人と話す、気づきを得る ということ

私は今ＰＷＳの親の会や、地元の育成会、療育関係の母親の会等いろいろ関わっているけど
年度替わりのこの時期、ＰＴＡを筆頭にその手の組織はどこも新役員のなり手を見つけるのが大変なようで...。

まぁ、役員はともかく新入会員の減少とか、交流会・懇談会の参加者が少ない、あるいはメンバーの固定化なんてことも
あちこちで耳に入ってくるんだけどね。

うーん、私なんかに言わせれば、実にもったいないと思うんだけどなぁ...。
どうしてみんな参加しないんだろう？


私は　人と話をするってすごく貴重かつ大事なことだと思ってる。
人の話を聞くと、いろんな”気づき”を得られるから。

大体人間の考えることなんて、自分の経験に基づくものだと思うけど、人ひとりの経験なんてたかが知れてるもんね。
他人の話を聞く、あるいは本を読むでもいいんだけど　そこから得られる知識は
自分が思いもしないことがあったりして、”へぇ、そうなんだー。”とか”なるほど”とか思うことたくさんあるじゃない？
そうやって得た”気づき”が自分を変えていくんだと　思うんだよね。

だって一度きりの人生だし、より良いものにしていきたいから。

だから私は交流会でも、講演会でも　時間に都合がつく限りできるだけ参加しようと思うんだけど。
まぁ　みんな忙しいとかいろいろ理由はあるんだろうし、来ない人に対して何か言うつもりはないけど
（そんな立場でもないし、人それぞれだからいいんだけど）
ただ　もったいないなぁ　って、残念に思う。


それと、だからこそ交流会とか懇談会とか　自分も人に話す機会がある時は話す内容を考えようと思ってる。
近況報告とかでもただダラダラと言葉にするんじゃなくて
何か自分にとっても、周りの人にとっても実りあるものになればいいな
少なくともそのきっかけになったらいいな　と思って、話をしている（つもり）

話すって結構高度な自己表現だよね。
それも単なる会話じゃなくて、そういう場で１対他で話すには考えてしゃべらないと。
もちろん、”愚痴吐いてスッキリ”もそれはそれで意味あるとは思うけど...。
何かちょっとでもいいから　お互いにgiveしたり、takeしたりできる場があると刺激になっていいんじゃないかなぁ。

だからこそ、自分が今関わっていることについては　お互いがそんな風な関係になれるようにしていけたらなぁ　と思うんだよね。
まぁ、この辺も性格とか環境とか経験の違いもあるので何とも言えないところあるけど。

ただ別に討論（ディベート、こちらが正であることを相手に認めさせるための）や議論（結論を出すための）をしようというのじゃなく
対話（結論を出すことを目指さない）でいいので
人と話をしよう。気づきを得よう。　と思ってる。
そうやって人生が変わることもあるしね。

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中学生になるまでに

今、バンビの通うクラスの６年生達は、毎日Ｙシャツとベルトを学校に持っていて
朝、登校したらそれに着替える練習をしているらしい。

支援学校は制服がないけど（私服でも何かしら規定はあるのかもしれない）支援学級は普通級と同じ制服を着るので
それに向けての練習　ということみたい。

朝はもちろん、体育の時間の前後も着替えをするわけで
中学生になるまでにボタンやベルトのバックルの扱いに慣れておかないと、短時間で手早く着替えられない。
靴も紐靴なので、自分で結べるようにならないといけない。
中学校では支援級であっても、それらはできて当然のこととされているんだとか。

支援学級に通う子達は手先の不器用な子が多いから、最初はなかなか苦戦していたそうだけど
それでも毎日繰り返すうちにみんなできるようになってきたらしい。
先生が手取り足取りそうやって指導してくれるのは（もちろん先生にもよるわけで、やってない学校もあるけど）ありがたいことです。


バンビはというと、毎週ミニバスケのクラブに通うこと４年。
自分のことは自分でさせるのが自立への道　と、先生に厳しく指導されてきた。（親の私がね。）
前にも書いたけど、バスケットシューズを履けるように　ひも結びの練習を繰り返して
いまではちゃんと（緩いながらも）自分で結べるようになっている。

そして、クラスのＴ先生の指導を受けること５年。
最初はパジャマからでいいからボタンができるように練習を　と言われ続け
体育のない日にはボタンの付いたシャツを着せたりもして、これも何とかマスターしている。

