でもそれがかえって寂しくもあり。
オットとも何か久しぶりにゆっくりじっくり話したカンジだけど
内容はバンビのこととか、将来のこととかばかりだったなぁ...。


で、翌日の夜８時過ぎ帰着の予定が渋滞で１０時過ぎにやっと戻ってきた。
もちろんバンビはバスの中で睡眠十分だから、そんな時間でも大して問題ないけど
まだかまだかと待つ身にはこたえた。

１泊２日でバスケだけじゃなく、山中湖を観光したり
みんなでほうとうを食べたりして、いろいろ楽しかったらしく
夜遅いにも関わらず、あれもこれも話したくていっぱいのバンビ。
行く前のあの不安と緊張でいっぱいの姿が嘘みたい。

やっぱり１つ乗り越えて自信ついたのかなぁ。


しかし、帰ってから荷物を開けてみたら袋に分けて持たせた着替えは手つかずで
（さすがにパジャマは着たようだけど）
靴下も１日目と同じのを翌日も履いたらしく、真っ黒でびっくり。

まだまだ身辺自立には課題が多いことが改めてよくわかったかも。


いやー、でもほんと「かわいい子には旅をさせろ」とは良く言ったもの。
特に　見通しがつきにくく、不安感の強いバンビのような子には
経験が何よりの栄養であり、薬にもなる気がする。

こういう子供達を大勢連れて　いろんな経験をさせてくださった
先生初めスタッフの方には　本当に感謝の気持ちでいっぱい。頭が下がります。
ありがとうございました。

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個性いろいろ

もう先週の話だけど、竹の子の会（親の会）の東京の交流会に参加してきました。

上は高校生から下は３歳まで７人の母親が集まってランチ。
子供がいなかったし、お店も個室だったので、ゆったりとした雰囲気でいろんな話ができて、たまにはこういうのも素敵。

で、おいしい食事をいただきながら、それぞれ近況やちょっと困っていること、相談したいこと等を話していたんだけど
誰かが何か話す度”そうそう。””うちも、うちも。””あるある。”の連続。

やっぱりみんなやらかしちゃうことって、似たり寄ったりなんだよねー。
こだわりとか頑固さとか、まさにプラダーウィりーの特性。

でも、よーく話を聞いていると当たり前だけど違うところもあり
一言で「プラダーウィりー」ではくくれないそれぞれの個性ってあるんだなぁ　と思う。

例えば、小学校も普通級で頑張れる子がいるし
手先が起用で塗り絵や折り紙に熱中したり　とか。
あぁ、バンビとは違うなぁ　って。

バンビはＰＷＳの中でもかなりオツムの方はゆるいというか
お勉強できないし、手先も不器用だし。
そういうのを思うと、昔は勝手にがっかりしていたものだけど
まぁ最近は　”いいよね、それでもバンビはバンビだし...。”と思えるようになっただけ
私も成長したのか、肝が座ってきたのか。

でもほんとにバンビは性格温厚だし、特に今困ってることないし
おバカちゃんでもかわいい我が子にはかわりない。

そりゃ、将来バンビも企業に就労できる位になれたらいいなぁ　とは思うけど
作業所勤務でも毎日きちんと仕事に行って、余暇も楽しんで
日々を穏やかに過ごしている先輩ＰＷＳのお子さんの話を聞くと
バンビが幸せならそれでいいやって気がするし。


というわけで、ほんと今回充実した時間で、お迎えのために途中退席しなくちゃならないのがもったいないカンジだった。
セッティングしてくださった役員さんに感謝。

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