バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

ドタバタの年末 からの新年の抱負

2025年01月03日 | 日々の出来事
2025年がスタートしました。
今年もどうぞよろしくお願いします。
健やか&穏やかな佳き年となりますように。

さて、話は昨年のクリスマスに戻るけど…
23日(月)の夜、夕飯後 例によって椅子でうたた寝していたバンビが
その日はうるさいくらいうなされていて ちょっと心配になるレベルで…

翌日も熱はないけど、脱力が激しく明らかに様子がおかしい。
(あのバンビさんが 「今はご飯いらない」と言った位だから)
午前中 近所の内科を受診。

Dr.は ”熱がないなら検査はどっちでも...”というカンジだったけど
”なんかいつもと違う”という母親の勘が働き
「障害者の施設に通所してるから 万が一感染していると周りに迷惑がかかるので」
と押し切って検査してもらったところ ビンゴ!

インフルエンザでした... 涙

感染に気を付けて クリスマスイブのディナーも個食で対応。
こんなクリスマス味気ないけど、予防のためには仕方ない…

ところがその日を境に やっと良くなりかけていた私の気管支炎が急激に悪化。
熱はないけど もう年末だし
私も子どもの施設で働いているから念のために と翌日検査したら陰性。
とりあえず咳止めだけもらって帰って来たけど
結局その日の夜から発熱。
検査も時差で出ることあるよー と言われたけど、その通りだったみたい...

そんなわけで、息子と2人 げっほげほ激しく咳込みながら年末休みに突入。
熱は大したことなかったけど、とにかく咳がつらかった。
2人共コロナの感染経験あるし、やっぱり肺や気管支がダメージも受けてるのかも。
元々 私の気管支弱い家系の血筋を受け継いでるからなぁ…

今もまだ咳は抜けてないけど、とりあえず 元気は回復しました。

今年はバンビも春から就労移行2年目。カレッジ最終学年になるわけで…
いよいよ 就労に向けて実習とか具体的な動きになりそう。

私は企業就労にはそんなにこだわってはいないけれど
バンビにとって居心地の良い、かつ やり甲斐も得られるような
そんな落ち着き先が見つかるよう それだけを心から願っているんだよね。

そして私自身は、とりあえず去年の継続。
シニアライフに向けての準備というか段取りというのかな。

去年計画立てて まだ道半ばの断捨離とかあれやこれやを
今年こそはきちんと形にしていこうと思います。

皆さんにとっても実り多い1年となりますように。
頑張っていきましょー!
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幼稚園のお祝いに行く

2024年11月18日 | 日々の出来事
なんだか 病気やケガの話ばかり続いたけど
今日は 心温まる話。

バンビは自宅から歩いて10分くらいの幼稚園に年少さんから3年間通ったんだけど
そこは キリスト教系の家族経営の小さな幼稚園で
お身内に障害のあるお子さんもいらっしゃるせいなのか
インクルーシブ教育を実施していて 当時から有名だった。

その辺りの話は 当時の記事にいろいろ書いたと思うけど
私達親子は 本当にこの幼稚園にお世話になった。

園長先生やそのごきょうだいの先生方も区内にお住まいだったりするので
卒園してからもたまにすれ違って声をかけていただいたりしてきた。

その幼稚園が創立70周年のお祝いに 
卒園児や保護者が集まる機会を設けてくれて、先日バンビと一緒に伺ってきた。

さすがに 子ども達はまだ卒園からまもない子たちが多かったけど。
そりゃ、そうだよね。
バンビの同世代は皆大学生だったりして、バイトなんかで忙しいんだろう。
海外に留学しているっていう子もいたっけ。

でもその保護者達は顔を出していて
「久しぶり~」「元気~」とおしゃべりの花があちこちに。
みんな等しく年を取ってるなぁ… w
そう、卒園してからもう15年くらいたっているんだもん、当たり前だけど。

