踊り好き

どうやらバンビはダンスが好きらしい。

テレビを見ていても「いない○ないばぁ」の「ぐる○るどっかーん」とか、「英語で○そぼ」の「Dancing　○ays」になると、やおら立ち上がりスリッパを履いて踊り出す。
ちなみにスリッパはバンビのこだわりの１つ。テレビを見るときは脱いでいるけど、踊るときとかゴルフ（おもちゃの）をするときはスリッパを履くなど、on/offのルールが彼なりに決まっているよーだ。(笑）

で、昨日近くの神社で盆踊りをやっていたので、夕飯前にバンビを連れて見に行った。
着いたら調度地元の小学生による「ソーラン節」が始まるところで、３０人くらいの子ども達（６年生らしい）が揃いの法被、ねじり鉢巻に素足で、掛け声も勇ましく踊る姿は大人が見ても”カッコイイ”と思うような出来ばえだったけど、バンビはもう圧倒されて見ていた様子。

で、その後　普通の盆踊りになって、バンビも踊りの輪の中に入れてもらったんだけど、手を叩いたり声を上げたりしてとっても楽しそう。
「ご飯遅くなるから、もう帰ろう」と何度促しても、イヤと言ってもう１回のサインをして見せ、帰ろうとしない。

ほ～ぉっ。食欲以上に関心を持つものがあるのは良いことじゃないの？　ましてやダンスならいい運動になるし、まさに一石二鳥。

ダウンちゃんのダンスのことは結構有名だけど、プラダーウィリーの子にもダンス好きは多いのかなぁ？
それともこれは私からの遺伝なんだろうか？（実は子どもの頃からクラッシックバレエを習っていて、今はもうできないけど基本的に踊ることが好きなんですぅ）

好きなことならやらせてやりたいなぁと思うのが親心。
今は療育で時間的・体力的に結構いっぱいいっぱいだけど、何とかやり繰りしてでも、というか今すぐは難しくても将来的に趣味になるようならいいなぁと思ったりする。

まずは地元の障害者向けダンスサークルみたいなのを探してみたけど、やっぱり対象が大人に限られてしまうようでバンビが入れそうなものがみつからない。

まぁ今はまだ障害者対象にこだわらず、一般の子供向けのものでも入れてもらえるかもしれないけど。将来のことを考えたら、やっぱり知的障害児対象の、それもほんと言ったらダウンちゃんの「ラブジャ○クス」みたいな、ＰＷＳ児だけのものがあるといいなぁと思う。

以前親の会の活動で（東京グループ限定かな？）エアロビクスをやっていたように記憶しているけど、そういうのがまたできたらいいな。
これは私の宿題にしておこう。（宿題いっぱいあるんだけどね。）

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

頭の中

ちょっと前から話題の「脳内メーカー」
アクセスが集中していてなかなかつながらないけど。
ほんとは画像を直接リンクできるようになってるんだけど、混みすぎなのかエラーになることが多いのでコピペしちゃった。

まずは　私。
　
真ん中の悩みは何？（やっぱりバンビか）

次が　オット。　

「遊」で占められちゃってますけどー。
真ん中の「迷」は”買い替え予定のビデオをどこのメーカーのにするか？”（たぶん今彼にとって最大の検討案件）

最後が　バンビ。


おーい！（爆）　すっごい借金苦の人みたい。　いちばん笑えた。

ちなみに最近正面バージョンもできたらしい。同じ名前でも正面にするとまた違うのがフシギだけど。
メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

健康診断

毎年この時期オットも私も健康診断（生活習慣病検診）を受けている。
近所の検診センターで、オットが休みを取って午前中受診、私が１１時にバンビを幼稚園からピックアップしてバトンタッチ。

で、結果はというと...　低血圧（８４／５２）と貧血　とのこと。あと乳腺症の疑い有り。（マンモグラフィの結果は３週間後だけど）

低血圧は昔からだけど、これでもそれ程問題はないらしい。ただ、最近身体がやたらダルく感じていたのは貧血のせいだったのかー？　
ここ数日オットが夕飯を家で食べない日が続いたので、バンビの分だけはちゃんと用意するものの自分のは適当に済ませていたからそのツケかなぁ。

