バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

ネコちゃん、おいで

2011年08月31日 | 日々の出来事
以前から何度か書いているけど、バンビは生き物が好きで、ここ何年もずっとペットを飼うことに憧れている。

一時期は私もオットも、犬を買うことを真剣に検討していた。
でも現実的に考えると、うちはマンションだし(小型動物1匹まで飼育OKではあるけど)実際世話をするのは私だし、時間的に(経済的にもあるとは思うけど)余裕がないよなぁ ということで、いつの間にか立ち消えに...。


で、先日バンビと2人で買い物に出かけた時たまたま通りかかったのが、猫の里親を探す活動をしている人&猫達。

話を聞くと、地域猫(野良猫)を保護して里親を探し、去勢や予防接種等必要な処置をしてから引き渡す活動をしているのだとか。
猫を引き取るに当たり対価を払うのではなく、活動資金は募金で賄っているらしい。

どうせペットを飼うなら、そういう消されてしまいそうな命を救ってあげられたらと思う。
でも、いざ飼うとなったらこの先10年以上、その命に責任持たなくちゃいけないわけだし、それなりの覚悟も準備もいる。
すぐに ”それじゃお願いします。”というわけにはいかない。

でもねー、そこんところがバンビには伝わらないから
もー「買って、買ってー! ママ、お願い!」のオンパレードで。

その場は”パパにも相談してから”ということで何とか納めたんだけど
それからはもう毎日、何度も「ニャン(名前か?)来る? バンビのおうちに来てくれる?」
「買いに行こうよ、ママ。今日行く?」
しつこい、しつこい。うるさい、うるさい。

でもよく聞くと、「ニャンと一緒に電車に乗っておばあちゃんちに行きたい。」とか「ニャンはゴルフ行く?」とか、何か認識誤ってるんだよね。
自分の言うとおりになる小さな友達でも来るような感覚なのか...。


猫は散歩に行かないし(っていうか基本家の中だし)乗り物もキライだろうし、一緒に遊んでもくれないと思う(猫が気が向けばあるかも?)
バンビが期待しているものとはどう考えても合致しないんだけど。

それでも、最近は「犬より猫がいい」と言い張って譲らない。
「白い大きな猫に来てほしいんだよ。」(何からのイメージ?)
って、だからそんな都合よくはいかないんだってば。

里親を探す会は、毎週日曜日に活動しているらしい。
日曜日までずーっとこれを言われ続けるかと思うと... やれやれ

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障害者は特別な存在か?② ~「1/4の奇跡」を観て~

2011年08月29日 | suzuのメッセージ
タイトルの「1/4の奇跡」の1/4って何なのかは前からずっと気になっていたんだけど
その話の核心に触れる頃に一緒に見ていたバンビがグダグダ言い始めた。

まぁ、映画の展開が淡々としてるというか思ったより子どもの関心は引かない作りで飽きてきたのと
部屋の空調があまり聞いてなくて蒸し暑く、眠くなってきたのもあると思うんだけど。

見かねた先生が保育室の方に連れ出してくれたので助かったのだけど
そんなこんなでガタガタしていて肝腎のところを集中して聞けなかった。
(周りの方も同じ目に合わせてしまったと思う。ご迷惑おかけして申し訳ありません。)

で、横目で観ていた内容からしてどうも”1/4”というのは、鎌状赤血球とマラリアの話から来ているらしい。
私はもちろん素人なので、医学的なところはよくわからず、ネットで調べてみたらどうもこんなカンジの話(勝手にリンク) → コラム「異常な遺伝子?」

つまり、ある地域(マラリアが発生する)の部族には鎌状赤血球症という貧血を起こす遺伝子疾患の人が3/4いるんだけどその人たちはマラリアに耐性があるからかからなくて、残りの1/4の人(鎌状赤血球がない人)はマラリアにかかる。
でも、3/4の中の2/4は鎌状赤血球症で死んでしまう?
3/4の中の1/4の人は劣勢遺伝で、鎌状赤血球症にはなるんだけど症状が重篤ではなく、マラリアにもかからず生きられる。つまり子孫が残せる?
(ここら辺、逆かもしれません。遺伝のことは難しくて、私にはよくわからない。)

