バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

中学校の文化祭②

2016年10月31日 | 日々の出来事
さて、文化祭の展示発表の方だけど、これは各学年ごとに教室に作品を展示してあるのを保護者が自由に見る形式。
いまどきは 林間学校やら修学旅行やらの写真をスライドショーにして、教室のモニタにずっと流し続けていたり。
技術課の作品に 写真をパソコン加工してプリントしたマグカップや写真立てがあったり。

うーん、時代を感じるねぇ。

普通級の英語の授業の展示で、家族の誰か。父だったり、母だったり、きょうだいだったり を英語で紹しているのがあって。
知ってる子の作品見て、へぇ、お父さん消防士さんだったんだー とか
”お母さんは、毎晩お酒飲んでます。”って書かれちゃってるよ とか 結構面白くて。

そんな中、支援学級もいろんな展示があって、ここでバンビの作品をご披露しちゃいましょう。

まずは、美術。
水彩画  コルク切り絵 
粘土細工  パンダ? どうした?
版画「自画像」 

技術科 木工・ペン立て 
家庭科 玉ねぎ染め  藍染め

そして、夏休みに苦労した「歴史人物紹介カード」 バンビはこの3枚。
  
絵は写真見て書いたらしいけど... 竜馬の顔、ピカソ風? 笑える。
内容も絶対意味わかって書いてるとは思えないんだけど...(笑)

あと、総合の時間に「世界の国調べ」っていうのをやっていて
前にも書いたかもしれないけど、バンビの担当はシンガポールで、マーライオンの絵が...(笑)
写真撮り忘れちゃったのが悔やまれる。

他にも 2・3年生は 紙の切り絵とか、木工工作とかもやっていて
1人、普通級の子にも負けない っていうより、大人でも無理、ほとんど玄人はだしの子がいてびっくり!
いやー 職人向きだわ。

普通級の展示も見たけど、習字やら美術やら家庭科やら 出来は個人差がすごくあって
定型発達でも 空間認知が弱いとか、手先が不器用とか、配色センスがいまいち とか
まぁ いろいろあるんだなー というのが率直な感想でした。


展示発表を見てると、ほんとにこの半年の間にすごくいろんなことをやってきたんだなぁ。
バンビの場合は 何をするにもきっと先生の絶大なフォローを受けてやっているんだろうとは思うけど
それでも みんなと一緒にこういういろんなことにチャレンジさせてもらっていることはとても有意義だよね。
展示の設営も撤収も自分達でやってるんだろうし。


なんかね、やっぱりこういう経験の豊富さは 支援学校とは比較にならないんだろうな って思うんだよね。
もちろん、支援学校はもっと少ない内容をじっくり丁寧に取り組んでいて
バンビみたいな子にはそういう方がいいのかもしれないって面もあるんだけど。


連絡帳に ”はさみを使うのが割と好きで得意らしく、集中して黙々とやってました。” と先生が書いてくれてた。
自分のできることを得意になってやっているバンビの姿が目に浮かぶ。
そういう中から得るものもきっとたくさんあるんだと思うんだよね。

少しずつでいいから、余裕を持って参加できることが増えるようになったらいいな。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

中学校の文化祭①

2016年10月31日 | 日々の出来事
週末、バンビが通う学校の文化祭があったので見に行ってきました。

舞台発表とと展示発表があって、舞台の方は支援学級が1番最初。
今回は器楽合奏ということで、ハンガリー舞曲とカルメンを演奏。

上手な子は、太鼓類でリズムを取ったり、木琴・鉄琴でメロディラインを演奏。
他の子はトライアングル、タンバリン、カスタネット、鈴、シンバル等を担当するんだけど
まぁ、大抵その中から1人2種類、曲のパートに合わせて楽器を取り替えてやるわけ。
でも、バンビ1人、2曲とも最初から最後まで 鈴only...。

 バンビにだけフォーカスしたら、ピンボケ写真みたいw

実は この音楽講師の先生、指導がとても厳しい という声はあちこちから耳にしていて
バンビも一時期 「音楽の先生が恐いから、学校に行きたくない。」と言い出したことがあったんだよね。

