バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

バンビの生い立ち④-1才から(その2)・独歩のために

2006年06月30日 | バンビの生い立ち(ブログ公開まで)

※写真1枚追加しました。(膝立ちで療育中の1枚)


先日の続き。(しつこいようですが、バンビはダイソミーということもあって、PWSの中では身体の発達は早い方だと思います。)

今回探してみたら、ハイハイの写真がほとんどない。
左は療育園でOTを受けているところ。たぶん肩から腕の動きを何か指導されてるんだと思うけど、内容はもう忘れてしまった。
  
おもちゃを取りたい一心でよく動くようになってきた。

おすわりの姿勢から手で後ろに押して(いざって)移動してるうちに、ダイニングの椅子の下にもぐり込んでしまったバンビ。 身動きとれず。
いざりはしない方がいいと言われて、できるだけさせないようにはしていた。


普通のハイハイをするようになり、そのうちこんな格好で座るようになった。
いわゆるおばあちゃん座り。


そこから腰が上がるようになって、膝立ちができるようになった。


ソファの前に踏み台を置いてみたら、その体勢から自分で上半身を乗せるようになり、さらにソファの上に好きなものを置いたら今度はソファに上半身を乗せて膝立ちのままで遊ぶようになってきた。
 → 
さらにいつの間にか、つかまり立ちの気配まで見せ始めた。 (ソファの上は危ないぞ!)

ずり這いから始まって、この間約1ヶ月。かなり大きな進化?だったかも。


PWSのコはいずれみんな歩けるようになるんだけど、人によって2才だったり5才くらいまでかかったり、個人差があるらしいことは聞いていた。
もちろん焦る必要はないんだけど、私自身はバンビが2才までに(2才のうちに)歩けるようになることにかなりこだわっていた。

理由は 
①脳への刺激のため(歩けるようになればそれだけ脳に入る情報量が多くなると思って。医学的裏付けはないけど。)
②過食が始まり太りだす前に、運動ができるようになっていてほしいから。
③歩き始めるのに適した体重があると思ったから。


③は、療育仲間で理由は違うけどやっぱり歩き始めるのが遅かったSクンのママが言ってたこと。(Sクンはバンビと2ヶ月違いだけど、かなりガッシリ・ズッシリ)
つまり、体重が重くなるとそれだけ身体を持ち上げるのにも支えるのにも力が必要になり、ますます歩くのが難しくなって、歩けないと体重が増えてっていう悪循環があるみたい。健常なコが歩き出す頃の体重って、歩き出すのに調度いい重さなのかもしれないね、というような話だった。(これも医学的にはどうなのかわかりませんが。)

それで、バンビが少しでも早く歩けるようになるために、この前書いたとおりたくさん刺激を与えることを心がけていたのだけど、例えば幼児グループで教わった手足のマッサージもこの頃からやり始めた。 具体的には手のひら・足の裏のつぼ押しと、指先の刺激。
”だるまさんが転んだ”と言いながら、指を1本ずつ回して最後に”ぴっ!”っと言って指先をつまんで引っ張るカンジ。
あとはタオルやいろんな感触のものを使って皮膚マッサージ。(乾風摩擦みたいに)
揺れ刺激も良さそうだったので膝に乗せて一緒にブランコに乗ったり、ベッドの上で一緒にゴロゴロ身体を揺らしてみたり。

バンビ自身がこういうことをイヤがらず、むしろ積極的に楽しむようだったことが良かったんだと思う。
最初は何をしてもぜんぜん反応のない赤ちゃんだったバンビが、この頃からどんどん表情というか表現が豊かになり、自分自身で好きなことを積極的にやるように変わってきたみたい。(のちのイタズラ大魔王の片鱗を見せ始めたかも?)
そして、ミルク飲ませ過ぎ?でコロコロしていた顔も身体も少しずつスリムになり、やっと赤ちゃんから幼児へと変貌していった。

この後長い”伝い歩き時代”が始まるのだけど、それはまた改めて書くことにします。
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今日の療育 ~できること・できないこと~

2006年06月29日 | 成長記録
今日はセンターでプール。(4m四方くらいで、水深も1m以上ある屋内プール)
昨日の今日だからか最初こそちょっとグズっていたものの、全体的には割と余裕でこなしていたバンビ。

