バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

学校ってすごい

2010年05月31日 | 成長記録
最近ちょっと”やらかしてる”ことばっかり書いてる気がするけど
学校行き始めて2ケ月足らずで、バンビなりの成長もすごく感じている日々です。

学校では体操着を風呂敷で包んでいるんだけど、家でも脱いだパジャマを袋じゃなく風呂敷で包むようにして練習してたら、いつの間にか一人で固結びができるようになっていて感動した。

学校から帰って、タオル類を自分で洗濯籠に入れ、日課帳をテーブルに出し、上着と帽子とランドセルを掛けるという一連の流れも自分でできるようになった。

数も いままで10まで数を数えられても、数量になると3がわかってるのかどうか怪しいカンジだったのに、ちゃんと5台とか5枚とか単位まで言えるようになってた。

学校ってやっぱりすごいなぁー。
毎日継続してやることと、先生やお友達の力。偉大だ。

バンビはまだまだ伸びしろ大きいもんねー。先が楽しみ。

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こだわり・負けず嫌い・頑固

2010年05月31日 | 問題行動
タイトルにはいろいろ並べてみたけれど、まぁ実際まだまだかわいいもんです。

バスに乗ったら自分で降車ボタンを押したいバンビ。
でも大抵出遅れて他の人に押されちゃうんだけど
それでも「バンビ、押したよ。今、押した。」と言い張る。

明らかに自分が負けた(言葉は悪いが)ことを自覚してるように思えるんだけど...
それで自分の気持ちに折り合いを付けようとしているのかな?

風船でバレーボールみたいなゲームをして遊んでいた時も
バンビが落としてしまって私が「残念。」と言おうものなら
「残念って言わないでー。言っちゃダメ!」と半ベソ。

そのクセ、私が落としたら「ママ、残念!」と大得意。 何だい、それは。

他にも細かいマイルールが結構あって、特に親に対してはガンとして譲らなかったり。

まぁ、この程度のことは 健常な子だってたくさんあるだろうし。
ただ、健常児はそれが成長に連れ減っていくんだろうけど、バンビの場合 少ーしずつ少ーしずつ増えてきてるかなぁという気はしないでもない。

でも、それらはこの子の個性なんだと受け止めてあげるしかない。
付き合っていくコツを周りが身につけるしか...。

わかってても たまーにイライラするんだけどねー。

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鼻に異物

2010年05月26日 | 問題行動
バンビはすぐ泣くのでよく鼻がたれ、鼻が出ると気になるのかいつまでもティッシュで拭きたがり、鼻の周りが擦れて出血。
そのかさぶたが気になってはがししてしまい、いつまでも治らない。
という悪いルーチンが繰り返されがちで、手を焼いていた。

ところが、今日学校でティッシュを小さく丸めたのを鼻につめたらしく、授業中は先生が気づいて止めたらしいんだけど、20分休みにまたやっていて取れなくなったらしい。
保健室で先生に処置をしてもらって事なきを得たらしいんだけど、担任の先生がすごくびっくりしていた。

プラダーの他のお子さんで、鼻に小石を入れちゃったとか、耳に何か入れちゃったって話を聞いたことがある気がするんだけど
まさかバンビがそれをやるとは思わず、聞いて私も驚いた。

帰宅してからバンビに(叱るわけではなく)「何でそんなことしちゃったの?」と聞いたら
「鼻がふゅーってしたら、何かヘンだなぁって思ってー...」とわけのわからない説明をして、ニヤニヤと笑って誤魔化されてしまった。

きっと本人にもわからないちょっとした衝動でやっちゃったことで、深い意味はないんだろうけどね。
あまり言うと余計やりそうだから、取りあえず様子を見ることにしたけど...。

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学校の運動会

2010年05月26日 | 日々の出来事
日曜日、F小の運動会のはずだったけど雨で順延となってしまった。
(そんなことなら竹の子の会のお泊り交流会に行けたのに~。

