１年の辛抱？

うちのマンションの前の通り挟んで数軒先にあるＵ小学校に、平成２３年度から知的障害児のための特別支援学級（固定級）ができることが正式決定したらしい。
徒歩１、２分。もちろ自主通学可能。
幼稚園からの知り合いもたくさんいるし、同じマンションの子はほとんどここに通う。

そうなればと願ってはいたけど、急にそれが現実になって超びっくり！
うーん、もっと早く知っていればなぁ...って気になるなぁ、どーしても。
例えば、２年生から目の前の学校に支援級ができるとわかってれば、そこで１年だけ普通級で頑張るっていう選択肢もありえたのかもしれない。

まぁ、行政は予算が通って初めて公表できるんだろうから、今のタイミングになるのは仕方ないことなんだろうけど。

で、一応学務課に確認してみた。
でも、もう既に就学先は決定しており、それを受けて各学校は準備に入っているので、基本的に今からの変更は無理。
例外的処置をするには理由が必要（例えば突然の転居とか）だけど、今回の件は理由としては認めがたい。
そもそも　就学相談は子どもに最適の学習環境を選定するためのものなので、支援級判定が出ているならそれを優先してください。
という回答だった。
まぁ、お役所の対応としてはもっともだよね。

私も別に無理を通そうとは思ってない。
確かに、１年間遠い学校に通学することのデメリットや、２年生になるところで転校することのリスクは考えられるんだけど。
でも、１年間普通級に通うこと（バンビにはたぶん精神的負担がかかる）や、２年生になるところで同じ学校の普通級から支援級に移ることのデメリットもあるはず。
それぞれに善し悪しがあるなら、無理はせず、すべては”神様の計画”のままに。

しかし、６年間雨の日も風の日もチャリこいで送迎するのかと一応覚悟していたから、１年の辛抱と思うと嬉しいけど正直ちょっと拍子抜け。
１年間頑張ってＦ小に通学するためモチベーションの維持を図らないと。

それにしても、やっぱり行政には声をあげて必要なことはどんどん訴えていくべきだなぁと改めて痛感。
今回の支援級増設だって、これまで就学相談を受けてきたこの地域の親達の声が積み重なっての措置だと思うし。
１人の力はわずかでも、合わせられれば物事って動くんだよね。そうやって動かしてかなくちゃいけないんだなぁ。

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嘘の始まり？

最近のことだけど、例えば

　母：「もうご飯だからお片づけして。」
　バンビ：「無理。できないの。」
　母：「何でできないの？」
　バンビ：「だって、バンビおなか痛いから。」　というような会話をすることがよくある。

この”おなか”が、時には頭だったり、手だったり、足だったりするんだけど...。

でも、さっきまで遊んでたくせに、どう考えてもそんなにおなかが痛いようには思えない状況で。
これって単に、今やりたくない言い訳としての「嘘」なんだよねー。

それが証拠に
　母：「おなか痛いの？　じゃ、ご飯も食べられないね。」
　バンビ：「食べるよ！　ご飯食べる！」（必死）

じゃあ、何でそんなわかりやすい嘘つくんじゃー！

ＰＷＳの子の　”嘘をつく話”を割とよく耳にするので
バンビもこれが嘘の始まりなのかなー　と思ったりする。
まぁ、嘘がつけるようになっただけ成長したってことでもあるんだけど...。

今のうちはまだまだかわいい嘘で、おちょくると楽しいからそのままにしてるけど、そのうちちゃんと”嘘をついてはいけない”って教えないといけないなー。

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最後の館外保育

小雪の舞う寒い土曜日、幼児Ｇの館外保育でら＠ぽーとの「キドキド（ボーネ＠ンドの屋内施設）」に行ってきました

メンバーは子ども５人にそれぞれのママ（１人はパパ）、幼児Ｇの先生とボラさん。
電車で行ってキドキドでちょっと遊んで、お昼を母子分離で食べて、また電車で帰るというプログラム。
実際キドキドにいたのは４０分くらいで短かったんだけど、まぁ移動や食事も含めての集団でのお出かけに意味があるので。

キドキドではサイバーホイールやボールプールでちょっと遊んだ後、お店屋さんごっこをしたバンビ。
スーパーでレジを打ったり、レストランで食事を作ったりのままごとが楽しかった様子。

写真アップするの久しぶり。髪が伸びててちょっと頭大きっー！
　

お昼は先生と一緒にサイゼでキッズプレートを食べたんだとか。「ブドウのジュース飲んじゃった。」と、これまた嬉しげ。
普段そんなもん飲ませてもらってないからねー。さぞおいしかったことでしょう。ま、たまにはいいよね