それに今日は夏日だというのに、調度お迎えに行った時間から１滴も水分を取れなかったのが辛かった。ほんとに立ちくらみしたし、倒れるかと思った...。

乳腺症は出産した年からずっと言われ続けていて、一昨年はエコー、去年は区の検診でマンモグラフィをやってもらった。どちらも結果は何もなく、”疑い有り”が続いているんだけど。

年齢も年齢なので、やっぱり乳がん検診はちゃんとやっておかなくちゃと思ったりする。
自分のためというより、私に何かあったら誰がバンビを守り育てていくのかと思うと、ちょっとでも不安要素があれば検査しておかなくちゃという気持ちになるから。
区の補助は２年に１回で、自分で受診するとエコーもマンモもそれぞれ４～５,０００円かかるのは家計的には痛いけど、安心料と思うしかない。

そうそう、それより何より今回いちばんショックだったのは、身長がなんと８mmも低くなったこと！
それって年齢のせいで縮んじゃったの？　どんだけ～？！
体重はほとんどかわらないのに、身長が低くなるとそれだけで肥満度が上がる。それまたかなりショック！

今年初登場したメタボチェックのオプション（内臓脂肪を測ったり？）もやりたかったけど、他の受診者の前で言い出すのが恥ずかしかったのと、これ以上お金をかけられないのでやめておいた...。やっぱり、やっておくべきだったかなー？

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

最近のバンビ

バンビの手足口病は発熱することもなく、ごく軽い症状のままで済み、今朝病院のＯＫももらったので、幼稚園の夏期保育復活しました。（おっ、絵文字が増えてる～）
で、今日はここしばらく書いてなかった「成長の記録」を...。

★ことば
幼稚園に入ったらもうちょっとことばが出てくるかと期待してたけど、それ程でもなく...。
家庭訪問の時、おじいちゃん先生（理事長）に”まず大切なのは要求を他者に伝えようとすること、そこからコミュニケーションが始まるから”と言われたんだけど、どうも最近のバンビは「これ」ですべて済ます傾向にある。
例えば何かしてほしい時、対象を指差して「これ、これ」と言い続ける。ボキャブラリが一向に増えない。

でも意外にことばの理解は進んでいるみたいで、例えば夕方買い物に出かける時バンビが自分の上着と帽子を取ってきたので、「上着だけでいいよ。」と言うとちゃんと帽子をしまってきたり。こういう時「おっ、意外にわかってんじゃん。」と驚かされたりする。

ちょっと気になるのは、叱られたりすると私の方を見ないようにして口の中で何やらブツブツ言うこと。言いたいことがあるけど、ことばにできないから？　ストレス溜まってそうで恐いんですけど...。

★運動能力
ちょっと前にトランポリンが一人で何とか飛べるようになって、”その場飛び”はかなり上達したけど前に飛ぶのはなかなか難しいらしく、気持ちはあってもどうしても足がバラけてしまってた。
でもこのところやっと両足飛びができるようになってきた。本人も嬉しそうで、自信につながってくれたらいいなぁと思う。

日頃から私と両手をつないでピョンピョンその場飛びしたり、マンホールの蓋の上に立ってそこから輪の外にジャンプしたりするのを好むバンビなので、そういう日々の積み重ねが効いてるのかも。

高いところから飛び降りる課題も、ちょっと前までは怖がって半ば私にしがみつくようにしてたのに、苦節２年でやっと自分から飛び出せるようになった。初めて胸に飛び込んできた時はちょっと感動したし、幼児Ｇの先生もすごく驚いて一緒に喜んでくれたのが嬉しかった。

★身辺自立
課題の排泄は「出た」と言っておしっこを予告するようになったけど、相変わらず大の方は「出た」という時はホントに出ちゃった後なので、パットが外せずにいる。
でも、補助便座を自分でセットしてよじ登るようにしておしっこしたり、出先の大人用のトイレでも支えてやればできるようになったりと、少ーしずつは進歩しているし。
まぁことばと合わせて、焦らず気長に行こうと思う。

