ハイチュウ２個

その日私は仕事で、バンビは移動支援サービスを利用し、ヘルパーさんと図書館に出かけていた。
私の方が３０分程後から帰宅したんだけど、見るとテーブルの上にハイチュウ（ソフトキャンディ）が置いてある。
バンビに聞くと、ヘルパーさんが買ってくれたとのこと。

カロリーを制限する必要があることは、ケアマネジャーさんを通じてヘルパーさんにも伝わっていて
いつもちゃんと配慮してくれてるのに、何だろう？　と思ったら
連絡帳にメモが挟まっていて
「退院おめでとうございます。ハイチュウは退院祝いです。
　２個だけ食べて　って言ってありますが...」と書いてあった。

甘いものを買い与えるなんて　って考え方もある。
（実際、ヘルパーさんが利用者にものを買い与えるのは　厳密にはよくないことなんじゃないかと思われる。）
正直言って、私としてもそういう気持ちが全く０ではない。

でも、それより　そういう風によその人がバンビを可愛がって、好意を示してくれることが素直にありがたい。
支援してくれる人にかわいいと思ってもらえるように育ってくれてるバンビを嬉しく思う。
人に好かれる　って、こういう支援を受けて生きていく子達にとってはほんとに大事な要素だよね。

ヘルパーさんは「これなら大丈夫かな？　でも２個だけね。」って言ってたらしい。
バンビのことを理解してくれた上で、好意的な支援をしてくれる
私にとっても、バンビにとっても「味方」でいてくれる人が　ここにいるんだと思うと心強い。


そして、テーブルの上のハイチュウはほんとに２個だけ食べてあった。
他の人の言いつけを守れたこと、我慢できたこと。
それも私には　嬉しい驚きだった。

残りのハイチュウは、朝晩の苦い薬を飲んだ後に、１つずつ大事に食べているバンビ。
何気ないことだけど、何かほろっとさせられた出来事。

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郵政博物館

幼馴染のＳクンとは、春休みや夏休みにはよく一緒に遊びに出かけるんだけど
今回は　東京スカイツリーのソラマチ９階にある「郵政博物館」に行ってきました。

今年の春にできたらしいんだけど（大手町にあった逓信博物館が引っ越してきたんだとか）
他のフロアの混雑ぶりに比べれば、何だかひっそりとしているカンジ。
Ｓクンが後に予定があってあまり時間がなかったので、まぁダメ元のつもりで
ご飯食べた後に寄ってみたんだけど、これが意外に面白かった。

今どきの博物館なので、タッチパネルで応えるクイズラリーみたいなのがあったり
（参加すると景品がもらえる）
郵便配達のゲームなんかもあり、おチビちゃんはともかく小学生なら十分楽しめる作り。
大人にとっても　日本の郵政の変換や、世界中の切手を見るのは楽しいし。
そんなに広くはないけど、まぁ小１時間暇つぶしするには　調度いいカンジ。

何より空いていて静かで、涼しくて
しかも　障害者手帳があれば、本人と付添者１名は入場無料なのでお金がかからない　というのがｇｏｏｄ！
意外な穴場だったわ。

バンビは郵便配達ゲームがうまくできなくて、心残りの様子。
今度ヘルパーさんとのお出かけにでも　また来てみたらいいかもね。

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夏休みもうすぐ終了

あと３日で夏休みも終了。
何でもそうだけど、長いようで振り返ればあっという間...。

夏休みの宿題は毎日コツコツやってきたので既に終了。
自主的に取り組んでいた漢字ドリルをあと数ページ残すばかり。

バンビは元気は元気なんだけど、やっぱり体力的にはまだ万全ではないみたいだし
元々暑さや低気圧には弱いので、午前中二度寝したり、午後お昼寝したり。
まぁ、休める時は休めばいいと思うし、それで夜寝ないわけでもないので、そのまま寝かせてますが。
　
あと何だか術後、体温調節がうまくいかないみたいで
滝のような大汗かいたかと思うと、急に皮膚が冷たーくなって手先が氷みたいだったりすることもあり。
まぁ元々プラっこは　体温調節機能が未熟だったりするけど、それにしてもちょっと尋常ではないカンジで
これでは本人もかなりしんどいのではなかろうか　と思うと、心配になる。

