バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

悪い言葉

2011年10月25日 | 日々の出来事
夜 バンビのベッドで添い寝して話をしていた時のこと。

話の流れで、昼間バンビがやらかしたことを持ち出してしまった私も悪いのだけど
(眠りにつく時は、良い気分でいたいもんね。反省。
機嫌が悪くなったバンビが小さな声で
「ママ、キモイ。」と言ったので驚いた。


たぶん、本人 意味はわかってなくて
学校でクラスの子が言ってるのをそのまま受け売りで口にしただけなんだろうけど。

「えぇっ、そんなこと言っていいの?
 言われた人はイヤな気持ちになると思うんだけど。
 ママもすごく悲しいよ。」と言ったら、しばらく無言。

本人もそれが悪い言葉だということはわかっているんだろう。

バンビ「ちがうよ。言ってないよ。」
私「今、言ったじゃない。嘘ついてごまかすのはもっといけないことだよ。」
バンビ「えーっ、内緒にしてたんだよ。
    ぷーさん(横で一緒に寝ているぬいぐるみ)に話しただけなのに。」

確かに小さい声だったけど、ちゃんと聞こえとるがな。
どこが内緒なんだか、意味わからんし。

でも、もちろんそれ以上は追求しなかった。
「キモイとかバカとかは 言われたらイヤな気持ちになる言葉だから
 もう言わないでね。」と言ったら
ちゃんと ごめんなさいをしたし。


子供って悪い言葉をすぐ覚えて
それをきっと自分も使ってみたかったりするんだろうね。
何か面白い っていうか、まぁそれはそれで成長の証なのかな?

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就活してみました

2011年10月25日 | 日々の出来事
バンビが小学生になったら仕事をしたいなぁ とは思ってきたけど
1年生の時は学校が遠くて送迎だけでも結構大変だったので、実際には無理だった。

今年転校してからは、あと2年生になって っていうのもあるけど
時間に余裕ができるようになり
朝 家事を済ませれば、お迎えの時間まではフリータイム。
どうかするとダラダラ過ごしてしまってもったいないし、身体あまり動かさないと太る一方だし
やっぱり働きたい という気持ちは募るばかり。


でもねー、まず子どもの下校時間までに終わるパートってなかなかないよね。
私は接客とかサービス業ってあんまり経験したことないし
できたら事務職がいいんだけど、そうなるとなおさら厳しい。
学童に入れるのもいいけど、週5日となると体力的にかなりキツイかなぁ。
週2で療育もあるし。

そんなこと思いながらもんもんと過ごすうち、今年も残りあと2ヶ月ちょっとになってしまった。


で、先日10数年ぶりに履歴書書いて、面接に行ってきた。
面接って言っても、ほんの2、3分話しただけだけど。
「条件良いみたいで、応募も多くてね。」なんて言われたから
脈はないだろうと思ったけど、案の定討死となりました。

最近就活に成功したママ友に話したら、「やっぱり年齢はね、厳しいよ。」って
自分でもわかってはいたけど、人に言われるとショック。

まぁ、でも私が雇い主だとしても
この年齢で、しかもブランクが9年近くあるおばさんより
もっと若い人採るよね。使いやすいだろうし。

別のママ友はファミレスのパートすら、若い人に負けるって言ってたもんなー。

うーん、現実は厳しい。


まだ私が働かないと生活が成り立たないというとこまでは追い詰められてはいないけど
でも家計にまったく余裕がないし。
最近の年金の話とか聞くと、急に将来(老後)に不安感じるしねぇ。

それに、何かこのまま人生フェードアウトしていっていいものか... と
年齢のせいかそんなことも思うようになったし。
はぁ、どこかに良いお仕事はないもんかんなぁ。
ま、あきらめずに探していくしかないんだけど。

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生活習慣

2011年10月19日 | 障害児の親
自分が子どもの親になって
それも過食や肥満と戦う運命の子の親になってからというもの
よその子どもの食生活にいままで以上に関心を持つようになった気がする。