山元先生はその1/4の人々を”障害がある人”と言っているようで
この人達が犠牲となって障害を持って生まれてきてくれてるからこそ、残りの人が生き残れるんです。
だから、障害者や病気のある人は素晴らしい、特別な存在なんです。
という展開のようだった。
(ちゃんと聞いてなかったから不正確かもしれません。ごめんなさい。)

それが、「本当のことだから」ってことらしい。


うーん、でもなぁ。
もしちゃんと聞いていたとしても、たぶん私はこの論理の展開にはついていけなかったと思う。

同じことを思ったらしい人のブログを見つけたので、何のお断りもなく勝手にリンク貼っておきます。→ 「1/4の奇跡 善意に潜む恐怖」
私の説明より、もっとわかりやすく書いてあるから。


その後、話はペルーの古代文明の話も交え
”障害者は宇宙とつながっている特別な存在”
”古代では特別な存在として崇められていたようだ”という話になっていき
いやー、私もスピリチュアルなことキライってわけでもないけど
ちょっとそれは着いていけないかも と思ってしまうに至りました。

伝えたいと思うことはわかるけど、医学的にとか科学的にどうなの? 
裏がちゃんと取れてる話なの?
そうじゃないのに(そうじゃないかはわからないけど) ”本当のことだから”と言って、映画や本なんかでそれを伝えてしまうのはどうなんだろう?

あれを観て、”障害者は特別な存在なんだ。障害者がいるからみんなの命がつながってるんだ。だから障害者は大切にされなければいけない。”って思い込む人が増えていくとしたら問題ありそうだよなぁ... というのが私の個人的見解。

何かを”特別”って言い出すと、それ以外は”特別じゃない”ってことになるんじゃないかな。
特別なら良くて、特別じゃなきゃダメなのか?
健常者だって、障害者だってみんな同じ。みんな生きてる尊い命。
映画の中にはそういう話も出てくるんだけどなぁ...。


もちろん物事にはいろんな見方があり、人によって考え方も違って当たり前。
感動する人を否定もしないし、アンチの人に乗っかるつもりもない。


ただ、1つ言うなら ドキュメンタリー映画の出来としては今ひとつ。
初監督作品だとか、予算もなかったとかいろいろ事情はあるんだろうけど。

例えば、ペルーの遺跡と子ども達の作品がそっくりだって言うんだけど
対比して見せる写真の解像度が粗すぎてぼんやり見える程度。
”そう言われればそう見えなくもないかな?”っていうカンジだし
ナレーションも素人感ありありで、インタビューのコメントも周りの雑音がうるさすぎて聞き取りにくいしで残念。
構成も単調で、もう少しメリハリ付けてまとめればいいのになってカンジ。
(特に子どもに見せるなら)
自主上映とは言え、お金を取って人に見せるんだからもう少し何とかしてほしいところかな。

でもまぁ、人のやってることにケチつけるだけならたやすいことで。
こうやって志を持って、それを人に伝えようと情熱を傾けていること自体は素晴らしいと思いました。

是非皆さんも機会があれば見てください。

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障害者は特別な存在か?① ~「1/4の奇跡」を観て~

2011年08月29日 | suzuのメッセージ
前から気になっていたドキュメンタリー映画「1/4の奇跡 ~本当のことだから~」を幼児グループが自主上映してくれることになったので、家族で観てきました。
ホームページはこちら → 「1/4の奇跡」

観終わった直後、アンケートへの感想欄には
「障害児の親になって8年。
 我が子の障害を受容したつもりでも、つい”どうしてこの子は・・・(こうなのか、できないのか)とか”この子が障害児でなかったら”と思ってしまうことがある。
 でも、今日この映画を観て改めて心の原点に立ち返り、”あなたはあなたのままでいい。私は私のままでいい。”と唱えながら、日々を過ごしていきたいと思いました。」
と書いた。

もちろん、それはそれで正直な気持ちなんだけど。
でも、なーんかモヤモヤした気持ちがしこりのように残って...