デイサービスでは　スタッフさんがよく心得ていてくれて
他の子はドライブとかお出かけしても、バンビは留守番してパソコンで遊んだり　と
体力をあまり消耗しないように過ごさせてくれているので助かる。

とにかく今は元気な身体と元の生活を取り戻すことを最優先にしてるけど
どーもズボンがキツくなって、既に１４０ｃｍだと”お尻が引っかかるー”という状況なのが...。
ＧＨ１ヶ月ストップしてても　背はまた伸びた気がするし
単に太ったというよりは、全体的に成長しているのかもしれないけどね。

学校が始まったらどうなっていくのか　２学期は行事も多いだけに心配だけど
まぁ先のこと悩んでも仕方ないので、丁寧に様子を見ていこうと思ってます。

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ヘルプマークを使ってみた

バンビが心臓手術で入院していた病院は、うちから電車で２時間弱かかる。
今回の診察は、退院以来初めての電車に乗っての外出。
まだ体力も万全でなく、胸骨が骨折状態のバンビだけに、道中座りたくなることもあるかもしれない　と思い
以前入手していた「ヘルプマーク」を今回初めてバンビの鞄に着けてみた。

ヘルプマークって、こういうの↓



東京都の福祉保健局が作っているもので、詳しくはこちらをご参照。→「ヘルプマーク」

いろんな「見えない障害」を抱えてる人っているわけで、そういう人がこれを付けることによって
必要な支援を受けやすくする　っていうものなんだけどね。

でも、私が今回これを使ってみたのは、それによってバンビを座らせてもらおうと思ったわけではなく
例えば、優先席にバンビを座らせていても　”何かあるのね”って思ってもらえたらいいな　くらいのカンジだった。


で、午後の診察だったので、帰りはもうラッシュアワーにかかってしまい
電車が割と混んでいて、バンビは座れなかった。
かなり疲れも出てきたのか、胸が痛いと言って座りたがっていたんだけどね。

乗り込んだところは優先席の近くだったんだけど、まだまだヘルプマークが一般に浸透しているとは言い難く
タグを”何だろう？”と注目する人はいても、席を譲ってはもらえない。
やっぱりなぁ　と思ったら...　

優先席のいちばん奥でビール片手のオジサンが気づいて、手招きしてくれた。
その時はそこまで行き着くのがちょっと大変そうだったので、大丈夫です　と遠慮したのだけど
数駅先でそのオジサンが降りる時に「ここに座りな。」と言ってくれたので、ありがたく座らせてもらった。
正直、ちょっと意外な展開だった。


で、思ったこと。
やっぱりこういうのって、あるといいなー。
だから、どんどん使っていくべき。使うことで世の中に浸透させていくべきだと思う。

うちのオットも以前、ラッシュの時近くにいたオジサンに「押すなよ、こっちは腰の手術したばっかりなんだ！」って
怒鳴られたことがあるらしい。
その時は「そんなん、知らんがな！」って腹立ったそうだけど（まぁ、無理もない）
こーいうのあれば、周りが配慮できるからいいよね　と言っていた。


以前、このブログにも書いたことあると思うんだけど
「知的障害があります、ご配慮お願いします」っていうバッチもあって
例えば　多動とか奇声をあげちゃう人とか　知人で利用している人もいるんだけど。
もちろん、それはそれで悪くないと思う。
でも、このヘルプマークは　別に障害に限らず配慮なり支援が必要な人が使えるから、もうちょっとマイルドっていうか
「障害がある」ってことで悪目立ちしなくていい。（言葉は適当ではないかもしれないけど）
”何かあるのね、大丈夫かな。”って思ってもらえるカンジ？