まぁ、出来が悪いから、たぶん先生も厳しくせざるを得なかったんだろうとは思うけれど
でも不登校になられたら困るし、どーしたもんかと私も悩んでしまった。

ただ先生それぞれに指導方法ってあるだろうし、それを今更言ってもたぶん変わることは期待薄だろうし
だから、一応 そういうバンビの気持ちを担任の先生に伝え
担任の先生から ”音楽の先生はバンビに何を伝えたくて、そういう風に接しているのか”フォローしてもらう形をお願いしてみた。

結局、担任の先生から音楽の先生にちゃんと話をしてくれたらしく
バンビはもう 恐いとか、行きたくないとは言わなくなった。


そんなことがあったから、鈴onlyでも
演奏の間ずっと集中して先生の指揮を見て、それに合わせてちゃんと演奏していたことは
おー、頑張ったね、バンビ。 というカンジで。

そしたら、後で偶然 その音楽の講師の先生に会って...バンビの母ですと挨拶をしたら
「バンビくん、私のこと恐いって言ってると思いますけど、憎くて言ってるんじゃなくて
 うまくなってほしいと思うあまりのことなので、ごめんなさいね。
 でも、今日見ていただいたとおり、バンビくんは頑張っていてバンビくんなりに進歩が見られます。
 長い目で見てやっていこうと思っているので、お母さんもそう思って見守っていただければ。」と言われた。

思ってたより、いい人だったっていうのは失礼かもしれないけど
まぁ歯に衣着せぬ性格で 言い方が独特なのかもしれないけど、根はサバサバした明るいキャラなんだな という印象。
やっぱり、人から聞いた話はバイアスかかるとこがあって、自分で見聞きして感じたことを信じるのが間違いない よね。

そんなことを思った舞台発表でした。
ほんとは 他の学年の演目も観たかったのだけど、訳あって今回まるで時間がなく...
支援級の発表だけ見て、体育館を後にしたのが心残り。

例年、支援級の発表が朝いちらしいんだけど、そうすると8時45分くらいスタートだから早すぎてまだ参観している父兄の数がほとんどない。
保護者や地域に対して障害者理解を得るためには もう少し後の時間帯でもいいのにね。


展示の方は長くなるので、また別の記事に。

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映画「みんなの学校」上映会inかつしか

2016年10月20日 | お気に入り&おすすめ
前に書いたとおり、やりたいことやってこ ってことで動き出しまして。

まずは、誰も排除されない社会のために 自分達にできることをしよう。 というわけで
映画「みんなの学校」の自主上映会をします。

私自身は1年半ほど前にこれを観て、ブログにも書いたけど → 映画「みんなの学校」を観てきました

その時はまさか自分達で自主上映することになろうとは まったく思ってなかった。

でも、こういうのって不思議な縁で
育成会(手をつなぐ親の会)で一緒に活動している仲間が 観たいと言い出し
そしたら バンビが通った幼稚園の保護者会にOBとして呼ばれた席でもその話題が出て
なんだかんだであれよあれよという間に 自主上映やってみようってことで動き出していたから不思議。

そんなわけで、ここにも告知しておきます。



あ、ただこれ言っとかないといけないんだけど

私達は インクルーシブ社会を目指したいけど、だからと言って別に現行の特別支援教育を頭から否定するものではなく
障害児と健常児を闇雲に一緒にすれば良いとは考えていない。
ただ 分離が排除につながらないよう、私達にできることはまだあるんじゃないか。
そういうことを みんなで一緒に考える契機になればいいな と思ってのこと。

障害者の家族や、教育・関係者はもちろんだけど、一般の人にできるだけ大勢 観てもらいたいな。

***

上映日時:2017年 1月28日(土)

     2回上映 ①10時~ ②14時~  ※上映30分前より受付開始、上映時間106分

場所:葛飾区新小岩地区センター 4階ホール(葛飾区新小岩2-17-1)