楽しくってテンションＭＡＸで、電車の中では先生相手にひっきりなしにしゃべり続けていたバンビ。
「次は何の電車だ？」「正解は・・・」「赤でーす！」「特急は早いよ！」
私がそばにいなくてもぜーんぜん平気

でも窓の外を見るときは言われなくても自分で靴を脱いだりとかしてたし、まぁ、その辺はちゃんとしておるな　というカンジで成長を感じたなー。
バンビがいつもやりたがる”電車へのバイバイ”も、私が許可した時以外は我慢するという約束も一応守れたし

ちなみにお子さんのいない先生が「車掌さんってちゃんとバイバイしてくれるんですねー。」と感激？していたのが、私には新鮮だった。
私には日常当たり前の光景なんだけど、確かに子連れじゃなきゃ見られないよね、そんなの

幼児Ｇでの館外保育も今回で最後。
うちの場合自家用車（最近死語？）がないので、移動はほとんど公共の乗り物に乗るけど、中にはほとんど車利用という子も多いので（確かに障害を抱えた子と一緒のお出かけだと　その方が何かと楽ではあるけど）こういうお出かけは社会生活の中で公共のルールを学ぶ貴重な体験。

バンビの靴を脱ぐこともそうだけど、例えばお友達の自閉ちゃんは普段電車に乗っても座らせてないので、電車では立つものとインプットされているから座りたがってぐずったりすることがないのだとか。
こういう子達は割と形から入るので、小さいうちに身に付いた習慣って大きい。日々の生活の中で積んでいくことが大切なんだなーと思う。
就学後も何らかの形でこういうことを学べる場所があるといいな。

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おしゃべり会

幼児Ｇで今年度最後の、というかバンビももう幼児Ｇを修了するので、私が設けるのは最後となるおしゃべり会に３０人弱のママ達が集まってくれました。

今回も特にテーマは設けず、でもいつもツライ話ばかりも何だし最後なので、”私orうちの子こんなにがんばってるんです！”って話をしてみんなで誉め合うのもいいね　って提案してみた。
みんなで「頑張ったね。すごいね。お疲れ様。」って笑顔になって拍手するのも何か良かったなー。

でも、入会して間もないママ達は　やっぱりまだわが子の障害を受け止められなくて苦しんでいる人が多い。
自分の中の　それまで無意識に持っていた”障害者に対する差別意識”に気付かされたりもするし。
わが子と他の子を比べて罪の意識を覚えたり、家族の理解が得られず孤軍奮闘してたり...。ほんとに聞くも涙、語るも涙。

私自身もいつか通ってきた道。気持ちは痛いほどわかる。

そして、みんなが口々に「でもここに来て良かった。みんな周りのお母さんたちが明るく頑張っているのを見て、自分も強くならなきゃって思った。」って言っているのが印象的だった。
ほんとに、幼児Ｇみたいな母親同士が連帯感持てる場所ってありがたいんだよね。

ただ”強くならなきゃ。頑張らなきゃ。”って、あえて（無理して）思わなくても私はいいと思う。
最初は誰でも周りのママ達がすごく強く、たくましく見えて圧倒されるんだけど、みんなそんなにいきなり強くなったわけじゃないんだもんね。
少しずつ、涙を乗り越えていって、ほんとに少しずつ、イヤでも強くなっていくんだよね。

わが子の障害を受け入れられないままでも、わが子のためになるなら何かしてあげようと療育の扉を叩いたならそれだけでもう最初の一歩を踏み出してるんだと思う。
それってすごく大きい。
涙にくれるママに「きっとあなたも大丈夫。」心からそう言ってあげたい。

おしゃべり会は、後輩ママさんの一人が　”私が引き継ぎます”と言ってくれた。
”先輩ママさんにしてもらってありがたかったことを、私も次の人達にしてあげたい。”
私のその想いを引き継いでもらえたように感じて、すごく嬉しかった。ありがとう。

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理解と支援と感謝と

前の記事に書いたとおり、”世間はまだまだ障害者に対して風当たりがキツイから、これからは私も強くならなくちゃ。”と思う。

思うんだけど、でもだからって　”障害者の身内の気持ちは当事者じゃなきゃわかんないのよ”って、私はあまり強くは言いたくない。
確かにそうだと思うとこもあるけど、世の中当事者じゃなくても”理解しよう、支援しよう”って暖かい気持ちと具体的な手を差し伸べてくれる人はたくさんいるのを知っているし。

あとついでに言うと、”障害者には支援があって当然だ”という「当時者」の人も世の中にたくさんいるけど、私自身はそれもちょっとニュアンスを変えたらいいのにと思ってる。

