バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

思春期になると...

2018年05月30日 | 問題行動
あることがきっかけで、PWSのママ友グループでLINEしてたのだけど
まぁ、みんな思春期になると いろいろとやらかし出すのがPWSなんだなぁ... 
こんなこともやった、あんなこともやった のオンパレードになって。

まぁ、そうやってあるある話を言い合える仲間がいるからこそ 救われる部分はあるんだけど。
ちょっとため息...。


やっぱり、行動範囲が広くなるっていうのが1つあって
ひとりで学校に行く、習い事に行く、そういうのの行き帰りにお店があって ってカンジなのかな。
一人だとチャンスがある ってことだよね。


そして、そのお年頃は お金を使う機会が出てくる っというのもあるよね。

将来の自立を考えたら、自分でお金を払って買い物できるようになってくれないと困るんだけど
お金を持てば、食べ物が買えてしまうわけで...。


まぁ、およそ想像できる量を越えるような飲食物を摂取してしまった話には 本当にびっくり。

トイレに隠れてパン1斤食べちゃった とかは、もうなんだかせつなくて泣けてくる。
本人も悪いことだとわかってるんだよね。だから隠れて食べる。

頭がいい子程、ママの言葉によれば ”息を吐くように嘘をつく”から
バレないようにうまくやってたりして
たまたま 人に目撃されて発覚したけど、そうじゃなかったら...みたいな。


”ICカード使って自販機で飲み物買う”って話はよく耳にするけど
脇が甘い子は そのまま持って帰って鞄に入れっぱなしで発覚。

バンビはまだ食のトラブルはないけど、やらかすとしたらこのタイプだろうなぁ...。 


お金を持たせれば買い食いしてしまう。
でも、持たせなかったら 盗ってでも食べてしまうかも?
親は ほんと日々悩んで、気持ち揺れて迷って。

でも、親が見守ってやれるうちはまだ良くて
いつか親が先に死んだら、この子はどうなるんだろう と考えたら不安になる。




でもさー、ほんとかわいそうだよね。この子達。

だって、子どもなら(大人でも だけど)誰だって食べたい時は食べたいじゃない?
食べるのって幸せ感じるもの。
それに、自分の(親から預かった でも)お金出して、買い物するのだって
嬉しいし、楽しいし、いっぱいやりたくなるもんだよね。

それを 食べちゃダメ、太るからダメ、我慢しなくちゃダメ ってずーっと言われ続けて
食べてないでしょうね? 買い食いしてないでしょうね? ってずーっと監視されて...

そんな人生 好きでなったわけじゃないし
つらいよね、きっと。
ストレス溜まるよね。



隠れて食べるから、親は常に疑って監視しなくちゃならないし
そうやってされるから 当人はまた隠れて食べるし
ニワトリが先か卵が先か、悪夢の無限ループ。


この食欲との戦いを なんとかうまくやり過ごせられるように
それぞれの工夫を持ち寄れたらなぁ と思う。


私個人的には プラダーウィリー症候群の食欲は 心の飢えの現れ だと思ってる。
もちろん、実際に胃が満杯でも、脳の満腹中枢がそれを感じられない っていう実質的な飢餓状態ではあるんだろうけど
それだけじゃなくて、”いつも満たされない”っていう気持ちが 特に食欲に出るんじゃないかと思う。

もちろんそれだけではないこともわかってるけど。
でも、それも大きいんだよね、きっと。

思春期になって荒れるのも、確かにホルモン的な問題は大きいんだろう。
健常児だって、モヤモヤして親とぶつかるものだもの。

でも、中学・高校のその時期に 自分というものが少しわかるようになってきて
人との違いもわかるようになってきて
それが故に受け入れがたい想いもきっと出てくると思うんだよね。

なぜ、自分は常に食欲と戦うことを強いられるのか。
なぜ、自分は太っているのか。
なぜ、自分はうまくできないことが多いのか。
なぜ、自分はこうなりたいと思うようになれないのか。
なぜ、なぜ、なぜ...。

それは苦しい自分との戦い だよね。


PWSの子は そんなにストレスフルな毎日を送らなくちゃならないのに
哀しいほど ストレス耐性が低い。
これほんとにツラい。

だから、時々わーっと力任せに表出させてしまったり ってことがあるんじゃないかな。


”どーしてこんなことするのかわからない” って親は嘆くんだけど
どんな子にも その子のやることにはその子なりの理由ってあるんだと思う。

それを汲んでやれるように、上手に対処してやれるように
そういう親でありたい。そういう親になりたい。

とても難しいけど 諦めたらダメなこと。ずっとそう思ってる。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

修学旅行

2018年05月17日 | 日々の出来事
バンビ達3年生は 奈良・京都に2泊3日の修学旅行に行ってきました。

新学期が始まってすぐ修学旅行に向けての事前学習がスタート。

自分が中学生の時、こんなに念入りに学習なんかしたかなぁ...
ただ行って帰ってきただけのイメージなんだけどね。(覚えてないだけ?)

