ダウン症の女流書家

２１日（日）のＴＢＳ「サンデージャポン」の「じゃぽ熱大陸（「情熱大陸」のパクリ？）」のコーナーで紹介されていたのをたまたま見て、月並みな言葉だけど”感動した”ので、ちょっとご紹介。

書家であるお母さんに５歳から師事して書を始めたそうです。
詳しくは、公式ホームページをご参照　→　金澤翔子の世界

このホームページの「ＧＡＬＬＥＲＹ」のページに、翔子さんの作品がアップされているんだけど、ほんとに見て心を動かされる力強い字なのです。
トップページに書かれているお母様の言葉にも、胸が熱くなります。

昨年１１月に本も刊行されたそうです。
「天使の正体　～ダウン症の書家・金澤翔子の物語～」　金澤泰子・著　　
　かまくら春秋社（税込・２１００円）

１２月には個展も開かれたらしい。実際に観てみたかったな。

サンジャポでのお母様のコメントに
「個展の後（最初の個展のことだったかも）、７，８年悩まされていた爪噛みがなくなりました。きっと誉められて嬉しかったから。」というようなことをおっしゃってたのが印象に残りました。

誰だって誉められたら嬉しいし、自分に自信を持てるって素晴らしいことなんだね、きっと。

あぁ、人間ってどれだけの才能を秘めているんだろう？
親がそれを見つけて伸ばしてやれたら...
それは障害児・健常児に関わらず　親に共通の願いなのかな。

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雪遊び

幼稚園の２泊３日の雪遊びキャンプで、新潟の五日町スキー場に行ってきました。
２０組程の親子（パパも４人）ときょうだい児と先生＆ボラさん。（自由参加なので、行かない人はこの間幼稚園はお休み。）

＜１日目＞朝６時に出発、１１時前に到着。
　昼食後いきなり母子分離で、親はクラス別に分けられスキー教室に参加。
　（上手な人はボラさんと一緒にツアー組んで滑りまくりだけど。）

　年長さんは少し雪遊びをした後、板を履いてスキーの練習。
　バンビ達年中以下の子どもは、先生と雪だるまを作ったり、そりをしたり。
　　自分の足で登るんだから、いい運動です。

　泣いてるかなぁ？という親の心配を余所に、バンビはスキーウェアのまま斜面を滑るのが気に入ったらしく、先生を誘って何度もｔｒｙしていたらしい。
　「満面の笑顔で楽しんでましたよー。」と言われて、拍子抜けしたカンジ。

　親の方も、最初は「えーっ、スクール入るのぉ？」と思ってたけど...
何しろ１０年ぶり２０年ぶり？なんてママさんも多くて（私もその一人だけど）、自分達でダラダラ滑るより、コーチにちゃんと指導してもらって滑る方が無難だし、楽しいってことがやってみてわかった。
　大体、子どもそっちのけでスキーできるなんて、家族だけだったらなかなかあり得ないことだもんね。

　夕食後は子ども達はあっという間に夢の国へ。
　親達は食堂にお酒持ち寄りで、交流を深めました。

＜２日目＞この日も午前中は母子分離で、親はスクール。
　戻ってきたら、バンビ達はシャボン玉で遊んでいた。飽きさせないように、あの手この手が繰り出されてます。（笑）
　　雪の上のシャボン玉は、すぐには割れないょ。

　午後は親子遊びで、お餅やスルメ、マシュマロを焼いて食べたり、ブルーシートの両端を結んだ”そらまめボート”で斜面を滑りおりたり。
　バンビも自分から行くというので、私と一緒に乗せてもらったけど、雪面をジャンプするので恐い、恐い。案の定これは泣いたけど、でも何事も経験だょね。

　夕食後はお楽しみ会。
　先生のお芝居があったり、みんなで歌ったり、ダンスをしたり。
　でも、バンビはやっぱり溶け込みきれてなかったけどなー　お疲れもあったかね。

　子ども達が寝た後、親はまたまた宴会。
　普段しゃべったことないママ達と交流できるのも楽しい

＜３日目＞
　朝から小雨であいにくの天気。みんな完全防備で集合。
　この日はもう板を履かず、スノーブーツで親子一緒にペアリフトで山登り。かなり緊張
　もちろん、スキー場の許可と協力を得てだけど。

