バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

療育手帳の成人更新

2021年05月31日 | 福祉・医療・療育関係
愛の手帳(東京都の療育手帳)は本人18歳以上で
成人への更新が必要になるんだけど
つまり満18歳になったら成人判定がしてもらえて手帳を切り替える。
で、前の月の初日からその予約が取れるという流れ。

この予約を取るのがなかなか大変と聞いていたんだけど
電話したら1回でつながった。

ただ、バンビは4月の下旬生まれで
満年齢で18歳になってからだから判定は5月以降になるので
4月1日になったらもう一度電話して とのこと。

でも 二度目に電話した時もすぐつながったから
やっぱりタイミングとかあるのかな。

3年生のこの時期実習とかもあるので 学校はできるだけ休ませたくない。
みんな考えることは同じだから、夏休みが混むらしい。

うちは体育祭の振替休日として事前に設定されていた平日をチョイス。
首尾よく予約が取れて一安心。
こういう時4月生まれで助かる。

さて、東京都の心身障害者福祉センターへ出向く。
まずは 親子揃ってヒアリング。

独歩は何歳? 発語は何歳から?
療育はいつ・どんな内容を受けてきたか?(個別かグループか)
入院や手術等大きな病気の経験はあるか?
幼稚園(保育園)で加配はあったか?
小学校・中学校は 特別支援学級か、学校か?
病院は いつ頃から何科に通っているか?
現在の服薬は?

母子手帳を持っていくことになっているんだけど
そんなに細かく書いてないし...

「大体でいいですよー。」とは言われるけど
グイグイ質問されるから
”えーっと 〇歳だったかなぁ?”的な返答ばかりで恐縮してしまう。

ペアレントメンターとして 若いママさん達に
「記録しておくのは大切」と日頃言っているクセに自分はこの体たらく。

いや、このブログには書いてあるから検索かければわかるんだけど
それをまとめていかなかったのは不覚であった。
”成人への準備”としてやっておかなきゃいけないことの1つだったなー。

バンビに対しては
学校は楽しい? 仲良しのお友達はいる?
クラブ活動は何かしてますか?
お手伝いはしてる? どんなことを?
買い物はできる? お留守番は?
と これまた質問がいっぱい。

まぁ、そんなこんなで ヒアリングが1時間弱くらいかな。
次はバンビのみ 検査を受けて(親は待機)
最後にまた親子で医師との面談。
受付やらいろいろな説明も含めてトータル2時間ってとこかな...。

いや、疲れた。
本所(飯田橋)に出向くだけでもなかなか大変だしね。

ただ愛の手帳は 成人判定1回だけで
後は 程度変更とかがない限り、区役所で対応になるらしいけど。


新しい手帳は1ヶ月くらいで郵送されてくるらしい。
今回 従来どおりの紙タイプ(+カバー)か、カードタイプにするか
選択ができるとのことで 迷ったけど
バンビが慣れている紙タイプにすることに。

もし、将来的に交通系ICカードと連動する日が来たら
カードタイプもいいと思うんだけどね。
(様相が変わって写真を張替える等のタイミングで
 変更することはできるみたい。)

”18歳は忙しい”の項目の1つがこれにて完了。やれやれ~。

次はいよいよ 前期の実習。
これも準備をいろいろ進めてますが
無事終わったら また報告したいと思ってます。
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イライラ虫

2021年05月22日 | 日々の出来事
前期の実習の時期を迎え
そろそろクラスの中でも実習に出る子がいる中で
バンビは 自分はいつ・どこに行くんだろうと
やはり不安に思うところがあるようで
このところ 何やら不安定なカンジ。

思春期特有のイライラとかもあるのかな...