入場料金:大人 500円、子ども(小学生以下) 無料

【お申し込み方法】

 メールに ①ご希望の上映会 10時 or 14時 どちらの回か
       ②お名前(代表者)
       ③人数(大人・子ども) を記入して、送信してください
 宛先 「未来えんじん」 mirai.en.jin@gmail.com

主催:葛飾・映画「みんなの学校」を上映する会(未来えんじん) http://ameblo.jp/mirai-enjin/
共催:葛飾区手をつなぐ親の会

***




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未来に向けて1歩前進

2016年10月20日 | 障害児の親
久しぶりの更新になってしまった...
書きたいネタはいろいろあるのだけど、最近バタバタで。

バタバタの理由の最たるものは 前にも書いたけど ”私のやりたいこと”をやってるから。


今の世の中、障害や病気の有無とか、国籍とか、LGBTみたいな性的嗜好や貧困なんかもそうだと思うけど
いろんな理由でマイノリティーの立場になってる人に対して 排除がキツくて、生きづらくなってる。

でもね、ある集団からマイノリティーを取り除くと、残されたメンバーの中からまたマイノリティー認定される集団が生まれて ってことを繰り返して
排除する側のつもりだった人も、立場が変わって自分が排除されるかもしれなくなるんだよね。

誰でも年をとるんだし、一生病気と無縁の人なんてたぶんいないよね。
今は働いて給料稼いできちんとした暮らしが成り立っていても、いつ働けなくなって困窮するか。
そういうリスクは誰にでもある。

だから、何かを理由に誰も排除されることのない社会、誰にも居場所のある社会でなければ と思う。
障害を持つ子の親になってからは、障害者が排除されがちなだけに尚更そういう想いを強くしている。

息子を守るためにも、何かそういう障害者理解のための活動ができたらと、この13年間ずっと考えてきたような気がする。


そして、これもしつこいくらい書いているけど 
我が子に障害があると宣告された時のあの絶望感を味わった身として、同じ立場に置かれた人の力になりたい。
あの時私を暗闇から光のある方へ導いてくれた仲間や先輩の親御さんに受けた恩を、次の人に返したい。

つまり、家族支援のための何かをやりたい。


さらに3つ目。
障害者(特に障害児)のためのライフハックをまとめたい。

「Life Hack」とは、元々はIT業界の ”効率良く仕事をこなし、高い生産性を上げ、人生の クオリティを高めるための工夫。”のことをいうらしいんだけどね。
障害者のためのライフハックとは、苦手なこと、うまくできないことがたくさんある障害者に対して
ちょっとした工夫でうまくいくようになるよ っていう小ネタみたいなものかな。

例えば、バンビは手先が不器用で、握力も弱くて
だから、まだ小さい頃 靴を履くのに時間がかかっていたんだよね。
対策として、かかとの上に引っ張るところがある靴を買って、そこにチェーリング(プラスチックの輪を繋げて遊ぶヤツね)の輪を通してみた。
つまんで引っ張り上げるのではなく、その輪に指を引っかけてあげる方式。

さすがに今は靴を履くのは問題ないけど、例えば学校の通学鞄(リュック)なんかも
全体が真っ黒で、開閉するファスナーのつまみも黒だから
視機能があまりよくないバンビにとって、まずどこから開けるかがぱっと見わかりにくい。
探している分余計な時間がかかる。つまんでファスナーを開閉するのにも時間がかかりがち。

なので、つまみのところに丸い輪を通してある。(中学校は目立つと注意されるので、銀色のアクセサリーパーツをチョイス)
これだとすぐわかるし、指を引っかければファスナーの開閉が簡単にできる。


こういうのって簡単な工夫なんだけど、とっさに思いつかないことも多くて
口コミとか、誰かがやってるのを見て とかしか情報がgetできないような気がする。(あったら教えてほしい。)

だからこそ みんなでライフハックのシェアができるといいなぁ って思うんだよね。


この3つを できたらボランティアじゃなく、事業としてやりたい。
事業って言っても、別にビジネスとしてそれで儲けようってわけじゃなく、経費がちゃんと賄えるくらいの でいいんだけど。