　降りたところで雪だるまを作ったり、雪玉を投げあったり。　（雪合戦と違って、いつ誰がどこから投げてくるからがわからない。）
　先生同士だったり、先生VSママ達だったり、みんなすっかり童心に返って子ども以上に盛り上がってたかも。
　バンビはおばあちゃん先生と雪玉のぶつけっこ。

　そうこうしているうちに、雨も上がって山が見えてきた。この景色を子ども達にも見せてあげられてほんとに良かった。
　

あとは、転がったり頭から滑ったり思い思いのスタイル？で斜面を下りて、宿に戻って昼食。
バンビがやりたがるので、うつ伏せのバンビのフードをつかんで下に滑らせてたら、先生に「お母さん、築地のマグロじゃないんですから。」と笑われてしまったけど。
でも、ほんとにほんとに楽しかった。

こういうのって、普通じゃなかなかできない体験。１つ越えていくたびに、子ども達はたくましくなっていく気がする。

この幼稚園では年長さんになると夏に子ども達と先生だけで、２泊３日の林間保育をするんだけど、実を言うとそれが心配で、今回は予行演習になればと思って参加してみた雪遊びだった。
バンビ自身にも集団での旅に慣れてもらいたいと思ったし、先生にもバンビの様子をつかんでもらえたらという目論見があった。
そういう意味でも行って良かったけど、それより何より親子それぞれがただただ楽しめたのが、ほんとに良かったなー。

ちなみに、かつてスキーブームに乗せられた親達が子育てが一段落してゲレンデに戻ってきたり、スノボ世代の若い親達が子連れで楽しんだりするようになって、最近はスキー場もだいぶ様変わりしているらしい。
うちはオットが芝刈り専門？で、ウィンタースポーツはまったくだけど、機会があったらまたバンビに雪遊びさせてあげたいな。

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低カロリーフーズ

このブログを読んでくれた療育仲間のママが、低カロリーキャンディを紹介してくれました。（ありがとう！）
お子さんが糖尿病なので、”食べたがる子に食べさせてあげることができない”という点では悩みは同じ。
空腹しのぎに　”噛まずに舐めること”を条件にあげているそうです。

いただいたのを私も食べて見たけど、確かにソフトな甘み。砂糖不使用でカロリーオフになっているらしい。

ネットで調べてみたので　ご紹介しておきます。
マービーフルーツミックスキャンディ　１粒５kcalだって。
「マービー」というのは、この㈱Ｈ＋Ｂライフサイエンスが開発した低カロリー甘味料らしく、他にもいろんな製品があるみたいです。
こういうのも活用しながら、何とかうまく食欲と付き合っていけたらいいな。

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合わない

以前にも「お友達との関わり」についての悩みを記事に書いたことがあるけど...。
先日、幼稚園の凧上げの後、年少の時のクラスの同学年で集まって遊ぼうということになって参加した時のこと。

場所はマンションの集会所で、おもちゃのある部屋にバンビもみんなと一緒になって入って遊んでいたのだけど、しばらくして様子を見に行ったらバンビは涙目状態で...。
どうやら、電車のおもちゃを貸してもらえなくて泣いているらしい。

バンビは「貸して」だけなら言えるけど、例えば「これを貸すから、こっちを頂戴」みたいな交渉というか駆け引きみたいなことはまだムリ。
だから「いやだ」と言われても、ただ「貸して、貸してー。」と言い続けて泣くだけなので、相手のコは余計に貸してくれなくなるみたい。（この辺の子どもの心理は何となくわかる。）
あとでその子に「どーして、バンビはすぐ泣くのかなぁ？　僕も電車使いたいから貸したくないんだよね。」と言われてしまったょ。

