バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

親の罪―二次障害

2011年01月31日 | 障害児の親
バンビのクラスにもなかなかやんちゃな子がいまして。

とにかくじっとしてなくて、授業中もマイペースに立ち歩く。
注意されたりして気に入らないと、相手が先生だろうと保護者だろうと殴るわ、蹴るわ。
「てめぇ、馬鹿野郎。死ね!」といった罵詈雑言を吐きまくり。
人のものを取ったりも日常茶飯事。
注意力散漫で、何をやっても不器用で。

別にレッテル貼るつもりはないけど、まぁ典型的ADHD児なのかな。
でも、妙に人懐こい、可愛らしいところもあって、どこか憎めない子でもあるんだけどね。
「バンビのママー。」ってすり寄ってきたかと思うと、急に手のひらを返したように暴力的になったりして、私も何度蹴ったり、ぶったりされたことか...。
そのスイッチの切り替わるタイミングがよくわからくて困惑するばかり。

ただ、本人も可哀想なところがあって、いつも傷だらけで、顔なんかも汚れていて、服もヨレヨレ。
最初虐待されてるのかと思ったけど、どうやら兄弟が多くてしかもその下の方でやられっぱなしの様子。
たぶん、すぐ手が出るのは自分もそうやってやられてるから。
酷い言葉も自分がそうやって言われているから。なんだろうな、きっと。

親も諦めてるのか、手が回らなくて放任なのか
仕度が遅い(自分が待たされる)ことは烈火のごとく叱り飛ばすけど、目の前で先生を蹴っ飛ばしてようと一言も無し。(そこを叱れよ!)

彼がバンビの頬をつねった時も、先生からは謝られたけど(別に先生のせいじゃないからいいんだけど)親からは何も無かった。
聞いてないのか、気にならないのか。そんなもんだと思っているのか。


彼があれこれ叱られることばかりしでかすのは、そうすることでみんなの注意を引きたいから。
叱られてばかりで自尊感情がもてないイライラを、悪さすることで晴らしたいから。

”みんなに認めてもらいたい。もっと誉められたい。
 お母さんにかまってほしい。もっと愛されたい。”

他人の私にだって 彼の心の声が聞こえてくるのにな。
なぜ、親はわからないんだろう。
それともわかっていて何もしないのか?


以前に書いた”困ったちゃん”もまったく同じ。
彼らは確かに”困ったちゃん”なんだけど、なぜ困ることばかりするかわかるだけに
せつないんだよなー、ほんと。

そういう親ほど学校公開もほとんど見にこないしね。
まぁ、仕事があったりとかいろんな家庭の事情とかがあるのかもしれないけど。

大体、そういう子の親で「ADHD」を知らない人も多くてびっくりする。
我が子のことを知ろうと思わないのかなぁ。勉強しようとか思わないのかなぁ。
それとも単に信じたくないからなんだろうか...。
まぁ、私が見てる彼らの親は単に 無理解・無関心・不勉強なだけな気がするんだけど。

今が大事なのにね。
子どものうちは単に”困ったちゃん”で済ませることができても
大人になって反社会的なことをして、法に触れたら刑務所行き。
そこまで行かなくても、世の中とうまく折り合いつかなくて引こもりとか、職を転々とするとか。
何とかするならいまのうちなのに。
療育も受けず、学童に放り込んで、出来の悪い子だと、何度注意してもできないと 叱り飛ばすだけ。
そんなんでは彼らの自尊感情が育つはずもない。

親が気づかないなら、先生とか医師とか、福祉の方でうまく啓蒙することはできないんだろうか?
子ども本人も放置されることである意味被害者になってるんだよね。
二次障害を防ぐ手立てはないものなんだろうか? 

すごく心が痛む。

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学校公開

2011年01月31日 | 日々の出来事
今年度最後の学校公開が金・土とあり、見学してきました。

まぁ、今に始まったことじゃないけど、とにかく何をするにも人一倍時間がかかるバンビ。
登校時間は決して遅いわけではないのに(むしろどちらかと言えば早い方なんだけど)、仕度に時間がかかり、朝の会が始まってもまだ着替えをしている始末...。
トイレに行ってもいつまでも帰ってこないし。


原因の1つには 全体への声かけによる(耳からの)指示だけでは、今何をしなければいけないか すぐに理解できないということがあると思う。
個別に声かけしてもらったりしてこれまで対応してきたけど、最近はバンビ自身が周りのお友達の様子を見て同じようにしたりして、まぁ本人なりにはちょっとは成長もしてるんだけどね...。