★今日のプログラム
①流れに身を任せる、②水上でパス、③蹴り、④水中でブクブク、⑤水中でパス、⑥リラックス


①は、バンビの両脇を私や先生が手で支え、左右に移動させて水圧を受けるカンジ。これは足の力も程よく抜けて、先生に誉められました。
さらに、私の肩の下辺りにバンビの後頭部を乗せて、そのまま仰向けの姿勢で後ろに移動する。これは少し恐がっていたけど、何とかクリア。
②は、先生2名と私の間でバンビを受け渡しするもの。顔は水の上に出たまま。
③は、プールサイドに足の裏をつけて、後ろ向きに蹴る。
④顔(最初は口まで、慣れたら頭全部)を水の中につけて、ブクブクいう。
⑤②をバンビの頭を水中に入れた状態で行う。

このうち④のブクブク以外は、取りあえずクリア。
実はバンビは、まだうがいができないし、笛もふけないし、ロウソクも消せません。フーッとかブクブクができないのです。
教えてはいるんだけど、何故かぜんぜんやろうとしなくて。

頭を水に入れても泣くことはなかったんだけど、ブクブクは練習の余地あり。
こういう口の動きができないと発語にも影響するし。

午後は運動で、今日バンビが平均台が好きなことがわかってびっくり。
幅15cmあるかないかの平均台をひとりで(私と手もつながず)渡ろうとしていた。さすがにところどころサポートは必要だったけど、以外に上手。
恐いもの知らずで常にチャレンジャーなバンビには時々驚かされます。(で、何でブクブクはしないんだか?)
危ないとか言ってないで、取りあえず何でも挑戦させた方がいいのかも~。

ちなみに写真は、お昼寝してたはずが私がベランダに出てた間に何故か玄関まで移動してまた寝てしまったバンビです。
いなくなったと思ったら何故玄関?超びっくり! プールでかなりお疲れのようです。
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手作りマラカス

2006年06月28日 | お気に入り&おすすめ
ちっこいのさんがヒカリちゃんにハンドメイドのマラカスを作ってあげてるという記事があったので、ついでに?私が以前バンビに作ったのを紹介しちゃいます。



右は確かカ@ピスウォーターのペットボトル、左はにがりが入っていたものです。
大きさがわかりにくいので、横にラインマーカーを立ててみたけど(何故ラインマーカー?)
たぶん150cc前後のボトルだと思います。それくらいじゃないと、PWSの赤ちゃんは筋力(握力も)弱いから手に持ってられないんですよね。

右は大豆とちょっと大き目のプラスチックビーズ、左は細かいガラスビーズが入ってます。百均でキャラもののビニールテープ買ってきて蓋が開かないように巻いて、あとはありもののシールとか(キラキラ系?)を周りに貼ってみました。

最初は両手で挟むように持って、シャカシャカ振ったり放ったりして遊んでたかなー。
少し手が大きくなって握力もついてくると、蓋の部分とかボディを握って片手でも遊んでたかも。
結構バンビは気に入ってたみたいです。

これを作ってて気が付いたんだけど、私は実はこういう制作関係が好きらしく、ビーズ選んだりシール貼ったり、結構楽しんで自分で遊んでました。
他にもアスパラガスの缶の中にいろんなもの入れてシール貼って、蓋は厚紙とビニールシートを切ったものにテープを巻いて閉じたりとか。

まぁ、専業主婦で一人っ子だからできたことかもしれないですが。
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プールとコロちゃんの輪

2006年06月28日 | 日々の出来事
今日の幼児グループは午前中プール。
大型プール(直径3m?、水深25cmくらい)にバンビを入れて、浮き輪の上に腹ばいにしてゆらゆら揺らしてみる。
最初抵抗してたけど、慣れてきたら足の方は脱力して流れに任せるようになってきた。
そしたら先生方が「すごいねー。成長したねー。」と口々に誉めてくれる。ん?
「だって去年は泣いてイヤがってたじゃない?」

そーだった。母はすっかり忘れてました。(ダメ親?)
去年はまだ歩けるようになって間もなかったせいか、大型プールに入れると泣いて這い出ようとしてばかりで、ちっちゃいコ専用のビニールプールで水遊びしてるだけだったバンビ。
1年ですごく成長してたんだー。