小学校の運動会は、予定日に実施できてもできなくても翌日は振替休日と決まっている。
だから、日曜はお弁当持ってそのまま月曜日分の授業をし、月曜は休み。で、火曜日に運動会を実施してお昼は給食。
親は一度帰宅したり、シート引いて校庭で食べたり。何かヘンなカンジ。
私が子どもの頃はこんなじゃなかったけどなぁ。(まぁ、合理的と言えば合理的なのかもしれないけど...)
それはともかく、火曜日は前日の天気と打って変わって快晴。
湿度が低いからまだマシだけど、日陰のない校庭で直射日光にさらされるとほんとーに暑い。

バンビの体温調節機能は赤ちゃんの頃に比べれば随分良くなってきた気はするけど、それでもこの日差しにずっと当たっていると体力を奪われるので、先生に断って出番が終わってからは日陰で休憩させてもらったりしながら何とか乗り切った。

運動会はクラスごとに赤・白に分かれて勝敗を争う形になるんだけど、支援級はクラス内で赤白二分されていて、バンビは赤組だった。
たぶん、”支援級が一緒だから”とか”支援級のせいで”負けると言われるのを避けるための配慮なんだろうな。

支援級の子は○○m走のような個人競技にはそれぞれ参加するんだけど、後は各学年ごとの競技も、例えば騎馬戦や棒引きのように、支援級の子ども達の出来が勝敗に直結しないような(するようには見えない)演目になるよう工夫されていたみたい。

ダンス系の演目(ソーランとか組体操とか)などの集団でリズムに合わせる、かなり高度で練習を積まないとできないものは、支援級の子はやはり参加が難しいのか出場しなくて、その代わりに支援級だけのダンス(連合運動会で踊ったのと同じだけど)をやった。

W学級の同級生のママが、「5年生になってもソーランに出られないってことですか? それってヒドイですよね。」と憤慨していたけど、たぶんどこの支援級も似たようなものなんじゃないかな。
できないのに無理強いして練習させられて、周りから”W学級のヤツ、何だよ”と思われるなら(かどうかはわからないけど)このままでもいいんじゃないかな と思ったりするけど、どうなんだろ?

少なくとも1年生のバンビは何も不満に思ってないようだけど、やっぱり5年生くらいになったら”何で自分は同じ5年生なのにソーランをやらないのか?”と不満を覚えたりするんだろうか?

これが普通級に入った場合、クラスで1人だけ出ないってことはないだろうから(先生もさせられないだろうから)できなくても見栄えが悪くてもみんなと同じように参加するのかなぁ? 特訓とかさせられたり?
もちろん、本人がそれでも楽しんでやれていて満足できるならぜんぜん構わないと思うけど、バンビだったらどうなんだろ?

そんなことを考えてしまった初めての運動会でした。

で、結局赤組が最後に勝利しバンビは機嫌良く終わったらしく、”何が楽しかった?”と聞いたら「よーい、ドン!」と言ってました。(50m走のこと)
段トツでビリだったのにね。 ま、とにかくお疲れ様~。

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回路混線中

2010年05月23日 | 日々の出来事
親に授業中の様子を知らせるためか、最近学校からプリントを持ち帰ってくるようになった。
それを見ると筆圧も最初の頃に比べてだいぶ強くなってきてるし、鉛筆の持ち方がまだちゃんと固まってないので線はぐにゃぐにゃながらも、なぞり書きも少しは上達しているような気がしていた。

でも、実際に家でやらせてみると、これがかなり惨憺たる状況...。
なぞり書きの下書きがあるうちはまだいいんだけど、枠だけになると突然書けなくなる。

例えば、「く」という字をそれまでなぞり書きで書いてきて、隣のマス(下書きナシ)に移ると突然「>」になったり。
横に見本があるよと言うと本人もそれを見ている風なのに、なぜか「>」
思わず ”いままでちゃんと「く」って書けてたやん!”とツッコミたくなるんだけど。

まぁ、鏡文字くらいなら他の子でもあるみたいだけど、「い」が突然「川」みたいになってちゃうのはどうして?
私の理解の範疇を越えてる。

やっぱり他の(健常な)子とは 目から見た図形の捉え方とかそれを頭の中で整理する能力が違う気がする。
頭の中でまだ回路がつながってないというか、混線しているというか...。