で、見てると子どもってほんと食べるものなのねー。

午前中におにぎりとか食べてたりして、朝ご飯食べてないのかと思いきや
それとは別腹ということでびっくり。
あと結構ひっきりなしにお菓子を食べてたりする子もいて
(言葉は悪いけど、ちょっと騒ぐとまるで親が口封じみたいにお菓子を与えてたりする場面も目にして)
でも、それでも全然太らないからすごいなぁ と感心させられたり。

そう、普通の子ならそれだけ食べても消費するから、子どもって太らないものなんだなー と思うんだけど。
でも、PWSの子がそれやっちゃうと、あっという間に太っちゃう。
それだけ代謝が悪いってことなんだよねー。
何かかわいそうだよね。食べたい盛りなのに。
でも仕方がないんだけど。



先日、PWSの小さなお友達のママとランチする機会があったのだけど
そのお子さんは成長ホルモン療法をやっているから
バンビのおチビの頃と違って、身体付きもしっかりしていてぜんぜん太ってない。
体重が増えなくて、かえって病院で「ちゃんと食べさせてるの?」って言われちゃうくらいらしい。

だけど、ランチの前も食後にも 小さなラスクのようなお菓子をママがあげているのが気になって
ほんとーに自分のことおせっかいなおばさんだとは思ったけど
「おやつは決めた量を決めた時間にあげるような習慣にしておくと、後が楽よ。」とつい言ってしまった。

余計なお世話だったとは思うけど、ママはすぐ理解してくれたので良かった。
(勝手にブログにも書いちゃって、もしこれ読んで気を悪くしたらごめんね。)



低カロリーで甘くないから大丈夫 というんでもないんだよね。
まず、ほしがればあげる という習慣を付けない方が良いと思う。
そういう習慣がついちゃうと、ほしがってももらえなければ 当然子どもは不満に思う。
不満に思えば、くれと騒ぐ。
騒がれたら、特に出先なんかでは親も困るから またあげる。
でも、それやってるとそのループから抜け出せなくなる。

今は太ってないから大丈夫 と思っていても
太り出した時に 一度ついた生活習慣はそう簡単に変えられるものじゃないから
最初から気をつけておいた方がいいと思う。

まぁ、きょうだいがいたりするとなかなか難しいとは思うけどね。


うちの場合、バンビはまだ過食という状態ではないと思う。
四六字中食べ物をほしがったり、探してまで食べたりということはしない。

我が家では 特別な事情がない限り、おやつは毎日食べることにしている。
そのかわり、食事とおやつの時以外に食べ物は与えない。
だから「おやつはまだ?」とか「ママ、おやつ食べたい。」と言うことはよくあるけど、貰えればそれで満足する。
それ以外の時間に食べ物をほしがることはあまりない。
(ほしがってももらえないことはわかっているし。

あげないのではなく、おやつは必ずあげる なんだよね。
見通しが立てば不安はないようで、おなかもだけど気持ちが満足するのかもしれない。


食事も、まだ取り分けで与えて、自分で食べることができなかった頃から
例え出先でも、バンビの分はバンビの取り皿に全て入れてからあげるようにしてきた。

自分のお皿から少しずつ取って食べさせると食べた総量がわからなくなるし。
それに、このお皿はバンビの分、無くなったらおしまい と意識させることは大事だと思ってきた。
”このお皿の分、全部バンビのだよ。こんなにたくさん食べたね。美味しかったね。”
これまた心の満足かな。


そうそう、出先であげるおやつなんかも
大袋から少しだけ与えるというやり方はしなかった。
必ずその日の分だけを小分けして持ち歩いてたなー。

だって見ると食べたがるでしょ。
まだあるならもっと食べたいと思うのが人情だもんね。
例え量にしたらちょっとでも、”これ全部食べていいんだ”ってことが
本人にしたら嬉しいみたい。


