保険の話（続き）

オットは結局複数の保険に掛け替えることになった。
生命保険はＡ社、ガン保険はＢ社...　というカンジ。
それでトータルの保険料はいままでとほとんど変わらない。
私もオットも最初はそんな風に小分けにして複数社と契約するというプランナーさんの提案に驚き、多少の抵抗も覚えた。
”本当に大丈夫なの？”って。

でも、時代は変わっているってことなんだろうね。
昔みたいに１つの保険であれもこれも全てカバーするというやり方の他に
ニーズに合わせた保険を組み合わせるという方法が選択肢として増えた　
ということなんだって段々わかってきた。

いざって時に、そんな複数社に保険申請するのも大変そう　とは思わないでもないけど
まぁそこは窓口の会社がアドバイスしてくれそうだし。


で、調度その保険の掛け替えをやっている時に　オットが健康診断で引っ掛かり
一時的にピロリ菌の除菌の薬を服薬をすることになってしまったんだけど
それが　その時入ろうとしていた生命保険では重視され、希望した特約が付けられなくなったんだよね。
ピロリ菌がある＝ガンになるリスクが上がる　という判断なんだと思うけど
なので結局別の会社の生命保険に入ることに。

でもこれ不思議な話で、生命保険ではチェックされたのに
がん保険ではスルーされ、そのまま契約が可能となったんだよね。
つまり、保険会社によって判断する基準が違うということ。


プラダーウィリー症候群で考えた場合
知的障害がある　ということでは保険に入れないという理由にはなりにくいのではないかと思う。
それよりはむしろ、内分泌や肥満の問題から糖尿病や心臓病になるリスクが高い　という点が
保険会社でどう判断されるか　なんじゃないかな。

だから、Ａ社ではＮＧだったとしても、それで”保険には入れない”ということじゃなく
また別の会社で　そこは問題ナシと判断されれば入れるってこと。
こればっかりは　当たってみないとわからないみたい。

あと、入れるというのと、いざという時　保険金が支払われるというのはまた別の問題で。
前回の記事に「聞かれてないことは答えなくていい。」という話を書いたけど
私は別にちゃんと話して、どう判断されるかを見極めてもいいんじゃないかと思っている。
あと、こういう場合に実際に支払われるのかどうかも確認できるなら聞いておけば万全だろうし。


保険については　関心ある人も多いだろうから
またいろいろ調べたり、うちが実際に体験したりしたことを書いていこうと思っています。

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保険の話

親の会の交流会でも保険のことはよく話題に上る。

都内だと中学生までは医療費の補助があって無償のはずだから、まぁまだそれ程必要性を強く感じることはないと思うけど。
実際バンビも過去、停留精巣と心室中核欠損症の手術をしてるし
成長ホルモン療法を開始する時には検査入院もしてるけど
医療費は後で補助されて、かかったのは食事代くらいだった。

ただ、会員の中には入院した時高額な差額ベッド代を払う羽目になったという方もいたっけ。
（基本的には、患者が希望したのでない限り
　病院の都合で差額が発生した場合、それを払う義務はない　って聞いてるけどね。）


実は最近、うちのオットの保険の更新に際して
私達はもう自分達の将来（オットの定年後）を見越して、ライフプランのの再設計をしなければならない年齢ということもあり
思い切って　保険相談の窓口を訪ねることにした。

これねー、ほんと一度行ってみるといいと思う。
私もオットも若い頃保険のおばちゃんに言われるまま何となく保険に入っていたけど
本当に必要な保障は何か、どんな保障にいくら払えばいいのか
きちんと整理して説明してくれる。

無理に掛け替えを勧めるわけでもなく
例えば、私が入っている保険は今私が抱えている病気のこと等も勘案したら
そのまま置いておくのがいいだろう　という話になったし
プロの目で公平に比較してくれるので安心。


で、ライフプランの設計の話の中には当然子どもの教育費のことも出たんだけど
そこは正直に　知的障害があり、進学の費用については必要ない旨をプランナーさんに伝えた。
そして、バンビに必要になってくるであろう医療保険や個人賠償責任保険について相談してみた。