支援級の中でも人一倍手先が不器用で、空間認知とか苦手なことが多くて、気が散ると集中できなくて
何をするにも時間のかかるバンビだから、人よりも早くから何度も繰り返し練習しないとできないんだよね。

だけど、バンビの良いところは　みんなと同じようにできるようになりたいという気持ちがあって
苦手なことでも取り合えずできるように頑張ろうとすること。
それが意欲や向上心につながっているところ。

この気持ちを育てる　っていうのが、なかなか難しくて親も苦労するんだけど。
できなくても励まし続け、できたらいっぱい誉めてやって、自信をつけさせてまた次に取り組ませる。
その繰り替えしだもんね。

バンビが中学に行くまでにあと１年。（そう思うと、あっという間だー）
まだ支援学校か支援学級かはわからないけど、ベルトの練習もしておかなくては...。
自分もできる　というのが、彼にとっては大きな自信にもなるしね。

ほんとは”中学生になるまでに”じゃなくて、”大人として社会に出るまでに”
小さいうちから積んでおかなくちゃいけないこと　たくさんあるんだと思うんだよね。

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それは言わないで

バンビは週１でスイミングの個人指導を受けていることは前にも書いたと思うけど。
終わるともう７時を過ぎてしまうので、夕飯を食べて帰るのがお約束で
バンビはそれもとても楽しみにしている。

で、先週見学ブースから見ていたら、バンビが何故か先生を叩いている光景が...。
声は聞こえないのでよくはわからないけど、ふざけているのではなく、真剣に怒っているみたい。
少ししたら落ち着いたのか普通に泳いでいたけど。

その日は他のお子さんを続けて指導するため、終わってから先生と話をすることができず
バンビに話を聞いたら
「先生が意地悪を言ったから。そういうこと言わないでとママから言って。」


前後のつながりはわからないけど、先生が「今日はもうグラタンは売り切れだよ。バンビくんは水だけだよ。」と言ったらしい。

過食症状はほとんどないバンビにとっても”食べられない”というのはすごく大きな問題で
食への執着は強いから、周りが思うよりもずっとずっと大きな精神的ダメージを受けることなんだよね。
それが例え冗談のつもりの何気ない一言でも、本人にはとてもそうは受け止められないらしい。


先生には指導を受けるようになった最初の時に、親の会のリーフレットを渡して
ＰＷＳの特徴についてはもちろん説明してあるんだけど
そういう細かいところまでは伝えきれてなかった。

というわけで、今週プールに入る前に、先生と話し合って
”食べられない”という言葉は、それだけで頭がいっぱいになってしまって他が耳に入らなくなるので
もし、指導上”そういうことをすると（あるいは　しないと）○○だよ。”という言い方をする時は
食に関すること以外でお願いします　と、再度確認をした。

先生も「それは失礼をしました。以後気をつけます。バンビくん、ごめんね。」と言ってくれた。

同時にバンビには「例え、イヤだと思うことを言われたとしても、人を叩いてはいけない。
先生を叩いちゃったことをあやまろう。」と言ったら
うつむいて泣き出してしまった。

「イヤだから言わないでほしい　ということはもう先生に伝えたから大丈夫。
　ママと一緒にあやまろう。」と言ったら、ちゃんとごめんなさいができたんだけどね。


家庭でも「○○しないと、おやつないよ。」とか　つい口をついちゃうことがあるんだけど
それで頑張る場合ももちろんあるけど、「そんなのダメ！」と必死になって
かえって何も手につかなくなることも多い。

そもそも懲罰で子どもに言うことを聞かせようというのはよくないやり方だろうけど
ましてやＰＷＳに対しては、懲罰に「食」を用いてはダメなんだよなー　とつくづく思う。


ただ、今回こういう経験はバンビにとっては無駄ではなかったかな。
人に何かイヤなことをされた時、何がイヤかをちゃんと自分で言葉にできたことは偉かったと思う。
障害者の場合、これができない人が多くて（言語表出が難しい人もいるしね）
そうすると例えば施設で支援者から暴力を受けたりしていても、親が気づけなかったり　とかすることがあるわけで
これはとても大事なことなんだそうだ。

