バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

愛の手帳更新

2017年02月27日 | 成長記録
東京都の知的障害者の療育手帳は「愛の手帳」という名称で、東京都福祉保健局によると一応
”愛の手帳の交付を受けた方は、3歳、6歳、12歳、18歳に達した時、又はこの間において、知的障害の程度に著しい変化の生じたときには、
 更新の申請をしていただくことになります。”
 となってるんだけど
これは義務ではなく、3歳になろうと、6歳になろうと 何の連絡も来ない。

バンビは2歳で手帳を取得したけど、実は それから1度も更新していなかった。
さすがに 中学生になったことだし、更新した方がいいのではと思い、児童相談所に申し込んだら
なんと 混んでて半年先じゃないと予約が取れない...。(時期にもよるらしいのだけど)

それも どうしても休めない学校行事と重なってしまい、再度予約の取り直しになり
結局こんな時期になってしまった。

2歳で取った時は4度(東京都ではいちばん軽度)だったけど、果たして今回は...。


もう中学生なので、私は入室せず、バンビ一人で判定試験を受ける。
 
今回受けたのは田中ビネーVという知能検査で
「思考」「言語」「記憶」「数量」「知覚」などの問題で構成されていて
実年齢と精神年齢の比較によって、知能指数を算出する というもの。

結果は... まぁ、IQまではここに具体的にはかかないけれど
バンビの精神年齢は 6歳にも満たず...。

というわけで、今回3度の判定に更新となりました。


まぁね、3度にはなるだろうと思ってたから それはいいんだけど
いくつになっても こういうの数字で示されると、軽く凹むんだよね。

それも、もうちょっといけるかなぁ と。
せめて小学校2年生くらいにはなってるのかなぁ と思っていただけに...。(涙



ただ、親としては これをただがっかりしてるだけじゃ ダメなわけで。

たぶん、バンビをパッと見て、精神年齢6歳 とは誰も思わないと思うんだよね。
しゃべったりすると ん?と思われるだろうけど、でも少しの接点なら ちょっと変わった子くらいで済むのかもしれない。
(親のひいき目かもしれないけど)

でも、実際には 精神年齢6歳の中学生なわけで
そこが 彼にとってはとても生きづらいところなんだよね。
見た目とのギャップがあるから、なかなか理解してもらいにくい。

そういうバンビの特性を理解して支援してもらわないといけないし
そして、まず何より バンビ自身がそういう自分の特性を理解して、受け入れていかないといけない。

その手助けをしてやるのが 親としての私の役目なんだと思っている。


田中ビネーの説明を読んでたら、成人後は知能の発達が緩やかになるから
14歳以上は 精神年齢の算出はしないと書いてあった。

知的にはもう伸びないってことなのか と思うとまた凹むけど
でも、バンビは 認知の不足を、明らかに経験値でカバーしているように思うんだけどな。

別にいいよね、思考や言語や知覚が6歳のままでも。
バンビは 自分の好きなものが選べるし、自分の気持ちを自分で伝えることができる。
わからなければ聞くこともできるし、他人と関わって暮らしていける。
バンビはバンビの人生を 楽しく生きているんだもん。
それが何よりじゃあないか。

さて、次の更新は 18歳の時。(これは全員切り替えが必要らしい。)
その時バンビはどんな風に成長しているんだろうか。

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みんな変われる、いつか親になる

2017年02月17日 | 障害児の親
病院で会った、PWSの赤ちゃんのママ。
去年初めてお会いした時は まだお子さんも入院したままで、お話しすると涙ぐんでしまっていて
とても気がかりだったけど...。

でも 今回はママの方から声を掛けに来てくれて、赤ちゃんもとても元気そうだったけど
何より ママさんがとても穏やかな明るい笑顔で、本当に優しいお母さんの雰囲気で
一生懸命育てているなぁ というのが感じられた。

それがとても嬉しくて、なんか涙が出そうだったなぁ。


みんな変われるんだよね。
私だって、最初から親になれたわけじゃなかった。

我が子に障害があるとわかってショックで、絶望に打ちひしがれて
泣いて泣いて泣き続けて、プチ引きこもり状態にもなった。

でも時間が、そして仲間の存在が、何より子どもの育ちが励ましとなって 私を強くしてくれた。
今ではバンビの存在が、私の心を、人生を豊かにしてくれてる そう思える。


大丈夫。
時間はかかってもいい。
みんないつか親になる。


どこかで見かけたら、どうぞお気軽に声をかけてくださいね。
私は 書くのは好きだけど、しゃべるのは実はちょっと緊張してしまって時々ぎこちなくなってしまうのだけど
14年前の私のように今落ち込んでいる人の力になれたら といつも思っています。


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1人でできるよ ~親離れ・子離れ~

2017年02月17日 | 社会的自立に向けて
ほぼ3ケ月に1度のD大病院での定期検診が終わると、近くのお店でランチをし
私は駅ビルで買い物、その間バンビは椅子に座ってゲームをして待ってる。
一度帰宅して、夕方からスイミング。
スイミングは終わったら夕飯食べて帰宅(それが彼のモチベーションの素) という流れが定番なのだが...