いまは いろいろ調べて、3年生だけの集会で発表があったり
事前に荷物の点検があったり(しかもまとめて学校から宿に送るんだよね)
班行動は大型タクシーで回る と聞いてびっくり。
なんだか 様変わりしてるなぁ というカンジ。


バンビはそれはもう楽しみで楽しみで
デイのスタッフさんや スイミングのコーチや いろんな人に
「修学旅行、楽しんできてね。」と言われたから
それだけいろんな人に 話しまくっていたのだろう。(目に浮かぶ)

支援級だけは 保護者が東京駅に送り迎えすることになってるんだけど
行ってみたら、丸の内の団体集合場所に いるわいるわ中学生がいっぱい。
こんなにたくさん行くんだねー。専用列車が出るわけだ。



1日目は 奈良へ行って東大寺で大仏を見たり、奈良公園で鹿に追いかけられたり、法隆寺にも行って
でもこの日はあいにくのお天気で土砂降りだったらしい。
就寝10時30分 ってバンビには相当ハードスケジュール。
案の定 夜のミーティングで一人寝てしまい、先生に注意されたらしい。

2日目は京都に移動し、嵐山と太秦の映画村へ。
映画村では扮装写真を撮るのがお約束で
去年は Mクンが芸者になってたりして笑わせてもらったんだけど
バンビは何を選ぶかと思ったら 忍者でこれまた大笑い。
(選んだ理由を聞いてみたけど、結局よくわからず...)



3日目はタクシーで京都市内観光。(清水寺、金閣寺、銀閣寺、伏見稲荷大社。)

お昼は”運転手さんと相談して食べる”ってしおりに書いてあったから何を食べるのかなぁ と思っていたら
バンビが食べたのは なぜかチャーハン&ラーメンセット って、おいっ!

担任の先生が「ちょっと食べさせすぎというか、注文させすぎてしまいました。」って言ってたけど
まぁ、たまのイベントだから 良しとするかー。


帰りにホームで会った普通級の子と、おぉーとか言ってハイタッチして別れてたし
まぁ きっといろいろ交流もあって 楽しくやれたんだろう。

いろんな体験ができることは バンビにとって自信になるのでとてもありがたい。


次はすぐ体育祭に向けた練習が始まるし、7月は支援級だけでまた2泊3日の移動教室。
本当に忙しい日々で、高校進学に向けた説明会やら体験入学やらもあり
3年生の一年間は駆け抜けていくかのようらしい。

おぅ、大変だけど、頑張ってね~。
てか、親も頑張るぞー。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

お出かけあれこれ

2018年05月16日 | 日々の出来事
GW中、バンビはほとんどミニバスケ&フロアホッケーのクラブの練習があり
唯一のお休みだったこどもの日に 東京ドイツ村に行ってきました。

お約束のパターゴルフ。


最近はバンビも少しうまくなって
後半の9ホールは 私より成績が良かった。
(もっとも比較対象の私自身が、ド素人だけど。)

観覧車に乗ったり、面白自転車に乗ったり。
場内とにかく広いので、人出は多くても ゆったり過ごせるのがここの良いところ。

一面に咲いているのは金魚草。
オットは180cm以上あるのだけど、バンビもかなり大きくなりました。



それと、今月は またBリーグの試合観戦に行ってきた。
今回は北海道レバンガ戦で、会場は千葉ポートアリーナ。

4Qでレバンガの追い上げが激しく、最後3点差でジェッツが逃げ切る展開ですごく盛り上がった~。

試合終了後、私がトイレに行っている間に
なぜかフライトクルー(チアリーダーのおねえさん方)とバンビが写真撮っていた。
(もちろん撮影はオット。)
バンビ 満面の笑顔です。



普通 中学生男子となんて もうそうそう親子でお出かけなんかしないんだろうなぁ。
そういう意味では まだまだ一緒にお出かけを楽しめるのはありがたいことではあるけど
いつまで続くのかなぁ と思わないでもない。

まぁ、ゴルフやスポーツ観戦は 長く家族で楽しめそうだから
そういうの あと1つ2つ 増やしていきたいなぁ と思っているところ。


メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

15歳

2018年05月16日 | 成長記録

なんて久しぶりの更新なんだろう...

この1ケ月ほんとめちゃくちゃ慌ただしい生活だったなぁ。


そんな中(?)バンビは15歳になりました。

一緒にケーキ屋さんに行き、本人の希望でモンブランを買って で、どーしてもロウソクを立てたい というので

1と5の形のキャンドルを無理やり立ててみた~。

 

バンビ、お誕生日おめでとう。

あなたがいま あなたの人生を楽しんで生きていてくれることが お母さんは何より嬉しいです。

これからもずっとそういう日々が続いていくように-。

お母さんも頑張るよ。 バンビもいっしょに頑張って行こうね。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする