幼児グループでの活動

今日はお天気が良いので、幼児グループの午後の活動は今年初めての水遊びになりました。バンビはしゃがんでおたまに水を汲み、立って容器に入れるというのを繰り返して楽しそうだった。（スクワットで今日も自主トレ？）


その後、おやつの時間で（って言っても、２時なんだけど）
今日はバナナを自分でナイフ（食事用の）でカットし、皮をむいてお皿に乗せる。チョコのシロップとスプレーチョコをかけ、できた人からいただきますをして食べるという設定だった。
バンビはシロップとスプレーチョコはパスし、バナナだけみんなと同じようにして食べることにした。
先生は「他のお友達と違っちゃうけどいい？」と気遣ってくれたけど、まだそこまでハッキリ意識できないだろうと思って。
でも、チョコレートがけの１工程省略なので、当然みんなより食べ始めが早ければ食べ終わりも早い。
その間お茶を飲ませるようにしたりしてたんだけど、他のコのお皿を指差しして、しきりにアピールしていた。ふぅ～、やれやれ。

まぁ、隣のコは早く食べたくて、待ちきれず大泣きしていたし、バンビがいただきますもせず一切れ皮のままかじっちゃった位は許せる範囲かな。
（いつも皮剥いてカットしたバナナしかあげたことなかったら、ナイフで切る意味がわからなかったのかも～。）

ちなみに、バンビのお弁当は今日はこんなカンジ。
　
・枝豆入りお豆腐ハンバーグ（市販品）　※埋もれて見えないけど
・さつまいものはちみつレモン煮
・はんぺんのしょうゆ焼き
・ズッキーニのスモークチーズ乗せ
・プチトマト、花型人参
・しゃけとわかめのご飯
・ゴールデンキーウィ

周りのコに比べても量的にはしっかりある方だと思うけど、油分・糖分は控えめです。

ママ友の家におよばれ

ＰＷＳつながりで知り合ったお友達のおうちに、バンビと一緒にお邪魔してきました。
たぶんお互いによくしゃべる方だから、楽しい話もシリアスな話も尽きることなく、話は飛ぶ飛ぶ、飛びながら進む進む。
いっぱいしゃべって泣いて笑って、でもまだ話し足りないくらいで。
もやもやしてたことも話して自分自身すっきりしたり、整理がついたり。
とにかく楽しい時間を過ごしてきました。ありがとうねー。
おいしいランチもごちそうさまでした！
バンビはというと、ちょっとはしゃいでましたが、まぁ比較的おとなしく過ごしてくれたかな。
良かった良かった。

以前　先輩ママさんが、「マイナスもあるけど、プラスもあるのよ。うちはプラスマイナスしたらプラスだと思うわ。」っていうようなことを言ってくれたことがあって、それにも随分勇気づけられたけど。
こういう貴重なお友達関係も、バンビによってもたらされたプラスポイントなんだなぁって改めて思った１日でした。

公園にて

今日は久しぶりにお天気が良かったので、センターの帰りに近所の公園に行きました。

　
公園の横にある歩道橋（一段の高さが低い）で自主トレに励むバンビ。

　
コンクリート製のジャンボすべり台にも果敢に挑戦。
（自力で下から歩いて登っていって、途中でバッタリ力尽きて滑るというカンジ。
登ってるところは写真に撮れず...。でも結構上の方まで行っててビックリ。）

　
公園は今バラの季節です。バンビはお花が大好き。

この後さらに耳鼻科に寄ったので、さすがに疲れたのか帰りの自転車から爆睡でした。

１０年後のバンビ？

今日は日本プラダーウィリー症候群協会の総会に出席しました。
バンビはパピちゃんとお留守番で、身軽なお出かけは久しぶり。

総会にはＰＷＳ児ご本人も何人か参加されていて、成人の方・中学生くらいの男の子達・バンビより小さい子ども達という構成。
ベビーちゃん達は会うたびにそれぞれ成長していて、甥っ子・姪っ子の姿を見るような（顔もみんなバンビにちょっとずつ似てるし）嬉しい気持ちになります。