このタグの裏にシール貼れるようになっていて、そこに氏名とか緊急連絡先とか
必要な支援を受けるための情報が書けるようになってるんだけど
あんまりその手の個人情報を何もない時にも公開しちゃうのもどうかと思うし
そういう意味では　まだまだ使い勝手とかも改良の余地があると思うんだけどね。

バンビも今はまだ一人で出歩くことはないから、そういう情報は基本的には必要ないけど
でも迷子になった時とか困るし、私は個人情報保護のシールを上から貼ってみた。

でもそれもとにかく使っていって、そういうユーザーの声も上げていって改良されたらいいなと思う。
そして、ゆくゆくは東京都だけじゃなく全国的に展開されていくといいなー。

別にデザインはこれでなくても（ちょっとなんかの宗教っぽいカンジも否めないし）
万国共通のシンボルマークがあればいいんだけどね。

余談ながら...
実は「車椅子マーク」は車椅子利用者以外にも障害者全体のための世界共通のマークらしいんだけど
どうも絵的に車椅子のイメージが強すぎて、そういう理解には至らない気がするんだよね。
それに、妊婦は障害者じゃない　とかで、駐車場でもめたりすることあるらしい。
元気な妊婦には必要ないかもしれないけど、妊娠で身体的にデリケートな状態の人には援助が必要なわけだから
障害者に限らず、「支援や配慮が必要な人」っていう世界共通のシンボルマークがあるとやっぱりいいと思う。

そして、”そういう人には思いやりを”なんてわざわざ言って啓蒙しなくても
それを見たら誰もがそうできるような世の中になればいいなぁ...。

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外来診察

退院後、初めて外来の診察を受けた。
レントゲン、心電図、エコーとひととおり検査して、結果は問題ナシ。
薬の種類も量も減らしてもらえた。

これで、やっと普通の生活に　少しずつ戻していける。
でも、バンビが行くのを楽しみにしていた新しいデイサービスは、児童発達支援事業と一緒になっていて
未就学児も通所するためＯＫが出ず...。
（未就学児の方が感染症の菌を持っている確率が高いから　ってことなのかなぁ？）
夏休みいっぱいはガマン　となってしまった。

Ｄｒ．に「あれ？この前こんなにおなか出てたっけ？」と言われた程、ここ最近バンビのおなかが急にぽっこり。
（まぁ、前から食後はそんなカンジだったけど。）
やっぱり、運動量落ちてるし、蕁麻疹以来成長ホルモンの投与はやめているし
それで普通に食事してると、覿面ってことなんだろうね。気をつけないと...

明日からは私も職場復帰。またバタバタした生活に戻るんだなぁ。

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初カラオケ♪

お盆の週末、親戚が集まるのでオットは実家に帰るけど
バンビはまだ自宅で静養中につき、今年はあきらめて私と留守番ということになった。

いままでずっと外出を控えて家でおとなしくしてきたバンビも、さすがにそろそろ限界か。
「僕も行きたい～！　留守番イヤだー！」と大泣き。

でも、まだ暑い最中お墓参りしたり、混雑する電車（座れるかどうかもわからない）に乗るのは無理と思われ...
かわいそうだけど、こればっかりは仕方ない。

”どうしてダメなの？”を散々繰り返したけど、最後には「じゃあ、一緒にカルタやって。」と言って
自分から気持ちを収めることができたので助かった。


というわけで、久しぶりにバンビお気に入りの「のりものカルタ」を二人でやって
でもなんか不憫だったので、夜　ご飯食べがてらカラオケに行くことにした。

実は　まだ幼稚園の頃、療育仲間の家族の飲み会でカラオケに行ったことはあったんだけど
その当時のバンビは言葉もおぼつかなくて、とてもカラオケで歌えるような状態ではなかった。
なので、これが実質初カラオケ。