今、バンビが定期的に通院しているのは、小児科（内分泌と循環器）、整形外科、精神科、眼科、それにこれから歯列矯正をする予定なので歯科も。
これが今はみんな無料で受診できているのだけど、あと４年後には全部３割負担となればかなり痛いかも。

あと、この中で入院もしくは手術の可能性があるのは内分泌と循環器（心臓）、それにもし側彎がひどくなれば整形外科もかな。
もちろん、長期に渡る入院等で高額な費用が発生すれば、それは高額療養費制度で還付されると思うけど
今後医療保険に入るべきなのかどうか迷うところ。

ところがバンビの場合は昨年心臓の手術をしたので、当分医療保険には入れないそうなんだよね。
まぁ、心臓は生まれつきのものなので微妙なところだけど
手術ってことになる前に保険加入を考えても良かったのかもしれない　と今になって思ったりする。


で、知的障害があっても保険に入れるのかどうか　は気になるポイント。

これについては親の会のメンバーに保険代理店をされてる方がいるので、交流会で質問したことがあるんだけど
原則”聞かれていることには正直に答えなければならない。”
（例えば、病気があるのに嘘をついて入ると、いざという時に保険が下りない　とかね。）
逆に言うと”聞かれてないことは　言う必要がない。”のだそうだ。

なので、ＰＷＳをどういう病気と捉えるかにもよると思うけど
比較的縛りの緩い保険なら入れる可能性はある　というか、実際入っている人もいるみたい。


個人賠償責任保険については
これは前にバンビがお友達の眼鏡を壊してしまったことがあったりして
来年中学生になれば（支援級に就学すれば）登下校は一人だし
何かやらかす可能性も増えるということもあって　加入を考えていた。

これもプランナーさんに相談したら、個人賠償責任だけの保険に入るより
住宅の火災保険とか自動車保険に特約を付ける方が手頃でいいらしい。

調べたら、我が家の場合　火災保険の特約は１０年過ぎてしまったのでもう付けられないという話だったけど
自動車保険の特約は　年３，０００円くらいだったので、そちらに加入することにした。
一応　子供に知的障害があっても対象になるかを確認したけど
それはぜんぜん問題ないということだった。
取りあえず、バンビが中学を卒業するまでは　これで対応していこうと思う。


ついでにいうと、知的障害のある人専門の保険もある。
ぜんちのあんしん保険　←ぜんち共済株式会社

こちらは医療保険、死亡保障、個人賠償責任保険に権利擁護費用保障（トラブった時の弁護士費用保障）も付いているので
うちでは　バンビが高校生になったら加入しようかと思っている。


さらに株式会社ＪＩＣというところがやっている（引受保険会社はＡＩＵ損害保険株式会社）
・知的障がい・自閉症者専用生活サポート総合保障制度
・心身障がい児のための総合保障制度
というのがあるのだけど、これはどうも　例えば育成会とか福祉作業所等の団体を通じての加入となるようなので
就労してからの選択肢の１つになるのかもしれない。
（詳しく調べてないので、正確ではないかもしれません。あしからず。）


そんなわけで今回いろいろ調べていたら　マンションの管理組合で入っている保険にも個人賠償責任保障が付いていることや
オットがクレジットカードのオプションで必要もない医療保障を付けていたりしていたこともわかって
いろいろと勉強になったというか、考えを新たにする良い機会になった気がする。

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失敗から学ぶ

気持ちのコントロールの話が続きますが。
それだけ最近感情的に複雑になってる（良くも悪くも）ってことなのかも...。


バスケのお迎えに行って着替えるのを待ってたら、「眼鏡踏まれて壊れちゃった～。」と大泣きのバンビ。
見ると片方の鼻当てのところが欠けて、フレームも歪んでいた。

家では外したら眼鏡スタンドに入れるように決めてるけど、時々ソファに置いたり、ベッドサイドに置いたりして何度も注意したことがある。
踏んだというのは障害児の高校生だけど、そういうことわざとするような子じゃないし
きっとバンビがその辺に置きっぱなしにして誤って...　ということだったんだろう。