みんなが鬼ごっこをしに外に出て行っても、バンビはずっと部屋で遊ぶだけ。
「みんな外に行ったよ。行かないの？」と誘っても「イヤだ。」の一言。
まぁ、他の子がいない隙におもちゃで存分に遊びたいっていうのもあっただろうけど、バンビはみんなのように早くじゃんけんできないし、数も数えられないし...。
とにかく、身体を動かすテンポとか反応のスピードがまったく付いていけないからね。まぁ、それも仕方ないかなぁと思った。

いままでは　しゃべれないからお友達ともうまく関われないんだと思っていた。
でも、たぶんそうじゃないんだろうな。
ことばによるコミュニケーションが取れなくても、そういうテンポやスピードが合えば、子ども同士なんてそれなりに一緒に行動できるものなんだろう。

こっちが笑いかけても話しかけても、向こうはただぼーっとこっちを見てるだけ。
わーっと走り出しても、着いてくるでもなく、何の反応もナシ。フリーズ状態。
これじゃ一緒にいても楽しいどころか、ちょっと引いてしまうのは無理もない。

これってたぶん”ＰＷＳだから”だけじゃないような気がする。
前にも書いたけど、ＰＷＳでもそういうのがうまくできる子、積極的な子はたくさんいる。
持って生まれたバンビの性格もあるんだろうなぁ。
どうしたらいいのかわからないのか、ただ圧倒されてるのか...わからないけど。

親としてはかなりせつなくて、その日は１日どよーんとブルーだった。
どうしてあげたらいいのかわからなくて...　うーん、難しい。

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恒例 冬の旅行

これで４回目の家族旅行。
今年は千葉（木更津）のホテル三○月に行ってきました。あの黄金風呂で有名なとこ。

チェックイン前にスパにに入ったんだけど、真冬でも屋外の流れるプールに入れる。温水じゃなくてほんとにお湯で、超気持ち良かった。
水着で入れるエリアにもコーヒー風呂とかラベンダー風呂とかあって、プール直結のお風呂もプール並みに広いし、同じように薬湯とか真珠風呂などがあってかなり充実。
東京湾の向こうに横浜が見えるし、景観もバッチリ。

チェックイン後は　ボーネ○ンドと提携しているらしいキッズガーデンで３０分ほど遊んだり、食後は広いゲーセンで乗り物乗ったりして楽しめた。

そして、何より食事がおいしかった！　バイキングは朝も夜も食べ切れないほど種類があって、どれもハズレなし。たらふく食べたなー。
建物も割と新しくて綺麗だし、接客態度も良かったし。
ホテルのいたるところにうじゃうじゃいる巨大なブロンズ像（しかも、ギリシャ神話の彫像の隣に、北海道っぽいクマ、その隣にマラソンランナーで、横に鶴がいて、と何の脈略も関連性もナシ）も大ウケでした。

過去、ハワイ○ンズやユネッ○ンも行ったけど、正直言ってどこも”がんばっちゃいるけどねぇ...”ってカンジが否めなかった。
なので今回も期待しないで行ったら、意外にも４箇所の中でいちばん高評価の結果に。近いから車でさっと行けて、交通費もかからない。それもポイント高い理由かな。

チェックアウト後は、キッ○ダムという公園？に寄り道。ここは千葉県がやっているらしく、入場料なんと大人５００円。安い！
風が強くてとっても寒かったけど、園内を走るＳＬに乗ったり、ジャンボすべり台で遊んだりと、それなりに遊べた。
陽気が良い時にまた来てみたいなぁと思った公園でした

というわけで、今回も１泊ながら充実した旅行で何より。
２日間家事から解放されたのと、温泉効果で手荒れが良くなったのも嬉しー。

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今 食べたのに

もう一つ、1日ずっと聞かされるのが「（おなか）すいた」という言葉。
前から”とうとう来たか？”と感じたことは何度かあったけど、いよいよ本当に来たという気がする。

だって、さっきご飯食べて１５分もしないうちに「ママ、すいたー」と言っておなかを手でぐるぐる擦る。
「今食べたばっかりじゃない」と言っても、「すいたー」（手を）ぐるぐる「すいたー」ぐるぐる...。イヤになる。

