大切な存在

最近あんまり写真をアップしてないので...
バンビと猫の写真です。
猫も１０ヶ月になってすっかり大きくなったけど、まだまだやんちゃで、甘えん坊。


バンビの大きな前歯がわかる。すきっ歯気味。

その後こんなことに...。猫も熟睡ですっかり長まってる。


こうやってよく一緒に寝てます。
衛生的には　ほんとは良くないんだけどね。

でも、バンビにとって　猫は大切な友達。
「一緒に寝よーねー。」と言って、ベッドに連れて行きくっついて眠りたがる。


猫にとって、バンビはどうなんだろう？
でも、バンビが寝ると猫も自分からベッドに上がる時もあるし。

バンビが可愛さのあまり多少手荒に扱っても
怒るでもイヤがるでもなく、されるがままみたいなカンジの時も多いので
兄弟か仲間くらいに思っているのかなー？

寝っ転がって撫でているうちに寝てしまったバンビ。


そういえば、この写真見てわかるんだけど
バンビは首が短いし、ぽちゃっとしているせいか、首周りの寝汗が半端ナイ。
何こぼしたの？　ってくらい、びっしょり汗かくんだよねー。

猫より汗くさくて、イヤだなぁ...。

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歯列矯正

プラダーウィリー症候群は、その特徴の１つとして顎が小さい（特に下顎）らしく
あと唾液の分泌が悪いので、虫歯になりやすいとも言われている。


なので、バンビも歯磨きには気を付けてきたつもりで
そのおかげなのか乳歯には虫歯がなくて済んでいたんだけど
永久歯にはえ変わるようになって、やっぱり歯並びが気になるように...。

どう見ても、生えてきた永久歯が収まるスペースがないんだよね。
歯並びが悪いと磨きにくいので余計虫歯になりやすくなるし。


ＰＷＳは歯列矯正が保険適用になる　って聞いていたんだけど
顎自体が小さいみたいだし、やるべきか否かがよくわからず。

で、地元のかかりつけの歯医者さんに相談したら
そこは子どもの歯列矯正はやってないので、
電車で３０分ちょっとの別の歯医者さんを紹介してくれた。

その歯医者さんは矯正や審美専門で
レントゲンや口の中の写真を撮って、わかりやすく説明してくれた。
器具を当てて口を広げて写真を撮ったりは、端で見ていても結構痛そうなんだけど
バンビは嫌がることもなく頑張っていた。
こういう時この子は手が掛からなくて、ほんと助かる。
ま、歯科衛生士さんが若くて美人のお姉さん揃いというところがポイントかも。

で、説明によると、やはりバンビは下顎が標準より小さい。
でも、上顎も小さく（てか全体的に小さいらしい）上下のバランスは悪くない。
ただ、歯の大きさが標準より大きいらしい。
（まだ全部は生え変わってないから測定はせず、レントゲン上で見ただけだけど）

なので、このまま行くと、将来的には犬歯が八重歯になる可能性大。
やはり　顎の大きさに対して、歯の収まるスペースが狭すぎるので
ゆくゆくは抜歯して歯の本数を減らす可能性も０ではない。
結論としては、歯列矯正をした方が良いでしょう　とのことだった。


顎が小さいのに、歯が大きい　って、どーいうことょ。
って思うけど、持って生まれたものだから、こればっかりはしょうがないよね。


歯の矯正って、針金で固定して痛そうなイメージだし
ただでさえ、吃音があったりしてしゃべることに問題があるバンビは大丈夫なのか？
と思ったんだけど
バンビの治療に用いる保定装置（リテーナーっていうのかな？）は
シリコン製のマウスピースみたいなもの。
単に歯並びの矯正というよりは、顎自体を広げていくカンジなのかなぁ。

付けてる間はしゃべれないし、もちろん食事もできないんだけど
これを日中１時間くらい付けることから始めて
慣れてきたら、夜寝る時も付けるようにするらしい。

口腔の筋肉のトレーニングにもなるので
構音的にはかえって良いよいうで、一石二鳥？
バンビがちゃんとやってくれるかどうかはわからないけど
とにかく慣れることが大事らしい。


まだ乳歯はいっぱい残っていて、これからどんどん生え変わるだろうし
だから、もちろん治療を始めてすぐ歯並びがよくなるというわけではなく
それこそ成人するまでくらいの長い時間がかかる治療になるんだろうな。
でも、とにかく保険適用というのが助かる。
普通でやったら何十万円も掛かるって話聞くもんねー。