だからつい「また置きっぱなしにしてたんでしょう？」と言ったら
「僕は悪くない～。」
もう涙と鼻水でぐしょぐしょ状態に...。

半日以上運動してかなり疲れていたこともあったと思うけど
「高い眼鏡なのに（←いつも私がそう言ってるからだと思うけど。）どうしよう。
　よく見えなくて、自転車にぶつかって転んじゃう。
　来週の遠足にも行けないかも。えーん、今すぐ直してよー。」
もう悪いことばかり妄想して、自分で自分をプチパニックに追い込んでるカンジ。


とにかく、涙と鼻水を拭いてやって　少し気持ちが落ち着くのを待つ。
「先生にさようならをして、とにかく家に帰らなきゃダメでしょ？」
それはバンビもよくわかってるので、何とか帰る支度を終わらせた。

先生に眼鏡が壊れたことを報告したら、お忙しいのに時間を取ってバンビに向き合ってくれた。
踏んだ人を責めたりしない、置きっぱなしにしたバンビを叱るわけでもない。
何が問題だったか、どうしたら良かったかを一緒に考えてくれて
次回からは眼鏡ケースを持参し着替えの時は必ずそこに入れる　という約束をすることになった。

そうだよねー。それこそまさに”失敗から学ぶ”
失敗を次に活かす指導だよなぁ。
ありがたさを実感する。


この話には実は続きがあって

泣き続けるバンビと歩いていたら、奇跡的に駅までの道の途中に眼鏡屋さんを発見！
下町の老夫婦がやってる昔ながらの「メガネサロン」
店頭でお客さんとお茶を飲みながら世間話してるようなところに割り込んで
眼鏡を直してもらった。

「僕は何年生？　泣かなくてもいいのよ。今直してあげるから。」
といろいろ話しかけてくれる店主のおばあさんにも泣いているので答えられないバンビ。

私はそういう時「知的に遅れがあるので...」とやんわり伝えたりするんだけど
そしたら「うちにも障害のある孫がいるんですよ。」ってなことになり
その場にいたお客さんの老夫婦も　実は元学校の先生ということで
「この子達はみんな素直で一生懸命ですよねぇ。」なんて話をすることに。

待っている間、店主のおばあさんが「ほら、これあげるから、もう泣かないのよ。」と
バンビの口にチョコレートを入れて、私にもくれたので
こういう時「いや、この子はカロリー制限があってこういうのは...」とは言わず
ありがたくいただいておくことにする。

バンビが最後まだひっくひっく言いながら「ありがとうございました。」と言ったら
４人で拍手をして「僕、偉いわねー。」と誉めてもくれた。
「またいつでも寄ってね。」の言葉と共に送り出してくれたのもありがたかった。

バンビは眼鏡が直ったのと、チョコをもらったのと、誉めてもらったのですっかり機嫌を直し
「来週の遠足、アスレチックだから頑張る～。」なんて言っちゃって。
現金なヤツです。
まぁ、泣いちゃってごめんなさい　とちゃんと反省もしてたから赦すけど。

もちろん、帰宅したら早速リュックに眼鏡ケースを入れたのは言うまでもない。
いろんな経験を積んで、親がカバーしてやれるうちに失敗も繰り返して
そこから多くのことを学んでくれたらいいな　と思う出来事だったなぁ。

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スタイリスト卒業

これまた気持ちのコントロールにつながる話だけど
スイミングが終わって着替えている時、靴下がなかなか履けなかったらしくいつもより時間がかかったバンビ。
で、結局予定していたバスに間に合わず
この時は疲れもあったのか、通り過ぎていくバスを見て「乗れなかったー。」と泣き出してしまった。

”泣くようなことじゃないよ、次のバスを待てばいいいいだよ。”
頭ではわかっているんだけどね。

で、彼が気持ちを切り替えるために言い出したことは
「この靴下は引っかかってうまく履けないからイヤだ。
　明日から靴下は僕が自分で選ぶ。」

おぉ、そう来るかー。ちょっと笑ってしまった。


バンビが着る服は、毎朝その日の天候や行事（体育があるかないかとか）によって私が選んできたけど
そろそろそういうことも自分でやっていくようにする良い機会なのかな。

バスケで一緒の２歳上の子（女子）も自分で選んで着るようにさせていて
それがどんなにちぐはぐ（組み合わせ的にとか、天候に合ってないとか）でも
親は一切口出ししないようにしている　って、お母さんが言ってたっけ。
そうやって自分で感覚を覚えていくようにしないとね。

もっともバンビが張り切っていたのは　翌日までで
もう忘れちゃったのか、その次の日からは私が出したものを素直に来てたんだけど...（笑）
またスイミングの日には思い出して自分で選ぶかな。

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気持ちのコントロール

先日、バスケの練習に通うため、電車に乗ろうとした時のこと。

電車の時間にこだわりがあるバンビ。
間に合うようにと急いで歩いてきたのに、パスケースにパスモを入れ忘れていて
切符を買わなければいけなくなった分タイムロスし、ギリギリでドアが閉まって乗れなかった。

”開けてくれないかなぁ。”と私も思うタイミングだった。（そういう時もあるもんね。）
でも、ドアは開けられることはなく、電車はそのまま発車した。

仕方ないので私はベンチに座ったけど
バンビは悔しい気持ちが収まらなかったらしい。
ホームに立ち続け、何と車掌さんに怒鳴って文句を言ったのでびっくり！
（何て言ったかは聞き取れなかった。）

車掌さんも「危ないんだよ！」と（正確に何と言ったかはわからないけど）怒鳴り返したのでさらに驚いた。
まぁ、確かにそうなんだけどね。私のこともにらみつけていったから後味悪かったなぁ...。


もちろん、駆け込み乗車は危ないから、非はこちらにある。
ただ、今回はバンビの気持ちもわかるんだよね。
それでも、車掌さんに怒鳴るのは筋違いだし、やってはいけないこと。

瞬間的に湧き上がる怒りの気持ちを自分でうまくコントロールできるようにならないとダメなんだよなぁ。
そういうのも経験を積んで　自分で体得していくしかないんだろうし
小さい時に（親がそばで見守ってあげられるうちに）いろいろな経験をしていくのが大事なんだろうな。

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日々の積み重ね

バンビのクラスでは新しい学習グループも決まって、新学期がやっと本格的に始まったカンジ。

クラス２６人を３グループに分けてるんだけど、バンビは２グループで
バンビ以外は２、３年生という状況...。
まぁ、学習能力別なので仕方ないけど、他の６年生が１グループなのを考えたら
親としてはやっぱりちょっとせつないなぁ。

でも、１・３グループは担任２人に対し児童１０人ずつなのに対し
２グループは担任１人に対し、児童６人。
補助の先生も着くし、多動・他害の子と一緒のグループじゃない分、落ち着いて勉強できそうで良かったのかもしれない。


さて、学習的にはそんなバンビですが...

この前　雨の日に私が帰宅したら、バンビはちょっと前に帰っていて
上着を玄関のハンガーラックに掛け、ランドセルをタオルで拭いているところだった。
あぁ、そういうことちゃんとできるようになってるんだな　と、ちょっと感心してしまった。

以前から　雨の日には上着は玄関で脱いでここに掛けて
ランドセルは濡れてるから学校で使ったハンドタオルで拭いてから置いて　と
何度か繰り返し教えてきたことがちゃんと身についている。


勉強も大事、そりゃできないよりはできた方がいいに決まってるけど
勉強できなくても　そういうことが身についてるのって
この先バンビが生きていくには　大切なことのように思える。


スイミングも毎週毎週プールに通って早１年半以上。
このところ混んでるのがイヤだから　と浅い方で泳ぎ続けていたけど
先日久々に深い方のプールでクロールに挑戦。
２５ｍ泳ぐタイムが随分速くなっていて、先生も驚いていた。
しかもその日、５０分のレッスンの中で　２５ｍを４本泳いだバンビ。
頑張るなぁ。そして、体力もついたなぁ。