今月から 一人でスイミングに通うようになったバンビ。(終わる頃 私がお迎えに行くんだけどね。)
「今日も一人で行けるから。お昼終わったらここで解散にしようよ。」と言い出した。

いやいや、それだとスイミング始まるまでに2時間も待つし。
それに、バンビは電車に乗るとよく寝てしまうので、目が覚めたら中央林間(神奈川県)なんてことになったらかなわない...

でもダメだと言っても、「なんで? 大丈夫だよ。行けるよ。1人でできる。」と言い張り続ける。
そこはしつこいPWS。
仕方がないので交渉を重ね、なんとか”押上まで一緒に戻って、そこで解散しよう”というところを妥協点として合意した。 

「おやつ買うからお金ちょうだい。」というので、お金を渡し
プールに着いたらキッズ携帯から電話をするように言って、別れた。

「じゃーねー。いってきまーす!」と意気揚々と改札に入っていくバンビ。
2時間の間におやつを買って食べ、ゲームをしてコーチが来るのを待つらしい。

地元の駅ではなく、隣の特急が停まる駅で降りてそこからバスに乗るのは イレギュラーだけど大丈夫かな?
そこがちょっと心配だけど
でも、まぁもし失敗したとしても、それくらいはリカバリーが効くだろうと思ってやらせてみる。
バンビは社会性は悪くないので、困ったら誰かに聞く というのも抵抗なくできる。(むしろ、すぐ人に聞きたがる傾向があるくらいで。)
まぁ、何事も経験だよね。


私はコーチに バンビが1人で行くこと、2時間前からスタンバってることを連絡し(他のレッスンがあったので、前倒しにはできなかったけど)
ソラマチ(東京スカイツリーのショッピングモール)をふらふらし、ゆっくりお茶など飲んでるところに
「もう着いたよー。」とバンビから電話。

小銭がなかったのでバンビには1000円札を渡したのだけど
プール近くの初めて入ったコンビニで ワッフルを1つ買い
プールの自販機でカップのホットココアを買っておやつを済ませたらしく、後でちゃんとレシートとおつりを返してくれた。




ふーん...もう、ちゃんとできるんだ。1人で大丈夫なんだね。


経緯を話したらコーチも「へぇ、すごいですねぇ。やるねぇ、バンビくん。」と誉めてくれたんだけど
この ”他人が誉めてくれる”って、すごく大事。
バンビはこうやって自分に自信をつけていくだよね。



乗り物の乗り方も、混んでいたらちゃんとリュックを身体の前に回し、座るときは膝の上。
外した手袋とネックウォーマーは上着のポケットに入れ、上着は鞄の中に入れる。
電車の中ではゲームはしない。(夢中になって乗り過ごすといけないから。)
外でゲームをする時は、イヤホンをする。(バンビは音を聞きながらゲームをしたいらしく、消音はイヤなんだそうだ。)

ちなみに 普段は平日ゲームはできないことになっていて、出かける時は空き時間にのみOK。
休みの日も 宿題とかやることをやってからじゃないと、ゲームやテレビはダメというのが我が家のルール。

これ全部「習慣」としてバンビの身についていること。何も言わなくてもルーティンでできるようになってる。
もちろん、ここまでになるには 何度も何度も繰り返し教えて、体験させてきた。

それは バンビの将来のため。
バンビが 親の手を離れて、1人で生きていけるようにするため。


コンビニやスーパーでの買い物も、私と一緒の時はもちろん
移動支援やデイサービスでもヘルパーさんの支援を受けて、何度もおやつやお昼ご飯を買う経験を重ねているから
何をどれくらい買ったらいいのか を自分で考えて判断できるようになっているんだよね。
コンビニで買い食いなんてダメ、させない と言うんじゃなく
自分で選んで買い物成功して、それで「へぇ、自分でそれ選んだの。偉いね。」って言われれば本人も嬉しいはず。



私がここにこういうことを書くのは ”バンビはこんなにできるんだよ。” ってことが言いたいんじゃなくて
”繰り返しやらせればバンビでもできるようになったから、小さい時から心がけてやらせたらいいんじゃないかな”という話。