バンビの使う装置は、サイズも小さいのでお取り寄せらしく
実際に始めるのはまだもうちょっと先になるんだけど
また経過を記録していこうと思ってます。

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勉強と生活

最近まで普通級で頑張ってた子のママ友から聞いた話。


もちろん、たし算・ひき算はできるんだけど
例えば、”８は５といくつ？”とか”１３は１０といくつ？”とか
文章で聞かれると答えられない。
数の概念がちゃんとはわかってないってこと。

割り算もできるのに、文章で”同じ数ずつ分けると”っていうのが
それと結びつかない。

長さの単位も勉強したのに、cm、mm、ｍ　どれが長い・短いかわからない。


普通級で授業についていくために、結構親子で泣きながら勉強頑張ってきたはずなのに
何で今更...　っていうか
いままでスルーしてきたとこにボロが出たカンジでショック受けた　って。

うーん、その場ではできた、わかった　でも、それを応用して活かせなければ
意味がない　ってことだよね。


別のママで、普通級で九九も言えてたのに
支援級に来たら　かけ算やらせてもらえないのが不満　って言ってる人がいたけど
（まぁ、気持ちはわかるんだけど）
九九をただ呪文のように暗記できても、それを活用できる力がなければ
ダメってことなんだろうな、きっと。


もちろん、やってきたことは決して無駄ではないと思う。
過去に蓄積された知識が　それを応用する力と結びつけばいいんだから。


でも、大切なのは　ただ”勉強ができること”じゃないんだなー。
特にこの子達にとっては、それを生活に活かすことができないとダメなんだよね。
普通級でも、支援級でも　それぞれに良さも（物足りなさも？）あるだろうけど
どちらで学んだとしても、学んだことを身に付けて
それを実生活で生きる術（すべ）にできるかどうかが大切なんだと思う。


うちのバンビさんは　お勉強さっぱりなんで
そういう子の親の言い訳に聞こえちゃうかもしれないけど...
でも、きっとこれは健常児でもそうだと思うけど
人生　学力がすべて　じゃなくて
大切なことは　他にもいろいろあるんだよね。

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「もう３年生」

前も書いたかもしれないけど、「もう３年生」というのは
バンビにとっては絶大な効力がある言葉のよう。


例えば、電車を降りる度、車掌さんに手を振り返してもらうまで手を振って見送る習慣も
物心付いた時からずーっとやり続けていたんだけど
春休みのうちに「３年生になったらやめようね。」と約束をしていたら
ほんとに４月以降はしなくなった。

最初はたまに「バイバイしちゃダメだよねー？」と名残り惜しそうに聞いてくることもあったけど
「３年生になったんでしょ。もう小さい子じゃないんだから恥ずかしいんじゃない？」と言うと
「そうだった、もう３年生だからやらないんだよね。」と自分で自分に言い聞かせて我慢。

おぉ、偉いのぉ。バンビ。


まぁ、去年２年生になった時、下級生ができて
彼らに対して自分の方が年長なんだという自覚が芽生えたようなんだけど
今年はさらに１年生に女の子が入ってきて
自分はお兄さんなんだ　という気持ちが、より強くなったみたい。

だから、家でも何かちょっとやらかしそうになった時
「あらぁ、バンビは３年生のお兄さんなのにいいのー？」と言うと
「あ、ダメダメ。３年生だから。」と抑制が効いて、私的にはとっても便利。

言うこと聞かない時に
「それじゃあ、もう１年生に逆戻りだね。先生に言っとこうかな。」と言おうものなら
「ダメー。ママ、言わないで。３年生にしておいて。」とすぐマジ泣き。

それ程、彼にとって「３年生」は誇らしいお兄さんの証みたいなんだよね。
ちょっと笑っちゃうけど
そういう気持ちはとても大事だと思うから
このまま素直に持ち続けてもらいたいものだと思って見守っています。

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嘘じゃなくって

まぁ、「問題行動」って程でもないんだけど
バンビは最近、自分がやったことをやってない、やってないことをやったと言い張ることが多くなってきた。

例えば、バンビがうちの猫を叩いてしまった時
私が注意すると、最初は「ごめんなさい。」と素直に謝る。
まぁ、そこで私もやめておけばいいんだけど
「動物は口がきけないんだから、優しくしてあげなくちゃ・・・」的な追い打ちをかけちゃうと
「違うよ。叩いてないよ。」となってくるんだよね。