普通の幼稚園だと15年も経つと先生もほとんど入れ替わってたりするんだろうけど
そこは同族経営なので 一族の皆さんがいらっしゃって
懐かしい顔ぶれがいっぱい。

「大きくなったねー。」「もう一人で会ったらわからないねー。」と
声をかけてもらって、バンビも嬉しそう。

先生だけじゃなく ママ達も「たまにスーパーで見かけるのよね。」とか
「今は先生として園バスに添乗してるんだけど、すれ違うこと多いのよ。」とか
「うちの子と誕生日いっしょだったよね、覚えてる?」とか
いろんな声をかけてくれて
そういうのって 地域の中で生きてるカンジがして
とってもありがたくて、嬉しかったなぁ…。

バザー販売のクレープやコーヒーを買って、園庭でいただいたり
懐かしい写真や作品(誕生日の度に親がいろいろ作った)を眺めながら
昔話に盛り上がったり。

あの頃、バンビはまだ小さくて おしゃべりも拙いし、排泄の自立とかも完全じゃなかったり
いろいろ大変なこと たくさんあったけど
親の私もまだ若かったから体力もあったし
とにかく毎日 幼稚園や療育や、いっぱいいっぱい頑張ってたなぁ…
そんな日々がふと蘇るようで 本当に懐かしかった。

そう思うとバンビもよく頑張ってきたよね。
あのふにゃふにゃの赤ちゃんが、元気に大きくさえなってくれたらいいと
当時それだけを強く願ったわが子が
その願い通りに成長してくれたんだから それだけでも幸せなことだと
改めて 私達親子の原点に立ち返る。

創立されたおじいちゃん先生もご健在で 今はもう車椅子を利用されたりしているけど
ちらとでも お目にかかれてとても嬉しかった。

卒園してから 何年も経つのに、こうしてまた寄り集まれる場所がある って
本当に素敵なこと。
この幼稚園は 私達の心のふるさとの1つなんだよね。

バンビにとっては どれだけ覚えているかはわからないけど
でもやっぱり ここは暖かくて優しい居場所だった っていう記憶は残っているみたい。

地域にそういう場所があるってことは幸せ。
幼稚園選びにすごく悩んだけど、あの時の選択は正解だったな。
良くやったよ、自分。 なんてねー。

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事件からの事故発生!

2024年11月17日 | 日々の出来事
白内障手術も無事済んで やっと生活が元に戻ってきたし
連休だからどっか行こうか~ ということになり
東武動物公園に行ってきました。
バンビが小さい頃に一度行って以来 10数年ぶり。

もう大人だから 乗り物はジェットコースター1つだけ と約束して
着いたらすぐ「レジーナ」っていう大型水上木製コースターに乗ってみた。

これねぇ、すっごい怖かった~
いままで那須とか八景島とかでも ジェットコースターには乗ったけど
高さと長さとか?
ちゃんとデータを比較したわけじゃないけど 体感として。

もうキャーキャー叫びまくって、降りた時はなんか疲れちゃったよ...
でもオットは 血流が良くなって疲れが飛んだ と言っていて
それもなんかわかる気がした。

ランチの後は 奥の方の動物園を見て歩く。
磯の方にも下りられるので海を見たり、コスモス畑を散策したり
とにかく歩いて 歩数はその時点で9000歩くらいになってた。
17時にイルミネーションのショーをやるらしいからそれを見て帰ろう って
ことになって
そこまでは良かったんだよね。

日も暮れてショーが始まったら、バンビが「トイレに行きたい」と…
ちょっと離れた所にしかなかったけど 一人で行ってきて
戻ってきたと思ったら 「スマホがない」って、どゆこと?

実はショーの会場に行く前 オットと私が歩いていてバンビが遅れてたので
その時電話で「どこにいるの?」なんて話をしたんだけど それが最後だと言う。
その場所にも行ったし、オットに男子トイレまで行って探してもらったけど、ない。

もう日が沈み、照明があるところ以外辺りは真っ暗。
すぐにGPSで探し始めたけど そこに自分が近づいているのかどうか
双方の位置情報がスマホで一度にうまく見られなくて
画面見ながら 災害対策用に百均で買って持ち歩いてたライトで照らしながら
探して歩くけど 一向に見つからない。
(この時ほど ライト持ってて良かったと思ったことはない)

当然係の人にも調べてもらったけど まだみつかってないようだし
園内が広いので、最終的に忘れ物が集約されるのは 閉園してからになると…
って、あと3時間もあるよ?