あと、周りの情報(特に目からの)に注意が振られてしまって、集中できないこと。
他の子や先生のやってることをぼーっと見ている時間の長いこと、長いこと。
そんなこんなでまずエンジンのかかりが遅い。

それに手先が不器用で力も弱いから、特に着替えなんかはボタンとか、あとズボンを上に引き上げるのなんかに意外と時間がかかっている様子。
大きさに余裕のある服を着せとかないとなかなか難しい。


授業も、先日書いた通り板書を見て書き写すことができるようになってきたけど、まだまだ時間もかかるし、間違いも多いから、先生のフォローがないとキビしい。

まぁ、それでも本人はすごく前向きにやる気なのがいいところ。
情緒的には落ち着いていて、周りのお友達とも楽し気にやってるところは一安心。


ベテランの体育講師の先生に
「頑張ってるんですよ。前より早くなってるんです。
 だから絶対親が手を出してはダメ。時間がかかっても見守ってあげないと成長につながらないからね。」
と、釘を刺されてしまった。

そう、わかってます。
親にとっては”待つ”ってホント難しいけど、そこが大事ってこと。


そうやっていろんな先生に見守られながら、バンビは彼なりのペースでゆっくり、でも着実に成長していっているようです。
この学級にいられるのもあと2ヶ月を切ったと思うと寂しいけど...。
残された時間で少しでも多くのことを吸収して、楽しく過ごしてくれれば良いなぁと思う。

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自転車購入

2011年01月24日 | 日々の出来事
バンビはいままで最初に買った14インチの小さい自転車に乗っていて、補助輪を外したり緩めたりしながら練習してきた。
補助が取れたら新しい自転車を買ってやろうと思いながら、一向に取れないままかれこれ1年半以上が過ぎてしまった。

バンビは側わんは10度以下だけど、やっぱり筋力に左右差があるせいか漕ぐ時身体が傾いてしまって、補助輪がないとバランスを取るのが難しいらしい。
努力家ではあるけど、恐がりでもあるので、補助輪を外すと「”おっとっと”になるからダメー!」と泣いてイヤがる。
そんなこんなで就学してからもずっと補助付きのまま小さな自転車に乗ってきた。
しかし身長も伸びたし、さすがにもう限界。

というわけで、20インチの新しい自転車を購入。
 本人の希望で色は赤

当初買おうと思っていた18インチだと練習用機能みたいなのがあって、補助輪の脱着が簡単だったりするんだけど、バンビの身長だとそろそろ18インチでも小さいらしく、やっぱり身長に合ってる方が正しい姿勢で無理なく乗れていい と自転車屋さんに言われて、迷ったけど決めました。
そんな安い買い物でもないから、すぐ乗れなくなっても困るしね。

でも20インチだともう純正の補助輪はなくて、仕方ないから取り寄せて付けてもらったんけど...。
さすがにこの大きさで補助輪が付いてるのって、見た目違和感あるなぁ。
18インチが合う体格のうちに、もっと真剣に練習しておくべきだったか?

ただ実際乗ってみると、やっぱり自転車屋さんの言うとおり、姿勢に無理がなく、タイヤも大きくて太いからその分安定感がある。
本人も「大きくていいんだよねー。ママ、ありがとう。」と言っているから、きっと乗りやすいのだろう。


1つ誤算だったのは、補助付きでも(補助付きだからとも言える?)この大きさになるとスピードが速い。
いままでは並んで速足くらいで追い着いていたけど、もうぜんぜん無理。
土手沿いの遊歩道をダーッと先に行かれてしまって、ダッシュでも追いつけず。ぜーぜー。
オットはさすがにまだ何とか併走できるみたいだけど、それも時間の問題かも...。

バンビは下を見て漕ぐので(たぶん前のタイヤを見たいらしいんだけど)よくぶつかりそうになってまだまだあぶないんだけど、それも新しい自転車に慣れて正しい姿勢が身に着いたら補助輪を少しずつ緩めていって、何とか今年の夏くらいまでに補助無しで乗れるようになったらいいなーと思ってる。
でも、それまで併走しなくちゃならないとしたら、親の体力がもつかなー?