で、私が今回いちばん印象に残ったのは年中の男の子達。
バンビの１０年後くらいの姿を見るような気持ちになるからでしょうか。

みんな身体が細くて、とても過食して肥満する病気があるようには見えません。
親御さんにお話伺ったら、もちろん食べることに関心はあるけど、自分の分を食べたらそれで満足していて過食したりはほとんどないのだとか。
ＰＷＳも個人によってはもちろん、世代によっても違う（変わってきている？）のではないかと思ってしまうくらいで、ほんとに驚きました。

そしてもう１つ。ここに書くのは多少のためらいもあるのだけど...。
でも正直に言うと、私はまだ我が子が知的障害児であることを頭ではわかっているつもりでも、気持ちとして受け入れきれてないんだなーと改めて思ってしまいました。

何をされても、例えばもし警察のお世話になるようなことを仕出かしたとしても、我が子だったらそれでも愛しいと思う気持ちはきっと変わらないと思うのだけど。
（それは障害の有無に関係なく、親ってそういうものなんじゃないかと。）

でも、何故そういうこと（問題行動）をするのか、それがこちらの理解や想像の範囲を越えていて、言葉で分かり合えない、話しても通じないというのは、やっぱりとても悲しくて　
それ故にもしかしたら我が子を一瞬でも拒絶したくなるような気持ちになりそうで、そういう自分が、そして将来のバンビが、ちょっと恐くなったのです。
うーん、この気持ちを言葉でうまく説明できないのですが...。

ところで、帰宅したらバンビはとても嬉しそうに迎えてくれました。
寝姿があまりにカワイイので（親バカ全開です）以前と同じような写真ですがまたまたしちゃいます。
今のバンビを見てたら、とても将来そんな問題行動をするようになるとは考えられないし、親の心としては”ちょっと成長がゆっくりなだけ”くらいに思っていたい、というのがやっぱり本音なんですよねー。

トイレ・トレーニング②

バンビのトイレ・トレーニングはなかなか進まない。
何しろ言葉でのコミュニケーションがまだ難しいから無理もないのだけど。
うちの補助便座は何故か拒否のまま。（せっかく買ったのに～！）

で、幼児グループの担当・Ｎ先生に相談したら、「ここなら漏らしても対処できるから、普通のパンツ履かせてみようよ。」と言われた。

”トレーニングパンツじゃなくて、いきなり普通のパンツ　いっ、いいんですか”
と思ったのだけど、先生によると”おしっこしたら濡れる、濡れたら気持ち悪い”というのを実感させた方がいいのだそうだ。
バンビは幼児グループのトイレに行くこと自体はイヤがらないので、できるだけトイレにも誘ってみようということになった。

センターでも幼児グループでも、食事の前に排泄指導をするのだけど、バンビは何故か食前にはしなくて、食べた直後、どうかすると食事中にもよおす傾向にある。
（入ると出るのかい？　シンプルな構造だなー。）
この前は歯を磨いている間に出たらしく、今日は案の定、食事中にやってくれたらしい。
とほほ。

そうかと思うと、先日は児童館での遊びの時間におしっこして、しかも私がそれに気づかずにバンビを膝に抱き上げてしまった...。
子どもの着替えは持ってきていても、まさか自分の分はねー。
慌てて着替えに帰ったけど。
そんなこんなで、洗濯物の入ったビニールを下げて帰宅する毎日です。
道のりは遠く険しそうだなぁ～。

療育手帳と手当の話

今日児童相談所に行って、愛の手帳（東京都療育手帳＝知的障害者手帳）の申請をしてきました。

区の発達センターに通園の申し込みする際に、都の児童相談所の人と面接をして発達検査も受けていたのでその資料があるのだけど、手帳を取るためには児相に出向いて医師と面談をしてから判定を受ける必要があると言われてのこと。
（だから、通常の申請より予約も取りやすかったし、今日も３０分位で手続きが済みました。）

結果は４度。自治体によってランク分けが違うと思うけど、愛の手帳の４度はいちばん軽度です。

手帳自体は手元に届くのに１ヵ月半くらいかかるらしいけど、「総合判定区分確認証明書」というのを発行してくれて、これを区役所に持っていくと手当の申請ができると言われました。