疲れてるのとショックからなのか パニックになりかけているバンビを座らせて
オットに見守ってもらって
バンビの財布に付けてたAirTagを持って歩くことで やっと1画面で
バンビのスマホと私の位置情報が同時に確認ができるようになった。
で、それ見ながら私一人で探したんだけど、広い場所のせいでGPSもうまく機能しないのか
指しているのは ただの草むら...
そこは 野外ステージ脇のスペースで 今は使われていないから当然真っ暗。
スマホを鳴らしても 音もしなければ光も見えない…
ダメだ…

大体なんでスマホをなくすー?
首から下げる紐もついててさ
そう、ポーチになってて自宅の鍵も付いてるから なくしたでは済まされない!と気づく。
(遅いw それくらい私もパニック)

30分以上 ぐるぐるぐるぐる探し歩いて見つからず
もう一度バンビによくよく話を聞いたら
実は トイレが遠くて間に合わないと思ったから
誰もいない植込みのところで立ちションしてしまいました だと…

なんでそれを先に言わないー!

怒られると思ったから 言えなかったんだろうけどさ
それにしても だよ!

で、バンビ連れて3人で 問題の場所辺りを探して
私がGPS見て オットがスマホ鳴らして
そしたらあったよ!
人がまったく通りそうもない真っ暗な草っぱらに、スマホが! 落ちてた!

用を足した後そこを通り抜けて落としたんだろう。
あぁ、もう脱力...
てか 見つかったの奇跡すぎない?

そんなこんなでぐったり疲れて、電車に乗り地元に戻って
夕飯食べて帰ろうと 駅の改札を出て階段を降りた時に第2の事件?事故?発生

実は私 この1ケ月くらい左の膝が不調で。
元々 若い時スキーで膝をケガしていて正座もできない状態なんだけど
最近は 急に強い痛みが来て、膝がカックンってなるのに悩まされてたんだよね。
”痛~っ!”ってなるけど、その数秒の痛みが過ぎると
また何もなかったように歩ける。

でも、目の事もあって忙しかったし 整形外科にも行かずにいたんだけど
階段を降りてる時に ふいにそれになってバランスを崩してそのまま
キャーっという悲鳴(本日何回目?)と共に階段を転がり落ちてしまった。

止まらないーと思いながら落ちていく自分を 自分で止めることができない状態で
ダーッと7,8段は転がり落ちたと思う。
見事な階段落ちでいちばん下まで行って、床にぱったり倒れてしまった。

スマホ探しでたくさん歩いて かなり膝に負担がかかってしまったんだろう。

身体の右側に強い痛みが走ったけど、奇跡的に頭は打たなかった。
打ちどころ悪かったらヤバいよね。それだけは不幸中の幸い。

オットは隣にいたはずの私の姿がふいに消えたのでびっくりしてパニックになったらしく
第一声が「何やってるの?」だった。
いや、そこは普通「大丈夫?」だろうが… 怒

一方で 頭上から「大丈夫ですか?」「救急車呼びますか?」
「駅員さん呼びますね」という複数の声がする。
世の中には親切な人も少なからずいるものだよね。

首に多少むち打ちのような違和感はあったけど、頭はしっかりしていたし
立ったら歩けたので とりあえず救急車は丁寧にお断りしてお礼を伝えたけど。

身体のあざは 青・赤・紫・黄色・緑みたいなカラフルさ。
しかも2日めくらいから出てきたりしたのもあったから
かなり中の方にダメージあったのかもしれない。

他にも打ち身とは違う痛みが胸の下にあるから やむなく整形外科に行ったら
肋骨にレントゲンには写らないような軽微なひびがあるだろう って…

肋骨って 湿布貼ってせいぜいサポーターするくらいしか対処のしようがないらしい。
子ども相手の仕事で、突然腰にドーンと飛びついてきたり
座ってると急に後ろからおぶさってきたりする子もいるから
恐いんだけど、そうそう休んでもいられないし…