それは調度先日「24時間テレビ」をチラ見した時に感じたことと同じだった。
(今回 PWSのお子さんが出演されていたそうですね。
 私は後になって知ったので、そのシーンを観られなくてとても残念。)

あそこに出ている障害者の方々の才能や、チャレンジする勇気や努力はほんとに素晴らしいことだと思う。
それ自体に異議はない。

ただ、あーいうのを見ちゃうと
親なら、”うちのコにも何かあるかも。”って将来に希望を持ったりする。
ま、それはそれで良いよね。

でもつい”うちのコにも何か好きなことを見つけてやって、それを伸ばしてやれるように、親の私が頑張らなくちゃ。”って思ったりするでしょ。

でも、実際にはそーんな簡単には見つかならかったりするから
それで ”あぁ、やっぱり何もないのか...”と勝手にがっくりしたりして。


だけど、健常者にもすごい才能がある人もいるけど、大多数の人はそんな特別なものは持ち合わせていないわけで
障害者だってそれは同じなんじゃないかと思う。

それなのに、”障害者は何か特別な能力を持ってるんです。ほら、すごいでしょう。”っていう見せ方をされて
視聴者も”障害者なのに、すごいね。”って感動して。

それに抵抗という程でもないけど、違和感を覚えるんだよね。
何か上から見下されつつの、一時的な感動を煽られてる感とか。
親が追い立てられてしまうところもイヤで。
(それは力及ばない未熟な親=私 の単なる言い訳?僻み?かもしれないけど。)


もちろんああいうテレビ番組に取り上げられることで、障害者のことを知ってもらう機会になることはすごく意味があると思う。
私自身もこのブログを書いているのは、PWSのことを知ってもらいたいという気持ちがあるからだし。(それが全てではないけど。)

でも別にあんなスペシャルな1日を見せなくても、もっと何気ない
”こんな支援があれば、障害のある人もこんな風に日常生活を送れます”ってことで
実際に楽しく学校に通っている子どもとか、毎日コツコツお仕事頑張ってる姿とか
そういうのを見せてほしいと思うんだけど。

まぁ、絵的には華がないかもしれないから、テレビ向きじゃないだろうけどね。

でも本来伝えてほしいのは、”障害者はこんな能力を持ってる特別な存在です”ってことじゃなく
”障害者も支援があればみんなと同じようにやっていけるんです”ってことなんじゃないんだろうか?


そういう意味では「1/4の奇跡」も同じで
主人公?の特別支援学校の先生である山元さんがご自分の教え子のことを「子ども達はそれぞれみんなすごい能力を持っているんです。」と語る展開に
”あぁ、またそう来るんだ...”って、思っちゃったんだよねー。

確かにあそこに登場している生徒さんの書く詩は心を打つし、絵も素敵なんだけど。

でも、別に絵が描けなくても、ピアノが弾けなくてもいいじゃない。
障害が重度で自分の身の回りのことが自分で何1つできないとしても、例えば家族にとってはその人は大切なかけがえのない存在なんだよ。
誰にとってもその人がそこに在るだけでいい。命は尊いものだから。


※さらにこの後の展開にもっとモヤモヤすることになるのだけど
 長くなるので、別の記事にします。

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2学期スタート

2011年08月26日 | 日々の出来事
うちの区は他よりひと足早く、25日から2学期開始。

久しぶりに合う登校班の子ども達、特に男の子はこの1ヶ月の間にグンと背が伸びていたりする。
バンビはというと...まぁ、背も多少伸びたようだけど、お腹周りも確実に成長。
ちと、ヤバイかも。
またN先生にチクチク怒られるなぁ、きっと。

でもまぁ、特に病気もせず、元気に夏休みを過ごせて何より。

大好きな班長のお姉さんにまた会えて、満面の笑顔で登校。
クラスの友達を見かけたらだーっと走っていく姿に、やっぱり友達と過ごしたい想いを強く感じる。

ただ、久しぶりの学校はやっぱり疲れるのか、お昼を食べたら即昼寝。
また暑さも戻ってきたしねー。

何かと行事の多い2学期。
元気に楽しく過ごせますように。

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ゴルフ三昧

2011年08月24日 | お出かけ&余暇活動
お盆や法事で親戚が集まった時、バンビの従姉妹(もう社会人だけど)がWiiスポーツを持ってきてくれたのでみんなで遊んだ。
(ちなみに「リズム天国」もやって、爆笑&大盛り上がりだったけど。