何でもそうだと思うけど、ほんと日々繰り返し積み重ねることの大切さを痛感する。
人より時間はかかるかもしれないけど、それでも努力はいつか必ず実を結ぶ。
親も根気強く付き合い、繰り返し言い聞かせ、我慢してやらせてみる。
これが本当に本当に大事だと思う。
これからも忘れずに肝に銘じておかなくちゃ。

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６年生スタート

バンビもいよいよ６年生です。いやー、ほんとに早い。

クラスは１年生が４人入って、２年生・３年生にも転入生がいて全部で２６人の大所帯。
去年は６年生に３人転入してきて、割としっかりしていてクラスのリーダー的な存在になった子がいたけど
今年はそれもなく、高学年にそういうリーダーになるタイプの子がいない。
低学年ばかり増えたので、全体的にすごく幼くなったなー　という印象。


先生は担任が５人と補助の先生が毎日２人ずつ日替わりで。

Ｔ先生が抜けた後、他から主任の先生が来るのかと思ったら
残留の先生のうちいちばん長くいるＫ先生がなるということでちょっとびっくり。
いい先生だけど、まだ若いし、さて...。

新しい先生が２人異動してきたけど、若い男の先生は普通級しか経験がないらしく
もう一人のスーザン・ボイルみたいな中年の女の先生に至っては、今年新規採用されたとかでさらにびっくり！

大丈夫かなぁ...　学校ってほんと先生次第だからねぇ。
正直言って、今は不安しかないんだけど...。

いままでは国語や算数の学習の時間はさすがに学年or能力別に分かれていたけど
図工や体育、それにクラスの活動は全員ですることも多かった。
でもそうすると１年から６年まで全員同じ粘土細工を作ったり、運動をしたりするわけで
低学年の子が増えたらどうしてもレベルが低学年の子寄りになって、高学年の子ども達には物足りないのではないか
という不安の声が親から聞こえてくるのも当然のよーな。
今後はそこら辺もグループ活動にしていくみたいだけど。

まぁ、とにかくまだ新しいクラスとしてスタートしてから１週間。すべてはこれからだよね。
泣いても笑っても１年間このクラスでやっていくしかないんだし
親もできるところは協力して、クラスを盛り立てていくしかないなぁ。

バンビ自身は、自分が６年生という意識はしっかりしていて、彼なりに張り切っているようだけど
とにかく人数が多くてワーワーした教室にいるだけでもかなり疲れるみたい。
無理せず小学校生活最後の１年間を乗り切っていけたらいいな。

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春休みのお出かけ

私の仕事がなかった日、午前中ＳＴに行って、午後からお台場の日本科学未来館に行ってきました。

久しぶりに乗るゆりかもめが楽しかったらしいバンビ。
お台場は意外に桜が多くて、海外（特にたぶん中国系）からの花見客もたくさん。
花見にはあいにくの曇り空だったけど。


で、科学未来館といえば、これ？→　

実は、メディアでも度々紹介されているチームラボの企画展「踊る！アート展と、学ぶ！未来の遊園地」にバンビを連れていきたかったんだよね。
でも、平日にも関わらず、着いたら既に会場は激混み。

「天才ケンケンパ」は床の上の○や△を踏むと、画面が割れて絵が変わって　
「メディアブロックチェア」は座ったり、積んだりするとブロックの色が変わる。

この辺の食いつき加減はまぁまぁだったかな。
「光のボールでオーケストラ」は人気があってぐるっと行列していたのだけど、バンビは何故か「これはいいや。」とパス。

いちばん興味を引かれたらしいのは、「３Ｄお絵かきタウン」
これは、下絵に色を塗ってスキャンすると、それが３Ｄ画像となって会場の大きなスクリーンの上を動くという仕組み。
乗り物と海の生き物と、ふなっしーの３バージョンがあって、バンビは３つともトライした。