しばらくは痛くて寝返りが打てなかったのがつらかったけど
それも徐々によくなってきました。

膝の方は 靱帯ではなく半月板損傷の可能性もあるらしく
今度MRI撮って その結果で治療方針が決まるみたい。

いやー、ほんと災難だったわ。
よく考えたら 私、今年厄年なんよね。
まぁこれで済んで厄落としになったらありがたいけど。

年をとったら 気は若いつもりでも、身体はあちこちガタが来てるんだよね。
無理せず、自分を労わらないと。

というわけで、長く激しい1日の話でした...
ちなみに何故こういう話をブログに書くかと言うと
後になって あのケガをしたのはいつだっけ? ってなった時に
検索できるから なんですよ。
私結構ケガが多いし、病気とかもそうだけど
保険の申請とか入院の時とか、遡って記録が必要になること意外とあるんよね。
まぁ、そんなの無いに越したことないからお勧めはしないけど w
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夏の旅行・日光の旅

2024年09月17日 | 日々の出来事
成人部の旅行の翌週に 家族旅行で日光に行ってきました。
今年はなんだか旅行づいているな 私。

さて、今回の宿は TAOYA霧降高原。
CMで見て、”オールインクルーシブ”というシステムに心魅かれてしまったのよねー。
食事もお酒もすべて宿泊代に込み込み。

私もオットも夕食時にお酒は飲みたい方なんだけど
そうなると特に旅先だと酒代がかかる…
以前 ディナーに飲み放題プランを付けたりしたとこもあったけど
TAOYAは お風呂出てすぐのところにビールサーバーがあって
それも飲み放題なのが魅力的。
(他にもレモンサワーとかソフトドリンクのサーバーもあってそれも無料)

そんなわけで いざ日光へ。
今回 わが家には珍しく1日目に観光。
いろは坂を上って明知平のロープウェイに乗り、華厳の滝も見学。
中禅寺湖で遊覧船に乗ったら トンボがたくさん飛んでいて
帽子や服どころか手にも虫がとまる。
お天気も良く、景色がとてもきれいで気持ち良かった。
 ←奥に見えるのが中禅寺湖 ↓



↑ 両手にトンボがとまってます

お昼は恒例のお蕎麦をいただき、田母沢御用邸を見学。

ホテルにチェックイン後は ここは元々郵政の保養所だったらしく体育館があって
バンビのためにバスケを予約。
オットが久しぶりにテニスをやりたいというので インドアテニスもやったけど
10数年ぶりで足がほとんどついていけなかった… 泣

運動していい汗かいた後は お風呂へ。
これがもう1つのお楽しみで 露天風呂が今流行り?のインフィニティ∞
お湯につかると湯面の境界が見えない というか向こうがもう空!

眼下に山の稜線が見えて、鳥や蝉の声がして 気分は極楽w
そして風呂上がりのビール 最高!

そして ディナーだけど
これも前菜からデザートまでとても1度では食べきれない程種類が豊富。
お酒も ビール、シャンパン、ワイン、日本酒に甘いお酒まで
バラエティに富んでいて酒飲みには嬉しい。

2日目、午前中はバンビのお楽しみのゴルフ。
日光市民ゴルフ場でショートコースを回りました。



お昼は明治の館で と思っていたら結構混んでいたので断念。
さくっと済まして、東照宮等観光や二荒山神社、輪王寺等を回ってきました。

今回 ちょっと観光多めだし、結構距離歩いたけど
そこは 暑い~、疲れた~ とか言いながらもちゃんと着いてきてたので
バンビも少し大人になったかな。

ホテル戻って またお風呂→ビール→ひと休み→夕飯・お酒
夜 あの露天風呂に浸かって、星を観ようと思ってたのに
2日目も見事に撃沈。
これだけが心残り...