本人にやる気がないわけではないんだけど、ほんとに”ふざけてるの?”と思うくらい「できない」し、だからこそ何か不憫で。

PWSの同年代の子、あるいはもっと年下の子でも 字が書けたり読めたり、あるいは絵が上手に描けたりする子は多いんだけど
バンビは模倣(手遊びとか、折り紙や積み木・粘土など見本のとおりに作る遊び)をすることがどうも苦手らしく、どれだけ繰り返してもなかなか上達しない。
(視力の関係もあるかもしれないけど)

できないことでバンビ自身がツラい想いをしているはずだから、親としては追いつめたくはないんだけど、やってるうちにやっぱり”どうして?”という想いでついついイライラして口調もキツくなってしまう。
バンビも泣きそうだけど、こっちも泣きたい気持ち。

日々の積み重ねが大切なことだから家庭で頑張るしかないとは思うんだけど、やってて親子共に精神的に良くないような気がする...。

まぁ、発語もなかなか言葉が出なくてやきもきしていた時期もあったけど、それも(相変わらず渇舌は悪いながらも)今やうるさいくらいしゃべるようになったしなぁ。
バンビにはバンビのペースがあるんだろうから、焦っても仕方ないんだけどね。

以前から書いてるけど、バンビにとってお勉強自体は二の次というか、生きてくのに最低限必要なことが社会に出るまでに身に着けば良いと思うからそんなに必死になってるわけじゃないんだけど。

ただただ、”どうしてあげたらいいんだろうなぁ?”って思ってしまう...。 

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バンビのお仕事

2010年05月21日 | 社会的自立に向けて
「キャリア教育」の話の続きですが、子どもの勤労観・職業観を育成する出発点となるのが”家庭でのお手伝い”なんだそう。

なので、バンビにも早速家庭での役割を1つ追加。それは「新聞取り」

うちはオートロックのマンションなので、新聞は1階の集合ポストに配られる。
ポストを空けるには3桁の数字のボタンを押す必要があるんだけど、これをバンビにやらせるようにした。

最初のうちは部屋番号を覚えてなくて他のうちのポストを空けようとしてたり、ボタンを間違って「開かないよぉ」と言ってたりしてたけど
数日繰り返すうちにできるようになった。

できるようになると本人大得意。(目に浮かぶよう?)
「これはパパの新聞。これはママのお手紙? いっぱいあったよ。」とか言いながら嬉しそう。
基本的に人のために働くことは好きだしね。

こういう”最初はちょっと難しいかな”くらいのお仕事がたくさんできるようになっていったら、バンビの自信にもつながっていいかな。
どんどん働かせちゃうぞー!

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知的障害児のキャリア教育

2010年05月21日 | 社会的自立に向けて
手をつなぐ親の会(知的障害者の親の会)に入会してもらった会報に「キャリア教育」のことが書いてあった。

私には「キャリア教育」=”就労のための準備”というイメージで、”高校生になってから職場体験をしたりすることかな?”と漠然とした印象しか持ってなかったけど、実はそれだけではなくて、例えば東京都の定義で言うと

「勤労観(自分でやれることを増やし、役割を果たそうとする態度・意欲)と職業観(主体的に自らの生き方や、進路選択ができる能力・態度)の2つを、障害の特性や発達段階に応じて育成する教育」 のことらしい。

もっと噛み砕いて言うと
 勤労観とは ・日常生活動作や基本的な生活習慣を身につける力
         ・社会生活、家庭生活に主体的に参加し役割を果たす力

 職業観とは ・職業に就こうとする態度、意欲
         ・実際に働く力や職業的な自立に必要な力

具体的な教育の内容としては
①人間関係形成能力 ②情報活用能力 ③将来設計能力 ④意思決定能力 の領域に分かれている。

で、定義の”発達段階に応じて”は 実は小学生の段階からスタートし、主に勤労観を育てることがメインとなるそうだ。

仕事に必要な具体的な技術(例えばPCや機械の操作的なこと)は社会人になってから身につけても遅くない。
それより、時間を守る・指示したことを理解できる・わからないことがあったら質問できるといった基本的なことがまずできないと就労はおぼつかない。
そういうことは大きくなったら急にできるようになることではなく、小さいうちからの積み重ねが大事になるんだよね。