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定期検診

2011年01月20日 | 日々の出来事
今日はN先生とこの定期検診でした。

待合室には3歳くらいのチビちゃん達が4人くらい勢揃い。
みんな顔見知りらしく盛り上がってたけど、私が面識ある人は1人だけで、それも以前親の会でちょっとお見かけしただけなので、こちらからは声かけて輪に入るのもちょっと気が引けてしまった。(意外に人見知りなもんで…
でも、子ども同士おもちゃをやり取りしたりしてるうちに、挨拶程度はしたけど。

”支援級通ってます。”って言うと、やっぱりビミョーな反応されちゃうんだよねー。
いや、気持ちはよくわかるからいいんだけどね。
誰だってできれば我が子には普通級に行ってもらいたいと思うだろうから。


他にも中学生くらいの女の子と、たぶんもう成人してると思われる人が5人くらい来てたかな。
そのうちの一人はたぶん親の会で最年長の男性。
以前にも何回かお見かけしてるけど、いつも高齢のお母様が付き添っている。

N先生も「今日はPWSの人ばっかりだよ。」と言ってたけど、1日にこれだけの患者が集まる病院はたぶん他にないだろう。
先生も大変だろうけど、それだけデータが集まってるって思うとやっぱり心強い。


他のPWS児を見るといつもいろんなことを考える。

バンビが小さい頃は今みたいにネットが盛ん?じゃなかったし、親の会にでも入らないと横の繋がりなんて持てなかった。
そういう意味じゃすぐ親同士繋がれるのは、良いことだしちょっとうらやましく思う。

あと、チビちゃん達の中には既におしゃべりが上手な子もいて、成長ホルモンの成果なのか身体付きもしっかりしている。
でも、N先生も言ってたけど、PWSってホント発達に個人差あるんだよね。

うちは歩くのは割と早かったけど、発語や書字は遅くてつまり知的にはかなりゆっくり。
逆に身体面の発達はゆっくりでも、就労前に読み書きができる子もいるし。
中には両方バッチリって子もいるんだよね。

そーいうのって、必ずしも環境や育て方で変わるわけでもなく、持って生まれたものだから仕方ないんだけど。

そりゃ、心身共に定型発達に近ければそれに越したことないだろうけど。
発達が早ければそれだけで幸せかと言えば、そういうものでもないだろうし、逆に言えば発達が遅いから不幸というわけでもない。

他の誰かと比べても良いことないと思うから、あるがままの我が子を受けとめてあげられたらいいと思う。


成人してる人もいろいろみたいで、糖尿病になってる人もいれぱなってない人もいるんだよね。

しかし、バンビがあの最年長の男性の年齢になった時、私はもうこの世にいないか、もし生きていたとしても、たぶん自分が誰かの介護を受けているだろう。
もう親がバンビを見守ることはできない。
だからこそ、自分が元気なうちにバンビを誰か他の人の手に委ねられるように、バンビが親亡き後も誰かの手を借りて生きていけるようにしていかなければ、と改めて思ってしまう。


検診の内容自体は特に問題もなくいつもの経過観察で即終了。
ただ正月太り気味なのをN先生に見抜かれて、「顔もお腹もちょっと丸くなってるぞ。」と笑われてしまった。やっぱり?
ちょっとダイエット頑張らないとね。

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3学期の目標

2011年01月19日 | 日々の出来事
学校で書いたもののコピーを持ちかえってきました。


(ちょっとピンボケだったか?

 学習―ししゅうをたくさんやる。
 運動―まらそんでとまらないではしる。
 生活―でんきがかりのしごとをがんばる。

これはたぶんなぞり書きじゃなく、先生が見本を書いてくれたのを見ながら書いたんじゃないかと思われる。

字自体はまだまだ大きさや向きが不揃いだったりするけど、それでも本人が頑張って書いたんだと思うと、”よくここまでできるようになったなー。”と親バカ的感慨を覚える。

1月ももう既に半分以上が終わってしまった...。
3学期はきっとあっという間だろうけど。頑張ろうね、バンビ。

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謎の暗号?