着替えは着脱両方だいぶ自分でできるようになってきた。ズボンも適当な高さの台があれば、そこに寄り掛かって立って履けるようになって成長を感じる。

★読み聞かせ
まだ小さかった頃は絵本をすぐやぶいてしまうので、借りるのはもちろん買うこともためらわれた時期があったけど（最近はたまに塗り絵にされるくらい？）、幼稚園で毎月絵本を１冊もらう（購入する）し、保育中に必ず読み聞かせの時間があるようなので、絵本に接する機会が以前より増えた。

バンビも絵本が大好きで、寝る前は必ず自分で選んでベッドに持っていく。
最初は私が普通に読んで、２回目はバンビが自分でページをめくりながらストーリーを再確認。大体これで気が済んで眠りにつくのだけど、たまにまた別の本を選んでを繰り返す時がある。勘弁してくれ～。

というわけで、以上４才３ヶ月のバンビの発達の記録。
もしかしたら他のＰＷＳのお子さんより進んでいるところもあるかもしれないし、逆に遅れてるところもあるかもしれない。（きっとたくさんあるけど）
でも、それは健常児でも同じことだし。
（バンビより小さいお子さんをお持ちの方には、”４才過ぎるとこんなことするようになるのねぇ”くらいに思ってもらえればいいかなー。）

ゆっくりでもいいよ、バンビ。昨日より今日成長している姿に癒されて、母は日頃の疲れも消え去る想いがするもんねー。（一瞬だけど...）

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

手足口病

今思うとたぶん土曜日、バンビの手首のあたりに赤い発疹が１つ出ていたので、虫刺されかなと思って薬を塗って済ませた。
そして、私の手のひらには白いポツっとした湿疹が。ちょっと痛痒いカンジだったけど、何かヘンなもの食べたっけ？くらいであまり気にせず、バンビと私の湿疹をリンクして考えなかった。

でも昨日の夕方、気付いたらバンビの踵の周りに赤い発疹が。よく見たらお尻から下にも。あと腕にも多少ポツポツ。
こっ、これってもしかして手足口病？　話には聞いてたけど、かなりびっくり。
実は２人ともそうらしく、私の方は口内炎も出始めた。（バンビは口を開けてくれないのでわからないけど。）

病院に行ったけど特に治療することもないらしく、熱もないし、湿疹もごく少ないので症状は軽いらしい。
ただ、うつりやすい病気だから幼稚園の夏期保育に行けないのが痛い。
しかも今日は幼稚園のみんなで（総勢２０組くらい？）人形劇を見に行くことになっていたのに、それもボツ。
明日の幼稚園の保育ボランティアも行けないし、木曜のセンターや子育てマップ作成のための公園調査も...。あー今週はもう予定がメチャメチャだぁ。
まぁ仕方ないけどね。

バンビはというと、やっぱり多少身体が辛いのか病院から帰ってきてからずっと寝ている。
そういえば、昨日も珍しく朝８時くらいまで寝てたっけ。疲れもあったのかも。

流行っているらしいので、皆さんも気をつけてくださいねー。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

救急車

今日生まれて初めて救急車を呼んだ。
と言っても、自分の家族のためではないし、この話は直接ＰＷＳにも関係ないのだけど...。

この春から区と子育てネットワーク（ＮＰＯ法人）との協働事業「子育てマップ」作成に係わっていて、今日はその関係で「子育てバリアフリー」をテーマにした学習会に参加していた。

講師の方のお話を聞いて、後半は参加メンバーでディスカッションというカンジ。
メンバーはマップ作成委員とあとは区内の市民活動の関係者、女性ばかり２０人くらい。
で、もうそろそろ終了という時になって、急に私の隣の６０前後の方が痙攣を起こしたのだった。

取りあえず救急車をということで、私が携帯で電話したのだけど何しろ初めてだし、すぐ横でひきつけている姿を目にして動揺してしまい、慌てて１１０番してしまった。すぐ気付いて１１９番にかけなおしたけど。