3日目はチェックアウト後 日光だいや公園でパークゴルフ。
土曜日だったけど、暑くて 他にほどんとお客さんもいなくて
私は1コース回ってもうバテたけど、バンビとオットはもう1周行って
ほんと好きなんだなー と…w



お昼は 「パロット」という地元の有名ファミレスでおいしいハンバーグをいただき
その後 近くの激混みかき氷屋さんで おいしいかき氷を食べ

日光って天然氷のかき氷が有名らしく、この「松月」さんも大人気。
でもほんとに冷たくても頭キーンとしなくて とっても美味しかったー。

帰り道、オットは宇都宮で餃子を食べるプランだったらしいけど
これもなんだか混んでいて結局断念。
またのお楽しみとなりました。

というわけで 今年の夏の旅もいろいろenjoyできて楽しかったのは楽しかったけど
日光は 山の方は涼しくても山を下りると湿度が高くて蒸し暑くてねー
バンビにはつらい気候で。
年々 精神的な不安定さが出るようになって、そういう環境にストレスが重なると
目に見えて不穏になる。

自分がやりたいと思うこと(ゴルフとか)が 本当にできるのか? とか
初めての場所・見通しが立たないことに不安が強くなるカンジ。
独り言っぽくしつこく言い出すので
それに対してオットがイライラし機嫌が悪くなる という負のサイクルへ。
なんとか双方の爆発を回避しようと心を砕くのが 本当に疲れるんだよね。

だから、一人女湯で湯に浸かって 鳥や蝉(ひぐらし)の声を聞きながら
薄暮の空を見てる時が なんだか本当に心癒された気がしたな…

バンビと一緒の旅行もそれはそれで楽しいけれど
もう私も オットと夫婦2人で旅を楽しむような年齢になったわけだし
でも 障害のある子がいるとそういうのって難しいのかな…
などということを ここ数年考えたりするようになったんだよね。

同じような理由でもう家族旅行はやめた っていうママ友もいて
でも自分の押し活とかで旅を楽しんでいるみたいで
それはそれでありかな とも思うけど…

まぁこの辺りはわが家の将来の検討課題かなぁ
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親の会・成人部の旅行に参加しました

2024年09月16日 | 日々の出来事
夏休みも期間も過ぎたのに、今年はなんだかまだまだ暑さが厳しく
残暑疲れ という言葉もあるそうですね。
わが家は なんとか元気にしてますが…

さて、久しぶりになってしまったのですが
7月の竹の子の会(PWS当事者と親の会)の成人部会の旅行に参加したので
その話をー。

以前、横浜での日帰りのイベントに参加させてもらったことがあるけど
泊まりの集まりは始めて。
このところ ちょっと煮詰まっている感もあったので
何か 他の方のお話も聞けたら良いかなー と軽い気持ちで申し込みした。

でも、今回の行先は 栃木県の真岡。
うちからだと3,4回電車を乗り換え、4時間弱の行程...
電車の旅も嫌いじゃないけど、うーん 同じ関東圏でもちょっと遠かったな。

私こう見えて人見知りなところもあるし
初対面の方が多い集まりはちょっと緊張するのだけど
行ってみたら 東京支部時代の知り合いも何組か参加されてたし
まぁ初対面でも そこは同じPWS児の親として共通の話題もあるし。

バンビの方は PWSは基本みんなフレンドリーだから
知らない人ばかりでも なんとなく打ち解けてすぐ仲間に入れてもらえてたし
彼なりに楽しめていたみたい。

1日目は 会議室で交流会。
新聞紙で作ったフリスビーでゲーム大会というアトラクションも用意されていて楽しく過ごすことができました。

子ども達は連れ立ってお風呂へ。
男湯は参加されていたお父さんが付き添ってくださり助かった。
親ものんびり入浴した後、広間で夕食。

食後は 子ども達は部屋でトランプ。
大人は別部屋でおしゃべり。

今回 10組程参加された中には
軽度で一般就労されている方も2人いたけれど
軽度には軽度の悩みがあるし、重い子は重いなりにしんどいことも多いしね。

知的レベルの軽重よりも
環境(周りの人も含めて)に恵まれて心穏やかに日々を過ごすことができれば
それがいちばんだなぁ と改めて思ったりした。

翌朝は 6時集合で子ども達と一部の親御さんは散歩に出かけ
カロリー消費。
私は のんびり朝風呂に浸からせてもらいました。

真岡駅のホームに入ってきた機関車を見学したり
駅に併設されているSLの博物館を見てお土産を買ったりしながら
お昼を近所のお蕎麦屋さんでいただいて解散。

またまた電車に揺られ 無事帰宅。
幹事役の方はじめ、子ども達の面倒を見てくださった方々
いろんな方に大変お世話になり ありがとうございました。感謝

バンビも楽しかったみたいで良かった良かった。
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さくらんぼ狩り