先日、担任の先生から電話があって
「午前中、体育館の出入口で友達とぶつかってしまい
 歯列矯正の装具が口に当たって出血しました。
 それもあったのか5時間目の数学で『こんな授業出たくない』と言い出し
 僕とやり取りしている間に泣いて、叩いてきました。
 気持ちの切り替えができなくて、5時間目は受けられませんでした。」
とのこと... omg

ぶつかったのは友達の方のミスだったらしいのだけど
アクシデントからの出血で 気持ちがダダ下がりモードだった中
苦手な数学の授業で 感情が爆発... というところだろうか。

担任の男の先生は私的には良い先生だと思っているのだけど
声が大きく、話しぶりが明確なところがあるからか バンビはちょっと苦手らしい。

バンビが帰宅してからも 私は別に叱りはしなかったけど
暴力は居場所を失うことになるということだけはもう一度はっきり伝えておいた。
(痛いというので、身体をよく見たら 先生にかなり強い力で抑えられたのか
 腕の内側に指の形のあざがくっきりと残っていた... うーん...)


「叩くのはダメとわかってるけど、イライラして無理だったんだ...」
バンビが泣きながら話す話によると
どうも最近 いろいろなことにイライラするらしい。

2年生のT君がしつこくしてきて、うるさくてイヤだ...
よく駅で会う中学の時の同級生(別の学校に進学)が
自分をバカにするようなことを言ってくる... 
(「授業中居眠りしているんだろ?」とか。)
〇〇ちゃんに「デートして」ってLINEしたのに返事がない...

3つめはさすがにびっくりしてスマホを見たら
誤字脱字だらけのLINEメッセージは見事に既読スルー。
何度か通話もしたらしく「用がないならかけてこないで。」と書かれていた... omg

そうやって自分が思うようには うまく他人とコミュニケーションが取れないことにも
イライラの原因はあるのかな。


それはともかく そういう嘆き節のようなひとりごとを
(本人的には必死の訴えなんだけど)
延々と聞かされるのは、それも時には泣きながら
本当に苦痛でしかない。

PWSってホルモンの関係で声変わりとかも遅かったり、なかったりで
バンビもまぁ昔よりは多少変わったかもしれないけど、やっぱりいまだ声が高いまま。
その高い声で、「もうイヤなんだよ。無理なんだよ。最低!許せない!」とかを
ずーーーーっと聞かされると(しかも同じことを何度も何度も繰り返し)
最初はなだめたり諭したりしていたけど
こっちも思わず「もう、うるさい! いい加減にして!」と言いたくなる。

PWSは知的障害なんだけど
やっぱりこれはもう精神の病なんだろうなぁと思わざるをえない。


苦手な人・イヤな相手がいることは自体は仕方ないよね。
誰にでもあることだろうし。
でもそれを言葉にして出すことはトラブルの元になりがち。

相手を変えるのは難しいことだから
自分の方でできる対処をするしかない。
それをどうやったらバンビに理解してもらえるだろう...?

同級生の子のことだって、知的には軽度だから就業技術科に進学しているんだけど
バンビのことを見下した言動をすることは その子自身の課題。
(アスペルガー的傾向があって、他人の気持ちが読み取れない。)
遭遇しないように 通学の時間帯を変えるとかしか手がないんだよね。

気持ちの切り替えや 具体的な対処を ”自分で”どうすればいいか
経験を積んで身に着けていくしかない。
親もすごく苦しいけど、これを乗り越えていくしかないんだ...

「ねぇ、お母さん もう十分聞いたから
 ちょっと部屋でスヌーピー(ぬいぐるみ)に話してみたら?」
「先生に言いたいけどうまく言えないなら、紙に書いてみたら?」
あの手この手で何とかしようとするんだけど
「〇〇先生がイヤなので」って書いた紙を もう1人の担任に渡すと言い出したり
おーい、ちょっと待て!案件が多すぎて疲れる...

まぁ、バンビも6月には外部実習に出ることが決まったので
少しは見通しが立って気持ち落ち着くかな。
それを祈るような気持ちで待っている今日この頃です。はぁ... 😓 
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