そして、自分には何ができ、何ができないのかを自分で理解し、得意なことを役割として活かし、不得手なことは周りの支援を求めることができるようになることが大切。


私は、自分が高齢出産だったこともあって、バンビが成人した後のことをよく考える。

健常な子ならいつか自分から親の手を離し一人で歩いていくようになるけど、障害児(特に知的障害児)はたぶん成人しても何かしらの支えが必要。
でも、ずっと親が手をつなぎ続けるわけにはいかない。
いつかその手を離し、他の人に委ねなければならない日がくる。

だから、小さいうちから バンビを”他の人と手をつないで生きていける子”に育てようとずっと思ってきた。

人に好かれる子に、好かれないまでも 人に疎まれない子に。
支えてもらわなければ生きていけないのなら、支援しやすい子にしてあげたい。
それが 親として私にできることだと思うから。

挨拶や、ありがとう・ごめんなさい が言えるように。
列に並ぶ・順番に従う、社会のルールを守れるように。
悪いことはもちろん、何をしたら人が迷惑と思うのかもわかるように。
我慢することも大事。必要な時には主張することも大事。
清潔感が大事だと思うから身だしなみにも気をつける。

ずっとずっとそういうことに 自分自身ちょっと過敏かな?と思う位気をつけてきたつもり。
バンビの不得手なことはだいぶ把握できてきたので、後は得手なことをどう将来につなげていけるか そこを考えてあげるのが私の課題だと思ってきた。
ま、それが私なりの「キャリア教育」と言えば、そうなのかもしれない。


そもそも 人は何故働くんだろう?
まずは、もちろん生活の糧(賃金)を得るため。

でも、たぶんバンビが将来働いて得た賃金だけで自立した暮らしをすることはできないだろう。(悲しい現実だけど)
それでも働くことの意味はどこにあるの?

例えば、わずかな賃金でもそれで好きなものを買ったり、趣味に使ったりして、生活を豊かにすることはできる。
頑張って働いて、お給料をもらって買い物できるって、それだけでもバンビなりの達成感は得られるだろう。
それに、職場=バンビの居場所。社会と関わる大事な場所になるはず。

バンビには将来もずっと”この世に生きてることは 大変なこともあるけど、楽しいこともいっぱいあるよね。”と思って過ごしてもらいたい。
”多くの人に支えられて生きている自分も、何かしら社会の役に立つことがあるんだ。”と思えるようになってほしい。

それにはやっぱり”働き続けられる職場”が必要。
親にできることは 社会的環境整備もあるけど、まずは自分の子どもをどう育てるか。
働き続けることのできる子に育てるには(取りあえず就労はできても、それを継続することは意外と難しいらしいと聞くし)どうしていったらいいか...
小学生のうちから考えていかなくちゃいけない課題なんだなぁ。

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思いこみ

2010年05月19日 | 日々の出来事
休み明けの朝、出かけようとしたら、バンビがランドセルに本を入れようとしてて入らず、グズグズ(私の目から見れば)していた。

バンビのクラスでは金曜の国語が図書の時間で、毎週1人2冊まで図書室の本を自分で選んで借りてこられるシステムになっている。
で、次の金曜日に前週に借りた本を返さないと、新しい本が借りられない。

母:「今日は金曜日じゃないから本はいいんだよ。」
バンビ:「違うの。持ってかないとダメなの。」

カレンダーを見せて曜日の説明をするも、「みんな持っていってるの。だから、持ってかないとダメなの。」と泣きだすバンビ。
母:「そんなはずない。本を持ってくのは金曜日なんだから。」

朝出かける間際にこーいうのってイライラさせられる よね?