でわかったのだけど、救急車って例えば会場（施設）名を言ってもダメで、必ず住所を確認されるのね。自宅ならともかく、出先だと電柱の表示なんかが頼り。
それと、患者さんの状況（ひきつけがどれくらい続いたかとか）、持病の有無、掛かりつけの病院とか、割と細かく聞かれる。
幸いその方は２、３分で少し落ち着かれ、呂律が回らないながらも自分の年齢等答えられたので良かったけど。
救急車が到着するまでの７、８分がとても長く感じられた。

どうやらてんかん系の持病があるらしく、今回が初めての発作ではないとのことで、救急車が到着したときにはだいぶ落ち着かれていたけどやはり救急車で病院へということになった。

でも、救急車が到着してもすぐに病院に搬送されるわけではないんだということも初めて知った。電話をしてから車が出るまでたぶん３０分弱かかったと思う。
もちろん今回は緊急性を要しないという判断があったんだと思うけど、やっぱり受け入れ先の病院がないことには救急車が来てもどうしようもないわけで。特に日曜の夕方ともなると時間がかかるのかなぁと思ったりした。

というわけで、とにかく今日はほんとにびっくり！
バンビはいままで痙攣の経験がないのだけど、もし目の前で突然ひきつけたりしたら、私の方がパニックになってしまいそうだと改めて思った。

救急車のお世話になることなんて無いに越したことはないけど、万が一そういう時があったらうまく状況を伝えないとどうにもならないんだね。人間って慌てると普段できることが、わけわからなくなったりするんだなぁ。
バンビのＰＷＳという症状を知ってくれている掛かりつけのお医者さんが　やっぱり近くにあった方が心強いなぁとも改めて思った出来事だった。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

夏休み突入

他の幼稚園より２、３日早く水曜から夏休みに入ったけれど、今週はまだ幼児Ｇがあるし、センターは夏休み関係ナシなので気分も生活もまるで変わらない我が家。

来週からは幼稚園の夏期保育が始まり、その後家族旅行、検査入院と予定が目白押し。８月後半は幼児Ｇの夏期保育もあるし、区の「子育てマップ」作成のための作業（公園やお店等のチェック）も入ってくるはずだし。
いまのところ何も予定がないのはお盆の数日間だけ。慌しっ！

これが他の幼稚園のママさんだと”長い夏休みどーするよー？”ってカンジなんだろうけど。何しろ１日３食子どもに食べさせないといけないのは結構大変だもんね。
でも、たまには朝時間に追われず、お天気とかその日の気分とかに合わせて予定を立てて、バンビとのんびり過ごすような生活をしたいなぁ。

最近私はプチ更年期（プチじゃなくてどっぷり更年期？）なのか、慢性疲労性症候群かと思うほどの倦怠感、眠気、頭痛、咽頭痛（これはただの風邪？）ちょっとウツな気分に襲われ、忙しいのに何もやる気が起きない状態が続いている。
これで微熱と関節痛があればかなり怪しいものだが、幸いそれはないし食欲も変わらず旺盛なので（爆）単なるストレスか低血圧のせいなんだろうけど。

天気がすっきりしなくて、肌寒いのも要因かな。私は夏の暑さは割と平気で、ここ最近のような薄暗い、湿っぽい陽気に弱い。
４年前、バンビが生まれた年の夏も確かそんなカンジで、ただでさえ毎日泣き暮らしていたのに余計気分がウツウツと塞いで辛かったのを思い出す。

ってグチ書いてるくらいなら　早く寝ればいいんだけどねー。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

盗み食い

慌しかった一学期も今日で終わり。終園式の後、クラスの年少さんで集まってランチをすることになった。

マンションの集会スペースを借りて、時間がないのでそれぞれお弁当を、子ども用にはおにぎりを買った。
で、子ども達は座卓の方で各自おもちゃ用の部屋と行ったりきたりしながら食べ、ママ達はソファの方でゆったりとおしゃべりしながら食べていたところ、急にＨクンが大きな声で泣き始めた。何かがないと騒いでいる。

Ｈクンママが聞いてみると、おもちゃ部屋に行って戻ってきたらおにぎりがなくなったらしい。
近くにいた何人かのママが探し出したところで、私にはピンとくるものがあった。