だからと言って、何かを取ってまで食べるとか、そういう状況でもないんだけど。
（そもそも　手近なところに食べ物も置いてないし）

でも、食べるものやことへの関心も以前より確実に強く、はっきりしてきている。
そういうことに関しては目敏いし、耳も敏感ですごく早く反応する。
他のことではぼーっと聞いてないようなことも多いのにね。不思議。

こういう時、何でもいいから一口（ひとかけレベルでも）与えればそれで気が済むようでもあるのだけど、それが習慣になってしまうのもどうかと思うし（例えカロリーの低いものであっても）悩みどころではある。

もちろん我慢させた方が身体のためにはいいんだけど、本人にしてみれば、ガマンを強いられる状態がずっと続くわけで、それは心理的にどうなんだろう？　と思ったり。

取りあえず今は、他のことに意識を向けさせるように努力するけど、成功率は下がってきてるかも。
「３時になったらおやつ食べようね。」的ななだめ方も一瞬納得するけど、結局ループを止めることができないし。

あんまりしつこいとこちらもイライラして、でもだからといって怒っても仕方ないことだし...。
最近では面倒になってくると目をつぶって寝たふりしたり（笑）
「ママ、起きて！」とバシバシ叩かれたりもしますが。

うーん、うまい対処法はないもんだろうか？

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ことばのこと

たぶんＰＷＳの中でもバンビは言葉が遅い方で、親の会の集まりでもバンビより年下の子達がどんどんおしゃべりが上手になってきてるのを目にすると、”どーしてなんだろうなぁ...”と思わずにはいられなかった。

いずれはしゃべるようになるんだとわかっていても、焦っても仕方ないと思っていても、正直心の中に葛藤があった。
だって親だから。我が子の成長が遅いのは気になるし、順調だったらそりゃーやっぱり嬉しいものでしょ。
だからこちらは一生懸命”ことばの練習”も試みてきたけど、バンビはできないことをやらされるのがとってもイヤらしく（まぁ確かに誰でもそーいう気持ちはあるだろうけど）まったくの拒否で。
暗い悶々とした想いが、ずーっとずーっと続いてきた。

でもでもそれが最近、少ーしだけ前に進んだというか、長く続いた階段の踊り場からすごく低い一段分だけ上に登れたような気がする。

例えば、前は「でんちゃ」だけだったのが、「電車、乗りたい」「バプ（バス）乗りたい。じてんちゃ、乗りたい」になった。
「パパ、電車乗るの？」、「パパ（と一緒）に、電車乗るの？」
今日は乗らないよと言えば、「アッタ（明日）？」と聞くようになった。
言える単語が増えて、動詞と組み合わせたりして、少しずつ会話らしい会話になってきた。

何より、いままで拒否だった口マネ（復誦）をするようになったのが嬉しい限り。
「ア・シ・タ」と教えると、うまく発音できなくても「アッタ」と繰り返す。
普通　子どもってそうやって言葉を獲得していくものだもんね。

まだ　カ行・サ行の発音がうまくできないし、４音以上の言葉もうまく言えないらしいけど。そういう技術的なこと？は取りあえず問題じゃなくて。
我が子が昨日より今日成長していると実感できること、これが何より胸を（＆目頭を）熱くするのです。

ただねぇ、言えるようになってくると、壊れたレコードのようにずーっと繰り返し言い続けるので...
これがＰＷＳ特有のしつこさなのかと思うんだけど、本当にこちらが時々おかしくなりそうなほど繰り返される。
例えば「ママ、電車乗るの？」「今日は乗らないよ」「電車、乗りたい」「今日はお出かけしないから、またお休みの日にね。」「イヤだ、乗りたい」
そして、最初からスタート。