2024年08月04日 | 日々の出来事
 私は果物の中でもさくらんぼが大好き。
一度さくらんぼ狩りに行ってみたいと思いつつ早何年…
今年やっと念願かなって 6月初旬に行ってきました。

 さくらんぼ狩りをやっている農園は山形や群馬等いろいろあるけど
今回はフルーツ王国・山梨県をチョイス。

ネットで事前に予約して10時過ぎに現地に到着。
マイクロバスに乗り換えて、ハウス(鳥の被害を防ぐためネットが貼ってある)
に移動。
入り口でビニール袋を渡され、食べ終わった種をそこに入れるよう説明を受けるんだけど
中には 既に袋に種がいっぱい入ってる人が何人も。

ハウスには4種類くらいのさくらんぼがあるらしいんだけど
木に名前が書いてあるわけじゃないから、どれがどれやら...

これは甘い、こっちは酸味がある? とか言いながら口に入れるんだけど
そんなの日当たりによっても違うらしいしね。

でも、どれも甘くてジューシーで
好きなだけ取って食べられるのは 本当に幸せ。

最近果物高いから、スーパーで買ったら1パック〇〇円?
それをたぶん3パック分くらいは軽くたいらげてるような...
時間いっぱいまで おいしいさくらんぼを堪能しました。

農園に移動している最中も 予約希望の電話がどんどん入ってきてたけど
(もちろん、ハンズフリー)
”今シーズンの土日は全部埋まってます!”って何度も言ってたな。
(そりゃ、そうだ。うちが予約したのはGWの前だったもん...)
人気あるのね。

 上の方は脚立に乗って取る

さくらんぼはほぼ水分?なので、おなかもタプタプ。
遅めのお昼を食べた後は 運動ということでわが家のお約束 パークゴルフ。
 近くにあって、割と空いてた

というわけで、23回目の結婚記念日のイベントが終了。
お天気にも恵まれ、楽しい1日でした。
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ママ友旅 in長野

2024年07月25日 | 日々の出来事
話は前後しますが 4月にママ友2人と長野に旅した話をー。

以前からこのブログにも登場している療育仲間のママ友6人
家族ぐるみの付き合いで BBQしたり、旅行も行ったり 仲良く付き合ってきて
子どもが大きくなってからは ママ達だけで飲み会もしたりしてきた。
そのうちの1人が 金沢に引っ越して離れてしまってからも
その一家が上京するタイミングで集まったり。

で、今年のお正月 能登の地震がきっかけで
「会いたい人に会える時に会っておこう」と思うから
ママだけで旅行しない? という話が持ち上がり
とりあえず 行けるよー となった3人で出かけることになった。

本当は北陸方面が良かったのだけど
北陸応援割もあっという間になくなってしまい
それじゃ他に3人で行きたいところとして上がったのが「長野」だった。

湯田中温泉に泊まって、善光寺を観光する というざっくりしたプランで
長野駅に集合。
わが家の家族旅行は 基本車移動なので、新幹線乗るのは何年ぶりだろう…

善光寺をお参りして、付近を観光したり、食べ歩きしたりして
夜は ホテルでおいしいもの食べて、ゆっくり温泉浸かって

たった1泊の短い旅だったけど 心ゆくまでしゃべって、笑って
とても楽しいひと時だった。

子どもはそれぞれ成人し、うち以外の2人は立派に就労も果たしているけど
この先のこと 親として悩みが尽きないのは同じで
気軽にそういう話ができるママ友の存在は やっぱりとても貴重で心強い。

そして、今回久しぶりにゆっくり話してみて
それぞれが マラソンとかお城巡りとか、自分自身の趣味やら推しやらをみつけて
人生楽しむ術を得ているのが ちょっと新たな刺激になった。
私も頑張ろう って、元気もらえたよね。

楽しかったね! また行こうね! 今度は残りの3人も一緒にね!
そんな声を掛け合いながら別れ
私達は また心新たに子どもと向き合う日々を過ごす。

留守番を引き受けて、快く送り出してくれたパパ達&子ども達
ありがとう。

今度はどこに行こうかなー?