その手当というのはどうやら児童を養育している者への手当という観点から設けられているものと、障害者（児）福祉によるものに分かれていてそれぞれ各種あるようで、さらにそれが国の制度だったり、自治体（都や区）の制度だったりとなかなか複雑。

そして、福祉というのは以前も書いたけど、向こうから手を差し伸べてくれるものではなく、申請した人だけが享受できるものなんですよねー。

ＰＷＳ児が該当すると思われる手当のうち、バンビの場合で考えると
特別児童扶養手当（国の制度）は愛の手帳だと４度の一部（全部が該当するわけではない）となっていて、これは診断書等で判定されるようだけど、バンビはもう歩けるようになっているのでたぶん認めてもらえなさそう。

児童育成手当の障害手当（区の制度）は、４度では該当しない。
とういわけで、バンビは児童育成関係の方の手当はもらえないようです。

それでは障害者福祉の方はというと、障害児福祉手当（国の制度）は４度では対象外。
４度で唯一もらえそうな心身障害者福祉手当（区の制度）も所得限度額に引っかかてダメらしいです。
（オットは決して高給ではありませーん。たぶんうちの区は限度額が低く設定されているんだと思います！！）

お高い療育費用を少しでもカバーできればありがたいなぁと思って、多少は期待したのに、結局何１つ該当しないということでちょっとがっかり。
まぁ、仕方ないけど...。

というわけで、以上は私の住んでいる自治体での話なので、参考になる部分とならない部分があると思います。
手帳や手当のことを調べたい方は、お住まいの自治体の役所に確認してみてくださいね。

ある絵本

ネット検索していたら、ある通所施設に通うプラダーウィリーの男の子が描いた絵が絵本になっていて、希望者には実費で販売しているというのを見つけたので、早速送っていただいた。

色使いがとても明るくてきれいで、ストーリーもテンポの良い文章になっている。
（同じページに英訳文も載せられている。）
作者のＨ君は現在１５才。絵や工作に興味があって、小学３年生から絵画教室にも通っているそうだ。

バンビに何か好きなことを（できたら一生楽しめる、自分に自身が持てるような何かを）見つけてあげて、それを何でもいいから形にしてあげられたら...。
そして、それによって多くの人がバンビを、そしてＰＷＳのことを理解してくれたらいいなぁ。
私は何となくそんなことを考えている。

Ｈ君の絵本はまさにそういう”形になったもの”
英訳等に周りの方の協力もあったそうで、たくさんの人の温かい心で作品が出来上がるなんて素敵なことだと思う。

Ｈ君のご両親のご意向で、詳細をここに書くのは遠慮するけれど、協会や親の会の会合に持っていくつもりなので、お会いする機会があれば是非ご覧くださいね～。

バザーのお手伝い

昨日は地元のお寺のおまつりで、幼児グループもバザーに出店するので母達が交代で店番をしました。
私は１２～１４時。その間、バンビはパピちゃん（オット）と出店でご飯食べたり、あちこち歩き回ったりして待っていてくれました。
いやー、でも昨日は暑かったです。
好天のおかげで人出も多く、売れ行き好調なのは助かったけど。

バザーは幼児グループの運営資金捻出のための貴重な機会。
（会員の会費や区の助成金だけでは到底足りないので。）
供出品は会員だけでなく、地元の有志からもご提供いただいたもの。

しかし、いくらご提供いただいたとはいえ”こんなの絶対売れないでしょー？”みたいなものも結構アリ。
でもこれがまた意外と買ってくれるお客さんもいて、”えーっ、これお金出して買っちゃうの？ホントにいいんですか？”って内心思いながら、笑顔で売り切ったりして。
常連さんもいるみたいで、結構大量に食器とか買ってくれるお客さんもいるんだけど、お店でもやってるんでしょうか？（謎）
バザーって結構面白いです。