子どもがかわいいから、いつまでも何でも親がやってあげちゃったり
うちの子には難しいから と言ってあえてやらせなかったり。
そういうのって 障害のある子の親には多いんだけど、それは子どものためにはならないように思うんだよね。

自分でやらせてみてうまくいったら誉めて、失敗したらどうすればいいかを教えて、フォローしてやる。
それをやるのが親の役目なんじゃないかと私は思う。

そういう私だって、ついつい親が手を出し口を出し ってことまだまだ多いけど
でも、いつか手を放してもバンビが生きていけるように、親離れより難しい子離れ を心掛けていかなくては。


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かわいい子には旅をさせよ

2017年02月13日 | 社会的自立に向けて
息子が参加させてもらってる余暇活動の団体では年に1度のお出かけイベントがあって
子ども達が6人前後の班に分かれ、保護者が2人ずつサポートに付いて、目的地を目指して行動する。

私は 一昨年は健常児・障害児ミックスの小学生のチームに付き、去年はフリーだったので気楽に参加したけど
今年は障害のある成人と中高校生のチームをサポートすることになり、これは結構大変だった~。

基本、子ども達が自主的に行動して、サポートは安全管理のみで口は出さないルール。
リーダーの子は企業就労しているのだけど、電車に弱いらしく駅名が読み取れなくて ちょっとびっくり。

もう1人の成人の方は軽度の自閉症で 電車には詳しく
都営線は療育手帳を見せて減免を受ける、この路線は回数券 と使い分けもできるくらいの認知があるのだけど
”今日は団体行動で、いちいち精算していると時間がかかるので、ICカードを利用して。”と言っても
頑として聞き入れてくれない。

普段、きっちり教え込まれてるんだろうね。
ICカードの履歴も 親御さんが管理しているのかなぁ? 
現金を持っているのに、回数券の精算をICカードでしようとしてできなかったり と
無駄に時間がかかってしまって、他のグループから遅れをとる要因になってしまった。
臨機応変の対応が難しいんだろうね。

重度自閉症の男性は、思ったほど声を発することもなく、パニックもなく
でも一度急に女子トイレに飛び込み、個室のドアを開けたまま用を足して これもびっくり。
他に利用者がいなかったから良かったけど...。

そして、他の中・高校生は まったく我関せず。
リーダーが困っていても、一緒に路線を探すでもなくただぼーっと待っていて、指示に従って着いていくだけ。
この子達は企業就労目指すくらいの認知レベルなんだけどなぁ... 大丈夫か?

認知が良くても、対人関係とか、その場の状況に合わせて行動するとかが
やっぱり課題なんだろうなぁ。

帰りは 電車の人身事故の影響で、予期せぬところで降りることになったり。
そんなこんなで、途中から私も頭痛がしてくるくらい疲れた~。


でも、タイプはいろいろだけどそれぞれに課題のある子ども達と半日一緒に行動して、見えてくることもたくさんあった。
何事も経験は大事だよね。
親の私にとってもそれは同じことで、よその子を見て、我が子のことを振り返るきかっけになった。


電車に乗る時、外を歩く時。何に注意しないといけないか、何をしたらいけないか。
一人じゃなくて、団体で行動する時は どうするべきか。

疲れてきたら、体力はもちろんだけど集中力もなくなる。
いつもと違うことが起きることもあって、対応を自分で考えないといけなくなる。

こういうのって、経験から学ぶことが大きい。
失敗して初めて わかること、気づくこともたくさんある。


”かわいい子には旅をさせよ。”って昔から言われているけど
障害のある子は特に自分から学んで会得するってことが難しいだけに
とにかく場数重ねて、経験積み上げていくしかないんだと思う。
それをさせてやるのが、親の役目なんじゃないかなぁ。

こういう企画は 子どもはもちろん、親にとってもとてもありがたいこと。
バンビはと言うと、今年就労1年目のリーダーにくっついてイベントを満喫したらしい。
良かったね。

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映画「沈黙 -サイレンス-」を観て

2017年02月06日 | お気に入り&おすすめ
今年に入ってこれで2本目の映画鑑賞。
(1本目はお正月に親子3人で観た「ローグワン」←スターウォーズのヤツね。)

「沈黙」は、たぶん ン十年前の学生時代に遠藤周作の原作を読んで
”神の沈黙”についてものすごく考えさせられたんだったよなぁ...。

その後、阪神大震災が起き、9.11アメリカ同時テロがあり、東日本大震災と続いて
人間の力の及ばない大きな災害を目の当たりにした時
神様はなぜこんな酷いことをそのままになさるのか と思うこと度々。