近所の、チェーン店じゃない、さびれたカラオケボックスに初めて入る。（でもマシンは新しかったけど。）
まずはバンビの好きなＡＫＢの「ヘビーローテーション」

ちなみにバンビはＯ島Ｕ子押し。（もう卒業しちゃったけどね。）
去年の紅白の録画を、病院に持ち込んだポータブルＤＶＤで何度繰り返し見ていたことか...。
画面に見とれて歌うどころじゃない。

さらには　やはりお気に入りのA・RA・SHI「love so sweet」、ドラえもんのテーマソング　と歌ったあたりで
やっと馴染んできたらしい。
基本　バンビはまずキーが合ってないし、滑舌も悪いし読むのも遅いから歌詞に追いつけないし
まぁはっきり言って音痴なわけだけど、それでも褒めてあげるといくらでも木に登って
自分でも「上手に歌えたでしょう？」と満足気。（笑）


食事が来たので、ＡＫＢをＢＧＭに二人とも食べることに専念。
食後は「アナと雪の女王」の曲をひと通り歌う。
特に「let it go」は学校の音楽会でも歌うことになっていて練習しているからか
大きな声を出して歌うことができ、バンビもとても楽しそう。
まさに、音痴でも　”ありの～ままに～♪”　

時間も遅めだったので、１時間で切り上げたけど
「また行こうねー。」とすっかりご満悦。
気分転換にはなったようで、良かったよかった。

写真撮ればよかったなぁ、また今度ねー。

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夏休みの食事

まぁそんなこんなで　当初思ったより平穏に過ごせているバンビの夏休みですが
１つだけ　大変なのが、ご飯作り。
毎日３食作って食べさせなきゃいけないのって、結構しんどい...。

いや、それって　バンビ関係なく、私の問題なんだけどねー。


うーん、実は料理って　嫌いじゃあないんだけど、てか　作るのは好きな方なんだけど
正直言うとあんまり　得意じゃあないんだよなぁ。
何て言うの？　あんまりレパートリーとかなくて、得意料理とかもこれと言ってないし...。

料理上手な人って、常備菜とか用意しておいて、それを組み合わせてパパパパパァっと　労なくあれこれできちゃいそうなイメージ。
スポーツ選手の奥さんみたいな？　
そういう人、いつも”すごいなぁ”ってひたすら感心＆尊敬しちゃう。


自分だけだったら　残り物で済ますとか適当でいいし。
or　子どもがまだ小さいうちは、子どもの分はちゃんとしても、自分は適当も可だった。
おチビのご飯なんて量も少なめだし、まだ楽だったなー。
最近はそれなりに食べるから、適当で　ってわけにもいかなくて。


で、夏休みの間中　朝ご飯終わってロクに時間たたないうちに「お昼ご飯は何？」って聞かれるのがツラいわけ。
畳みかけるように「夜はどーするの？　買い物行くんでしょう？」みたいな聞かれ方されると
お前はお姑さんか！　と思ってしまう。（イメージです）

お昼は前の日の夕飯の買い物の時大体考えて一緒に材料買っておくからいいんだけど
夕飯は　毎度その日の気分で　食べたいものを作ってるカンジなので...。
でも、バンビにとっては　そういう予定って”ちゃんと知っておきたいこと”なんだよねー。

ご飯を作るっていう作業的なことより、そういうメンタルなとこがじわじわと効いてきて弱らせられる。
給食のありがた味を改めて思う　夏休みなのでありました。（大げさ　）

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今年の夏の過ごし方

先週あんなに悩まされた蕁麻疹も今はきれいに治り、やっと心穏やかに過ごせる生活が戻ってきた。

でも、まだ来週の外来の診察でＯＫ出るまでは、感染症の予防のため、できるだけ人混みの中に出ないようにしている。
そうは言っても、ずっと家の中で過ごすのも運動不足だし
気晴らしも必要なので、徒歩１０分弱の駅前までおやつを食べに行ったりはしてるけど。

ただいつもと同じペースで歩くのは　体力の落ちているバンビにはまだ無理なようで
すぐ　頭が痛いとか胸が痛いと言い出したり、滝のような汗をかいて身体の表面の温度が冷たくなったりするので　要注意。
元の生活に戻るには　まだ２ヶ月近くかかりそう...。仕方ないけどね。