最初のうちは、私も「今、叩いたでしょ？　何で嘘つくの？」と
”叩いたことより、嘘つく方がもっと悪いことなんだよ”って教えなくちゃと思ってちょっと必死になってたんだけど
そうすると、「ほんとにやってないんだよー！」と大泣きモードになっていって
手を焼くことに...。

どうやら、本人は途中から嘘ついてるわけじゃなくて
ほんとに自分はやってないと思い込んでるみたいな節があるんだよね。

だから、私も最近は途中で切り上げて
バンビの気持ちの切り替えの方に腐心しているような状況なんだけど。


こういうことが何度も何度も繰り返されて、どうしたもんかと悩み続けていたので
１、２ヶ月に一度通っている療育園のＳＴの先生に相談してみた。
（ちなみにこの先生はすごく人柄も穏やかで経験豊富な、私にとっては貴重なアドバイザー。
　もう最近はバンビの言語訓練というより、私の育児相談みたいになってるかも。）


で、先生曰く
バンビは決して嘘をついているわけではないと思う。
少なくとも本人は自覚的にやってるわけではないので、そこを追求しても意味がない。

子どもは誰だって、怒られるのはイヤなので
少しでも早くこの状況を回避したいと思ってる。
そういう気持ちが作り出している逃避の手段の１つ。
（ちなみに、そういうことは　健常児でも大人でもありうる。）
加えて、バンビの場合　記憶する力も、自分の気持ちを言葉で表現する力もまだ未熟なところがあるから
余計そういう状況に陥りがち。　ということらしい。

こういう時大切なのは
バンビが　”どうすれば良かったのか”を学べるようにすること。
単に追求してもダメだし、曖昧に切り上げるのもそれだけで終わってしまうし。

上の例で言うと、猫がバンビの邪魔をしたから叩いたんだとしたら
叩かないで優しく別の場所に移せばいいんだよ。
猫が遊んでほしくて邪魔をしたんであれば、ちょっと構ってあげれば良かったんじゃないかな　ってことを
具体的に教えてあげるのが大切らしい。

うーん、なるほど。

そういう風にできるためには、こっちも冷静でないとダメなんだよね。
一呼吸おいて、落ち着いた声で静かに話さないといけないし。
なかなかそういう余裕が持てないことが多いから難しいんだけど。

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育てたように子は育つ

今日は”親力アップ”の講座でお勉強してきました。

今日の講師のお話で心に残ったのは
（親が子に与える）心の三大栄養素
　笑顔、スキンシップ、暖かい言葉（「大好きよ」「あなたは宝物」）
そして、子どもに言ってはいけない三大禁句
　「早くしなさい」「○○しちゃダメ」「（もっと）頑張りなさい」
　うわぁー、私　言いまくりですけど...（反省）

あと「育てたように子は育つ」　まさにおっしゃるとおり。
（ちなみに　これ、相田みつ＠さんの言葉のようです。）


で、これは身近な友達のことなので　ここに書くのはためらうところもあるのだけど...。

バンビと同い年の支援級の男の子が、交流の時間に普通級の女の子に抱きついて
ほっぺにキスしちゃった　ということがあって
ちょっとした騒ぎになったらしい。
もちろん、本人にはまだヘンな下心なんかがあるわけではなく
単にその子のことをかわいいと思うから　程度のことなんだろうけど
問題は　相手の子がそのことをイヤがってる　ってこと。
そして、本人にはそのことがちゃんとは通じてないということ。

”今はまだしも、中学生になってそんなことやっちゃったら犯罪になりかねない。”と先生に言われたらしく
ママもショックを受けてたから言いにくいんだけど...。

実は、私はこの話を聞いて、”やっぱりやっちゃったかぁ...”と思ったんだよね。


障害児には　人との接触を好まない子（触覚過敏などから）と
逆に　人にやたらベタベタしたがる子（距離感がつかめないせい？）がいて
バンビなんかは　どっちかつーと前者なんだけど
その男の子は後者のタイプで。

特に彼はお姉ちゃんがいて、割と普段からベタベタと一緒にいるカンジで
ママも小さい頃から彼にチューしたり、彼がママにチューしたりしてて
つまり、女の子なり女の人に接触することが身近で当たり前で違和感がないという状況で育ってきているようだった。

私は随分前に”子どもがキスすること”について
特に障害児は　誰にやって良くて、誰にはダメとかの区別がつきにくいだろうから
あんまりそういう習慣は付けない方がいいんんじゃないか　と思って
ブログにもそのことを書いたんだよね...。
（はっきりとは書けなかったから、やんわりとだけど。）