2011年01月17日 | 成長記録
入学した時字が書けず、学校でもずっとなぞり書きで対応してもらっていたバンビ。
3学期に入って、やっと少しずつ板書を書き写すことができるようになってきた。

つまり、黒板に書かれた字を見て自分のノートに書き写すこと。
目で見たイメージを頭の中にキープして、それを手を使って鉛筆で再現する。
定型発達の子には当たり前にできることでも、バンビのような子にはなかなか高等技術を要することなのです。

毎日毎日(やらない日もあるけど)家でもなぞり書きを繰り返してやっと到達したんだよね。(涙)
もちろん、PWSの子でももっと早くに、そんなに苦労せず書字を修得する子もいるみたいだけど。バンビはコツコツやらねばならないタイプのようです。

それでもね、やればやっただけ、いつかはちゃんと実になるんだなー と思えると、やっぱり親としても嬉しい。
ゆっくりでも、少しずつでも、成長するんだよね。
もちろん本人にとっても、最初できなかったことが頑張って練習してできるようになったことは嬉しさも格別で、自信にもなっていることが伺える。


家で机に向かって一人で何か書いて遊ぶのが好きなバンビ。
ずっと長いこと サインペン各色を使って、ただ線を描いたり塗りつぶしたりだけだったのに、最近ノートにこんな謎の暗号が書かれているのを発見。


気がつけばA4用紙(裏紙を自由に使ってよいことにしているので)一面にこんなのが書きつけられていることも...。
一体何なんだろうなー?

ま、何でもいいんだけど(聞いてもきっと教えてくれないから、聞かないけど)たぶん数字も書けるようになったことが嬉しいんだと思う。
一人でブツブツ言いながらこんなのをいっぱい書いているバンビ。
笑っちゃうけど、それもまた成長の証?

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混浴

2011年01月17日 | 日々の出来事
オットが出勤だった土曜日、バンビの「今日はどこ行くのー?」攻撃に負けて、スーパー銭湯に行った。

うちから電車で1本で行けて、駅の真ん前にあるそのスーパー銭湯は、小ぢんまりしていて部屋着とかの用意はないんだけど、でも料金は安く、まぁほんとに銭湯をちょびっとだけ豪華にしましたというカンジかな。

でも、土曜日なのに結構空いていて(寒かったから?)露天風呂もいくつか種類があって、ぼーっと温まってのんびりするには結構良いかも。
最近四十肩だったり、手荒れがしたりで身体を労りたい気分の私にはぴったり。

ただ、バンビは”次、あっち行こう。”、”あっちのお風呂も入りたい。”と、落ち着かないことこの上ない。
1つのお風呂にゆっくり浸かりたい私とはペースが合わず...。
岩盤浴もやりたかったけど中学生以上じゃないとできなくて、かと言って2,30分バンビ一人を外に置いておくわけにもいかず、泣く泣くあきらめた。

今度はオットも一緒に連れてきて、私は絶対マッサージもやってもらうぞー。


とは言え、銭湯や温泉なんかは混浴は8歳未満までとなってるとこが多い。
(つまり、就学後は男の子は男湯に入れということね。)
バンビは実年齢よりは幼く見えるとは言え、一緒に入れるのもあと1,2年というところかな。
そう思えば、息子と一緒に自宅以外のお風呂に入るのもあと何回あるか...。
ちょっと寂しいなぁ。
バンビも気に入ったみたいだから、しばらくスーパー銭湯通いしちゃおうかな。

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手袋

2011年01月17日 | 日々の出来事
子どもに手袋(5本指)をさせるのって結構むずかしい。
「お手々をパーにして。」って言ってはめても、「ママ、ここ指がない。」ってなことになる。(どっかに2本入ってるわけです。)

バンビの手袋は総柄の、つまり手の甲とひらの区別がない(左右どっちでもいい)のびのび手袋?で、去年から使っているんだけど
最近やっと自分ではめることができるようになった。

この冬使い始めた頃は、まだ親指が下に来てるのに気付かず指を入れようとしてたこともあったけど、今は「これであってる?」と言いながらちゃんとできるようになってきた。
たぶんその確認もいずれ言わなくなるだろう。

ゆっくりだけど、少しずつだけど、ちゃんと成長してるんだね。

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おしゃれ心

2011年01月13日 | 日々の出来事
バンビはコートを2枚(紺と黒)、普段履く靴(スニーカー)を2足(茶と青)持っていて、服に合わせて使い分けている。

最初は私が何も言わず選んで出していたんだけど
そのうちバンビが「ママ、今日 靴何色? コートこっちでいいの?」と言うようになり
いまでは私は何も言わなくても「今日は靴下青だから靴も青ね。」とか言いながらバンビが自分で選ぶようになった。
たまーに”えぇっ? そのズボンにその靴は合わなくね?”ということも無くはないけど、大抵はちゃんとしたコーディネートになっている。