そんなわけで、ほとんど家の中で過ごすから退屈しちゃうかなぁ　と予想していたんだけど
それが意外にそうでもない。

まず、夏休みの宿題をこなすのに、トータル２時間弱かかるんだよね。
日記と、国語・算数のプリント、漢字のドリル、視写（左の詩を見て、右に書き写）のプリント　と盛りだくさん。
それに宿題ってわけじゃないんだけど、スウェーデン刺繍の課題も持ちかえってきてるし。

もちろん、するするとできれば３０分もかからない内容なんだけど
間違ってやり直したり、きれいに書き直したり、途中で長々とトイレに行ったりしているうちに
そんな時間になる。

それを一人でできればいいんだけど、いちいち確認してもらいたいらしくて
「ママも横に座って見ててー。」となるからこっちも大変。
お皿洗ったり、洗濯物干したりしながら様子を見る羽目になる。
普段の週末は何かと時間に追われるので、これが私のストレスの素になるんだけど
今は仕事もお休みしているし、他に予定もないので、まぁのんびり付き合ってあげられる。
（たまに新聞とか読みながらだけどね。）

途中で、「もう無理。今日は疲れたから、漢字はせめて２個でお願い～。」とか言いながらも
何だかんだいつも２時間近くがんばり続けるバンビ。
ある意味とても偉いなぁ　と思う。

勉強が得意なら、別に２時間くらいは苦じゃないかもしれないけど
この子は　ほんとに見え方、捉え方、考え方　どれにも課題があって、学習は困難なのに
それでも集中して（もちろん途中で切れてる時も多々あるけど）机に向かい続けるのは
なかなか大変なことだと思うから。


もちろん、”やることやってからじゃないと遊べない”っていうのが我が家の方針だからだけど
バンビは　それに素直に従ってるから偉いと思う。（親馬鹿です）
私なら、親の言うことなんて聞く耳持たずだったかも...。

そういう意味では　根が素直で、真面目で、コツコツ頑張れるのは　バンビのいいところ。
（障害児にそういう子は多いよね。）


あと、やっぱりすごく”認められたい、褒められたい”って気持ちが強いんだなー　と感じる。
それが彼のやる気の素になってるんだよね。

漢字のドリルも「これ○もらえる？　これなら大丈夫？」
算数も　「全問正解？」
そういうところにこだわって、一生懸命頑張る。

まぁ、いちいち聞かれるとうるさいっちゃうるさいんだけど、そこをうまくヨイショしてあげて
「お、やったね。」「きれいに書けたね。」「すごいね、全問正解だ。」と合いの手入れながらやらせると
ほんとに嬉しそうに、張り切って取り組むもんね。

将来、就労した時も　そういうやる気を引き出して認めてくれるような環境なら
頑張ってお仕事できそうな気がするなー。


で、そうやって、やることやったら　後はｉＰａｄやＤＳでゲームしたりしてることが多いかな。
それでお昼ご飯を食べたら、お昼寝。
やっぱり体力的にはちょっと疲れるようです。まぁ、暑さも低気圧も苦手だから仕方ない。

それで、夕方　ちょっと涼しくなったてきたら、さっきも書いたように軽くお散歩。
あとはお風呂入って、テレビ見て、夕飯。

夕飯以降はゲームはしないことに決めているので（視覚的刺激が脳を興奮状態にさせるらしいので）
幼児期からずっとやっているシール遊びをしたり、あとは最近プチプチをつぶすことも結構お気に入りで
まぁ、どっちも害にはならないし、手先を何か動かしていてそれで気持ちが落ち着くなら全然かまわないので
それは好きにやらせている。

と　割と規則正しい生活の繰り返し。
朝も早いし、夜も早いし、そーいう意味では　ぜんぜん手がかからない。


例年だと、「今日（の予定）は何？　明日はどこ行くの？」とか
「公園行きたい、映画観たい、電車乗りたい、お出かけしたいよー！」って毎日何度も繰り返されて
それが私にとってストレスだったけど
今年は　自分でも”今は出かけられない”ってわかってるから、それもナシ。