「センターでプールやってる成果?」って言われたけど、それはまだ2回しかやってないから、きっと毎日お風呂で遊んだり、昨日も水遊びに出かけたりして、そういう積み重ねが効いてるんじゃないかと思う。

午後は「コロちゃんの輪」といって、区内のペットクリニックやボランティアさんが犬を連れてきてくれて、子ども達が一緒に遊んだりお世話したりするプログラム。
単なる触れ合いだけじゃなく、犬にも気持ちがあって、一緒に楽しく過ごすには無理に引き綱を引っ張ってもダメなんだってことを学んだり、ミルクをあげるとかのお世話を通じて子ども達が自信を与えられたり、愛護心を育てたりというような狙いがあるらしい。

バンビは日頃から動物大好きなので、嬉しそうにワンちゃんを触っていた。
(ワンちゃん達はみんな慣れているので、イヤがならいしお利口さんなのです。)
バンビはハーネスを持って一緒にお散歩するのは初めてだから、最初ちょっととまどってた様子だったけど、どっちが散歩されてるんだかわからないようなカンジで楽しそうに歩いていた。いい体験だったね!

そんなわけで、盛りだくさんの暑い1日を楽しく過ごし、お昼寝爆睡のバンビでした。
(写真撮れなくて残念~)
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食べさせなさ過ぎ?

2006年06月28日 | 日々の出来事
※写真は本日水遊び後のバンビ。小っちゃ~。(クリックすると大きい画像出ます)
 熱中症寸前?で、お茶200ccくらい一気飲み

昨日の身長伸び悩みの話をオットにしたら、「今痩せてるんだから、もっと食べさせてもいいんじゃないの?」とあっさり言われた。
私は背が伸びないということだけしか頭になくて、そういう発想にはならなかったけど、確かにそうかもしれない。

以前と違って最近のPWSの子は、割と小さいうちに(1才くらいまでには?)判定されるので食事も早くから親が気をつけている場合が多いと思う。そうするとどうしても過食(将来の)が気になって、もしかしたら必要以上にセーブしてしまうということがあるのかも。
私も、”小さいうちは身体を(脳も含めて)作らなくちゃいけないから、ちゃんと食べさせなくちゃ”と思いつつ、やっぱり無意識のうちにブレーキかけてるのかな。
身長や体重の伸びを見ながら考えてきたつもりだったんだけど。

とは言え、うちは特にカロリー計算してるわけじゃなくて、ただ何となく油分・糖分を控えてと思ってきただけ。
それもカロリーよりはむしろ味(味覚)を気にしてのことで、栄養的にほんとに足りてるのかは正直よくわからない。
栄養指導は、バンビが赤ちゃんの頃大学病院で一度受けたけど、栄養士さんが乳児の栄養についてはあまり知識がなさそうで、何の役にも立たなかったのでそれ以来受けてない。

うーん、何をどれ位・どう食べさせるかって、ほんとに難しい。
その子の体力やいろんな状況によってもぜんぜん違ってくるだろうし、それぞれの親の考えもあるから(家庭の事情なんかもあるかも?)、他人が(ましてや素人が)どうこう言えることでもないし。

いまのところバンビは、私が用意したものは全部食べてくれて、食べ終わったらご馳走様をしてそれ以上ほしがることはあまりない。
(パンが大好きなので、自分の分を食べ終わってから隣でまだ私が食べてたりするとほしがることがたまにあるくらい。)
逆に残すこともほとんどないので、量を多くしたらそれはそれで全部食べるのかなぁ?

ところで、味覚の話をちょっと補足すると(と言っても、すべて聞きかじりなので医学的裏づけがなくて申し訳ないのだけど)
脂や甘いものをおいしいと感じるのは人間の本能的なものらしく、味覚は3才くらいまでに確立されるので、それまでは(それ以降もかもしれないけど)あまり与えない方がいいらしいです。
あと脂肪細胞の大きさ(数かも?)も小さいうちに決まってしまうので、太らせない方がいい。(子どもの頃太っていると、大人になってからも太ってる人が多いのはそのせい?)
でも、エネルギーとしては油分や糖分は必要だし、特に糖分は脳の栄養になるものらしいので必要な量は与えないといけないし。
(ちなみに糖分=甘いものではないです。炭水化物も糖分になるので。)
私もちゃんと勉強しないとダメかなー? みなさんはどうされてますか?
コメント (12)
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伸び悩み