今回、「ママから言ってほしい。」と親の私を介しての解決になったけど
そういう経験を重ねて、自分で直接相手に伝えることができるようになったらいいな。
世の中に自分で出ていくまでに　いろんな社会体験を積んでおくことはとても大切だよね。


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さよなら、ベビーゲート

バンビがプラダーウィリー症候群だとわかり
食べ物の管理が必要で冷蔵庫に鍵をかけてる家庭もある　って話を聞いた時
それ、どうやってやるの？　と思った私。

とりあえずベビーゲートを購入したのは　いつだったろう？
包丁の入ってる引き出しを開けようと手をかけてたのに驚いた記憶があるから、伝い歩きを始めた１歳の頃かなぁ。
手だけでなく、足で踏んでも開けられる仕様だったので、それ程苦もなく使い続け
途中引っ越しを挟んで１０年近く。
でも、先日ついに外れて倒れてしまい、思い切って処分することに決めた。

足で踏めば簡単に開くゲートでも、バンビの力では難しいらしく
キッチンにバンビを入れないようにするのには有効だった我が家のベビーゲート。
なくなったら　いつでもキッチンに入れるようになるし
それはバンビにとってどうなんだろう　と、多少恐れる気持ちはあったけど。

でも、それを取り付けた当初恐れていた程、バンビは過食の傾向もなく
我が家は基本食べ物を目に届くところに出してはいないけど、例え目に入ったとしても
私に断りなく食べるようなこともしないだろう　というカンジで。

実際、取り払ってみても　バンビがキッチンに入って食べ物を探すということはいまのところ皆無。
むしろ、いままでは「喉、乾いたー。」と言う時、いちいち私がコップに注いであげるしかなかったのを
自分で飲みなさい　と言えば、やるようになって超楽になった。

食べ終わったお皿もいままではカウンターに下げるだけだったけど
気軽に　自分で洗って　と言えるようになった。（もちろん、まだ指導が必要だけど。）

なんか、１つ身軽になって、心も軽くなった気がする。ほっとした。

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初めてがいっぱい

開校記念日に幼馴染のＳクンとお出かけの約束をしていて
Ｓクンの希望でボウリングをやることに。
バンビは初めて、私も結婚してからやってないと思うので、十数年ぶり。
ガーターがないレーンってあるんだねー。知らなかった。これならバンビでもできそうと思ったんだけど...。


でも、いちばん軽い６ポンドの玉でも持つだけでいっぱいいっぱいらしく、なかなか投げるまではできないし足の運びもぎごちない。
球を放るみたいなカンジに置いて、ゆるゆると転がってぱったり倒れる　みたいなカンジで
ガーターレスでスコア４８。
でも、本人的には楽しかったらしい。
だいぶ背も伸びたなぁ


Ｓクンちの車でショッピングモールに移動し、フードコートでお昼を食べてから、午後はおチビ二人だけで映画鑑賞。
Ｓクンは妖怪ウォッチを、バンビはベイマックスを既に観ていたので
それじゃ「トッキュウジャー」にしようということになり...。

Ｓクンは近所の健常児と子供だけで映画鑑賞の経験はあるらしいけど、バンビは初めて。
親はチケット持ってなくても、中に入ってシートに誘導することはできるんだね。それも知らなかった。
周り、幼稚園児の親子連ればかりだったけど、本人達としては別にそれを気にするでもなく。
まぁ、１時間１５分というのも家でテレビ見てるのと同じくらいの感覚だし調度良かったかもね。

バンビは映画館のポップコーンを自分だけで食べることをずっと楽しみにしていたので、紙袋に適量を入れて渡してやった。
で、上映中はＳクンママとお茶しておしゃべりを満喫。

見終わったら走るように出てきて、「ママー。」と手を広げて抱きついてきたバンビの顔は
楽しかった・自分達だけで見られた・ポップコーンおいしかった・やった、満足　という表情だったなぁ。


夕方からはそれぞれ療育があったので、そこで解散したけど
Ｓクンにとってもバンビにとっても楽しい１日になったようで、良かった良かった。


こうやって余暇を一緒に過ごせる友達はとても貴重。
今はときどき小競り合いもある２人だけど、将来は親抜きでも仲良く一緒に遊べる相手であれたらいいな　と思う。
Ｓクン＆ママ　ありがとね。これからもよろしく。