仕方なく「じゃあ、とにかく学校に行って先生に聞いてみよう。」と言って、泣きじゃくるバンビを半ば引きずるようにして登校した。

で、先生に話を聞いたところ、本は”金曜日までに”返せばよく、読み終わった人は週明けから持ってきているということだった。
そこのところをバンビ自身まだうまく言葉で私に説明できなかっただけで、バンビが言ってること自体は間違いじゃなかった。

”またバンビが何か思いこんでるに違いない”と思っていたけど、”金曜日に”と思い込んでいたのは私の方だった。
ごめんよ、バンビ。

まぁ、バンビの言う”持ってかないとダメ”なのは金曜日までの話だから、厳密に言えばバンビの言ってることもちょっと違うけど、でも”何でもみんなと同じようにしたい、自分だけ違うのはイヤだ”っていうバンビの気持ち、汲んでやれなかった。ごめんね。
(時々先生が「本を持ってきてね。」とみんなに返却を促しているらしく、まだ返してないバンビは自分が注意を受けているように感じていたのかもしれない。)

ちなみに バンビはずっと乗り物関係の本(図鑑見たいな、うちにもたくさんあるヤツ)ばかり借りてきてたんだけど、先週はなぜか恐竜図鑑とエルマーの絵本だった。
しかも「きょーりゅー借りたんだょ。」と、とっても嬉しそう。
いつから恐竜に興味持ち始めたんだか?

で、同級生のコが借りてきたのは何故か「人体のしくみ」
ママが「読めるわけないのに。」と言っていたけど...。
みんな、どうやって選んでるんだろう? 面白いなぁ。

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なかよし運動会

2010年05月16日 | 日々の出来事
「なかよし運動会」というのは、区内の特別支援学級7校合同の連合運動会のことです。

区のスポーツセンターの体育館に150人近い児童とその父兄が集まって行われるんだけど、幼稚園・発達センター・幼児G等の知り合いがあっちにもこっちにもいるいる。
こんなに知り合いいるんだなー と思うと、ちょっと心強いカンジがした。

で、バンビにとっては、就学してから初めての運動会。

バンビは空間認知が弱いとこがあって、人がやってるのを見てそれを同じように真似するというのがどうもうまくできないらしく、ラジオ体操とかダンスは(本人的には好きなんだけど)あまり得意ではないジャンル。
どうなるかなぁとちょっと心配していたけど、結果から言うとまぁまぁ頑張っていたかな。

F小は校長&副校長先生も出席してて、バンビは列のいちばん後ろで準備体操をしていて うまく腕が回せてないのを校長先生にサポートされていたりしたけど。(汗

徒競争も1番最初に走ることになってて(ほんとは他の子が走るのを見てからの方がイメージできて良いかなぁとも思ったんだけど)、4人中2位でちゃんとゴールした。

ダンスはポンポンを持って全員で踊るんだけど、バンビはW学級でいちばん背の高い6年生のお兄ちゃんとペアになって、手足が左右反対だったりしながらも一応曲のリズムに合わせて動けていたしね。
 踊ってます

自分でも「バンビ、いっぱい頑張ったー。2番だったぁ。」と言っていたけど、”良しよし、合格じゃ。” ってカンジでした。
何より楽しそうにやっていたのが良かったょね。

お友達も、(自閉ちゃんは音がダメな子が多いから)リレーのスタートの笛の音に耳塞いじゃったり、ゴールのテープがどうしても切れなくて止まっちゃったり、逆走しちゃったり、いろんな子がいたけど
周りがみんな暖かく見守って、拍手や声で応援して和やかな雰囲気で、だから子ども達も一生懸命頑張れたんだと思うな。

来週はいよいよF小の運動会。(連チャンはキツイけど
果たしてどうなるかなー?