2006年06月26日 | 成長記録
今日センターで身長と体重の測定があった。
91.3cmで12kg。
身長も伸びてると思って喜んだものの、帰ってからファイザー製薬のホームページにデータを入力して計算したら、-0.7SDだった。
1年前が-0.3Dで、少しずつだけど標準身長に比べて伸びが悪くなってきている。
うーん、担当医の先生も言ってたけど、やっぱりいずれは追いつかなくなるんだろうなぁ。バンビはPWSにしては大きい方と思って油断?過信?していただけに、ちょっとショック。
男の子だからなぁ。あまり小さいのはかわいそうだし。
そうかといって、成長ホルモンを使うまで(-2SD以下)にはまだだいぶあるし。
がんばってアルギニンパワーを摂取せねば...。

昨日ブログに1才の頃のことを書いたけど、あの頃は日に日に発達していて(中身も)こちらがびっくりさせられることも多かった。
働きかけた分バンビが成長するようで、私もやりがい感じてたし。

そんなこと書いて手のひらを返すようだけど?、最近は正直言って中身の発達面でもちょっと伸び悩みかもしれない。
バンビより年下のお子さんがもうおしゃべりし始めてるのを目にしちゃうと、個人差があるんだとわかっていても軽ーく凹む。

だから、昨日の記事を読んで1才前後のコの親御さんが”うちはまだなのに”と思ったりしたらちょっと申し訳ないような気もしてきた。
最初に書けば良かったのだけど、バンビはダイソミーなので欠失型のプラダっこよりは身体面での成長は早いはずです。

伸び悩みは仕方ないことだと思っていても、やっぱり親としてはちょっと辛い。 気にしていることがあると、些細なこともアンテナに引っかかって心が乱れたり。
成長しているよそのコの姿が微笑ましくもあり、でもうらやましかったりもして微妙~。まぁ障害児に限らず、親としてはみんな同じなのかもしれないけど。

さぁもうこの辺で気持ち前向きにして、負けるなワタシ~ &がんばれバンビ~!
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バンビの生い立ち③-1才から (その1)

2006年06月25日 | バンビの生い立ち(ブログ公開まで)
1才になってからのことを書こうとずっと思っていたのだけど、もうその頃は育児ノートも書いてなくて、結構記憶も曖昧。写真を見ながら何とか思い出してみようと試みるんだけど、なかなか難しくて。(あー、あの頃からブログやってたらなぁ。残念。)

で、以前にも書きましたがバンビは1才になるちょっと前から
★療育園(都立)でOTを受ける(月1・45分/回)
★幼児グループ(民間の療育施設)に通う(週2回、10~13時)

幼児グループは療育園がもの足りなかったから他にないかと探したんだけど
先日も書いたとおり、あの頃はまだ療育に行けばそれだけでバンビが変わるんだとカン違いしていた。でも、結果的にはここでいろんなことを学ぶことができたし、何よりママ友ができたことが私自身にとって大きなプラスだった。

幼児グループで月1回行われるポニー教室でのバンビ
~おすわりができるようになった頃(1才2ヶ月)

先生が特製のクッションを作ってくれて、それを身体に巻きつけて騎乗。(隣は公園の指導員さん)
大丈夫かなーと思うようなことも、先生がやってみようと言うのでどんどんやらせることにした。

<この頃心がけていたこと>
バンビにいっぱい働きかけてあげること=刺激を与えること
(もちろん、無理しちゃいけないから様子を見守りつつ。)



草の上に直に座らせたり 

公園での水遊びも 

 水の中でゆらゆら身体を揺らしてみる。

いろんなものに触れさせたりして、視覚・聴覚・嗅覚だけでなく触覚による刺激も与えようとした。
特に季候が良くなってからは光や風や水を感じてほしくて毎日外に出るようにしたし、時には葉っぱを持たせたり、お花の匂いを嗅がせたりもしてみた。
当時はまだ反応らしい反応はなかったけど、でもバンビの脳にいろんな刺激が届いていたんじゃないかと思っている。
(まぁ幸いバンビはこの頃特に健康上のトラブルもなかったので、そういうことができたのかもしれないけど。)