例えば、もうちょっと言い方を丸くしたらどうなんだろう？
”障害者であるが故に不利益を被ることは避けたい”くらいに。

そして、与えられた理解と支援には素直に感謝したいと思う。

だって、逆の立場で考えたら”当然だ！”って声高に言われるのって、何かカンジ悪いじゃない？
それより、ひと言「ありがとう」って言われたら、素直に嬉しいし、もっとできることはないかなって考えたくもなるし。

だから、極端な言い方をすると、私は障害者に対する差別に対してはむしろ間抜けなくらい無頓着でもいいんじゃないかと今は思っている。
性善説で生きていきたい。

だって、被害者意識を持つと、戦ってやり返さなくちゃって気にどうしてもなるような気がするから。
私はまだ世間の荒波を体感してないから生ぬるいのかもしれないけど、でも”戦って権利を勝ち取ろう！”とかそういうんじゃなくて
”もっとお互いに歩み寄れないかな？”って、静かに優しく訴えられないもんかな　と思う。

だって、親（の多く）は子どもに教えるはず。
　強い人は弱い人に優しくするのよ。
　たくさん持ってるなら分けてあげなさい。
　優しくされたら、分けてもらったら　「ありがとう」を言うのよ。
何も変わらない。人としての基本。

まぁ、世の中　政治（権力）とかお金とか絡むと、事はもっと複雑になってキレイごとじゃ済まないのかもしれないけどね...。

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世間の荒波

バンビが通う幼稚園は元々障害には理解があり支援も手厚く、だから少なくとも私自身はバンビに障害があることで　先生はもちろん周りのお母さん方からもイヤな思いやツライ思いをさせられたことは無いに等しいと言える。
でも、その方が稀なことで、世の中まだまだ障害者に対しての風当たりは厳しいものがあるらしい。

例えば、自閉傾向のＡちゃん。
保育園のお友達のことをかわいいと思ってか不意に顔に触ったことを、ママが相手の子の母親に誤った時
「いいんですよ。この子も将来障害者と触れ合う機会もあるでしょうから、いい勉強をさせてもらってます。」と言われたんだとか。

うーん、たぶんそのお母さんには何にも悪気はないだろうし、むしろ”障害者への理解”を示したつもりなんだろうけど
「障害者」という言葉で自分達と”そちら側の人達”とを無意識に、でも明確に線引きしているような...。
そいういうことって別に言わなくてもいーよね的なひと言だよなぁ　と、つい思ってしまう。

でも　まぁね、そういうのも　自分が障害者の身内になって初めてわかる感情というか感覚であって、それまでは私自身もそうだったのかもしれないと思えば、なんだかなぁとは思っても責める気にはならないかな。

ただ、これが保育者・教育者となると話は違う。

多動傾向のＢちゃんは、幼稚園の先生から「お友達が”どうしてＢちゃんはちゃんとお座りしないの？”と聞くので、病気だからって説明していいですか？」と言われたとママが絶句していた。

別の幼稚園のＣちゃんは、先生から「Ｃちゃんはあれもできません。これもできません。本当に困ってます。」と頻繁に電話がかかってくるんだけど、その意図が理解できないとママが泣いていた。

先生、自分のスキル不足を親に訴えてどーする！
お願いだから、もっと勉強してよ！　と思う。

でも、ベテランの先生だからって、理解があるとは言い難いらしい。

Ｄちゃんは体格も良く、お友達を叩いたり蹴ったり力に訴えることがあるんだけど、それを保育園の先生から「通り魔的に手を出すことがある」とアイリスシート（保育や療育の情報を小学校に伝えて支援を継続するためのフォーマット）に書かれ、ママは怒りを通り越して呆れていた。
アイリスシートの趣旨も理解していないと思うし、そもそも教育者としてより、人としての見識を疑いたくなるような話...。

うーん、きっとこれが現実の、一般的な世界の話なんだろうなぁ。
うちは邪念のない純粋培養で３年間来ちゃってるから、そういう意味じゃ私も打たれ弱いとこがあるかも。
小学校なんて　きっともっといろんな人がいるし、面と向かってではなくても影で何言われるかわかりゃしない。
これからは　強くならないといけないのかなぁ。　

（この話は次の記事に続く）

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メニエール再発

このところ忙しくて疲れてたり、何かとやることがあって睡眠不足になったせいか、メニエールが再発してしまった。

最近耳の調子がよくないなぁとは何となく感じていたんだけど、昨日何かムカムカと気持ち悪くて、”食べ過ぎか？”と横になっていた。
で、次に立とうとしたら天井と床が目眩でぐるぐる回ってノックアウト。

遊園地に”コーヒーカップ”っていう遊具があると思うんだけど、ずーっとあれに乗ってるような状態でとにかく目が回って気持ち悪い。
楽な姿勢で目をつぶっていると大丈夫なんだけど、頭を動かすと”アリスのティーパーティ”が始まっちゃって（ＴＤＲにあるよね？）立ってもいられなくなる。

幸い、以前もらった薬が残ってたのでそれを飲んで這うようにして幼稚園にお迎えにいったけど、それができただけでも自分的には奇跡。
後は何もできず沈没。

もー、とにかく無理しちゃダメってことなんだよねー。
メニエールは内耳の中のリンパ液が増えることで目眩とか耳鳴りがする病気らしいんだけど、そうなる原因はわからないらしい。
ストレスとか疲労がよくないし、気圧なんかも影響あるんだとか。（低気圧になるとダメ）

私は小さい時から三半規管が弱くて、回転性の遊具が苦手。耳抜きもうまくできないから飛行機がツライ。
以前から　寒い時耳が痛くなって気持ち悪くなるのはどうしてだろう？　とずっと思ってたんだけど、やっぱり耳のところのリンパの関係なのかも。
最近はニットキャップが手放せません。

自分の身体の弱いところがわかってるんだから、負荷をかけないように自分でコントロールしないとなー。
私が具合悪くなったら、バンビを守れないもんね。

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入学説明会

月曜日、幼稚園に早目にお迎えに行って、バンビと一緒に説明会に行ってきました。
子どもは連れて行ってもいいし、親だけでもいいってことだったんだけど、バンビにできるだけ学校に慣れてほしいと思ったし、そもそも他に預ける人もないので同行することに。

園を出た時すでに雨がポツポツきていたので、自転車はあきらめバスに乗って２０分弱。到着した頃には結構まとまった雨になっていた。
会場の体育館に子どもも同席していいってことだったけど、ＰＴＡ役員の方が教室で保育してくださるということだったのでお願いした。

説明会場が体育館っていうのがねー。
ざっと見たところ１００人以上の保護者がいるカンジ。３クラスかもしかしたら４クラスになるのかも？
区内では結構マンモスな方なんだと思う。

でも、うちからは学区外になるから当たり前だけど知り合いがいない。
まぁ最初は気を使わないでいいから楽だけど、心細いし寂しいのは否めない。

それにこのところの寒気で、体育館はまるで冷蔵庫並みの冷え具合。説明は細かいことまで盛りだくさんで（まぁ必要なことなんだろうけど）延々２時間余り。
保育してもらってほんとに助かった。

全体説明が終わってから、バンビをピックアップして支援級の教室へ。
バンビは支援級の先生にちょっと相手をしてもらって絵本を読んだりしながらおとなしく遊んでいてくれたので、一安心。

で、新１年生はいまのところ４名。（６学年では２２名の予定。）
でもまだこれから就学説明を受ける人もいるし、Ｆ小に体験希望している人もいるってことなので、もしかしたら増えるかも？
４人のうち１人は、幼児Ｇで一緒のＲクン。知り合いがいるってことはやっぱり心強いなぁ。

就学相談の時には超辛口だった先生も、いざとなれば親身にいろいろ考えてくれてるし、印象はぜんぜん悪くなかった。
何しろベテランだし、意外にいろいろ話せそうなカンジ。

１時間くらい話を聞いたところ、やっぱり支援級は普通級と違って生活に根差したところに重点を置いているという気がした。
例えば、普通級なら体操着入れは普通の巾着袋なんだけど、支援級では風呂敷を使っている子が多くて、それで結び方の練習をするとか。（そういうのを苦手とする子が多いってことなんだろうね。バンビもそうだけど。）
健常な子にとって学校はまず勉強をするところ、そして集団（小さな社会）生活の中で学ぶ場所なんだろうけど、支援級の子にとっては個々が自立を目指すための場所（勉強も含めてだけど）という印象。

まぁ、最初からバンビにお勉強は期待してないし、”将来の自立”がいちばんのテーマだから、取りあえず今はこの選択で良かったのかなぁと思ったりした。

「サポートブック」はアイリスシートと一緒に渡してきただけなので、どんな感想を持たれるかはわからないけど。
入学したら「プラダーウィリー症候群」の本も渡そうかなと思ってます。

そんなこんなで帰りはもう薄暗くなってたし、ザンザン降りの冷たい雨でバス利用ながらもすごーく大変だった。自転車ならもっと悲惨だっただろうなー。

こんな雨でもこれからは毎日学校行って帰ってこなくちゃならないかと思うとかなりブルー。
やっぱり物理的に遠いのってそれだけで、時間的にも精神的にも体力的にも負担が大きいなぁ
バンビが「靴下濡れちゃった」とか「雨やだねー」言いながらも、泣きも怒りもせず比較的機嫌よくいてくれたことだけが救い。
これから一緒に頑張ろうね、バンビ。

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