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T先生の激辛コメント

2010年05月12日 | 日々の出来事
「家庭訪問」の記事の続きだけど

先生と話している時、バンビは自分の机(リビングの横にある)に向かって、いつもの製作(紙を切ってそれにペンで色を塗り、シールとセロテープを貼る作業)をやっていた。

で、私が「いつもこういうのを延々とやっているんです。幼稚園の時先生に”やりっぱなしじゃなくて、何か作品になるように持っていってあげたらいいんじゃないか。”って言われたんですけど。」と言ったら
T先生曰く、「そりゃ、単に親の自己満足でしょう。」とバッサリ

ま、そりゃそういう見方もあるか...な? 

「作品に仕上げたって、本人には何のプラスにもならない。
それよりは 例えば線や文字の上を貼っていくようにして、それを意識させるとか決められた位置に同じシールを貼るとか、そういう方が将来の役に立つから親のエゴより良いでしょ。」

あー、なるほどねー...。 


そう、先生の言ってることはある意味正しい。
T先生の頭にあるのは まず”社会的自立に向けて本人のプラスになるように。”だから、そういう観点から見れば確かにそうだろうな。

でも、作品に仕上げれば 周りが”すごいね”って誉めてくれる、本人が認められて自信を得られる っていう効果もあるとは思うんだけどね。
そこバッサリ否定? 

T先生の笑える話(笑うしかない話?)は他にもあって

同級生の自閉ちゃんは、家庭訪問の時パズルをやっていて
T先生に「こういう子は細かいピースのパズルもできる能力をもってるかもしれない。
でも、それはパズルをやってれば人と関わらなくて済んで本人が楽だから。」と言われたらしい。
ママは「あぁ、はい。」と流したらしいけどね。ヘタなこと言えないし(笑)

ま、とにかくあれもこれも T先生の言ってることは間違ってない。
(その言い方はともかく)
ただねー、あまりにも一面しか見ていないんじゃないかなー とは思う。


例えば、バンビは確かに先生が断じているように ”状況を理解して、自分なりの見通しを立てて行動することが不得手”なところがある。
だけど、バンビが行動に時間がかかるのは 単に理解力不足なだけではなく
いろんなことに関心があり過ぎることや、特に目から入ってくる情報に頭の多くを占められてしまう(よそのことに集中しちゃって自分のことが疎かになる)といった、まぁPWSの子に割とよく見られる症状?から来るものでもあるんだけど
そこのところがまだわかってもらえてないかなぁ と感じる。

ま、グズちゃんなところは結果的には同じなんだけど。

それに、先生は「何をやってるか理解できてない状況で、ただ”やらされてる”だけの生活は本人のためにならない。」と言うんだけど
(もちろんそういう面もあるけど)
でもやっぱり、理解はしてないながらも 周りのお友達を見て真似しているうちにできるようになることが増えてきているから、あながち”全くためにならない”とばかりは言えないんじゃないかな というのが、今のところの親としての私の印象。

※ちなみに このバンビも”ちょっと頑張ればできるようになる”という加減がミソで、これが普通級だと”頑張ってもみんなと同じようにできない(あるいはできるようになるのに時間と相当の努力が必要)”となり、差が大きすぎて本人のストレスになるというわけ(バンビの場合は だけど。)


まぁやっぱり、親の見方と先生の見方は同じではないんだよね。
でも、それも仕方ないことなんだろうとは思う。見てる場所も時間も、対象の範囲も違うし。

T先生はベテランだからそれだけに割と一刀両断で断定しきっちゃってるところがあるように思うけど、まぁだからと言って 今のところそれがバンビに特に支障を与えるようなことはないので
私としては先生の言葉を前向きに(勝手に良いように)捉えることにする。

クセの強い先生ともお付き合いしていかなきゃいけないのが学校だから(何しろ日中子どもを預けている立場としては)先生をうまくおだてつつ、歩み寄れるところは歩み寄って、うまく付き合っていくしかないんだよねー。
T先生自体は ”子ども達を何とかしてやりたい”って熱意を感じるし、実際面倒見も相当良いと思うし。
1年生のこの1年は二度と来ないから、ベテランの先生から吸収できるものはどんどん吸収していきたいと思う。

あー、私も半年前は激辛コメントに泣かされてたのに、ホント 強くなったもんだなぁ...。

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