で、それにもゴルフが入っていたし、うちからも例の?ゴルフシミュレーションゲーム持っていってたから、もうバンビは暇さえあればゴルフ、ゴルフ。

暑くても、疲れても、もっとやりたいと言う熱中ぶり。

オットも自分の趣味と合致するもんだから、そこら辺は甘くて
”じゃあ、子供用のクラブ買ってやるかー”と言い出す始末。

5本くらいのセットにするか迷ってたけど、誕生日でもクリスマスでもないのにそんな贅沢な...。

で、結局7番アイアン1本購入することに落ち着いた。
それ持って、早速 実家近くの打ちっぱなしへGO。


格好だけは一丁前と思っていたけど、少なくとも私よりは当たっていたかも。
(いや、私がド素人なだけですが...)

ま、好きなことで運動になるならそれがいちばんだけどねー。

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夏休みあれこれ

2011年08月24日 | お出かけ&余暇活動
今年の夏は調度1年前に亡くなった義母の新盆と、その翌週の一周忌&義父の三回忌の法要と、何となく慌ただしく落ち着かない日々が続きました。
それもやっと終わってやれやれと思ったら、夏休みもそろそろ終わりの時期...。

前回記事を書いて以降お出かけしたのは
恐竜博と映画とコンサートと丸の内キッズフェスタとスーパー銭湯 かな?


恐竜博はお昼食べてから出かけたら、着いた時点で入場まで50分待ちだった。
暑いからサクっとパンダ見て帰ろうよー って思ったんだけど
そういう計画変更がなかなか受け入れがたいバンビさん。
そう、”今日は恐竜”と思ったら、余程代替案が魅力的でない限り”絶対、恐竜”なわけで。
「ママ、大丈夫。バンビ、待つから。並んで観るよ、ね!
って、こっちが大丈夫じゃないんだけど...。

やっと入場できても中も激込みで
大きい恐竜の骨格くらいならともかく、小さい化石みたいなのは近づいてゆっくり見ることができない状況だったんだよねー。

バンビはというと、元々そんなに恐竜自体に興味があるわけでもなく
ただ乗り物に乗ってお出かけできれば嬉しい ってだけだもんね。疲れる...


映画は「カーズ2」と、あとポイントが溜まったので「こち亀」も行ったけど。
まぁバンビは筋が全部追えるわけじゃなく、かと言ってさらっと流して全体の雰囲気楽しむとかもできない人で
気になるところはいちいち「どうしたの?」「どこ行くの?」「死んじゃったの?」と声を上げるから(やめてー
こっちも落ち着いて観てられない。やれやれ...

内容的には「カーズ2」のテーマは友情と、あと物を粗末にする人間への警告 なんだと思うけど、それだったら「トイストーリー3」の方が出来は良いような気がした。
主人公のキャラが私にはちょっと受け入れ難かったせいかな。

「こち亀」はまぁ一応地元ってことで、ただ私がそれが見たかっただけのチョイスでした。
ホント、”ドラマ(観てなかったけど)の劇場版”だったな。
それなりに楽しめたけどね。


コンサートは「(中高生のための)初めてのクラッシック」ということで、ドヴォルザークをコバケンさんの指揮で、しかも格安1000円。
三枝さんの解説を聞いてから聴くとまた別の味わいがあって私的には良かったんだけど
バンビは寝てるか、シールやってるかだった。
でも、まぁそれでもいいと思ってる。
何事も経験だし、やっぱり本物の良い音楽にはたくさん触れてほしいと思うから。


「丸の内キッズフェスタ」というのは、国際フォーラムで3日間開かれた子どものためのイベントで
消防庁のブースでは、救急車や消防車のバッテリーカーを運転できたり、本物(もちろん停車してるけど)にも乗せてくれるし、あとは消防士の服を着て消化体験をしたりもできた。
他にもスタジオ何とかだとか、英語教育の何とかだとか、子ども相手の企業のブースなんかもたくさん出ていて、それぞれ無料体験のイベントなんかをやってた。
事前申込が必要なものが多かったけど(でも私がイベントのことを知った時には既に締め切り過ぎてたんだけどね)
当日ふらっと行っても、それなりに楽しめるカンジで。