で、「（今日は乗らないけど）明日乗るよ。」と言ったとすると「アッタ？」で一瞬は会話が終わる。
でもすぐまた「電車、乗りたい」が始まって、エンドレス...。

「そうだね、ママも乗りたいな。」とか、「どの電車に乗りたいの？」とか、応じてみても、結果は同じ。
実際電車に乗ってる時は、これが「バプ、乗りたい」になったり。
結局「乗りたい」とか「乗る？」とかを、日に何百回も聞かされる生活。結構煮詰まります。
結局バンビがしゃべらなくてもしゃべっても、悶々としてるってこと？

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１２月のあれこれ

１２月は何が忙しかったんだか、とにかくバタバタの毎日でしたが...主だったことだけＵＰしておくと

まずは　竹の子の会（親の会）の東京・年少グループの交流会。
今回は近隣の県の方も参加してくれて、赤ちゃんから小学生のＯＢまで総勢２０組以上の家族が集まってとってもにぎやかだった。
私としては、ＯＢのぺーくんや、年長のＭちゃんのママから就学に関する話が聞けてとても有意義な時間だったし。（ありがとう！）
その後、６家族がお泊り会に参加して、子ども達が寝静まった後、夜を徹してしゃべり倒したのも、とっても楽しかったー。

もうここでも何度も書いていることだけど、同じＰＷＳの子ども達がそれこそ赤ちゃんの頃から定期的に顔を合わせるのって、お互いだんだんお友達意識が芽生えてきて、何だかとっても楽しそう。
もちろん親達にとっても、他では話せないような悩みや不安もここでは心開いて語り合えるから、一人じゃないんだって思えてとても心強い。
実際、いろいろな話を聞けて参考になることも多いし。
年少グループの活動がこれだけの形になって、本当に嬉しいこと・ありがたいことなのです。うちはもうあと１年ちょっとになってしまったけど、ずっともっと盛んに交流していけたらいいな。
　布団の上で、ひも通しで遊んでます

　ホテルのクリスマスツリーの前に勢揃い

幼稚園の方は、今年もページェント（降誕劇）があって、年中さんのバンビはケープを着けてキャンドルを持って歌を唄うことになっていたんだけど...。
今年も登場時点から既に泣きが入っていて、歌の最中もいちばん端で一人大粒の涙をポロポロ。泣き方は地味なんだけど、鼻水がダラダラ。かっちょわる。
どうも、私（ママ）がいるのに一緒にいられないという状況だと悲しくなってしまうらしい。何でやねーん。
年長さんになると、一人ひとり役が付いて衣装も着るというのに（まぁ、どうせ羊飼いなんだけど）何だか今から気が重くなる。

そして、恒例？６家族のクリスマス・パーティには今年もサンタさんが来てくれました。バンビはサンタさんに御礼の？アンパンチお見舞いしてたけど...


そんなこんなで年末を迎え、私が久々に発熱。
熱は１日で下がったものの、筋肉が固まってしまい激痛で寝返りも打てず、でももう病院はお休みで...整体に駆け込み置き針してもらって何とか回復。怒涛の大掃除を済ませて、バタバタのまま新年をスタートしたのでした。

お正月もオットは３日から既に出勤だったので、初詣行って実家に顔出したくらいであっという間に通常生活モードに突入。
バンビと２人で過ごす冬休みは、なかなかハードだったなぁ。
あー、今年も”のんびりしたい”は夢で終わるのだろうか...。

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新しい年のご挨拶

大変遅ればせながら...
皆様、今年もどうぞよろしくお願いします。

ブログを１ヶ月以上も放置してしまいましたが...バンビも私も元気にしています。
昨年一年なんだかんだあったような気もするけど、取りあえず誰も大きな病気もせず、家族一緒に元気に楽しく過ごせたのはとてもhappyなことでした。

今年もその調子でいきたいな。
まぁ、バンビも春には年長さんになり、いよいよ就学という大きなハードルを越えていかなければならなくなるんだけど、無理せず気負わず、日々穏やかに過ごしていけたらいいなと思っています。
良い年になりますように。

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