今は面倒かもしれないけど、そういう生活習慣にしておけば
後々絶対楽になると思う。
三つ子の魂、百まで だから、小さい頃から意識しておくといいと思うんだよね。

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学芸会の練習

2011年10月19日 | 日々の出来事
運動会が終わったと思ったら、すぐ学芸会の練習が始まった。

11月にまず連合(支援級合同)の学芸会があり、その週末に学校の学芸会がある。
演目は両方同じ「はらぺこあおむし」
歌とあと途中でハンドベルをやらせようと、音楽の講師の先生は張りきっているようだけど
現在はまだ ”ほんとにできるの...?”という状況みたいで
担任の先生も「今年に間に合いますかねぇ。」と心配していた。
 

で、どうもその練習が始まった頃からまたバンビの吃音がひどくなってきた気がする。
まぁ心理的プレッシャーなんだろうね。


バンビは今のところ火曜日のパートをソロで歌うべく、日々練習しているようだけど
「かようび、かようび。梨を2つ食べました。
 それでもやっぱり おなかはぺこぺこ。」

まず 声が小さいというか、お腹から声が出ていない。
それに、”ぺこぺこ”の発音が難しいらしく、”へぽへぽ”みたいに聞こえてしまう。
自信がないから声がより小さくなって、ほとんどフェードアウト。

家でも練習させてと言われて、CDに合わせてやっているんだけど
どうもその”へぽへぽ”でいつも2人で笑ってしまって...。

あんまり言うとどんどんどもりがひどくなりそうだし。
難しいなぁ。

連合の会場は600人収容の大きなホールだけど
スタンドマイクは使えないらしいから、これじゃあたぶん誰にも声が届かないだろう。
ヘタしたらソロパートはナシになるかもしれない。

うーん。どうしたもんだか...。

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怒りの感情

2011年10月18日 | 日々の出来事
それでまた続きと言えば続きなんだけど
(関係ないといえば直接関係ないけど)

”何故、常に彼らを機嫌良くさせておかなければいけないのか?”について。


この前読んだ宮部みゆきの「名もなき毒」という本の中に
”犯罪は怒りの感情から生まれる”というような話があって
そのことを急に思い出した。

例えば
「○○のことが頭に来る。許せない!」
「○○は成功しているのに、何で自分ばっかりうまくいかないのか!」
「自分がこうなのは、○○のせいだ!」
そういう感情が他人を傷つけたり、貶めたりする行為に結びつく ってことなのかな。


キリスト教でいう「7つの大罪」(暴食、淫欲、憤怒、怠惰、貪欲、傲慢、嫉妬)は
それ自体が罪なのではなく
それが罪の源=罪を導く可能性となる感情や欲望 であるということらしい。
「憤怒」も入ってるんだよなー。
(「暴食(大食)」も入っていることが何か悲しいんだけど...)

だから 心はいつもフラットに。
って、大事なんだね。


誰でも子どものうちは、自分の感情や欲求をコントロールするなんて難しいけど
成長するに連れて自然と(いろんな経験を踏まえて)その術を身に付けていくもの。
それだって何かのはずみに抑制しきれず暴発したりすることもあるわけで。

バンビのような子は尚更意識的にそれを訓練していかないと
大人になっても感情や欲求に振り回されることになってしまう。
(しかも本人だけでなく、周りの人間も巻き込んで)

だから、小さい頃から感情や欲求を状況に応じて抑制することができるように
振れ幅を小さく収められるように
親を初め周りがそれを教えて、訓練を積ませなければいけない。
そういうことなのかな と思う。

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プチ癇癪(続き)

2011年10月18日 | 日々の出来事
私は昨日”ガス抜き”として、そういうプチ癇癪はあっても良いのかも というようなことを書いたのだけど
療育園のSTの先生にこの話をしたら