　これが
　こうなる。相変わらず、色塗りが雑。

こちらはバス。　そして、ふなっしー。
隣のかわいいふなっしーに比べたら...　目が怖いんですけど。（笑）

空間認知や視知覚に課題があるバンビにとって、お絵かきは苦手分野。
周りの小さい子の方が余程上手で、さすがにちょっと恥ずかしいけどそういうのにももう慣れたかも。
自分で描いたものがスクリーンで動くのは楽しいらしく、本人的には満足気だったのでまぁいっかー　ってカンジ。
それに、色のセンスは悪くないと思うし。（親バカ、親バカ）


企画展が人気なせいか、常設展もそれなりに混んでいたけど、さらっと見学して（バンビには少し難しかったかも）
無料の巡回バスに乗り、途中でおやつを食べて帰りました。


翌日はバンビが楽しみにしていたドラえもんの映画鑑賞。
首から下げているのは、ドラえもんのポップコーンケース。親子２人でシェアして食べました。
映画もだけど、どうもこれを楽しみにしている節があるバンビ。

まぁ、毎日のことじゃないし、たまのお楽しみはいいかなと思う。
いろんな経験をして、何をどれくらい食べるのがいいのかを実地に学んでくれたらいいなぁ　というのが親としての淡い期待なんだけどね。


さて、もう来週からは新年度・新学期がスタート。今年の春休みは何だかあっという間だったなー。

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買い弁とお金の計算

春休み、バンビはデイサービスのお昼に”買い弁”（お弁当を買って食べる）を楽しみにしていることは前にも書いたけど。

近所のコンビニやスーパーで買うらしいんだけど、そうやって自分で選んでお金を払うのも学習のうち　と思って許すことにしている。
支援員さんには　できるだけカロリーの少ないものを選ぶようにサポートをお願いしてるんだけどね。

でも、今日は帰ってくるなり、いきなり「ママ、ごめんなさい。今日はメロンパン食べちゃった...。許してー。」と言ってきた。

私は別に怒るわけではない。
「えぇっ！いいのー？」と大袈裟に驚いてみせる。
「小さいのだよ。カロリー書いてなかったから大丈夫。」（意味わからんけど。）と必死のバンビ。
「ちょっとおなか触ってごらん。ほら、ドラえもんみたいだけど。」と言うと、「明日、運動するよー!!」


バンビは太ったらかっこ悪いと思っている。
シュッとしたかっこいいお兄さんになりたいと思っている。
だから、ＰＷＳという障害のこと自体はまだ知らなくても、たくさん食べ過ぎちゃいけないことも
運動しなくちゃいけないことも自覚している。
そういう風に育ててきたから、意識が染みついているようなんだよね。

でも、食べたい気持ちもあって、いつも葛藤があるのも事実。
かわいそうだけど、それはバンビがずっと背負っていかなくちゃいけないものだから。
食べ過ぎても叱りはしないけど、食べ過ぎてはいけないことをずっと繰り返し教えていくしかないと思ってる。


買い弁にはもう１つ理由というか目的があって、それはバンビがお金に慣れるため。

基本的にはいつも１０００円を（バンビが払いやすいように）お財布に入れて
帰ってきたらまずレシートとおつりを出して、何を食べたか報告させるようにしている。
そして、お財布の中の残金がちゃんと合っているかを一緒に確認しているんだよね。
人からお金を預かって買い物したら、そうする習慣を身に着けさせたいと思うから。

それに３桁の計算ができなくても、硬貨の違いがわかって枚数が数えられたらおつりがわかるようになるといいなと思うんだけど
やっぱりこれがバンビには難しいらしくて
特に帰宅後は疲れているから集中力もなくて、なかなか苦戦することが多い。

でも、こういうことを繰り返して、社会に出るまでにはお金の計算ができるようになるといいな　と思っている。
いずれは、毎回千円札を渡すのではなくて、お財布の中の硬貨からどの硬貨を何枚出せば足りるのか　くらいが
わかるようになってくれたらいいんだけどなぁ...。
ほんと、こういうことは長期戦でやらないとなかなかできないんだよねー。

何度教えても覚えないバンビにイライラして、つい声を荒らげてしまうこともあるんだけど（夕方の忙しい時が多いし）
これもバンビの将来のため。
親も地道に努力していくしかないんだろうなぁ...。

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