最終日の最後のステージは 中西K三さんのライブで
最後の「ぽよよん行進曲」の時、”子供達、前に出てきて踊ってもいいよ”ってことになったら
わーっと5、60人(もっといたかも?)の子が舞台の上に上がっちゃって
結局みんなで歌って踊ろう!って、超盛り上がった。
もちろん、バンビも舞台に上がって、ちゃっかり中西さんにタッチしてた。

 白バイ警官と消防士
 

まぁ、そんなこんなであちこちお出かけしているうちに、何とか過ぎていった夏休み。
やせたいはずのお腹まわりは相変わらずだけど、とにかく病気1つせず元気に過ごせて何よりでした。
でも、ほんとーに疲れたょ。
早く給食始まってほしいなぁ。

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宿題

2011年08月10日 | 日々の出来事
うちのクラスは先生の方針なのか割と普段から勉強はゆるいカンジで
夏休みの宿題も 国語と算数のプリントをまとめて渡されたけど、”全部終わらなくてもOK”ということになっている。
やり終えることより、毎日勉強する習慣を身につけることが大事 という方針。

なので、我が家も取りあえず毎日そのプリントを1枚ずつと、日記帳を書くようにしている。

日記は、1学期中は私の下書きをなぞる形だったけど
もう大分ひらがなが書けるようになったので
夏休みに入ってからは 私が横に小さく書いて、それをバンビが自分で書く形に変えている。
いずれは 口で言った文章を書けるように
さらには自分で文章を考えて書けるようになってくれたらいいなと思う。

読みの方も、以前は1文字ずつ読んでいたのが
最近は単語としてまとめて読めるようになってきつつある。

進化のスピードはすごーくゆっくりだけど(PWSの中でも遅い方だけど)
でも、彼なりに前進はしているんだよね。


ただ、国語に比べて算数は苦戦中。

たし算(数の合成)は、○を数える形で以前より随分早く計算できるようになってきたけど
そこから今度はひき算に向けて数の分解(ex.3は2と1)をやらせようとすると混乱するらしく
いつまでたっても ”合わせると”から脱却できない。

何度教えても、どーも概念が理解できないらしいんだよね。
トンチンカンな答えの連発にこっちもイライラして、つい「馬鹿だねぇ。」と言ってしまったら
「ママ、ダメでしょー 馬鹿って言わないで」と反論されてしまった


1+2=3 3-2=1 って、すごく簡単っていうか当たり前っていうか
別に考えるまでもないようなことなんだけど
バンビには その理屈?を体得するまでが 果てしなく長い道のり。

できるだけ目で見てわかるように工夫しながら教えて
後は数をこなして慣れるしかないんだろうけどね。

でも、わかった時はすごく嬉しそうな顔して
「あ、わかった。わかっちゃったよ。」って
正解すると「やったー。できたよ。」って喜ぶバンビを見てると
何とかして教えてやろう、身につけさせてやりたい って思うし
だから、こっちも毎日気合いを入れ直して臨むんだけどさー。
1日のノルマが終わる頃には どっと疲れが押し寄せる日々。
やれやれ。

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あと半分

2011年08月10日 | 日々の出来事
このところ厳しい暑さが続いてますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。

我が家は この蒸し暑くて寝苦しい夜のせいか、オットも私もいささか夏バテ気味。
唯一の扇風機を独占して眠っているバンビだけは、変わらず元気に過ごしています。


夏休みもそろそろ折り返し地点。
もう半分 でもあり、まだあと半分もあるのかー というカンジでもあり...。

バンビと言えば、まぁ夏休みならではのお出かけは嬉しいようだけど
やっぱり”お友達と遊びたい”という気持ちが強いらしく
「学校、お休み長いねー。寂しいねぇ。」と言ったりして。

先日も病院の待合室の子どもコーナーみたいなところで
小さな女の子(推定3歳)にロックオン。
ずっと一緒に、楽しそーに遊んでたっけ。(完全に尻に敷かれていたけど


「どこ行きたい?」と聞くと、今は 「温泉」と答えます。
先週くらいまでは「パンダ」としきりに言ってたけど。

まぁこの暑い時期、スーパー銭湯とかプールとか水系は良いなと思うんだけど
前にも書いたとおり、8歳にもなるとそろそろ更衣室の問題が発生して、平日私と2人となるとちょっとね。
今年はまだ何とか女子更衣室でもOKかな とは思うけど
何となく私が億劫に感じて なかなか足が向かなくて。
でも、パンダは暑いよなぁ...。


ほんとに 楽しくて、涼しくて、できれば安くて
それに できたら子ども同士のふれあいがあるような遊び場 って
どこかにないもんかなぁ。

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料理教室

2011年08月03日 | お出かけ&余暇活動
うちからチャリで15分弱のところに、東○ガスのキッチンラ○ドという施設があって、いろんな料理教室を開催している。
(いろんなガス器具の宣伝にもなるわけで)

で、今回「夏休みエコ・クッキング体験コース」という、小学生が親子で参加できるイベントがあったので初めて申し込んでみた。

メニューは、夏野菜の煮込みペンネとプチホットビスケット、夏のフルーツジャム。

エコ・クッキングのコースということで、最初にエネルギー(ガス、電気、水道)の節約とかCO2排出量の削減(エネルギー消費やゴミも含めて)のレクチャーがあって
その後、先生のデモンストレーションを見てから、参加者が実際に調理&食事。

という流れになっているんだけど、バンビはそのレクチャーの途中から机に伏してうたた寝開始
デモンストレーションの途中で目が覚めたんだけど、ヨダレ垂らしていて超恥ずかしかった...。

調理は3組の親子が1グループになっていて、全部で4グループあった。
うちのグループは、手馴れた5年生とおとなしい3年生の女の子が一緒。
ママさんもそれぞれ気さくなカンジの方で、協力しながら楽しく料理することができて良かった。
(こういうのってメンバーによる気がするもんねー

バンビは学校でもたまに野菜を切ったりさせてもらっているせいか、自分ですごくやりたがるんだけど
野菜を切る幅とかは適当だし、どんどん切ろうとして力が入るので
後ろからフォローしている私の指まで切り落とされそうで恐い、恐い。

でも、中華鍋1つでイタリアンができたし、ホットピスケットも薄力粉で作って発酵もいらず、ガス台のレンジで焼くのでとってもお手軽。
お味もとてもよくて満足。


ちなみにこのコースはグループごとに調理で出た生ゴミの量や、使用した水・ガスの量などが表にして最後に提示されるんだけど
うちのグループはパスタを入れ忘れたまま煮込むのを開始したため、他のグループより調理時間がかかりガスをたくさん使ってしまって苦笑い。

 満足気なコックさん

料理を6等分して盛り付けられてしまったので、私にはちょっと少なめでバンビには多いという量になってしまったのが、ちょっと難ではあったけど...
でも、楽しくておいしかったし、これで参加費2500円ならまぁ悪くはない気がする。
バンビも”お友達と一緒に”っていうのがすごく嬉しいことのようで、喜んでいたし。

ほんとは3年生以上になると子供だけで参加できるコースもあるらしいけど、バンビだけで参加っていうのはやっぱりちょっと難しい気がするので、親子一緒のコースがあれば今後も申し込んでみようと思う。
まぁ人気があるのか、大抵抽選になるらしいけどね。

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はとバスツアー

2011年08月03日 | お出かけ&余暇活動
夏休みの小さなイベント
幼い頃からの療育仲間のSクンとお出かけ

今回は、二階建てでオープンの(屋根のない)はとバスに乗って、東京駅からグルっとスカイツリーを見て帰ってくるコースを利用してみました。

 キティちゃんバスは2時間に1本らしく
実際に、私達が乗ったのはこっち 


バスの時間の関係で、有楽町でご飯を食べてから1時間弱ぶらぶら散歩することになったんだけど
バンビはそれで疲れてしまったのか、いざバスに乗車したらまもなく爆睡。

まぁ、確かに曇っていて陽射しもなく、走ると風が涼しくて気持ち良いくらいだったから
食後に眠くなるのもわからないでもないけど...
意味なーい

車窓から見る(ほんとは窓じゃなく天井だけど)スカイツリー 
スカイツリー好きのSクンは大満足だったようです

約1時間の乗車で、大人1500円。子どもは半額。
天候にもよると思うけど、東京の街を高い視線で眺めながら走るのはなかなか楽しいので、一度は乗ってみるのもお薦めです。

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