成長ホルモンの分泌促進

バンビは身長があるので、成長ホルモンは使えない。（公費負担にならない。）
自費で使うとなると年間何百万円もかかるそうだ。余程のお金持ちでもなければまずムリな話。
注射がダメなら他の方法で摂取できないものかと、ネットで調べてみたのだが、残念ながらヒト成長ホルモン自体は注射以外の摂取方法はないらしい。
（まぁ、ないから注射することになるんだろうけど。）

それでは成長ホルモンの分泌を促す食材や薬はないものかと探してみると、成長ホルモンはアンチエイジングや精力増強にも作用するらしく、サプリメントやらスプレーやら怪しげなものがたくさん出てくる。

真っ当そうなものを探したところ、協和発酵のホームページと、healthクリニックという健康関連のポータルサイトをみつけた。
それによると、アルギニンというアミノ酸に成長ホルモンの分泌を促すはたらきがあるらしい。

アルギニンを多く含む食材として、鶏肉、えび、大豆、ナッツ類、牛乳、ポップコーン、チョコレートと書いてある。
他のサイトでは、大豆製品、仔牛肉、レーズン、小麦胚芽、ごまというのもあった。
（そういえば、バンビも鶏肉、えび、大豆製品、牛乳はよく口にしている。）

どの程度の効果があるのかわからないけど、可能性があるならダメ元でもやってみたいのが親心。
サプリはともかく、食材ならそれ自体身体に悪いものは１つもないわけだし。

あと大事なのは、適度な運動と十分な睡眠。
最近子どもの夜更かしが問題になっているという話をテレビでやっていたけど、成長ホルモンは睡眠中に分泌されてるので、夜８時か遅くとも９時には子どもを寝かせた方がいいと言っていた。
プラダっコは早寝早起きだから、これは実践するのに問題ないかな。

他にもネットをいろいろ見てたら
成人の成長ホルモン分泌不全症というのがあって、ＧＨ治療が認可されたいうニュースを見つけた。
ＰＷＳも年齢関係なく成長ホルモン療法が適用されるように早くなると良いのだけど。

運動あそび

私の風邪は喉から鼻に移行してきました。こんな天候のせいか、風邪がはやっているらしいです。皆さんも気をつけてくださいね。
さて、金曜日は幼児グループの運動遊びの日。以下に内容を書いてみます。

・ジョギング１０周（直径３ｍくらい？）
・親子あそび（金魚運動、ぞうきん、トットのワルツ等　身体をリラックスさせる）
・踏み台昇降
・手押し車＆アンパンマン　
　　行きは手押し車、帰りは子どもの足を母の腰に巻きつけ上体を上げ
　　顔を起こしたままで母が歩くアンパンマンスタイル（背筋が鍛えられる）
・アスレチック
　　並べた椅子の足の間を匍匐前進で通り抜ける
　　梯子くぐり、すべり台逆進（登る）、ケーブル（鉄棒にぶら下がって進む）
　　マット運動（でんぐり返し、横転）、階段昇降
　　高い台から母に向かってジャンプ
・マッサージ等でクールダウン
１時間かけてこれらの運動をこなすと、親も汗だくになります。
もちろん本人も疲れるのか、帰宅して気がついたらこんな状態で寝てました。

幼児グループでは、「母への愛着」という感情を育てることを大事にして母子活動をしています。
（自閉症のお子さんなどは親を含めた他者への関心が希薄なことが多いそうですが、母への愛着という感情が他者への関心になり、社会性を育てることにつながるらしいのです。）

これらの運動も、母と一緒に楽しく行う、あるいは母が待ってるところまで行きたいがためにがんばる、母を信頼して挑戦してみるという気持ちが大切だと、先生方に何度も念押しされます。

プラダーのコは人にはすごく関心ある割りに、親に対してはあまり愛着を見せないところがありますよね。（人見知りもあまりしないと言われているし。）
まぁ、バンビは今も私より他のママや先生の気を引きたいという姿勢がありありですが...
それでも、母目掛けて走ってきたり、ジャンプしたりして嬉しそうな顔を見せてくれるようになり、それに連れて他の感情の表現も豊かになってきたように思います。

やっぱり身体を動かすことって、心も育てるのかな。きっと大事なことなんですね。