あ、でも少しずつ　元気になるに連れ
「ヘルパーさんはいつ来てくれるの？　デイサービスには来週行ける？」と言い始めてるので
この平穏な生活も時間の問題かもしれないけどねー。

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まさかの副作用

新たな心臓の問題にもそんなに悩んでいられないのには　理由があり
実は（って、どんだけ言うんだか）目の前でもっと大変な事態が起きていたんだよね。


退院した翌日の午前中、バンビが「手が痒い」と言うので見たら、蕁麻疹が...。
手だけじゃなく、太ももやお尻にも発疹が出ている。

朝ご飯に特別なものは食べさせてないし、何だろう？
以前にも　蕁麻疹が出たことはあったけど、その時は１日もしないうちに治ったっけ。

でも術後のことなので何かしらの異変でも不安だし、ネットで見たら降圧剤の副作用で出る場合もあるみたいだし。
で、すぐに入院していたＳ病院に電話してみると
術後は抵抗力が落ちているので、そういう反応が出ることもある　という話。
ただ、Ｄｒ．は小児科ではあっても当然ながら循環器専門なので
皮膚科のことについてはそれ程詳しくないし、まして電話だけでは何とも　というニュアンスがありあり。
心配なら来院するか、皮膚科に行ってもいいのでは　と言われたけど...。

この暑い中、体力が落ちているバンビを連れて外出するのは無理に思えたし
近所の皮膚科はいつも混んでるし、感染症もらうのも恐いしなぁ。

そう思って様子を見ることにしたけど、発疹の数はどんどん増えるばかり。
バンビが痒がるので、夜になって区の夜間診療に連れて行って　取り合えず抗アレルギーの薬をもらった。

でも、それを夜・朝　飲んでも、発疹は引くどころか今や肌色の面積の方が少なくなり赤痣というレベルになってきた。
熱感もあって、バンビもかなり辛そう。


この時点で　ハタと思いついた。（てか、やっと　だよね。）
成長ホルモン（ＧＨ）だ。
入院中は主治医に相談して注射するのをやめていたＧＨを、退院した日の夜１２日ぶりに打ったんだった...。
発疹が出たのは　その翌日だった。

ジェノトロピンの効能書きを読んだら　確かに副作用として蕁麻疹が書いてある。
ネットでも調べたら、やっぱりＧＨで蕁麻疹が出たらしい話を書いてる人がいた。（そのお子さんはＰＷＳではないようだけど）
可能性としてはかなり高い。なんでもっと早く気づかなかったんだろう...。
でも、思いつかなかったのに　注射は１日でやめておいたから、何かしら思うところあったのか、自分？

薬のアレルギーの場合、すぐに発疹が治まらないことも多いらしい。
その日は木曜日で、皮膚科がっていうか、この辺の病院ほとんど休みの日だった。

で、やっと翌日　発疹出てから３日目にして　皮膚科の診察を受ける。
ＰＷＳで成長ホルモンの注射をしていて、心臓の手術をした直後で利尿剤、降圧剤、鉄剤にカリウム剤飲んでいて
という経緯をひと通り説明。はぁ、やれやれ。

今回の場合、薬の飲み合わせ　というより、やっぱり術後極端に抵抗力が落ちている時に成長ホルモンを使ったことで
副作用として出たのではないか　ということのよう。
もらった抗アレルギーの薬を飲み、塗り薬を塗って　やっと蕁麻疹も治まってきたようで、ほんとに一安心。

バンビは痒いところをどうしてもかいてしまい、それが傷になりかけてたところもあって
でも　今そういう傷口からの細菌が心臓に行くと、心内膜炎等のリスクがあるので
本当に気が休まらなくて...　正直言って、もうどうしたらいいかわからなくて泣きそうだったんだよね。