だって、ボランティアじゃ 時間的・経済的に続かない気がするんだもん。
責任の持ち方も変わってくるだろうしね。

社会貢献事業として成立すれば そこに参画しようと人も増えるだろうし。


まぁ、今はまだ夢のまた夢だけど。
でも、バンビを社会に出した後、私は残りの人生を こういう活動に費やせたらいいなぁ と思っているんだよね。
そのための準備を少しずつ形にできるように動いているところ。


で、突然ですが 来年、映画「みんなの学校」を自主上映します。
詳細は次の記事にまとめて書くつもりだけど。

これは1つめの障害者理解のための啓蒙活動の一環 と言えるかな。

”「みんなの学校」を上映する会” だと1回こっきりの集まりみたいになっちゃうから
チーム名を「未来えんじん」って決めた。

”えんじん”は、エンジン、円陣、縁と人。
障害者とその保護者と支援者が手を取り合い、より良い明日に向かって進んでいけますようにと願いを込めて 付けたもの。
ちょっと気に入ってます。(笑)

なんかわからないけど、とりあえず勢いで前に進んでみる。
そこから何かがつながって、もっと大きな勢いになれるかもしれない。

メンバーまだ3人だし、大変なことも多いけど、でも学ぶこと多いしなかなか楽しい。
私もまだまだ経験値積んでいけるんだなぁ というのが実感できる毎日です。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

どーしてるかなぁ

2016年10月04日 | 日々の出来事
週末はフロアホッケーという、障害がある人もない人も老若男女 誰でも一緒に楽しめるインクルーシブスポーツの全国大会があって
バンビは選手として出場し、保護者はスタッフとしてお手伝い という超ハードな2日間を過ごした。


そしてバンビは、月曜の朝から 区内中学校の全支援学級合同で日光の学習教室へ
2泊3日というスケジュールをこなしているところ。

初日は日光江戸村に行き、2日目はハイキング、3日目は東照宮を回るという2泊3日の旅程。
台風が来ているのでお天気が心配だけど、楽しんでいるかなぁ。
どーしてるかなぁ と、やたら気になってしまう。


いままでも 幼稚園の林間教室から始まって、ミニバスケの合宿には何度も参加しているし
親元を離れてお泊り というのは初めてではないんだけど
なんか今回は バンビの不在が寂しくてならない。

この前の夏の合宿なんて3泊4日だったけど、でもお盆期間でこっちもお墓参りとかあって非日常モードだったからかな。
4日間は長いなぁ とは思ったけど、特に寂しいというカンジはしなかった。

でも、今回は私も普通に仕事行って、帰ってきてバンビがいない って、なんかすごく”あーいないんだぁ。”ってカンジなんだよね。


初日の昨日は仕事帰りに時間を気にせずのんびり買い物に行ったけど、帰宅したらなんかぼーっとしてしまって
それだけで1日終わってしまった。
まぁ、週末の疲れもあったかも...? (ほんと身体ガタガタ

バンビがいないと夕飯の時間もオットが帰宅してから遅い時間に食べることになるし
時間に追われないのは楽でいいけど、やっぱりなんだか寂しいんだよね。
いたらいたでうるさいし、あれこれ忙しいし、やれやれって思うのに、不思議なもんだなぁ...。


私は バンビが社会に出たら、自立のため早いうちに家から出そうと思っているんだけど
でも。
バンビがうちを出たら、きっと毎日がこんなカンジになるんだと思うと私の方が寂しくて参っちゃうんじゃないかと心配になる。

子どもの自立って、むしろ親の子離れの方が難しいかもしれないね。
でも、そこは心を鬼にして 我が子の背中を見守らなくちゃいけないんだろうな。


明日、元気な顔で帰ってきたら、きっとあれを食べた、これがおいしかったと そんな話をいっぱい聞かせてくれるんだろう。
楽しみに待ってるよ。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com