別に障害児だからってわけじゃないけど、「人は見た目が9割」なんて本もあったくらいで、何をどう着るかで他人に与える印象は大事だと思う。
おしゃれじゃなくても構わないけど、清潔でこざっぱりとした服をきちんと着る習慣を小さいうちから身につけられたらいいな。


それにしても 男の子は女の子に比べればまだまだおしゃれに関しては物足りないというか、つまらないなー。

バンビは今大体120cmサイズの服が調度良くて、これから買うとなると130cmなんだけど、ここら辺から俄然着せたい服が少なくなる。

通販なんかでよく見るアメカジ風の服(なのか?)は私の好みではなく、何よりバンビの雰囲気には似合わない。
(スカルプリントとか、バンビにはかけ離れすぎて笑える。

近所のヨーカ堂とかだとボーイズサイズは突然スポーツブランドオンリーになってしまうんだけど、あれってどうして?
まぁ、確かにこれくらいのサイズを着るようになると、男の子は野球だサッカーだってスポーツに熱中するようになるから売れるんだろうけどね。
これまたバンビの雰囲気とはちょっと違うし、何よりまるでユニフォームみたいにみんな同じ、画一的になっちゃうのがイヤ。
(スポーツブランド関係者の方、ごめんなさい。あくまでも個人的な趣味の問題です。

私自身は元々トラッドっぽい服が好みで、例えば子供服で言ったらラルフ・ローレンとかバーバリーとかみたいなカンジ?(ブランドはあんまり知らないけど
でも、普段着にそんな高級ブランド服ばっかり揃える経済的余裕はうちにはないので、そこら辺のショップで探し回るハメになるんだけどね。

女の子だったらどんなに楽しいかなーと思うんだけど...。
ま、バンビが私の好みの服を来てくれる間は、オシャレな男の子に仕立てて楽しみたいわん。

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子ども同士

2011年01月12日 | 日々の出来事
冬休みの間、バンビは公園に行きたがったり、買い物に行っても店内の”こども広場”みたいなところで遊びたがることが多かった。

うちは 前にも書いてるけど、親戚の子(バンビにとっては従姉妹)はもう大きく、学区外の学校に通ってることもあって近隣に休みの間誘い合わせて遊べる友人はほとんどいない。

一人っ子のバンビは、一人でも自分の世界を作ってごっこ遊びをしたり、家の中でゴルフの練習(もちろんおもちゃだけど)をしたり、上手に遊ぶことに慣れているけど
それでもやっぱり ”同年代の子と遊びたい”って気持ちは強いんだなぁ と改めて感じた。

特に就学して”こどもの世界”で過ごすことに慣れたこと、言葉でコミュニケーションが取れるようになって自信をつけたことが大きいのかもしれない。


見てると自分から積極的に、「一緒に遊ぼー。」と物怖じすることなく話かけている。
ま、相手は大抵自分よりちょっと年下の、幼稚園くらいの子なんだけどね。
(優位に立てると無意識に踏んでいるのか...

話している内容も「今日は電車で来たんだー。色は赤で...」とか、「後でおばあちゃんちに行くんだよ。」とか、相手には関係無いことを一方的に語ってるんだけど
それでも相手が小さいからか頓着することなく、何となくお互い楽しそうにしてるんだよね。

こういう時、ちゃんと順番が守れたり、おもちゃの貸し借りができるって やっぱり大事で、バンビにはそこは意識して仕込んできたから(まだちょっと難しい時もあるみたいだけど)さすがに今は親が手出し口出ししなくても初対面の子とでも遊べるようになってる。
成長したなー って思う。


公園で偶然幼稚園の時の同級生(過去そんなに接点はなかったけど)に会った時も、彼がサッカーボールを持っていたので”一緒にやってみる?”と誘ったら、しばらくお互いにキックしたりしながら二人で遊んでいた。

やっぱり子どもだから こういう経験は大事だよね。
子ども同士関わって、共に過ごすことで学ぶことがたくさんあるんだと思う。

私はもうできるだけ口を出さず、手を出さず
ただ”きっかけ”だけをバンビに与えていこう。
もしうまく遊べないでいるようなら、ちょっとだけアドバイスしてサポートしよう。
後はバンビが自分でつかみ取って、経験して、学んで、身につけていけばいい。

子どもは遊びが仕事だね。頑張れ、バンビ。
いつでも、ずっと 見守っているよ。

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