バンビのクラスにも　もう６年生になるのに
女の先生やよその保護者（私も含め、他のお母さん）に突然抱きついてくる男の子がいて
私は常々　”それはいかがなものか？”と思ってるんだけど
先生は別に注意する風でもなく、その子のお母さんも知ってるのか知らないのか...。
まぁ、私もよそのお子さんのことにそこまで言えないから黙ってるけど。


健常な子は　それが恥ずかしいこと、いけないことと
言われなくてもそのうち自分で気づくんだろうけど
この子達は　きちんと教えないとわからないわけだし
やってはいけないことは小さいうちからやらせない　っていうのが
やっぱり親のしつけとして大事なことのように思う。


まぁ、もちろん　そのキスしちゃった男の子も
今ここできちんと自覚して、身に付けていけば問題はないんだろうけどね。


障害児のママ友と話していて
例えばＰＷＳと言ってもいろんな子がいるし
ダウン症の子だってみんながみんな天使ってわけじゃない。
それをその子の持ってる個性だから仕方ない　と言う人もいる。

でも私は　もちろん持って生まれたものもあるだろうけど
（能力の差とかはそうだろうし）
やっぱり子どもは親が育てたように育つんだと思う。
天使じゃないダウンちゃんだって、それは育てられ方によるんだと思うよ。

そう思うと、怖いけどね。親の責任は重大だもん。
でも、それくらいの覚悟を持って子どもを育てないとダメなんだと思う。

何でもかんでも親のせい　とは言わないけど
子どもが思うようにならなかったり、何かやらかしちゃったりするのは
育てた自分に原因があるかもしれないって
子供を責めて叱るばっかりじゃなく、そこを省みないといけないのかも。

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障害児の父親

前に書いた育成会の懇談会の時
”父親の理解も協力もない”と不満を述べる人が結構多かったので驚いた。

うちは結構オットが協力的だから、それだけでも随分恵まれているなぁと思ったけど。
でも、うちのオットだって最初からそうだったわけではないんだよね。


男の人って、やっぱり子どものこと　いまいち最初は我が事として考えられないんだと思う。
だって、女は自分のお腹の中で長いこと育てて、痛い思いして産むから
体感（実感）としてこの子は我が子って愛おしく思えるけど
男性はある日突然目の前に出現する子に父親としての愛情を持つには
時間がかかるんじゃないかと　私ならそう思う。

で、障害児だろうとなんだろうと、私は泣きながらでも目の前の赤ん坊にミルクを与えないといけなかったけど
オットは　例えどんなにショックで泣きたい気持ちだとしても、仕事に行くとなったらその感情には蓋をしておかなければならない。
それはそれでどんなに辛いことだったか...。
そんな風に思うんだよね。そういう男親の気持ちも汲んであげないとな　って。


我が家の場合は、まぁ私がこんな性格で
オットに対して思ったことは何でも言葉にして伝えてきたし
オットは温厚な人だから、きっと私の勢いに押されながらも
自分にできることはしようと思って、協力してくれるようになったんだと思う。

それと、うちの場合は　幼児グループや幼稚園で
他のパパ達との出会いがあったことが大きかったと思ってる。

やっぱりさ、１人じゃ難しいのかも　男の人だって。
パパ友の輪ができて
あそこのパパさんはこんな風にやってるっていうのを目にして、刺激されて　っていうのもあっただろうし。
それに実際パパ同士飲んだりしながら、仕事関係抜きで子供のこともオープンに話せる関係が楽しかったんだと思う。


他のママも言ってたけど
男の人って、言えばやるけど言わなきゃやらない　って人多いし
プライド高くて見栄っ張りでさ...。

でも、だからこそ　やってほしいことをちゃんと伝えて
「ありがとう、助かるわ。」っていう気持ちをを忘れなければ
結構　”俺も父親としてちゃんとやってるぜ”的な気持ちが満足できるし
それで子どもが喜んで懐けば、自分も嬉しいだろうし
プラスそこにパパ友の楽しさがあれば　尚結構みたいな。

うちは、いままでそういううまい循環に乗れたのが良かったんだよね、きっと。
良い時に良い出会いに恵まれてラッキーだったと思う。


やっぱり、就学にしろ何にしろ、父親の協力があるのは大きいよね。
特に子どもが男の子の場合は、将来　父親の協力は不可欠な気がする。

小さいうちが肝腎だと思うな。
早いうちから　ママがうまくお膳立てして
言葉は悪いかもしれないけど、上手におだててプライドを満たしてあげるのが
大事な気がする。

母親だけが孤軍奮闘って、キツいよ　きっと。
長い長い戦いなんだから、共に戦う戦友は大事にしないと。
オットはやっぱりいちばんの味方であってほしいな。

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育成会の懇談会

うちの区の育成会（手をつなぐ親の会）で、”子育てについて”懇談会をするというので出席してみた。

中学・高校の子のお母さんが多かったので
私としては将来につながる話が聞けて良かった。
（障害としては、自閉傾向のあるお子さんが多いみたいだった。）

やっぱり、思春期っていうのは　大きなハードルみたいで。
まぁ、健常児でも大変な時期だから　仕方ないといえば仕方ないんだろうけど...。
荒れて暴力を振るうようになったり、不登校になったり　という話は
身につまされてしまった。

バンビみたいなおチビの癇癪なんて、まだまだかわいいもんだと思える。


あと、きょうだいの問題も。
「こんな病気じゃないお兄ちゃんが良かった。」という台詞には
やっぱり胸が痛む。難しいよね...。


いろんな人の話を聞くとそこから気付きも生まれるし、勉強になることが多いから
私は親の会でも育成会でも講演会でも　時間が合えばできるだけ参加することにしている。

今日、先輩ママさんの話の中で大事だなぁと思ったこと。

●親が子離れしなければいけない。
　”うちの子はこれができないし、あれもできないから心配。”と
　いつまでも子どもを手放さない親が多いけど、それでは子どもの自立を阻むことになる。

●中身が幼くても、本人は年齢相応の意識があることもあるのだから
　それ相応の扱いをしてあげることも大事。
　　うちのバンビだって　中身は幼稚園児レベルでも
　　本人”自分は３年生”の意識バリバリだからねー。（笑）

●子どものことを、子どもより先に親が決めてませんか？
　子どもより先に親があやまってませんか？

　あー、私　やってるかも...。（汗）

　親がそばにいる間は、或いは学校の中では、子どもはすごく守られている。
　子どもが失敗しないように、親や先生が先回りすることが多い。
　でも、社会に出たらそうはいかない。
　自分で考えて決めて、それで失敗して学ぶことも大事。
　他人に叱られた方が身につくことも多い。
　
●先は長い。人のせいにしないで、親が自分で判断し責任を持つ。
　学校の先生がこう言ったから、医師が、○○さんがこう言うから　ではダメ。

●障害があろうとなかろうと、やってはいけないことはやってはいけない　と
　小さい時からきちんとしつける。

　やっぱり今のうちからちゃんと親子関係築いて
　生きていくのに必要な最低限のことをちゃんと仕込んでおくのが大切みたいだなー。

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どんな風に見えてるの？

もう何度も書いてるけど...バンビは小さい頃から空間認知が弱い。


発達検査で、よく積木３、４個で家とかクルマの形に積んで
”これと同じものを作ってみて”っていうのがあると思うんだけど
あれがまったくダメ。
（本人はやってるつもりだけど、決して同じにはならない。）

３つのカップの中の１つに入れた人形を、カップを動かして
最後どこに入ってるか当てる　みたいなのもぜーんぜんできない。

そんなことも知らずに大枚はたいて買った（大袈裟）
我が家の積み木も　まったく陽の目を見ることなく
先日ついに幼児グループのバザーにお払い箱となった。


目の動かし方、画像の捉え方、頭の中で組み立てる力...
普通みんな当たり前にやれることが、どれも彼にとっては難しいらしい。


こういう力が弱いと　何が困るかというと
例えば、文字を書く時。
お手本を見てそれを真似て書く　ということが難しいみたい。

”何度も教えてるのに　どーしてできないの？”
と、教える方はいい加減イライラしちゃうんだけど
しょうがないんだよね、そういう能力が欠けてるんだもん。
本人なりに一生懸命やってるんだけど、でも難しいんだもん。

わかっていても思わず叱ってしまって
叱られながらも一生懸命やろうとしている健気な姿を見ると
ほんと”どうしてなんだろう”　ってせつなくなって時々泣けてくる。

努力の末に、ひらがなに続いてカタカナも少しずつ書けるようになってきてはいるけど
果たして、漢字が書けるようになる日が来るだろうか...。


私が見ているこの光景は
バンビの目にはどんな風に見えているんだろう？
生きにくいのかな？　それなりに慣れてしまってるのかな？

身体的な障害は　例えば歩けないっていうのがどういうことか想像することもできるけど
脳の障害って、どういうものなのか想像することが難しい。
そこが辛いところだなぁ。

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