ＧＨをいつ再開したらいいか　判断できないけど、恐いので
今度のＤ大病院（内分泌）での診察まで（って２ヶ月以上先だけど）やめておこうと思っているところ。


これ読むと、成長ホルモンって怖いと思われるかもしれないけど
ほんとに　人によって、状態によって違うので、一概に当てはまることではないので誤解のないようにお願いしたい。

例えば　以前ＧＨを打ち始めた時　バンビの肝臓の数値が一時的に悪化したので使用を中止したことがあったんだけど
それは　ＧＨそのものより、中に入っている防腐剤とかの薬剤がたまたま合わなかった可能性がある　ということだった。
今も肝臓の数値はよくチェックしてもらっているけど、再開後問題になったことはないんだよね。

ただ、やっぱりどんな薬にも大なり小なり副作用はある　ということは事実。
成長ホルモンは　ＰＷＳ児にとってはほんとにありがたい薬だけど、今回のバンビみたいなリスクもあるということ。
そのことを頭に入れておくと、いざという時　私みたいにぼんやりしてないですぐに対処が取れるはず。
そう思って　今回のドタバタを長々と書いてみました。

あぁ、ほんと　いつになったら心休まる日が来るのかなぁ？

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新たな心臓の問題

とりあえず今回の手術は無事終わり、経過良好で退院したんだけど
実は手放しでは喜べない事情があり...

退院前日の最後のエコーで、バンビの心臓に新たな問題が発覚。

左心室の弁の近くに何か突起物というか組織片というか、まぁイボみたいなもの？　があるという。
術前のエコーには写ってなくて、外科の先生もそれについては何も言ってなかったことから
術後にできた可能性大。

この組織片が成長して大きくなると、また弁の動きを邪魔して血流が悪くなる可能性があるらしい。
そうなると、再手術をしてこの組織片を削り取る必要が出てくる。
その手術は今回のような単に穴を塞ぐというようなものではなく、もっと大変なんだそうだ。

しかも、それがいつになるかは　組織片の成長によるので
１０年後か２０年後か...　みたいな話。


これ聞いて、ほんと参った。
穴を塞げば終わりみたいに聞いてたし、そう思い込んでいたから手術に臨んで頑張ってきたんだし。
なのに、どうして？　何でバンビばっかり？　って、思ったら　また落ち込んだ。深く。

でも、理由ははっきりとは言えないらしい。
細胞レベルの話だから体質というか、ＤＮＡに組み込まれているというか...？

正常な心臓だって、長年生きていたら詰まったり傷んだりするわけで
ましてや　最初は言わば奇形だったものを、手術で何とかしたとしても、リスクは常にあるってことだよね。
その組織片の問題がなかったとしても、動脈の狭窄とか心内膜炎のリスクは０ではないそうだし。


しかし、１０年後だって付き添いできるかわからないのに
ましてや２０年後なんて、私自身まともに生きていられるのかどうかもわからない。

こういう時、高齢出産で、しかも他にきょうだいもいない　って、すごくツラい。
親亡き後を思うと　眠れなくなる程苦しい。　


でもさ、考えてもどうにかなるわけじゃないことなら悩んでも仕方ないよね。
その組織片が大きくならないことを、新たなリスクにならないことを
そして、もしなったとしても、その頃には医学がもっと進んで
負担が少なくてすむようになることを　神様に祈るしかない。

泣くより他にやることがある。
今は　少しでも早くバンビが体力回復するように。感染症に掛からずに元の生活に戻れるように。
そのことに全力を注ぐべし。

なんか、そういう風に思えるようになっただけ、私　強くなったなぁ　って
自分でしみじみ思ってしまった。
”我が子に障害がある”って宣告された、あの１１年前の自分に比べたら　ほんと。
泣ける程　強くなった。

負けないぞ。絶対守り抜いてみせる。
私の命の続く限り。全力で。
乗り越えられる試練しか　神様は与えない。きっと大丈夫。そう信じて生きていくぞぉぉー！

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