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梅雨の頃の大荒れ

2024年07月25日 | 日々の出来事
気づけば世の中夏休み
毎日本当に暑い、身体に堪える暑さですね…

そんな中、まぁわが家はみんな元気で過ごしてはいるのですが
たまにやってくるバンビの激荒れ・大嵐モードが 先日ありまして。

なんとなくね、梅雨明け前後の蒸し暑い陽気に身体がまだ慣れない頃って
身体に熱がこもりやすいバンビには心身共につらい季節で
毎年この頃にそういうモードになる気がすんだけど…


今回は まぁ、彼の個人的なことをいくら親とは言え勝手には書けないので
詳細は伏せますが
駅の近辺でやらかして、パトカーが呼ばれる事態となってしまったという…

私のスマホにもガンガン連絡あったみたいなんだけど
仕事中で出られなくて。

とにかく本人ちょっとパニックみたいになってて
落ち着かせようとパトカーに乗せようとしたみたいなんだけど
抵抗して 警察官のこと蹴っ飛ばしたりもしてしまったみたい...
(公務執行妨害だよね… もちろん、深くお詫びしました。)

原因は 些細なことで(あくまで周りから見たら。本人にとっては重大事)
それも 何時間も前に起きた出来事。
でも本人にとってはそれが 馬鹿にされた、意地悪された になっていくのが
PWSのPWSたるところで ストレスを勝手にため込んで
憎悪の感情が雪だるまのように膨らんでいく。

悪いのは自分じゃない、相手の方だ って
被害妄想的な他責思考になっていって
そして、ぜんぜん関係ないところに八つ当たり的に攻撃的感情が爆発する。

やってしまったことは 落ち着けば ”悪いこと” だと本人も十分理解できるのに
何故咄嗟にそれをやらかしてしまうのか…
本当に out of 理解 なんだよね。

そういうのって障害の特性から来ることなんだけど
でも 悪いことは悪いことで、障害のせいだから仕方ないで済むわけはない。

今回は 誰かにケガさせたとか、何かを壊したとかそういう被害を出したわけではないのが不幸中の幸いで
保護者の私が責任持って引き取るということで
それ以上のお咎めはナシで解放されたけど…

落ち着いてから 改めて関係するところの責任者の方に
親子でお詫びに出向いた。
その時は 泣いて「ごめんなさい」を言うんだけどねぇ…

あぁ、つらい。つらいよぉー。
なんでこんなことやらかすんだよぉ...
まぁ、バンビもつらいんだろうけどさ
もうちょっとなんかうまいストレス発散の方法はないものなのか…


ただ、今回の騒ぎで 
お詫びに行った先で「よく見かけます。」と声をかけてもらったり
かつてのミニバスの指導者の先生から連絡をいただいたり
(ぜんぜん近所じゃないのに と思ったら、近所の知人から耳に入ったみたいで)

地域のいろんな人に見守られているんだなぁ ということを改めて感じて
それはとてもありがたいことだと感じ入るものがあった。

20年以上彼が地域で暮らして得たものは 確かにあるんだろう。

とは言え、とにかく今後何とか心穏やかに地域の中で暮らしていけるように
母はもうそれだけを願う。切に願うよ。頼む。
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家族のアルバム

2024年06月25日 | 日々の出来事
いつの間にか 2か月以上が過ぎ
気づけばブログのテンプレートも適用されなくなっていてびっくり...