”そういう行動はできるだけ起こさせないようにした方が良い。
 常道行動になってしまう(パターン化する)と困るので。”
と言われた。

バンビのように原因(というか、きっかけ)がわかっているのなら
できるだけそれを取り除いてやって、癇癪にまでもっていかないようにすべき なのだそうだ。

バンビの場合、矛先が私だけとういうことは
私に対する甘えの一環なのであって
だったら別の形で甘えさせてあげれば良く、癇癪にさせてはいけない らしい。


”常に機嫌良くいさせること。それが大事。”
とは この先生に常々言われていることなんだよねー。
(但し、甘やかすのではなく ってことだけど。)


まぁ確かに、例えば癇癪を起こすたび それを収めようと周りがその子の言うことを聞いてしまったりしたら
子どもは”癇癪を起こせば言うことを聞いてもらえる” と誤った学習をしてしまう。

癇癪を起こすこのはいけない と叱りつけるのではなく
癇癪を起こさせないようにするって、なかなか難しいけど...。


とにかく、誉めて誉めて。上げて上げて。 
同じことでも叱るんじゃなく、言い方次第でうまく持っていく。
あるいは目の前に人参ぶら下げて、上手に誘導する とか?
ほんと、親も頭使って知恵を絞らないとね。ボケてる暇ないよなぁ。

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秋の行事あれこれ

2011年10月17日 | 日々の出来事
運動会が終わったと思ったら、学芸会の練習が始まった。
その間に遠足が2回あり、他にも行事があれこれ。
この時期は何かと忙しい。

最初は2年生の遠足に支援級全員が参加する形で、電車に乗って上野動物園に行ってきた。
バンビは念願のパンダを見られて嬉しかったようだ。

翌週は連合遠足(区内の支援学級8校合同)で千葉の方の大きな公園に出かけてきた。
こちらはバスだし、オヤツも持っていけたので、それはそれでバンビには楽しかった様子。


でも、担任の先生が言うには、うちの支援級の子ども達はとにかく課題山積みらしい。

まず、体力がない。
最初の遠足では、帰路2年生の足に着いていけず別行動になってしまったそうだ。
それに疲れるとすぐ投げ出してしまう精神的な弱さもあり。

それに社会的ルールが身についていない。
見たいと思ったら、列に並ばず、そばにベビーカーがあろうとお年寄りがいようと突進していくようなところとか。

あと、状況を理解する力が弱い。
大縄とびをやろうにも、跳べないし、跳んだら戻ってくるということができない子がいる。
(これきっとバンビも該当者だなぁ。


今どきは支援級だからって決して楽に過ごせるところでもなく
求められるところはそれなりに高いようで。
てか、生きていくのに、自立した人間として生きていくのには
基本中の基本のところはちゃんと身に付けるようにとかなり厳しく言われる。

学校だけで教え切れるものでもない。
日々の生活の中で親がしっかり教えなきゃいけない。

でも、親だけで教え切れるものでもない。
家族だけなら、疲れたら休もう も許される。
だけど、疲れても頑張らなきゃいけないことが世の中にはたくさんあるわけで。
そういう集団の中で生きるためのルールやマナーは集団の中で
たくさんの経験を積みながら身に付けていくもののような気がする。

だから、忙しくて大変でも
今いろんな経験をすることはすべてバンビの将来の財産になる。


学芸会も、学校のと連合のと2回 同じ演目をやることになっているんだけど
特に連合の方は600人収容のホールでやるらしく
バンビの歌声なんかマイク使っても拾えそうもなくて今からかなり心配。

調度 練習が始まった頃からまた吃音がかなりひどくなってきていて
やっぱりそういうプレッシャーなんかも影響しているんだろうな と思う。

でも、今恥をかいたり、つらい想いしたりするのは むしろ貴重なこと。
子どもの頃なんてみんな似たり寄ったりだもんね。
それをどう乗り越えて、克服し進歩していくのか。それが大事だから。

頑張れ、バンビ! 頑張れー
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プチ癇癪

2011年10月17日 | 問題行動
PWSの行動の問題の1つに「癇癪」があると言われているけれど
バンビもこの1年くらいで、”あぁ、これってやっぱり癇癪なのかなぁ?”と思えるような行動を取るようになってきた。

元々は温厚な性格でいつもはニコニコしている愛想良しだから
バンビを知ってる人にこれを言っても「えぇ? 何か信じられないけど...。」って大抵言われちゃうんだけどね。


でも、何かうまくいかないことがあったり、何かやらかしてしまってそれを自分でもわかっているのに叱られた時 とか...。
それに眠いとか暑くてだるいとか、疲れたとか、何か身体的な要素が加わると
一気に噴火するカンジ。


癇癪って言っても、バンビの場合はまだまだかわいいもんで
まぁ「プチ癇癪」くらいのレベルだとは思うけど。

でも、目がキッと吊り上がって、顎に力が入って下の歯が前に出るような食いしばり方をしているその顔はちょっと尋常ではないかも。
癇癪大魔王が憑依しているカンジ?

あ、誰彼かまわずではなく、矛先は私だけです。今のところ。


半泣きで「ママがバツなんだよ!」とか、「うぅーっ!」とか叫びながら
私に対してぶったり、時には蹴りを入れてきたりする。
おチビの力とはいえ、まともに喰らえばかなり痛い。
たまにはスリッパとか、手近な物を投げることもある。

でもバンビの場合は、基本”怒り”より”泣き”のタイプなので
ぶったり蹴ったりの後は わぁーわー泣く。ひたすら泣き続ける。

涙も鼻水もヨダレも垂らして、汗もかいてぐちょぐちょになるので
私は最近では洗面所(もしくは風呂場)に誘導して後はほっておくことにしている。

バンビにはそうやって荒れてしまって悪いという自覚はあるようで
しばらくすると自分から「ママ、ごめんなさい。」と戻ってくる。
でも笑っちゃうのが、そこで「ママもごめんなさいって言って。」とくるところ。
それで気持ちに折り合いを付けたいんだろうか...。
その後疲れて眠ってしまうことが多い。


子どもは誰だって成長の過程で、自分の思うようにならないこととか
挫折感とか いろんなネガな気持ちも体験していく。

それを感じられること、表に現せるようになったことも成長の証。
だけど、バンビはまだまだ言葉ではうまく伝えられないから
そんな形で出てしまうこともあるのかもしれない。

だから私は今のところ、”これがPWSの癇癪かー”と恐れおののくのではなく
ガス抜きだと思って受けとめてやろうと考えている。
まぁ、今のところ他の人に迷惑かけたりはしてないみたいだしね。


もっと成長して、ちょっとの失敗や挫折にも耐性が付いたり
自分の感情をうまくコントロールする訓練を積んで
癇癪以外の形で処理できるようになればいいなと思う。
そうしてやるのも親の努めなのかな。

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指きりができない

2011年10月06日 | 日々の出来事
「ママ、約束して。指きりだよ。」
と、バンビが差し出したのはなぜか人差し指1本。

いやいや、指きりは小指でしょ。
と、小指を立たせようとしたら、これができないことが判明。

そっかー、いまだにダメなのかー。(がっくり


バンビは手先が超不器用で...。
指を立てて3,4とできるようになったのは、年長さんの時だったかな。
逆に指を追って数えることは、どうもまだ難しいらしい。

第1指・第2指(つまり親指と人差し指)はいいんだけど
特に第3~5指の発達が未熟で、3,4に苦戦している。

こういうのって、ほんとは幼児の時に手遊びとか粘土遊びとかで
少しずつ身につくというか、発達していくものらしいんだけどね。

でも、バンビはまず目の機能が未熟だから、ものをうまく目で追えないし
空間認知とかも弱くて、捉えた画像を頭の中で再構築することが難しいらしいから
人のやってるのを見て同じようにするっていう手遊びは
小さい頃から苦手だったみたい。
苦手というより好きではあるんだけど、いくら誘っても自分でやろうとはしなかった。


粘土遊びも、まず感覚統合の問題で触覚に苦手意識があり
それは徐々に良くなったけど、手遊びと同じで空間認知が弱いからか
ものを形作るということも不得意。

だから、粘土をこねてはちぎり、こねてはちぎるをただ繰り返し
できるのは小さい団子状のものばかり。
(もっとも本人にとってはそれが電車だったりバスだったりするみたいだけど。)
でも、こねてちぎるのだけだと、第3~5指はあんまり使わないんだよね。


人間、親指と人差し指が使えれば、ボタンの掛け外しもできるし
鉛筆だって、お箸だって何とか使える。
だからバンビもそのまんま日常生活は送っているけど
こういう思わぬ時に「えっ? それできないの?」ってことがあって
愕然とさせられる。

もちろん、不器用なのは別にバンビが悪いわけではなく
むしろ私がそういう訓練をさぼってきたせいんなだけど。
うまくできないことはやりたがらない頑固なバンビに根負けしてばかりで...。

今、一生懸命小指を立てて指きりしようと必死のバンビの姿に
思わず二人で笑っちゃったんだけど
はぁ、どうしたもんかなぁ...。

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人との関わり

2011年10月05日 | 日々の出来事
昨日の記事に関連して、というかもう何度も書いているけど
バンビは大体のPWS児がそうであるように”人が好き”で、人のことが気になる、気になる。

でも、好きな人とそうじゃない人は明確に線引きされていて
好きな人にはちょっと過剰なくらいの関心を寄せるくせに
そうじゃない人には冷たいくらいの無関心ぶりだったりすることもある。

相手が「バンビく~ん」とすごく可愛がってくれたりしても
好きじゃなければ、後ずさりしたり、ニコリともせず他所を見てたり、まったくの愛想なし。
そばで見ているこっちの方がハラハラするというか、何か申し訳なくていたたまれない気持ちになることがあるんだよねー。


で、どういう人が好きかというと、まずは自分に優しくしてくれる人。
同じ世話を焼いてくれるのでも、柔らかい雰囲気で接してくれる人が好きみたい。
この辺を瞬時に見分けるのは、確かに「能力」と呼べるかも?
その片鱗は感じられる。

あと、相手が女性であれば、若くてカワイイ人。
これは前にも書いたとおり、男の本能的なものなのかなぁ。


自閉症のお子さんのように、人に関心が持てないことが悩みという場合もあるけど
PWSのように、人に関心が強いのも善し悪しがある気がする。


バンビのように、好き嫌いであからさまに反応が違うのも
今はまだ、子供だからその辺正直よね っていうんで済むんだけど。
たぶん、元々人の気持ちがわかりにくいから、相手の反応とか感情とか気にしないところがあるんだろうなぁ。


もっと大きいお子さんで
例えば、作業所で自分の好きな職員さんが不在だったりすると、他の人の指示が入らなくなったり とか
あるいは 自分が行為を寄せてる人(異性)が、逆に自分のことを好きなんだと(妄想して?)吹聴してしまう とか
そういう人間関係のトラブルを 耳にしたことがあるし。

人への好意が、その人への依存や執着になってしまうことがあるようで難しい。


人との関わりって、普通の人でも悩みどころで、難しいものだけど
こういう子達にとってもやっぱり大きな課題なんだろうなぁ。
大体、私自身、いまいち人の気持ちがわからないところがあって
バンビにどうしてやったらいいのか その辺まったく自信ナシだし。

でも、例えば移動支援のヘルパーさんも
1人の人に固定しないように、2社に分けて依頼したりはしている。

やっぱりいろんなことを経験して、いろんな人と接して
その中で バンビ自身が1つ1つ積んでいくしかないことなのかなぁ。

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