検査入院②

入院２日前の朝は、洗濯等済ませてから１１時頃病院に。
（何しろ通院に１時間以上かかるし...。）

バンビは朝ごはんを食べ、歯磨きも自分でして
トイレに行ったこともちゃんと看護士さんに伝えたらしい。

と、隣に入院してきていたママさんがバンビの様子を私に教えてくれた。

ひと目で重度と思われる双子の男の子。
小さく見えたけど、年齢を聞いたらもう成年に近かった。
毎週点滴をしに通院しているのだけど、朝からお昼過ぎまでベッドを使うので入院扱いにしてもらっている
という話だった。

バンビがいろいろ話しかけて、さぞうるさかったと思うんだけど
「うちのはしゃべらないから、楽しいわ。しっかりしてますねー。」
と言ってもらえた。


お向いのベッドの子は、バンビと同学年なんだけど
腸閉塞か何からしくてかなり具合が悪く
水すら飲ましてもらえず　泣き続けて
こっちが辛くなってしまう程...。


病院にいると、いろんな人の人生とすれ違う。
人間、障害があろうとなかろうとやっぱり健康がいちばんだと改めて思う。
健常でも病気で苦しんでる人もいるし
障害があっても、健康ならまぁ幸せだもんね。

うちだって、今回は検査入院だし
退院の目処もついてるから気持ちは楽だけど
これが病気療養だったら、とても辛いに違いない。


バンビは私がいない間に、ＣＴを済ませ
午後の骨密度もあっさりクリア。
検査技師さんに「とってもいい子だったので、思ったより早く終わりました。」と誉められた。
５年前はあーんなに苦労したのにねー。成長したもんだなぁ。

夜も眠くなったら「ママ、もう帰っていいよ。」と言う。
でも、そう言われちゃうとかえって帰りにくいんだけど...。

結局、前日の猫の粗相のこともあるので、早めに帰宅した。
さぁ、明日はどうかな？

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検査入院①

バンビはもうすぐ９歳、身長１２２ｃｍ弱。
４月生まれということもあり、同学年の子に比べてまあ小さいのは小さいけど
健常児にも小さい子はいたりするのですごく見劣りするという程でもない。

私もオットも比較的高身長の家系で、そのせいかバンビも生まれた時から割と背は大きめだったから
当然成長ホルモン療法はずっと規格外？（－２ＳＤ以上）で　できなかった。
でも、さすがにこのところ身長の伸びは緩やかになってきて、その分体型が気になるようになり…
この頃はずっとＮ先生に　ＧＨやりたいね　と言われていた。


ＰＷＳの場合、小児慢性疾患として成長ホルモン療法が保険適用になるのは
身長が―２ＳＤ以下の場合と
もう１つ、２年間の身長の伸びが基準値以下の場合　があるらしく
バンビの場合はまだ身長は―２ＳＤより高いけど
後者に該当するということで、今回　小児慢性疾患の申請が通った。

Ｎ先生が診ているＰＷＳの患者の中でも、そのパターンの人は少ないらしい。


で、今回ＧＨ療法を受ける前の検査入院となったわけ。

実は５年前、初めてＤ大病院の診察を受ける時も
ＧＨは適用外とわかっていたけど、ひととおり検査をした。
→検査入院

その時に比べたらバンビもだいぶお兄ちゃんにはなってるけど
果たして、今回はどんなカンジ？　と親の方もちょっとドキドキ...。



１日目：病室は大部屋（６人）で、同年代の男子３人と一緒。

ＰＷＳの検査入院では、小児科の子どものこころ診療センターの診察を受けることになっているらしく
この日バンビの診察予定はそれ１つきりだったのに
混雑しすぎて今日は無理と言われ、いきなり拍子抜け。何しに来たんじゃー？

で、急遽　心臓のエコーをやることに。
これはＰＷＳに関係なく、バンビに心室中核欠損症という別の病気があるからで
結果、今は特に問題ないけど、穴の位置が悪く心臓の弁に影響を及ぼすことがあるから
１年に１回経過観察を受けるように　という話だった。