それから、例えばデパートに買い物に行った場合でも、ずっと抱っこしたままとかベビーカーに乗せたままにしないで、必ず赤ちゃん広場みたいなところに寄って、おすわりさせたり、寝転がって遊ばせる時間を取るようにしていた。(自分の休憩も兼ねてだけど)

当時、おすわりができたら次はハイハイと思っていたけど、それにはやっぱりうつぶせがしっかりできて首が上がらないとダメだし、何よりその姿勢から移動したいという本人の意志というか意欲が大事だと思った。

そういうわけで、バンビの周り(手を伸ばすともうちょっとで届くくらいの位置)におもちゃを散らばせておくのだけど、それもガラガラとかぬいぐるみよりはむしろ何か操作すると反応(動きとか音とか)があるものの方が良さそうだった。



写真ではちょっと見にくいのだけど、オレンジ色の車みたいなおもちゃはボタンが4つ付いていて、押すとそれぞれ違う曲が流れプーさんやティガーの首が動くもの。
(バンビはこれが好きで、いまでもたまにボタンを押しては楽しんでます。)

日々いろんな刺激を与えていたからか、バンビはあらゆるものに興味深々でとにかく好奇心が強い。その好奇心ゆえに、見たい・触りたい、自分の身体を動かしたいという意欲も満々だった。
それがやがて移動すること-ずり這い(匍匐前進みたいなハイハイ)につながっていったんじゃないかと思う。
バンビ1才3ヶ月の夏のことでした。(この続きはまた改めて書こうと思います。)
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保育参観

2006年06月25日 | 日々の出来事
昨日はPWS協会のワークショップに参加し(バンビはパッピーとお留守番)、今日は幼児グループの保育参観と、最近ちょっとスケジュール密な日々です。

保育参観とは、日頃母子で行っている療育をパパにも見て参加してもらおうという年に一度のイベントで、いろんなお子さんがいることやママ達が普段どんな風にがんばっているかをパパに理解してもらういい機会なのです。

午前中は親子遊びをし、何故かパパの椅子取りゲームで盛り上がった後(大方の予想通りSクンのパパが優勝)みんなでお弁当。
午後は親子分離してパパママは懇談会。チビ達はお天気が悪くてプールが中止になったので自由に遊んでいたようです。

懇談会では、自分の子どもの様子を紹介する他に、”趣味・尊敬する人・いちばん大切なもの”の質問に答えながら順番に話をするスタイルで、日頃会わないパパと、あとママの意外な一面がわかったりして面白かったー。

実は来月、パパ対象の感覚統合の講演会が企画されていて、それが終わった後講師の木村先生を囲んで(幼児グループの先生も一緒に)これまたパパだけの飲み会が行われるのです。
なので、今回はその予行演習というか、顔つなぎのような意味合いがあったのかも。(いきなりパパだけ集まっても、どこの誰でどんな人かもわからないし、共通の話題も見つけにくいだろうからってことで。)

うちは幼児グループももう3年目で、何人かとはパパ同士一緒に飲んだりゴルフ行ったり、仲間関係ができてきてるんだけど、この輪がもっと広がっていくといいと思う。

先生も言ってたけど、こういう子ども達を育てていくには(健常な子どもでももちろんそうだと思うけど)やっぱりママだけがんばったってダメで、父親の理解や協力が絶対に必要だし、いざという時(例えば対行政とか対学校とかの時?)父親同士が結束して動く必要が出てくることもあるはず。
だから今回も、そういう時になって初めて父親が顔を合わせるんじゃなくて、普段から少しずつ地域でネットワーク作りをしていくのが大事だという意図があるんだと思う。

うちのオットはシャイであんまり自分から出ていくタイプではないけど、こういうのにはもちろんイヤがらず参加してくれるし、何よりオット自身が仲間との関わりを楽しんでくれるなら、それがいちばんだと思っています。
がんばれ、パッピー! (今はふたりとも疲れて爆睡してるけど...。)
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プロの目・プロのやり方

2006年06月23日 | カラダとココロに良いこと
健常なコなら当たり前にできることが、なかなかできなかったりするのが発達障害の子ども。
でも、何か違うなーって思っても、どこが違うのかどうして違うのかなんて、親は素人だからよくわからない。
(特にバンビは初めての子どもで一人っ子だから、他に比較の対象もないし。)