この2ケ月は何だかとっても慌ただしく過ごしてましたが
とりあえず、わが家は皆元気にしています。

書きたいことはいろいろあるのだけど
とりあえず、1月に撮った成人記念の家族写真をー

家族3人の立ち位置が斜めにズレているので わかりにくいけど
バンビは現在、身長170cm、体重73kg
BMIだと25ちょっとで、25未満が普通体重だから
まぁ 頑張ってはいるかな

少なくとも私が20年前に目にして、あまりの巨体ぶりに慄いてしまった
”典型的PWS体型”になることは いまのところ免れていると思う。


で 何故、今回 家族写真を撮ったかと言うとー
もちろん成人した記念ではあるのだけど

将来、私とオットがいなくなっても
バンビにはこんな家族がいたんだよ という記しとして遺しておいてあげたいなという想いから...

まぁ、もちろんいままでの家族写真もあるんだけど
正直言うと アルバムとしてちゃんと整理してたのは最初の2年くらいで
療育で忙しくなっちゃってからは 溜め放題ためてて
最近なんて もうデータでしか保存してないもんね…

これも いつか近い将来バンビが家を出て生活する日が来るまでには
彼がいつでも見られるように アルバムにして残しておきたいな と思ってる。

これからは大人3人の家族写真が たくさん撮れますようにー
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モラトリアムは続く

2024年04月09日 | 日々の出来事
毎年毎年思うのだけど
年が明けたと思ったら あっという間に3月まで過ぎて
気づいたら新年度... ってどういうこと?

で、いよいよバンビは カレッジ3年目に入り
2年間の自立訓練(生活訓練)が終わって、就労移行に切り替わりました。

いままでの ちょっと”お楽しみ期間”的な生活から
就労に向けて 多少厳しくなってきたみたい。

例えば バンビは帽子(キャップ)を被るのがマイルールで
下手したら 屋内でも被ったり、食事中にも被ってたりするので
それはこれまでも注意はしてきたのだけど
カレッジでも 今回授業中机の上に置いておいたことが不適切な行動として注意を受けたらしい。
そしたらそれ以降 被っていなかくなったのにはびっくり!

本人の中にも 就労に向けた意識みたいなものは自然と高まっているのかもしれない…

まぁ、そんなカンジで頑張っているのは頑張っているんだけど
なんかね…
この 何者とも定まらないモラトリアムな時間がまだあと2年続くのだと思うと…

本人的には良いと思うのだけど(だからこそカレッジに入れたのだけど)
親としたら やっぱり自分が老いていく中で
わが子の行く先が定まらないことに 多少の焦りみたいなものを覚えるのよね。

仲の良いママ友のお子達は 一般就労にしろ福祉就労にしろ
皆行く先が定まり生活が落ち着いてきているから
そういうのを目の当たりにすると 
バンビはこの先どうなるのかなぁ… と思う気持ちは自然と湧き上がる。

私はせっかちだから バンビの将来、特に親なきあとのことを
何とかしなくちゃと日々うずうずしちゃうのだけど
行く先が定まらないと グループホームのこととかその先のことも
目星が付かなくて…
あと2年 これが続くかと思うと正直ちょっとしんどい。

やっぱり4年って長いよね。

まぁ、そうは言っても 行く先定まったママ友達は割とのんびりで
将来のこともそろそろ考えないととは思うけど まだ何もしてない
という人ばかりで
意外にそんなものなのかもしれないけど。


カレッジも 知的にはほとんど問題ない人から、バンビと同じ中度知的の人まで
幅広い子を受け入れているので
優秀な人は 割とすんなり就労先が決まるけど
そうでもない人は なかなか実習すらままならなかったり というのが現状らいしい。
バンビの幼稚園時代の先輩は 卒業式の4日前にやっとA型に決まったという話だった。
親がある程度動かないと なかなか難しいかも… と言われて
心しておこうと思った次第。

今年は 通勤寮の体験もやらせてみたいし
そうなると 掃除・洗濯も ある程度自分でできるようにしておかないとならないし
20歳過ぎてもまだまだ親がかりなことが多くて
こういう子の子育ては ほんと終わりがないなあ...

なので親も元気で動ける身体にしておかないとダメだから
セルフメンテナンスも怠らないようにして
あと2年を駆け抜けていこうと決意も新たにする春なのでした。
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