バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

未来を描く

2012年02月23日 | 社会的自立に向けて
PWSは親の会もあるし、年長のお子さんの姿を見たり、話を聞いたりして
何となくバンビの将来の姿を描くことができる。

もちろん、同じPWSと言っても
それぞれ個性があるし、能力的にも差があるとは思うけど。
だから 作業所で働いている人もいれば、企業就労(特例子会社とか)してる人もいるだろうし
逆にいろんなトラブルで就労できずにいる方もいるかもしれない。

でも、いずれにしても大体このパターンの中のどれかなんだろうなぁ というのは
(今の時点で)想像できる気がする。


バンビがこのまま中学に進み、高等部まで行けたとして
就労して世の中に出るのにあと10年。

10年は長い? どうなるかなんてわからない?
でも、バンビが生まれてからもうすぐ9年。気付けばあっという間。
これから先の10年なんて、もっと加速度的に早く過ぎるはず。


”10年後のバンビにどうなっていてほしいか?”
ビジョン(未来のあるべき姿)を持つことは大事だと思う。

そりゃ、健常者だって人生のビジョンを描くことは難しかったりするし
思ったとおりにいくとは限らないのが人生だったりもするんだけどね...。


でも、このブログにも何度か書いているけど、私は将来バンビに
”居場所があって、行き場所があってほしい。
 日々を楽しく生きてほしい。
 親亡き後も、変わらず生きていけるようであってほしい。”

そのためには、今私は何をしておくべきなんだろう。
バンビに何をさせておくべきなんだろう と考える。


仲良しのママ友も、先生との面談でまず「将来どうなってほしいか?」と聞かれたらしい。
彼女が「高校を出たくらいで、自力で職について給料をもらい、自力で生活できるようになってほしい。」と答えたら
「そうなるとやはり勉強は小学卒業までに最低4年生までのものを終わらせ
 一番大事なのは生活する上で最低限必要なことを学ぶこと。
 身辺自立だとか、挨拶、根気よく真面目に仕事をこなす、だとか...。
 たとえば買い物をした時に、これでいくらくらいになるか...といった概算ができ
 お金を払って買い物ができること
 この数を何人で分けたらだいたい1人いくら、いくつになるか。
 やはり生活に必要なことを身につけること。
 就職する上で字がきれいな方が有利。
 ローマ字を覚えてパソコンが打てるようになると就職幅が広がる。」
というようなことを言われたらしい。

まぁ、そのお子さんは最初は普通級に就学したくらいだから
知的にはバンビより優秀なんだけどね。


バンビの場合は
たぶん 一生誰かの見守りが必要な人生なんだと思う。
だから、学力的なこともまぁ身に付けばそれに越したことはないけど
まずは人との関わりが築けることが大事になるのかな と思ったりする。

挨拶とか身辺自立はもちろんだけど
素直に人の言うことが聞ける(反抗的な態度をとらない)とか
決まりを守って行動できる とか
何かしてもらったら感謝することができる とか。


そうそう、グループ療育のお教室の先生に
「バンビ君はすぐ”ありがとう”って言えて偉いですね。
 バンビ君が”ありがとう”って言うから、このグループの子はみんな真似して
 ”ありがとう”を言うようになったんですよ。」って言われて
私はとっても嬉しかった。

うちでは”ありがとう”の言葉を大事にしていて
オットも私に言ってくれるし、私もオットやバンビに言うようにしてるから
バンビもちょとしたことでもすぐ「ママ、ありがとう。」って言ってくれる。

そういうことが、きっと将来この子の助けになるんだろう。


あとは、前の記事にも書いたけど
未知のことに対して不安感が強いから
できるだけいろんなことを体験させて、自信をもてるようにしてやりたい。

その中から得意なことを増やしていって、将来の選択肢につなげてあげたい。

まだ具体的には何っていうのは浮かんではいないけど
でも、ビジョンをもっていれば
自ずと道はできてくるのかなぁ という気はしている。

頑張ろう、バンビ。一緒に頑張っていこう。
明るい未来のためにね。
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

特例子会社見学

2012年02月23日 | 社会的自立に向けて
育成会(手をつなぐ親の会)の企画で、隣の区にある某大手日用品メーカーの特例子会社を見学してきました。

”特例子会社”とはなんぞや? と思う方も多いと思いますが
それについては、私も詳しくは語れないのでこの辺りを見てみてください。
(勝手にリンク貼ってますが)→特例子会社