だから療育に行って、プロの目で見てもらって対処の仕方を教えてもらうことはとても意義があると思います。

例えばバンビは最近でこそよくなってきたけど、転ぶ時に手が前に出ないから顔や頭を打ちつけてしまう。
つまり、反射的に手を出せるように神経も筋肉も育ってないってこと。

そういうのは例えば、足を持ってバランスボールの上に寝かせ、頭が地面に着きそうになったら自然に手を伸ばす(さらには手のひらを地面につけるまで)ような訓練をするんだけど、意図がわからないとただ遊んでるだけみたいに見える。

療育って、私も最初はその場でバンビを改善?してくれるものかと思ってたけど、月1・1時間でそんなことができるわけもなく、つまりそういうプロの目・プロのやり方を教わる場なんだってことがわかるようになったのはいつだったかな。
大切なのは、訓練の内容を親が家で、できれば毎日少しずつでも子どもにしてあげることなんだとわかってからは私の意識も変わってきたと思う。

例えば昨日も、センターの先生に「首と肩の筋肉が弱いね」と言われて目からウロコ。
独歩を目指して足はそれなりに鍛えてきたつもりだけど、そう言えば上半身にあんまり注目したことがなかった。
手押し車なんかやっても、他の子に比べて時間かかるし辛そうだなーとは感じてたけど、筋力弱いから仕方ないかなと思っていた。
日々そういう姿勢を取らせることで(もちろんやり過ぎは良くないけど)、鍛えていけるものだってことを忘れてました。

(ちなみに4才でやっと歩けるようになってきたHちゃんの方が、手押し車ははるかに上手。ハイハイ期間が長かったので首と肩が鍛えられているらしい。ビックリ!)

今日はBちゃんのママが、歯ブラシを使った口の中のマッサージというかトレーニングのやり方があることを実演して見せてくれた。
Bちゃんは摂食障害というか嚥下に問題があるのでこのやり方を習ったらしいけど、唾液の分泌を促すという点ではバンビにも良さそう。
他にも口唇訓練のやり方があるというのもわかったので、センターか療育園で教えてもらえるかどうか今度聞いてみよう。
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バリバリ自己主張

2006年06月22日 | 日々の出来事
センターには若くてキレイな先生が1人いて、バンビがその先生を好きなのはまぁいつものことだからわかるんだけど、もう1人失礼ながら特に若いわけでもなさそうな先生のこともすごく気に入っている様子。
物腰が穏やかで優しげなのがいいのかしら?

今日帰り支度をしている間バンビは車の絵本を読んでいたのだけど、ページをめくる度すぐ近くにいたその先生に向けて「あっ!」と大きな声を上げる。
そうすると先生が「カッコいい車だねー。」とか「ワンワンが乗ってるねー。」とか言ってくれるので、その反応が嬉しくて仕方ないらしい。
何回も何回も「あっ!」「あっ!」と、ちとうるさい位しつこく繰り返す。
きっとしゃべれるものなら「ほら!」とか「見て!」とか言いたいところなんだろうなぁ。

この車の絵本は他の男のコ達にも人気で、周りに2人くらい集まってきてそれぞれ指差したりページをめくろうとしたりするのだけど、バンビはそのお友達の手を引っ込めさせようと払いのけたりして。
本を見られたくないのか、先生との楽しい時間を邪魔されたくないのかわからないけど、結構意地悪なヤツになってた。

昨日のイヤイヤもそうだけど、最近ほんとに主張が激しくなってきてると思う。
おとなしくて手のかからない赤ちゃんだったはずなのに、いつの間に変身(成長)したんだろう?

普通だと2才児によく見受けられる自己主張が、成長が遅れてる分今頃やってきたというカンジなのかな。
バンビより年長のお子さん達もこんな風だったのかしらー?
手を焼かされるのは大変だけど、成長の証と思えば何か微笑ましくもありますね。

そして、バンビより年下のベビーちゃん達>今はおとなしくてもきっとこういう時期がそのうちやってきますよー。
今のおとなしさはもの足りない時もあるかもしれないけど、たっぷり堪能?しておいてね。きっと懐かしく振り返る日が来るでしょうから。
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