病室では１人は具合がかなり悪いみたいだったけど
他の２人は元気で、バンビがＤＳのマリオカート持ってることがわかったら
一緒に遊んでくれたので良かった。

ちなみにうちのＤＳは脳トレがはやってた頃ダンナが買ったもので
マリオカートのソフトは、誕生日プレゼントとして今回入院前に買った。
だから、バンビはもちろん私もまだ遊び方がよくわからないカンジ。

彼らも入院を機に買ってもらったらしく、当然３ＤＳなんだけど
いまどきの子は　そーいうのすぐ使いこなしちゃうからねー。
こーやって、あーやって　と一生懸命教えてくれて
マルチプレイで一緒に対戦してくれた。
バンビはダントツ・ビリだったけど、参加できて嬉しそうだった。

２人共、夕方退院しちゃってちょっと残念...。


バンビは素直で穏やかで、何でも機嫌良く一生懸命取り組む性格が
こういう時はほんとに有効。
シールで遊び、プレイルームでボール遊びして運動し、テレビを楽しみ。
量だけ多くて地味な糖尿食のご飯も、「たくさんあるねー。おいしいよ。」と喜んで完食。
お風呂入って、あっという間に眠ってしまった。

いやー、手がかからなくなってほんと助かるなぁ...。


でも、１日付きそうとさすがに私も疲れ果てて帰宅。
猫がずっと留守番で寂しかったのか、ソファのクッションにたっぶりオシッコしているのを見て、全身脱力。

さて、明日はどーなる？

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ＰＴＡ役員

この時期学校の保護者会ではお約束の役員決め。
昨日、うちのクラスでもあって、揉めたってわけじゃないけど話が長引いた。

クラス１１人しかいないんだから、みんな順番でやってくしかない　というのは、暗黙の了解（のはず。）
ワーキングマザーは確かに大変だろうけど、でも今働いている人多いし
それ言ってたらキリがないんだよね。
仕事だけじゃなくても介護とか、きょうだい児のこととか自身の体調とか
何かしら事情を抱えてる人もいるんだし。
それぞれができることをやって、みんなで協力しないと。


で、今年度は５年生のママがやってくれることに内々で決まってはいたんだけど
ちょっと体調に不安がある人なので（その時も体調不良で欠席だったし）
フォローする人が必要なのではないか　ということになり...。

で、じゃあ役員２人にして負荷を半減させるか
でも　今年２人出したら毎年２人出せるよね　ってことになるわけだし
１１人しかいないクラスで（来年どうなるかもわからんけど）２人はキツイよ
ってことで、話がなかなかまとまらなかった。


昨年度役員をやってくれた６年生ママは、４年生まで普通級だったから
”支援級はいろんな人が気遣ってくれて、かなり負荷が軽減されている。
　でも、それに甘えてばかりはいけないから
　せめて運営委員くらいは２人出して
　やる気あるところを見せた方が今後も何かとスムーズに行くんじゃないか。”
と、彼女は彼女なりにいろいろ考えてくれてのことだったんだけどねー。
（自分も経験者としてサポートしてくれるつもりだったし。）


まぁ、支援級だからって甘えてばかりはいけない　っていうのもわかるし
でも、実際障害児抱えてると大変なことも多いのは事実だから
甘えられるところは甘えてもいいんじゃないの？　って考えのママもいるし

例えば、きょうだい児がいると支援級が学区にないばかりに
きょうだい（特に上の子）とは別の学校に通ってるって人も結構いるんだよね。
行事もそれぞれになるし、そっちで役員やってもこっちではカウントされないとかあるし。
そういう大変さは　普通級の人や、きょうだいがいない人にはなかなか伝わりにくくて。

で、話は何となく平行線のまま時間だけが過ぎ...。


ほんとは４年生のママあたりがフォローしてくれて、後に引き継いでうまく回してくれればいいんだけど
保護者会にぜんぜん来ないんだよねー。
まぁ、それぞれ家庭の事情やら個人の事情やらがありそうなんだけど...。
でもさ、それってみんな同じじゃない？

役員決めってどこでも、”来ない人勝ち”みたいなとこがあってやだな。
ぜんぜん公平じゃないんだもん。


って、愚痴たれてても仕方ないので
結局、フォローは私が入ることになった。
ま、うちは３年生ってこともあるけど
性格的にうだうだしてるのが好きじゃないから、だったら私やるわ　って言っちゃたょ。
あー、自分のこの性格がうらめしい。

私は　そりゃ専業主婦でバンビにきょうだいはいないけど
今年は育成会の理事に、親の会の会計に、子ども会のお手伝いまでやることになってる上に自分の体調も良くないから
ほんとはもういっぱいいっぱいなんだけどさー。


誰かがやらなきゃならないことなら、みんなで公平に（順番に）やりたいね。
だって、我が子のために誰かが何かしてくれてることを
ありがたいと思う？　当たり前と思う？
何かしてもらったら、感謝の気持ちを返したい。
それをできる時に、できる人が、できることでやればいいと私は思うけどな。

自分の利だけ考えてたら、決してそれ以上のものは得られない。
みんなが利他の心で動くことが、結局は利己になって返ってくる。
我が子のためはみんなのため、みんなのためは我が子のため。
そう思わない？
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おやつを買いに

昨日　バンビのクラスは３・４年生と一緒に遠足だった。
電車に乗って、フィールドアスレチックに行って
途中転んだりしながらもいろいろ楽しんできたらしい。


今回の遠足は、２００円以下のおやつを持参することになっていたので
前日、移動支援のヘルパーさんと一緒にスーパーに行って
自分でお菓子を買わせることにした。

ヘルパーさんの報告によると
バンビは、しまじろうのビスケット（幼児用の小分けパックが５個くらいくっついてるヤツ）と
グミがほしかったらしいんだけど、２００円では両方は買えないんだよね。

もちろん、本人３桁の計算はできないから
ヘルパーさんが「両方だとお金が足りないよ。」と言ってくれたらしい。


で、バンビはと言うと　両方買えないことは理解できるんだけど
それでも両方ほしいという気持ちになかなか折り合いが付かなかった様子。
たぶん、ビスケットとグミ自体にはそんなに執着はないけど
察するに、彼としては”２つ”買いたかったんだろうなー。

何度か「じゃあ、これは？　これとこれはダメ？」と言って
迷っていたらしいんだけど
結局、ボーロの小分けパックが５個くっついているのに決めて（１５０円くらい）
帰ってきて、満足そうにしていた。


私が一緒だと、たぶん途中で「これにしたら？」と誘導してしまったに違いないけど
ヘルパーさんは　根気良く付き合ってくれたみたいで
バンビは自分で迷って、納得して決めて、買い物できたから
良かったかもしれない。

結局、ボーロのパックを１つと、家にあった同じようなクラッカーの小分けパックと
旅行の時買って残っていたキャラメルを
合わせて袋に入れて持たせた。

初めて自分で買ったおやつ。
良い経験になったんじゃないかなー。


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癇癪大魔王、爆発

バンビは最近「迷路」にハマっている。

幼児向けのドリルみたいなのも既に３冊目。
まぁ、目と手の訓練になっていいんだけど
でもまだ１人では間違ったりしてちゃんとできないので
結局私が付き合う羽目になる。

今日も　私の体調が悪い上に、もう夕飯の仕度の時間まで間がない時に
「迷路やりたい。お願い。」としつこく言われ続けて
１枚だけの約束で付き合うことになった。


その迷路は表がひらがな・カタカナの練習、裏が迷路になっているんだけど
バンビは何度やっても字がうまく書けない。
”隣の見本のとおりに”ということが、空間や図形の認知が苦手なバンビには難しいことだとはわかっているんだけど
ほんとに何回もやり直しして、しかも私の注意をまったく無視して
まるでデタラメのような字をいい加減に書くバンビ。
（もしかしたら本人は真面目にやってるつもりなのかもしれないけど。）

たまらず、私がそこに見本を書くと
自分でできないクセに「書かないでー。消してよー。」と泣きが入り出した。
そして挙句に「ママのバカ。」

こっちもキレて
「そんなこと言うなら、もうやらなくていい！」と紙を２つに破いた途端
「うぎゃ～。」


床に転がり、鼻水までたらして泣きわめいたかと思うと
目を吊り上げて、私のことを殴るわ蹴るわ...。
本気でつかみかかってくるその形相はまるで別人。（怖い）
袖に噛み付かれ、首の後ろを引っかかれた。
たぶん、普段温厚なバンビを知る人誰に言っても
あんまり信じてもらえないだろうなぁ、この癇癪大魔王の姿は。


そうやって　しばらく泣きわめいていたけど
私の「あーぁ、血が出ちゃったよ。痛っ～。」のひと言にふと我に返ったらしい。
実際にはちょっと血が滲む程度だったんだけど、さすがにまずいと思ったのか
「ママ、ごめんなさい。」と言ってきた。

破った紙をテープで貼ったら、バンビも私に絆創膏を出してきてくれた。
あぁ、良かった。気持ちの切り替えができて　とほっとする。


まぁ、ほんとはこんな状況に陥らせちゃいけないんだろうけど
でも親だって人間だから、イライラもするし
時には自分でもやり過ぎかなと思いながらも　止まらなくなることってあるんだよね。
（単なる言い訳？）


年々強大になっていく癇癪大魔王。
普通なら　そういうことは恥ずかしいと周りの目を意識することができるようになるし
自分の心をコントロールする術も身に付けていくものなんだろうけど...。
（とは言え、身についてない人も世の中たくさんいるけどね。
　私が破っちゃったのも、まぁ癇癪なんだろうし。）

癇癪とどう付き合っていくか　っていうか
気持ちの切り替えやコントロールをどうやって身につけさせていくか。
これはほんとに大きな課題だなぁ。

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何と３週間ぶり...

春休みに入って、バンビがいるとなかなか落ち着いてＰＣの前に座ることができず
ブログも放置のまま、気付けば新年度が始まってしまった...。


その間　やっと　というか、すっかり　というか、季節は春になり
バンビも無事３年生になって、元気に学校に通っています。

クラスは新１年生に待望の？女子が１人と、バンビと同じ学年に男子が１人転入し
これで１～６年生まで全部で１１人。
先生も１人増えて３人に、プラス補助の先生が曜日にもよるけど大体２人付いてくれる体制なのでかなり手厚いカンジ。
クラスも１・２年生と３～６年生の２組に分かれることになったらしい。

うーん、クラス編制は学年にするか、能力別にするか
はたまた個々の相性による組み合わせにするか（あの子とこの子は別にした方が何事もスムーズ　みたいな？）って話だったんだけど
取りあえず学年別になったんだー。
今の３年生以上は、普通級経験がある子がほとんどなので（それだけ能力的には高いので）
バンビにとっては能力別の方が良かったと思うんだけど...。
まぁ、仕方ない。

バンビは例え年下の子よりうまくできないことが多くても
自分の方がお兄さん、自分は３年生　っていうプライドだけはしっかり持っているんだよね。
頑張ってみんなの真似をしたり、着いていこう、負けたくないという気持ちを前に出すようにもなってきたから
多少厳しい環境は　本人にとってはプラスになるかも。（と、期待しよう）


でもまぁ、久しぶりの学校、久しぶりの仲間（相変わらず大騒ぎだけど）
久しぶりの体育（５０ｍ走練習）や音楽（鍵盤ハーモニカ）の授業に
やっぱり疲れるらしく、帰宅するとすぐ昼寝したりもしてるし...。

春休みまでまったく影を潜めていた吃音が
新学期に入った途端、また出るようになってきたところなんかも
一生懸命自分の言葉で伝えようと思うもののままならないことの表れなのかもしれないけど...。

そうやって、バンビもいろいろ葛藤しているんだなぁ。頑張っているんだなぁ。
あぁ、またこの生活が始まったんだなぁ　としみじみ思う春。


春休みには阿蘇へ旅行したので、その顛末なども追々書いていきたいと思ってます。

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