そう、そして我が子に障害があるとわかったあの日も
神様、どうして? なぜ、私が? なぜ、バンビが? と、泣いて泣いて泣いて訴え続けた。


私は 特定の信仰を持ってはいないけれど、神様はどこかにいると思っていた。
でも、神様は どんなに祈っても何も答えてくれない。
”この世に神も仏もない”
あの時の私は、まさにそんな絶望に打ちひしがれていたんだったなぁ...。


さて、「沈黙-サイレンス-」 → 公式サイト
江戸時代初期の長崎を舞台にしたキリシタン弾圧の話ですが、まぁ壮絶です。

公式サイトに
”人間の強さ、弱さとは? 信じることとは? そして、生きることの意味とは?
 貧困や格差、異文化の衝突など、この混迷を極める現代において、人類の永遠のテーマをあまりに深く、あまりに尊く描いた”とあるんだけど
ほんとに 観ていろいろ考えさせられる映画ではあった。
映像も美しいし、俳優陣の演技も素晴らしい。
2時間40分くらいあるらしいのだけど、長さを感じなかったな。


”神様は なぜ黙ったままなのか...”
神は 例え沈黙している時も我らと共にあって、我らが苦しんでいる時共に苦しんでいらっしゃる。

ただ寄り添う、永遠の伴走者としての神を描いているのが「沈黙」なんだろうなぁ。


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夜のお留守番

2017年02月05日 | 日々の出来事
先週 就労に関する講演会が18時30分から21時までの予定であり
それに出席することになったのだけど、オットは最近仕事が忙しいらしく早くは帰宅できないと言う。
迷ったけど 会場はチャリで5、6分のところだし、バンビももう中学生だし
というわけで、1人で留守番してもらうことにした。


放課後のトレーニングを終えて、バンビが帰宅したのは17時半過ぎ。

夕飯は 私が仕事帰りに買った恵方巻とお惣菜 味噌汁だけを作って、あとはデザートに苺を用意。
それを食べたら、宿題をやるように。お風呂は絶対一人で入っちゃダメ! 何度も注意して出かける。

バンビは 疲れた状態でお風呂に入ると必ず寝るから、見守り(声かけ)が必要なんだよね。
PWSで入浴中に溺れて亡くなったという方の話を聞いたことがあるので、それだけはいつも注意している。


大丈夫だったかなぁ? とちょっと心配になりながら帰宅してみると
宿題の途中で眠くなったのか、テーブルの上にプリント出しっぱなし、服も着替えずそのままベッドにもぐりこんで寝たらしい。
でも、ちゃんと電気を消してあったのが 律儀というか几帳面で笑えた。

親がいなければゲームでもして遊びそうなものだけど
そこは ”やりたいことはやらなきゃいけないことをやってから”を日頃から重々言い含めているので
まずは宿題をやろうとして それだけで力尽きたみたい。

翌日が休みだったので、そのまま寝かせてしまったけど...。


そんなわけで、初めての夜一人でのお留守番は それ程問題もなく無事クリアできたのでほっとした。

バンビの場合は、ちゃんと自分の分の食事が確保されていれば、それ以上食べ物をあさるようなことはなく
放浪癖もないので、1人でどこかに行ってしまうこともないし、眠くなったらすーっと寝てしまう。
お風呂の問題さえなければ、一晩ひとりでも大丈夫かもしれない。

講演会の内容はとても良かったので、迷ったけど参加して良かった。(詳しくはこちら→「未来えんじん」のブログ
成長したね、バンビ。と思ったら、なんか嬉しかったな。

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映画「みんなの学校」自主上映会を終えて

2017年02月03日 | お気に入り&おすすめ
遅くなりましたが...
1月28日(土)に映画「みんなの学校」の自主上映会を地元で催し、150人近い方にこの映画を観ていただくことができました。
(現在、もしかしたら公式サイトはGoogleで開くとエラーが出るようです。IEなら大丈夫だけど。)

こちらのブログを読んで足を運んでくださった方もいらっしゃいます。
ありがとうございました。

以前、レビューを書いたけれど → 映画「みんなの学校」を観てきました
子どもに関わるすべての大人に観てほしい映画 と思っています。

いろんな地域で続々自主上映されているので、是非観てみてください。
上映会スケジュール (下の方に出ています)


そして、今回の自主上映会をキックオフとして、私と友人のnikorinは「未来えんじん」というチーム名で
自分達のやりたいことを やっていこうと動き始めました。

まだ手探り状態で、この先何ができるのか、ほんとに形になるのか わからないけれど
みんなのためは、我が子のため でもあり
やれることから少しずつ 前に進んでいこうと思っています。
まさに take a step foward

何よりやりたいと思うことをやるのって、苦労はあっても楽しいものです。

良かったら「未来えんじんのブログ」も是非ご覧ください。


メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com