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親子遠足でＴＤＬ（２年目）

今年も学級の親子遠足でＴＤＬに行ってきました。
去年も行ったし、どうせなら今年はシーに行きたいと思ってたんだけど
ＴＤＳはそういう団体の入園を受けてないんだとか。何でだろう？

さて、当日の天気予報は１日中雨。
学校出た頃はまだ降ってなかったけど、入園時にはポツポツしはじめ
最初のジャングルクルーズを降りた頃には本降りとなってしまった...
雨を逃れるように汽車に乗って、その後、若手の先生がダッシュで取ってくれたファストパスと、ゲストアシスタンスカードを利用して
モンスターズインクとバズライトイヤーに乗ったところでお昼。

今回はここから自由行動となり、３時に集合して全員で学校に戻る　というスケジュールに。
去年はお昼まで一緒で、午後は自由解散だったんだけどね。
校長先生が変わったせいかな？
もったいないという声もあったけど、でも、あくまで学校の遠足なんだから
ある程度の規律は必要だし、私はそれでいいと思う。


で、お昼からは幼馴染のＳクンと一緒に回る約束をしていたんだけど
そこに６年生のＮクン親子も加わって、６人で行動。

朝には動いていたビッグサンダーマウンテンも　土砂降りと化した状況で運営中止になり
スプラッシュマウンテンも工事中で動いてない。
ファストパスをやっていたのは　モンスターズインクだけだったので
お昼を食べる間にスペースマウンテンをゲスアシカード利用して予約。
その後、スターツアーズをスタンバイで並んで乗ることに。

ところがこのスターツアーズ、入ってみたらなんか様子が思ってたんと違う。
前はファストパスだったからかなぁ？　と思っていたら、最後に眼鏡を着用することに。
あれ？　いつの間に３Ｄ化してたの？
しかも、内容もリニューアルして、急降下やら錐もみやらかなり激しいアップダウンが続く。

私は元々メニエールで目眩もちだから、これはたまらなかった。
しかも席がいちばん前だったから余計途中から胃がぐるぐるしちゃって、吐きそうに...。
バンビは平気だったみたいだけど、Ｓクンが完全にノックダウン。

Ｓクンには気の毒だけど、集合時間も迫ってきてるので各自自由行動として
最後にバンビと２人でカリブの海賊に乗り、ダッシュでお土産を買って終了。

土砂降りの雨で寒くて大変だったけど、でもまぁそれなりに楽しめた遠足でした。
パレードで「アナと雪の女王」見るのを楽しみにしていたんだけど
それもどうやらなかったらしく、残念と言えば残念。
好天の時よりはそりゃ空いていて、いろいろ乗れた方だとは思うけど
でも、修学旅行とか海外からの旅行客とか、来る人は雨でも雪でも来るんだなぁ。
ハニハンとか７０分待ちのアトラクションもあったもんね。

これ、何のキャラやら？ とりあえず


しかし、もう遠足でディズニーってなくてもいいわ　ってカンジ。
うちのクラスも児童が２４人になって、親と先生入れたら一大集団。
混雑の中、毎度点呼とるのも大変だし...。

前にも書いたけど、家庭によってはこういうテーマパークに子供を連れていく経済的・時間的・精神的余裕がなかったり
あるいは　子供自身が大きな音や並ぶのが苦手で行きたがらないって家庭もあって
先生としては　いろんな社会体験をさせてやりたいから　って温情もあって企画してるんだろうけど
遠足なのに、親子２人で回るってどーいうこと？　と私なんかは思うんだよね。

自分達だけならちょっと苦手に感じるアトラクションも
よその家庭と一緒に回って、乗ってみたら乗れた・楽しかった　っていうのも貴重な体験だし
友達と次は何を乗るか相談して、自分の希望を主張したり、相手に合わせて譲ったり
そういう経験も大事だと思うんだけどな。
学校行事なんだから、その体験を通じていろんな気付きを得ることに意味があると思うんだけど
ただ親子２人で回って”楽しかったねー”なら遠足の意味ないし、別にわざわざディズニーじゃなくてもいいんじゃないかなぁ。
もっと学校みたいな集団でないと行きにくい場所とかもあるはずだしね。

まぁそれはともかく、うちも来年が最後の親子遠足。
どこでもいいけど、今度はお天気の日がいいね。

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