だって、さっきバンビに与えたおにぎり、もうとっくに食べ終わったくらいのタイミングなのに、まだもぐもぐ食べていたから。
私がバンビにあげたのはこんぶのおにぎりなのに、今彼が頬張っているおにぎりからはしゃけがのぞいている...。　あー、やっちゃったのかー。
バンビ、人生初の盗み食い。
すぐにＨくんとママに謝って、ママも「うちが置きっぱなしで遊んでたからいけないのよ。ごめんねー。」と笑って許してくれたけど、でもバンビ自身はとうとう「ごめんね」と言わなかった。
周りのママ達もちょっとびっくりしながらも「おにぎりもっと食べたかったんだねー。」って笑ってすませてくれたけど...私はやっぱりショックだったなぁ。

その後　子ども達がちょっとうるさいので、２時頃おやつを出すことになった。
予めバンビが食べても大丈夫そうなお菓子も混ぜて買わせてもらってたんだけど、そのえび煎餅を１枚あげて「もうこれでおしまいだよ」と言うと一度はうんと言ったくせに、私の目に止まらぬうちに２，３度おもちゃ部屋に持ち込んで食べていた様子。

うーん、やっぱりこういうのって段々難しくなるなぁ。
そりゃ、食べたいよね。他のみんなも食べてるんだもん。自分がもっと食べたいと思ってるときに、目の前に食べ物があったらＰＷＳじゃなくたって、子どもなら手が伸びるのは無理からぬ話。だからかわいそうだと思うけど。

病気なんだから仕方がないって考え方もある。
でもそれでもやっぱり、”人のものは食べちゃいけない”ってことをわからせたい。
ママがダメと言ったら　もうそれ以上はガマンするってことを身につけさせたい。
難しいけど大変なんだけど、それがバンビのためだから。
「おいしかったね、もっと食べたかったよね。でも...」って。叱らずに、「おうちに帰ってからまた食べようね。」とか、「今みんなで遊ぶ時間だから、また後にしようね。」とか、バンビがすぐに納得しなくてもちゃんと納得するように根気よく諭していかなくては。

事情を知らないママには随分厳しいと思われるのか、よく「バンビくん、甘いものダメなの？」とか、「うちも去年まではあげなかったのよ」とか言われたりするけど、そういう時も簡単にバンビのことを話して理解と協力をお願いするしかない。
親にできるのは　まずはそんなところからだしね。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

台風のバカヤロー！

３連休の中日、１５日に竹の子の会（親の会）の関東支部大会が予定されていた。
前回のシンポジウムで「ペアレント・トレーニング」に関して講演してくださった先生の講演会もあって、より詳しく話を聞けるのを楽しみにしていたのに...。

台風４号の影響が懸念されて、前日になって中止となってしまった。
がっくり！
相手が台風じゃーねー、しょうがないんだけど。

当日は思ったほど雨風も激しくなく、これならできたかもなぁとも思ってしまうような天候だったけど、新幹線は止まっていたのでそれじゃ講師の先生は到着できないし。やっぱり中止はやむなしだったんだろうなぁ。

でもっ！　でもね
この大会に向けて、子ども達を保育してもらうためのボランティアさんを事務局メンバーのうちの何人かで募集してたわけで。
日にちがない中でみんなでそれこそかき集めるようにして２０人確保して、大事無く進むようにマニュアルを用意したり、名簿や名札を作ったり、手分けしてがんばってたんだよねー。

私も微力ながらお手伝いさせてもらったけど、メインで動いてる人はワーキングマザーでそれこそ寝る時間削ってかけ回ってくれて。
だからこそ余計悔しいし、ほんとに残念。

ただ、今回のことは決してムダにはならないと思う。
今後また親の会のイベントがあって保育が必要になった時、今回の経験を踏まえてスムーズに動けるようにしておければいいんだし。

あと個人的にもいろいろ勉強になったし、また新たな想いを抱いたりもした。

今回応募してくれたボランティアさんの中には、自身も育児中で忙しいであろう主婦の方や、試験期間中の学生さんもいた。
予算の都合で交通費しか支給されないボランティアに、何の縁もゆかりもないのに貴重な時間と労力を提供してくれるなんて、何て尊いことだろう。