まぁ、要するに企業には国から障害者を雇用する義務が課せられているんだけど
その法廷雇用率(従業員数の1.8%)が守れたら国から給付金が支給され
守れなければ逆に納付金を払うことになる。
子会社は本来別法人なので、雇用者数にカウントできないんだけど
そこを”特例”にすることで、親会社と合算することが認められ
人数をクリアできる というわけ。(私の個人的解釈による要約ですが)


で、今回見学させていただいた特例子会社は従業員数20人強。
製品のパッケージの組立、梱包等を主な業務としているらしい。

私はまだ作業所を実際に見学したことがなく
テレビ等でしかその様子を見たことがないんだけど
作業内容自体は、そういう作業所でやっていることと大差ないのかなぁ
という気がした。

ただ、大きく違うのは 流れ作業方式を採用していて
製品がベルトコンベアーでどんどん流れていくこと。
一人一人の作業内容は固定されていて
パッケージを組み立てる人はずっと組立だけ
セットする人はセットだけを行なっている。
でも、全員で1つの製品を梱包して出荷するということからすると
チームワークなんだよね。
そういう意味ではすごくシステマチックな印象。


私の中では、知的に軽い人は特例子会社、中度からは作業所 という
イメージがあったんだけど
ここの従業員の方は軽度~中度で、中には職業重度判定が有の人もいるらしい。
確かに作業自体は単純だから、知的に高い障害者には
むしろもったいないカンジかもしれない。


責任者の方のお話でも
「仕事の能力は会社が育成します。」ということだった。

では、企業が求める人材とは?
・健康で、働く意欲の高い人
・人間関係を大切にする人

つまり、基本的生活習慣が身についていて
(挨拶や返事ができる。
 朝起きられず遅刻するというようなことがない。)
まじめで、意欲的に取り組む姿勢がある。
チームワークで仕事ができる人 ということ。

「家庭の育て方が重要です。
 家でしないことは、外でもできませんよ。」という話だった。
生活面のサポートや就労への動機づけは学校任せではダメ とも言われた。

うーん、耳が痛い。

そのために、今まだ小さいうちからやっておくべきことは
お手伝い=役割を与えること

家でやっていたことの継続なんだと紐付けしてあげられれば
就労はスムースにいきますよ という。


でも、ほんとそうかも。

バンビを見ていて思うんだけど
人のために何かしてあげたい って気持ちが強い。
それは ”ありがとう”って感謝されると嬉しい。
    ”助かるわ”って、人の役に立てるのが嬉しい。
    ”さすがだね”って、認めてもらえると嬉しい。
そういう気持ちが彼の中に育っているから。
だから嬉々として働くんだよね。
そこが仕事として働くことに結びつけば
モチベーションは維持していけるだろうと思う。

就労は、さらに働いた分だけ報酬を得られる。
それはモチベーションUPには絶大な効果があるはず。

作業所なら工賃はわずか数千円~数万円/月くらいだけど
ここの従業員は正社員になれば、12万円を越える収入があり
賞与も1ヶ月×2回/年 貰える。
それだけあれば、家にお金を入れて、貯金もし
余暇に回すだけの余裕があるだろうなぁ。


それに、私もメーカーのOLだったことがあるからわかるんだけど
”モノづくり”って 自分達が何かしら携わった製品が世の中に出て
街でそれを手にしてくれる人、買ってくれる人、使ってくれてる人を目にすると
本当に嬉しい・誇らしい気持ちになれるんだよね。

この会社も、自分達で梱包した製品がすぐ店頭に出回るので
そういう気持ちを味わうことができ
それがまた勤労意欲に結びついているようだ という話だった。


ほんと、こういう恵まれた環境がたくさんあれば
知的障害者にとっても随分ありがたいことだけど
実際には まだ特例子会社は全国にも300数十社しかないらしい。
しかも、会社はあるものの理解とか受け入れ体制が十分でないと
入ったはいいけど、継続して働くことが難しかったりする例もあるって話を耳にする。
環境的には 少しずつ整いつつはあるものの
まだまだこれからってところなんだろう。


とにかく、今回すごく勉強になったので
またこういう機会があったら どんどん参加していこうと思う。
子どもがどんな環境で働くのがよいのか
私も親としていろいろ見て・聞いて・知っていかなくちゃいけないと思うから。

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親子遠足

2012年02月22日 | 日々の出来事
月曜日、親子遠足で八景島シー@ラダイスに行ってきました。


今回、お昼をフードコートで食べることになっていたんだけど
子ども達がそれぞれ自分で注文して、支払いもする というのが
課題というか実習テーマとなっていた。

そのため、先生が下見の時にフードコートやメニューの写真を撮って
事前に各自何を食べるかも決めていた。

バンビはロッ@リアのてりやきバーガーセットを自分で選んだらしい。
ドリンクはアイスティ。
(私にジュースはダメだよ と言われたので...)


事前に練習できたらしておいて と言われていたけど
お店に行ってはできなかったので、前日に家でシミュレーションしてみた。

バンビは、未体験のことには強い不安感を抱く傾向がある。
今回もかなり不安に思っていたようで
特に”アイスティお願いします。”ってうまく言えるか自信がなかったらしく
「水筒あるから、お茶はいいや。」と言ってみたり
「やっぱり、アイスティ頼むね。ママは後ろにいて。」と言ったりしていた。

午前中に観た水族館もイルカのショーも
心はどこか別のところにあるようなカンジ。
お昼のオーダーのことで頭がいっぱいだったらしい。

でも、ハンバーガー&アイスティのオーダーは無事に言えて
お金も自分のお財布から出して(お札をちゃんと開いて渡し)
支払いを済ますことができた。
「自分で買ったんだよね。」と誇らしげだった。
内心、ほっとしたんだろうけど。


こういう体験の1つ1つがバンビの自信になっていく。
だから、社会に出るまでに少しでも多くの体験をさせてやりたいな と思う。


私はといえば、相変わらず咳が止まらない上に持病のメニエールで目眩もして
正直しんどかったけど
でも、お天気にも恵まれて、渋滞もせず それなりに楽しめた。
(イワシのイリュージョンが良かったょ

普段はもう私とはあんまり手をつないで歩きたがらないバンビが
この日は何故か自分から手をつないできて上機嫌で...。
何かそういうのも愛おしいカンジだったなー。
 緊張が解けた後の姿

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久しぶりの発熱

2012年02月15日 | 日々の出来事
バンビがやっと回復してきた と思ったら
私が発熱した。

37.5度くらいだから、大した熱ではないんだけど
それでも悪寒がするし、身体の節々は痛むし
3日も熱が続くと完全に体力喪失。
これも年齢のせいなのか...結構ダメージが大きかった。

病院で検査したけど、結局インフルエンザではなくただの風邪。
抗生物質飲んだらすぐ熱は下がったけど咳は止まらず。
まぁ、元々気管支が弱いっていう体質のせいもあるんだろうけど...。

あんまり連続で咳込んでいたら背中の筋を傷めてしまい
寝返りも打てないことになり...
と、どんどん悪化の一途を辿り、やっと最近少しよくなったー
と思ったら、今度はまたバンビに風邪の症状が...。

どこまで、ループするんだ。

巷でもまだまだインフルエンザ大流行中ですね。
皆様もどうぞお気をつけくださいませ。

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身に付けたい力

2012年02月02日 | 社会的自立に向けて
うちのクラスの先生のお手紙から...。

保護者の手元を離れて仕事に就く場合、その年齢になるまでに

・人との関わりがうまくでき、他者との関係でトラブルを上手く避けながら生活できる力が育っている。
・与えられた仕事を途中で投げ出すことなく、最後までやり通す力がついている。
・善悪の判断をつけ、決まりや約束を守って行動できる力がついている。
・困難に耐え、毎日健康に生活できる体力がついている。

そういう通常に生活できる力が身についてないと難しい。


そう、こういうことって健常者なら成長に伴って普通に身に付けていくことなんだろうけど
(そりゃ、健常者でもままならないこともあるけど)
この子達にはなかなかハイレベルな能力なのかもしれない。


クラスの子ども達の姿を見ていても
こういうこと言ったらどうなる、したらどうなる っていう見通しがつかないような子が多い。
想像力の問題なんだろうか。(あとは自制心かな。)
だから、思ったら言ってしまうし、やりたいとなったらやってしまう。

あと、忍耐力とか精神力とかそいういうところも弱いから
ちょっと辛かったらすぐやめてしまう。投げ出してしまう。

他人の目を意識するという部分が弱いせいもあるのかも。
決まりや約束事を守ることにも、それが関係してるかもしれないけど。


まぁ、知的な能力とか、体力もそうだけど障害の特性もあるから
健常児みたいにはなかなかできないのは無理ないかもしれないけど
でも、親がそれを言い訳にしてあきらめてしまったら
子どもの自立を阻むことになるんだよね。

根気強く教えていくしかない。
繰り返しやらせていくしかない。
少しずつ鍛えていくしかない。(体力・精神力両面で)

ただ厳しくするだけじゃなくて、誉めてやって認めてやりながら。

大変でもそれを幼い時から続けてていくことが大事かも。
そうやって身についた力が
将来 子どもを守り助けることになると思うから。

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初めての遅刻

2012年02月02日 | 日々の出来事
バンビは昨日夕飯も食べず、もちろんお風呂も入らず
夕方から寝てしまった。

まだ咳もひどく、体調がすぐれないし
久しぶりの学校できっと疲れたんだろう。

で、今朝も朝ご飯のあと
学校の仕度もしないでテレビを見たり、猫を構ったりしてダラダラしていた。
いつもなら「早くしなさい。」「遅刻しちゃうよ。」と叱るところだけど
私もさすがに疲れていたので、自分の仕度だけして放っておいた。

すると、登校班の出発5分前になって
「ママ、学校行くから。」って急にバタバタし始めたけど
いや、それ無理でしょう。
まだ歯磨きもしてないんだし...。

そういう時間の感覚は元々鈍いとこがあって
毎朝ギリになってバタバタで、私のイライラも募る一方なんだけどさ。

「ダメー、みんなと一緒に行くー!」
「ママの意地悪~。」と大泣き。
何でやねん。あんたがグズグズしてるのが悪いんでしょう。

そうこうしている間に登校班は出発。
バンビ、初めての遅刻となった。

でも、その後は 今日パソコンや音楽の授業があることを思い出し
気持ちを切り替えることができたから良かったけど...。

体調もメンタル面も含めて、普通の生活リズムに戻すには
まだしばらく時間がかかりそう。やれやれ。

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インフルエンザ

2012年02月01日 | 日々の出来事
金曜日に発熱したバンビを土曜日病院に連れていったら
B型インフルエンザと診断されました。

その日の夜は高熱(39.8度)のせいか、タミフルのせいか
目の焦点が何となく合わなくて、寝るとうわごと言うし
どうにかなっちゃうんじゃないかと恐かったー。

土日はミニバスケのクラブで養護学校(高等部)の学園祭に行くとか
マラソン大会とか、予定がいろいろあったんだけど
当然すべてキャンセル。
久しぶりに親子でゆっくり過ごすことになった。


でも、普段は割と素直なバンビも
体調がおもわしくないのと、外に出られないストレスからか
ちょっとしたことでテンションが下がり
「もう、やだ。ママのケチ。嫌いだよ。出ていって!」と暴言を吐いてみたり
すぐグズグズモードに突入。

看病して何でそんなこと言われなくちゃならないわけ?
と、わかっていてもついこっちもイライラ...。
かなり手を焼かされました。


月曜朝にはもう熱は下がったけど、火曜日も休んで
今日から登校。やれやれ...。

でも、まだ咳がひどく、本調子ではないようで一日ぼーっとしていて
3・4時間目の図工の授業では、机に伏せて寝てしまったんだとか。
給食だけはしっかり食べたみたいだけどね。(さすが



それにしても、クラスで最初(水曜日)に発熱した子がB型インフルで
その後 金曜にバンビも含めて3人発熱。すべてB型。
巷ではA香港型が大流行みたいだけど...

月曜はクラス9人中4人休みで
火曜は5人休み。(全員インフルエンザではなかったらしいけど)
先生4人に生徒4人という事態になったけど、支援級だし学級閉鎖にはしない方針のよう。
今日は当々先生も発熱。
まぁ、無理もないよねー。


そんなわけで、まだまだ流行のインフルエンザ。
皆さんもお気をつけくださいまし。

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