正直言って私も障害児の親になり今でこそ多少は”人のために動く”意識もあるけど（それだって”人のために動くのは回りまわって我が子のため”と思うからこそやってるんだけど）、もしそうでなかったらボランティアなんて関心持つことはなかったと思う。

今回せっかくご縁のあったボランティアさんには、是非またの機会にも力を貸してもらえたらありがたいなぁ。
そして、私達親自身も　自分にできることはやっぱりやっていかなかくちゃね。
人の恩を受けたら何かの形で返したいし、それにいつまでも誰かが何かをしてくれるのを一方的に享受するばかりでもいけないと思うし。
忙しいのはお互い様、それぞれに何かしらできることがあるはずだから、みんなで力を合わせて前に進んでいかなくては。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

お仕事体験

キッザ○アに行ってきましたー！

オープン当初かなり話題になっていて、バンビも連れてってあげたいなぁと思ったけど、ことばも話せないから無理だろうとあきらめてたし、何より人気が高くてぜんぜん予約が取れないとも聞いていた。

それが、何かの福祉団体（覚えてないのが申し訳ないが）の主催で障害児の無料ご招待の企画があって、今回幼児グループを通じて応募することができ、無事希望者全員で参加することになったのです。
ただし、時間は通常なら５時間で入れ替え制になってるらしいけど、今回４～６時までの２時間限定。それでも雰囲気味わえるだけでもありがたい話で、子ども達より親の方がウキウキ・ワクワク。

何人か車を出してくれて１１組の親子で分乗して出かけてみると、車椅子の人もいれば、見た目では障害児とはわからない人までさまざまな親子連れが集まっていた。

というわけで、早速お仕事体験。　まずは消防士。
　
防火服を着て、消防車で火災現場に出動。（バンビは嫌がってヘルメット？脱いでしまってますが）
放水はほんとにお水がじゃんじゃん出てます。なかなかの迫力。
バンビ本人はあんまり気に入ってないみたいでただ立ってるだけなんだけど、他にことばでコミュニケーション取れるお兄ちゃん達もいたので、全体としては何とか様になっているというカンジ。

続いてガソリンスタンド。
これは仲良しのＢクン・Ｓクンと３人だけだったので、ちょっとバラけがちだったけど、お姉さんのフォローで洗車したり、給油したり　何とかやり遂げたカンジ。
一仕事終えてお給料を手にした３人。
　　

観光バスではガイドとして働けばお給料が稼げるけど、バンビ達は乗客としてお金を払って乗車。


最後はパン職人。ミニクロワッサンを作ってます。（ちなみにＳクンこらえきれず途中から爆睡）


というわけで、体験できたのは４種類。所要時間は１つ・１５～３０分くらい。
空いていたので待ち時間は０～１０分くらい。なのでかなり効率良く回れたけど、これが通常だとモノによっては３０～６０分くらい待つらしく、それだと５時間あってもできるのは４種類くらいになってしまう。
つまり、今回はとってもお得な、ありがたーい企画だったわけで。

しかもそれで無料招待なんて何だか申し訳ないくらい。ママ達も口々に「もっといろいろやらせたい」、「絶対また来たいねー」と絶賛。とにかく満喫できた２時間だったのでした。
幼児Ｇの子ども達は待つことが苦手だったり、指示通りにできない子が多いけれど、周りもみんな同じだと思うと親としてもとても気が楽で、やっぱりそれがいちばんありがたかったなぁ。
で、肝心のバンビが何をいちばん喜んだかというと、これが銀行だった。
自分の口座を開くとキャッシュカードを作ってくれて、お財布もくれる。稼いだお金（キッゾという通貨）はＡＴＭでちゃんと出し入れもできる。
バンビはそのお財布を絶対手放そうとしなくて、お土産を買う時も（それは本物のお金じゃないと通用しないのに）自分の財布から支払いたがっていた。”いっちょまえ気分”が相当嬉しかったみたい。

後はお友達とみんなで車でお出かけというのも彼を興奮させるには十分で、朝から幼稚園→幼児グループ→キッザ○アと、お昼寝ナシのままハイテンションで過ごし、帰宅した途端に沈没。

ほんとに楽しかったね。良かったねー、バンビ。またいつか絶対行こうね！

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp